"Me ajuda a ser forte."

Hoje João chorou , chorou e pediu para que o ajudasse a seguir a dieta sem transgressão. Achei que ele estava suportando bem. Ilusão, pura ilusão. Esqueci que é uma criança lutando contra suas vontades.
Ele dizia:
_Mamãe me ajuda a ser forte.

Ele queria chocolate... quer as coisas gostosas que comemos. Assim como sinto que preciso de algo para me apegar, algo que me tire desse mundo por alguns instantes, mesmo que por pequenos instantes, só para aliviar essa pressão que sufoca até quase nos matar, ele também precisou de fugir desse mundo de proibições. Ele comeu escondido um pedaço de chocolate ( que por sorte era sem leite) para poder aliviar toda sua ansiedade e angustia para suportar mais um ano, dois , sei lá quantos serão necessários.
Quando percebi que ele havia comido um pedaço do chocolate fui falar com ele e foi triste ver o desespero dele, não porque ia levar bronca, mas porque ele sentiu que fracassou na dieta e que cada transgressão equivale a andar para trás. Ele dizia que queria ser forte para sarar logo. Pediu ajuda , segurou na minha mão e pediu ajuda. Disse a ele que venceríamos , ms lá no fundo não sei que significado tem esse vencer. Vencer a vontade de comer ou ou vencer a alergia que parece ser para sempre. Deus nos abençoe!





Ps: Antes que ás más linguás cocem e as mentes borbulhem , João está tomando corticoide há mais de mês e por isso ''relaxei'' quanto a supervisão. E foi o que ajudou que os sintomas fossem mais brandos.   

Uma reflexão do passado em cima do presente.

''Antes de julgar a minha vida ou o meu caráter... calce os meus sapatos e percorra o caminho que eu percorri, viva as minhas tristezas, as minhas dúvidas e as minhas alegrias. Percorra os anos que eu percorri, tropece onde eu tropecei e levante-se assim como eu fiz. E então, só aí poderás julgar....'' (Clarice Lispector)

Tenho lido com muita frequência essa frase a enfeitar páginas pessoais em alguns sites. Vejo pessoas que já usaram os sapatos , já percorreram todo o caminho , viveu todas as tristezas e sentiu todas as dúvidas e alegrias , que tropeçou , caiu e levantou e hoje em dia vejo essas pessoas que conseguiram chegar ao seu destino julgando quem vem logo atrás iniciando o caminho do medo e dor , calçando os sapatos da humilhação e tropeçando em suas dúvidas e tristeza e caindo. 

Quando iniciei nesse caminho da alergia estava tão perdida, eu uma menina boba e sem noção de quanto o mundo era grande tentando desesperadamente alimentar meu primeiro filho que dependia de um alimento tão caro. Com muito esforço conseguir o direito de receber o leite mas ainda me recordo com a mesma emoção o dia que a assistente social nos visitou e por sorte ainda tínhamos um banco de madeira para que ela sentasse e preenchesse uma ficha. Lembro que ela olhou ao redor e perguntou , cadê o fogão, a geladeira? Meu marido sempre trabalhou com informática e na ocasião ela viu a carcaça de um computador e perguntou   se tínhamos internet e mostrei p ela que todas as peças foram vendidas , uma a uma de forma a render mais dinheiro e só restava a carcaça de uma ferramenta de trabalho. Outro momento de grande emoção foi o dia que deitei com o João para faze lo dormir e assim alimenta lo com sono pois o leite estava no fim e não tínhamos previsão de R$ na ocasião e ele dormiu, eu dormi e de repente chega meu marido esbaforido em casa com caixas de pregomin. Uma emoção sem tamanha invadiu meu coração, deve ser assim que um ganhador único de loteria deve sentir, a pessoa mais rica do pedaço. Na ocasião acordei o João e ofereci o seu mama me sentindo a pessoa mais feliz do mundo. Mesmo com essa vitória a vida continuou difícil e dolorosa e depois de uma internação de 30 dias João retorna a casa precisando do aminomed e ai nesse ponto meus sapatos começaram a fazer calos dolorosos. Como alimentar o meu filho? Nessa época já tínhamos conseguido com muito esforço e ironicamente em troca de serviços um computador. Sinceramente não me lembro onde e como conheci dezenas de pessoas mas orientada por uma amiga de orkut fui a uma comunidade com assuntos relacionados a pediatria e abri um tópico perguntando se alguém teria AMINOMED para dor, vender ou emprestar até o meu sair via prefeitura. Na ocasião muitas pessoas nos ajudaram e diante de tanta ajuda me senti a vontade em relatar um pouco do nosso dia a dia e de nossas lutas. Fui muito ajudada graças a Deus e sou grata por isso. Muitas coisas aconteceram e outra ocasião abri um tópico relatando minha preocupação com o futuro do João diante dos dizeres da própria médica durante a consulta. Novamente fui ajudada a procurar um especialista fora de Goiás. Com muito medo fui a outro estado e passei por outros médicos e nada mudou. Nesse período fui orientada a dar rã ao João e uma pessoa nos ajudo a conseguir carne de rã e depois de muitas coisas foi levantado a possibilidade de irmos ao SP. Fomos ficamos 1 mês e voltamos para Goiânia com a nossa vida já pré programada pelo anseios de algumas pessoas em ajudar. Fomos ''morar'' em SP e quem estava próximo a mim nesse período sabe o quanto relutei em ir para lá, quanto medo eu senti e como foi doloroso  deixar minha casa e ir confiada em pessoas que só conhecia por internet mas que haviam nos ajudado financeiramente. Fui porque havia recebido ajuda e ''devia'' isso as pessoas. Se desistisse poderia soar mal. Fui, e lá foi horrível, coisas aconteceram e tivemos que voltar e ai começou uma fase dolorosa em nossas vidas. As pessoas que nos ajudaram ouviram uma versão da historia e além de tudo fizeram um pré julgamento do meu jeito ( jeito tdah, triste e apreensiva com as mudanças) e baseado nisso fizeram um verdadeiro lixamento virtual em várias comunidades fechadas. Fomos humilhados , xingados de nomes horrorosos, ofendido em nossa moral e dignidade chamados de loucos, 171 e até morte nos desejaram. Foi uma época terrivelmente difícil,  e nesse período tenebroso  contei com a amizade de algumas pessoas e isso foi um grande apoio para continuar e seguir de onde havíamos parado. Essa fase deixou marcas tão profundas que ainda hoje se notam diante de algumas situações, essa fase terrível quase me matou e quase matou ao meu filho que sem tratamento em Goiânia , iniciamos com um nova médica, sem credibilidade , tive que deixar que algumas introduçoes alimentares fossem feitas e sofria ao ver meu filho definhando dia a dia , comia pratos e pratos de comidas e só perdia peso, infecções a cada 48h sem antibiótico , várias internações, muitas agulhadas e muita dor e tive que fecha os olhos para a dor e deixar que os médicos percebessem que a comida que tantos nos faz bem era um verdadeiro veneno para uma criança alérgica, para o João Vithor. 

Hoje muita coisa mudou, eu mudei mas a alergia continua a mesma. Sei que hoje em dias algumas pessoas que tanto nos julgou já me dão o benefício da dúvida outras são orgulhosas demais para reconhecer que agiram errada e que cometeram um crime, dessas tenho nojo. Ainda tenho os prints dos insultos ditos nas comunidades e sei que preciso deletar isso da minha vida. Doeu muito e hoje ao lembrar também doeu e é por isso que não posso e não devo e não irei julgar uma pessoa que não conheço, que nunca vi na vida. Aprendi que Deus é o único que pode nos julgar e sentenciar somente ele é perfeito. Entendi que tudo que passei , não passei só, Deus esteve ao meu lado e colocou verdadeiros anjos ao meu lado que não permitiram que eu ficasse no chão.

  Não devemos tirar conclusões precipitadas e se não conseguimos compreender não devemos julgar. No final tudo tem o seu propósito revelado.

Um passo para frente, um passo para trás e ás vezes um passo para o lado

Estamos dando um passo para trás nesse momento e também um passo o lado. Difícil lidar os últimos acontecimentos , difícil lidas com o retrocesso porém esse ano não começou tão bem quanto esperávamos.  Depois dos acontecimentos com o João Vithor agora quem teve um retrocesso foi Nicole. Desde quando começou comer o arroz o peso dela havia estacionado e pouco a pouco veio perdendo e dos 14,500kg que estava agora está com 13.800kg  já com 4 anos e 6 meses nosso desejo era que aumentasse e não perdesse.

Depois de começar a baixar os leucócitos  e apresentar deficiência de vitaminas (A e D) foi receitado um suplemento (maltodextrina) afim de aumentar calorias porém foi começar a dar e logo veio a diarreia e aumentou a inapetência que já vinha desde de semanas atrás. E não deu outra tivemos que leva la para hidratar e descobrimos que seu peito também estava chiando. Retiramos a maltodextrina e voltei o arroz , ela ainda com as fezes moles e inapetente tomou um pouco de neocate advance e 12h comeu o arroz  e desde então não aceitou mais nada. Já as 21h ofereci o neocate advance com um pouco de cacau para estimular a aceitação e ela tomou seu leitinho e minutos depois ela regurgita e o que volta?? Volta o arroz ingerido ao meio dia. Diante de todos os acontecidos a médica decidiu retirar o arroz . Também retirei ela da escola pois ela estava muito cansadinha chegando a cochilar durante a aula e dormia na hora de ir, deitava no sofá para esperar a hora de sair e dormia e sem chances de conseguir acorda la. Dormia fazendo as tarefinhas , dormia com o lápis na mão.Muito chorona e irritada ela ainda sente a necessidade de dormir durante as tardes ou talvez todo o cansaço seja devido ao quadro alérgico, no momento não sei dizer só sei que tivemos um grande retrocesso e estou chateada tentando organizar os sentimentos e idéias dentro de mim. A semana foi estressante e as noticias muito mais.

Minha magricelinha

Do limão a limonada

Embora João tenha apenas 6 anos há muito já toma os remédios em forma de comprimido. Todo manha ao acorda ele toma duas medicações ( losec mups  + prednisona ), ele sempre reclama do gosto amargo da prednisona mas não coloca objeções para tomar. Geralmente ele toma sozinho e faço a supervisão para ter certeza que tomou corretamente apenas a dose necessária. João Vithor é  um menino curioso e com muita vontade de aprender sobre tudo. Não se contenta com meias respostas e se preciso pergunta a mesma coisa várias vezes até entender e aprender. Uma de suas curiosidades era os dias da semana, o que vem amanha, que dia foi ontem e que dia estamos.
Unindo a necessidade de tomar uma medicação continua e a vontade de entender os dias da semana comprei um porta remédio e escrevi de azul e vermelho os dias da semana para que ele acompanhe  a semana conforme tome seu remédio pela manhã. Ele adorou a ideia, já aprendeu os dias e ainda toma sua medicação rigorosamente no horário sem a necessidade de cobra-lo.

Ironias da vida

Olha que engraçado, desde agosto estávamos com dificuldades para receber o leite do João , procuramos o Ministério Público para resolver a questão. Diante da certeza que iria demorar procuramos a imprensa. Em dezembro, dias antes do natal recebi o leite via secretária de saúde. E eis que agora em fevereiro o MP nos procura para fazer o bloqueio de conta e comprar o leite para o João. Informei que estava recebendo e que no atual momento não havia necessidade e solicitaram que fosse ao MP fazer o temo que estou recebendo.
Palhaçada né? Fui ontem lá dizer e assinar que desde a última semana de dezembro até ontem eu recebi o leite e  ouço a pérola do ano, que não devo acreditar em promessa politica. Ridículo , não recebi nenhuma promessa politica, simplesmente nesse momento estamos tendo o direito de viver do meu filho, respeitado. Não é promessa policita é direito, tá na lei.
Brasil é um pais onde as leis são feitas só para ilustrar , uma utopia .  Nosso pais precisa ser descoberto novamente pois atualmente está perdido.

Outra absurdo que tive que ouvir, e que tenho que lidar sempre é com a implicância do funcionários da farmácia onde recebo o leite. Após ir a imprensa e mostrar a gravação que comprovou a falta do aminomed , sem identificar os nomes dos funcionários , somente expondo meus filhos, minha cara e minha vida . Agora quando ligo na farmácia para saber se o leite chegou , o funcionário Y se nega a dizer e fica ironizando com a pergunta se estou gravando e diz que não irá informar sobre o leite. Fiquei alguns minutos ao telefone tentando saber se o leite chegou  e ele de palhaçada dizendo que  iria nos processar, passado para outra funcionária sou obrigada a ouvir que a pobre coitada entrou em depressão, não queria ir trabalhar porque a bela voz da mesma foi ouvida sem identificar o nome. E eu como mãe ?? Quase morro de depressão quando todo mês ficava sem leite para dar ao meu filho, quase morro de depressão quando sou mal tratada na farmácia , quase morro de depressão quando vou a consulta e vejo que todas as mães saem com receita nas mãos menos eu que diante de tanto estresse causado pelos problemas dos meninos acabava perdendo a receita e por isso perdi o direito de sair com a mesma em mãos do consultório. Quase morro de depressão quando vejo que a dívida da farmácia é de mais de R$ 600 e só tende a aumentar. Choro quando vejo que R$600 é praticamente o salário de um dos emprego do meu marido e que além de remédio  temos outros gastos essenciais. Se fosse para morrer de depressão eu já estaria morta e com um real motivo para estar deprimida. Sofro as consequências de todo estresse que passo quando falta o leite do meu filho, até hoje sofro a conseqüência de ter que brigar no paço, no consultório ou na televisão, sou rotulada como a brigona , a estressada , a louca e tudo mais. E você acha que eu tenho tempo para ter depressão???? Primeiro que não tenho dinheiro para médico, no SUS é tão demorado conseguir tão burocrático, também tem os remédios que só ai teria dois problemas, um é o preço , outro é adaptação geralmente medicação tem efeito colateral e não posso me dar ao luxo pois tenho duas crianças para cuidar. Terapias??? Hum isso ESTAMOS fazendo mas é com as crianças, ou seja, na real estamos tendo um suporte para as crianças.
Vontade de morrer, de sumir, de dormir o dia todo, tudo isso eu tenho mas não sou covarde , meus filhos não desistiram, estão super afim de viver então quem sou eu para querer parar agora???  Então não venha com pressão dizendo que só porque sua doce voz dizendo não tem leite apareceu na televisão eu acabei com sua vida. A minha está acabado há muito tempo e nem assim eu parei de respirar.