Enfim, chega ao fim 2013

2013 é um ano que desejo esquecer porém foi meu último ano com meu anjo João , sendo assim sei que jamais esquecerei. Foi com ele que passei intensamente o ano de 2012 e 2013. Momentos que jamais esquecerei. Sei que a dor e a saudade são grandes nesse momento mas espero ir superando a cada dia e que em 2014 possamos ficar apenas com as boas recordações.
Apesar da perda e dor tenho que esperar e acreditar em dias melhores nesse novo ano, afinal , junto com a mãe que perdeu o filho também tem o pai, a irmã que perdeu o irmão e amigo, a avó que perdeu o neto, a tia que perdeu o sobrinho a médica que se dedicou e também perdeu um paciente. Muita gente perdeu , embora papeis diferentes a sensação de perda e dor está ai pra todos , preciso estar forte para ser suporte para minha família e espero encontrar nela também a minha força.
Que Deus nos surpreenda , com vitórias , boas notícias e com o seu amor! Adeus 2013, seja bem vindo 2014!

3 meses sem poder ouvir sua voz

Meu milagre João

Em 8 anos na terra
conheceu o céu e o mar
foi ao parque de cidade e também ao zoológico
Aos domingo foi Fantástico e muito Espetacular
Ensinou a fé para muitos
Desafiou conhecimentos e contestou protocolos
Ensinou muito a todos que o conheceram , nem que por um instante
Abriu caminhos para outras crianças nesse mundo da alergia alimentar
Se fez conhecido e lembrado pela sua vontade de viver e gratidão a Deus.
Mostrou que temos que ousar, e que nos adaptamos a tudo
E nos fez entender que não dá para desistir no meio da caminho
que embora doa muito , precisamos prosseguir.
O limite do mundo é nossa imaginação
E o nosso limite é a fé!

Hoje faz 3 meses que você se despediu de mim lá no quarto, antes de ter a primeira parada, e ainda hoje sinto aquela mesma aflição e angustia , dessa vez acompanhado da saudade que todos os dias no coloca a um passo da loucura . Refletindo sobre sua vida percebi que podes conhecer de tudo um pouco, que em 8 anos viveu com intensidade e viveu muitas aventuras. Certamente teríamos mais coisas pela frente mas , ainda não sei o porquê , Deus te quis no céu, mais uma estrelinha junto a ele.
3 MESES que ouvi pela última vez sua voz e ela dizia:
_ Seu eu morrer ,  você é linda mamãe!
Dia 20/12 fará 3 meses que pude te tocar e ver pela última vez...

Juramento de hipócrates ou hipócritas???

Há médicos e médicos, tem uns que envergonham toda classe, mas graças a Deus tem outros que são verdadeiros anjo.Tenho cuidando da minha filha um anjo chamada Dra. Aline Salles mas também tive o desprazer de passar por profissionais sem ética e sem amor a profissão, grandes estrelas que por ser acharem bons , não fizeram nada, não acrescentaram nada e o pouco que tentaram foi um desastre.

Fico pensando, o que dá na cabeça de um profissional de entrar num grupo virtual para criticar e zombar dos seus clientes???

Basta de viroses!

Fico indignada de saber que mais e mais crianças tem morrido após receber diagnóstico errado de virose. Todo sintoma em pronto socorro é tido por viroses, e se for mesmo isso, virose tem matado muitos, então está na hora de darem mais atenção as viroses, não é? 

Jornal da Record do dia 20/09/13

Medo de Deus

Hoje , 2 meses e 14 dias sem meu filho, estive passando por um caminho que já havia feito com ele, quanta saudade, pensamentos viera a tona, lembranças, boas e gostosas lembranças e é só o que tenho pra hoje, amanhã e pra sempre...
Fico refletindo e penso o quanto é injusto e cruel da parte de  Deus tirar um filho dos braços de uma mãe. O que ele deseja quando ele leva um filho amado, querido e com isso ele destrói famílias e vidas??? Quando o João teve a primeira parada comigo no quarto eu falei pra Deus, que deixasse meu filho que não era justo, enquanto muitas mães abortam, doam e jogam fora seus filhos e os mesmos sobrevivem, não era justo ele levar uma criança que era amada, cuidada e desejada pelo pai, pela irmã , pelos avós , tios, primos e principalmente por mim. Mas ainda sim preferi entregar a vida do João a Deus e pedi que fizesse sua vontade. Mas lá no fundo do meu coração, eu esperava que o Deus o qual eu acreditava e acredito, que ele me poupasse dessa dor absurda. Lá no fundo eu pensei que ele deixaria meu pequeno assim como das outras vezes. Acreditava tando que até no dia que recebi a ligação as 05:30h da manhã, eu ingenua ainda orava a Deus para que ele poupasse a vida do meu filho e quando cheguei e vi aquela cena, o colchão que ele estava deitado já levantado e a cama vazia, vi meu mundo cair. Me senti traída, abandonada por quem eu sempre acreditei e a quem entreguei a minha vida e a minha família.
Uma outra mãe que também perdera um filho me questionou se ainda acreditava em Deus e... Sim! Acredito que Deus tem poder para fazer milagres e tudo mais,mas, quando ele quer e para quem ele quer. Não consigo entender quais são os pré requisitos para ser ''abençoado'' por Deus. Vejo Deus e os homens em uma relação de pai e filho. Muitas vezes nós em quanto filhos já ficamos magoados com nossos pais por um ''não'' e também já magoamos nossos filhos com um ''não''.
Sempre fui muito indagadora , sempre questionei as regras e ordens e até condutas , sempre gostei de respostas para as coisas e minha maior tristeza é não ter a resposta do porquê de Deus ter levado meu pequeno. Qual o propósito de nadar , nadar e morrer na praia? Sim! Desde que ele nasceu foi lutas e lutas e chega aos 8 anos , Deus o leva, como assim?! É o mesmo que falar a um corredor que embora ele tenha se esforçado ele chegou em quarto lugar , ah e isso é uma vitória.... Não concordo! Não entendo! To sofrendo muito...
Como é difícil voltar a acreditar que Deus fará algo por mim, como é difícil pedir e não saber se o seu pedido está dentro dos padrões para ser concedido. Como é doloroso ir a igreja e não conseguir abrir a boca durante um louvor por se sentir hipócrita ao cantar, '' Deus me ama,'', ''ele me cura'', ''ele cuida de mim'', se lá no fundo não sinto isso,.. Ele levou meu bem mais precioso! Antes quando cantava era de coração, acreditando , hoje já não sei.
Eu sei que temos uma presidenta, um governador, com poder suficiente para garantir todo o tratamento da Nicole pelo SUS, e um bom tratamento masssssss será que eles querem isso? É tão longe do imaginário e é assim que tenho sentido Deus, tão , tão longe de mim , não olhando para o meu coração, meus anseios e medos.
Deus, tenho 3 desejos muito especiais, diferente dos anseios diários de todas as pessoas, mas tenho medo de pedir, medo de frustar novamente...
Estranho,ainda acredito em Deus, só que agora tenho medo dele... medo de não merecer!

João uma estrela no céu

A ingenuidade da Nicole me encanta, a forma como ela lida com a partida do João é simples e puro. Ela sempre fala dele, relembra situações vivida com ele, sempre o cita quando fala de nós família. Hoje estávamos na casa da minha mãe, ela brincando lá fora com os primos enquanto eu estava lá dentro vendo televisão. Ela  então dá um grito:
_mamãe! Vem aqui, vem logo, corre! ...
Vou rápido achando que acontecera algo com ela ou primos e ela aflita olhando para o céu diz?
_ Por que o João está apagando?????
Olho ao céu e percebo que a estrela que ela diz ser ele estava coberta por algumas nuvens e por isso estava embaçada . Ela ficou muito preocupada e parou a brincadeira para saber.  Mas quando expliquei que era as nuvens ela ficou aliviada e voltou a brincar,

Bom mesmo é se todos tivéssemos a pureza das crianças.... 

Direito de ver e ter cópia do prontuário

É um absurdo que ainda muitos hospitais neguem a paciente e/ou responsável o direito de acesso ao prontuário, e ainda neguem cópia do mesmo. Além de termos direitos de ver e ter cópia temos também o direito de te los de forma legível . 
Nem mesmo os regimentos internos da instituição pode ir contra a resolução  CFM Nº 1931/2009 de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90 e (Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173).
Segue abaixo trecho...

RESOLUÇÃO CFM Nº 1931/2009
(Publicada no D.O.U. de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90)

(Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173)



Aprova o Código de Ética Médica.


O CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, no uso das atribuições conferidas pela Lei n.º 3.268, de 30 de setembro de 1957, regulamentada pelo Decreto n.º 44.045, de 19 de julho de 1958, modificado pelo Decreto n.º 6.821, de 14 de abril de 2009 e pela Lei n.º 11.000, de 15 de dezembro de 2004, e, consubstanciado nas Leis n.º 6.828, de 29 de outubro de 1980 e Lei n.º 9.784, de 29 de janeiro de 1999; e

CONSIDERANDO que os Conselhos de Medicina são ao mesmo tempo julgadores e disciplinadores da classe médica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios ao seu alcance, pelo perfeito desempenho ético da Medicina e pelo prestígio e bom conceito da profissão e dos que a exerçam legalmente;

CONSIDERANDO que as normas do Código de Ética Médica devem submeter-se aos dispositivos constitucionais vigentes;

CONSIDERANDO a busca de melhor relacionamento com o paciente e a garantia de maior autonomia à sua vontade;

CONSIDERANDO as propostas formuladas ao longo dos anos de 2008 e 2009 e pelos Conselhos Regionais de Medicina, pelas Entidades Médicas, pelos médicos e por instituições científicas e universitárias para a revisão do atual Código de Ética Médica;

CONSIDERANDO as decisões da IV Conferência Nacional de Ética Médica que elaborou, com participação de Delegados Médicos de todo o Brasil, um novo Código de Ética Médica revisado.

CONSIDERANDO o decidido pelo Conselho Pleno Nacional reunido em 29 de agosto de 2009;

CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em sessão plenária de 17 de setembro de 2009.

RESOLVE:
Art. 1º Aprovar o Código de Ética Médica, anexo a esta Resolução, após sua revisão e atualização.

Art. 2º O Conselho Federal de Medicina, sempre que necessário, expedirá Resoluções que complementem este Código de Ética Médica e facilitem sua aplicação.

Art. 3º O Código anexo a esta Resolução entra em vigor cento e oitenta dias após a data de sua publicação e, a partir daí, revoga-se o Código de Ética Médica aprovado pela Resolução CFM n.º 1.246, publicada no Diário Oficial da União, no dia 26 de janeiro de 1988, Seção I, páginas 1574-1579, bem como as demais disposições em contrário.

Brasília, 17 de setembro de 2009


EDSON DE OLIVEIRA ANDRADE LÍVIA BARROS GARÇÃO
Presidente Secretária-Geral


Capítulo III
RESPONSABILIDADE PROFISSIONAL


É vedado ao médico:

Art. 7º Deixar de atender em setores de urgência e emergência, quando for de sua obrigação fazê-lo, expondo a risco a vida de pacientes, mesmo respaldado por decisão majoritária da categoria.

Art. 56. Utilizar-se de sua posição hierárquica para impedir que seus subordinados atuem dentro dos princípios éticos.



Art. 88. Negar, ao paciente, acesso a seu prontuário, deixar de lhe fornecer cópia quando solicitada, bem como deixar de lhe dar explicações necessárias à sua compreensão, salvo quando ocasionarem riscos ao próprio paciente ou a terceiros.

Resolução completa
http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2009/1931_2009.htm

Curitiba

Após a partida do João , sentimos a grande necessidade de cuidar da Nicole. Diante dos acontecidos e por orientação médica fomos atrás do geneticista em Curitiba e contamos com o apoio de muitos amigos que colaboraram para que pudéssemos tão logo leva la . Agradeço a todos que se esforçaram para alcançarmos a meta , e no final superamos o valor estipulado inicialmente.
Dia 19 de novembro foi o dia da nossa ida, nesse dia tudo aconteceu, rsrs. Primeiro foi o fogão que pegou fogo(não muito e não nos locais comum de ter fogo), tremi ao pensar num desastre. Ao sair a chave fica presa na porta, não podendo eu mais abrir e nem retirar a chave, um sufoco que também foi resolvido. No caminho a Queli me liga para dizer que o voo que era as 19h estava atrasado e por isso perderíamos o voo da conexão em Campinas, então perguntou se poderíamos ir mais cedo e para a surpresa dela estávamos a caminho, ufa!

Enfim chegamos a Curitiba e no dia seguinte dia 20 fomos a consulta com o geneticista. A consulta não foi nada que esperávamos, porque sim, eu esperava que ele olhasse tudo e dissesse, é isso! Mas ele escutou todo relato, e se ligou na osteoporose, pedindo exames. Inicialmente ele pediu para fazermos um exame específico. Aproveitando a ida marcamos também com a imunologista do Pequeno Príncipe, ela olhou os exames e também se ligou na osteoporose que Nicole apresenta e João tinha de forma bem mais grave. Pediu permissão para dividir o caso com os médicos de SP, pensou em algumas hipóteses mas prefere conversar com os colegas de SP.  Sugeriu que fizéssemos o sequenciamento de exoma na Nicole e caso haja material do João, nele também. Mas ainda não se posicionou a respeito do caso.
Resumo de tudo é que nada sabemos mas a investigação continua. Dr. Salmo disse uma coisa que ele tentou não dizer mas diante da nossa fala ele abriu o jogo, ele também receia que é algo que acompanhe a idade. João apesar de tudo , ele ia relativamente bem até na virada do sexto para o sétimo ano.
O que me deixa insegura é notar que os médicos não conseguem ligar sintomas a exames e estabelecer um diagnóstico, é um achado aqui, outro ali, e isso os deixa perdidos.
A nossa volta foi tranquila, apesar da turbulência que foi do início ao fim do voo, me deixando aflita até está no chão, mas foi tudo muito nos conformes.
Muito obrigada a todos que de uma forma ou outra nos ajudou a dar mais esse passo...

Queria poder relatar muitas coisas sobre as consultas, dizer o quanto Curitiba é linda mas .... Espero que logo consiga , nesse momento me faz reviver muitas coisas, me faz pensar no medo....

Sua despedida

João 

Tão frágil você veio

Como milagre você viveu

E como um anjo você voltou aos céus.

Saudades, mamãe.

Hoje dia 15, completa um mês que João fez sua despedida comigo. Nesse horário de 17:35h aproximadamente foi quando ele já agoniado com a dor e falta de ar, virou e disse:
_ Mamãe, se eu morrer, você é linda tá?!

Anjo lindo

Amor da minha vida, você é lindo!

Foi lindo estar 8 anos com você, foi lindo amar você.

Lindo foi seu jeito de ser, de ensinar e de amar.

Você poderia ter dito tantas cosas, dito eu te amo,

Mas você sabia... o que queria dizer com o linda.

João Vithor, milagre de Deus!!!

Mais uma estrela no céu....

'' Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.
Há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;''

Eclesiastes 3:1-2

Coisas que preciso dizer, há muito já estava chateada pelo descaso e pela complicação dia após dia do meu pequeno....

Osteoporose na Infância X APLV

Doença conhecida por atacar mulheres pós-menopausa e idosos, a osteoporose pode também aparecer em crianças e jovens, apesar de ser mais rara nesses grupos.
A osteoporose é a perda de massa óssea, isto é, a diminuição da densidade do osso e ocorre devido a vários fatores. Dependendo do nível desta diminuição, o osso pode ficar mais fraco e susceptível a fratura.E assim como os adultos as crianças também pode ter a doença se apresentarem fatores de risco para isso.
O cálcio desempenha importante papel no crescimento e desenvolvimento normal dos ossos e dentes. O principal local de armazenamento do cálcio são os ossos. Além do cálcio e outros minerais, o osso contém também células formadoras e destruidoras de osso (osteoblastos e osteoclastos).
A osteoporose é assintomática, a menos que ocorram fraturas, que são raras na infância. Queixas de dor são geralmente associadas a fraturas e raramente à forma primária da doença.  
O exame que diagnostica a osteoporose é a densitometria óssea. Este exame é indolor, de rápida execução (cerca de 20 minutos) e tem pouca exposição à irradiação. Erros de diagnóstico podem ocorrer quando a técnica não é adequada ou não se leva em conta o sexo, idade ou estatura da criança. Este exame está indicado em crianças e principalmente adolescentes com baixa ingestão de cálcio, nos casos de indivíduos com várias fraturas, em pacientes com doenças crônicas e uso de medicações que prejudicam o osso e nos indivíduos com história familiar de osteoporose ou com alterações sugestivas de perda de massa óssea já presentes na radiografia.
A radiografia nem sempre está alterada e só mostra perda de densidade óssea nos casos mais avançados.

(Informações retiradas dos site Folha e SPSP)

Causas de osteoporose na infância

A osteoporose  pode ser primária quando não há uma causa evidente de perda de densidade óssea e secundária que atinge 25% das crianças e principalmente as com doenças crônicas, como as  doenças gastrointestinais, reumáticas, renais, pulmonares, endócrinas, alergia ao leite de vaca ou intolerância à lactose, uso de certos medicamentos e imobilização prolongada). 

 João Vithor X Osteoporose 

Descobri que João tem osteoporose por um acaso. Ele sempre apresentou muitas dores nas pernas e braços, dores fortes que nos levou a procurar um reumatologista. O médico então solicitou vários raios X e foi pré diagnosticado osteomalacia. Então fizemos uma densitometria onde constatou a osteoporose. 
A primeira densitometria havia dado um valor de perda de massa óssea , menor do que a atual, onde mostra que está com perda de 54% de massa óssea.

Essa situação dele não é de agora, devido aos últimos acontecimentos pois a osteoporose vai se instalando lentamente. Tudo leva a crer que ele não absorvia bem a fórmula que usava, já devido a sua condição de saúde. 
 O fato de não absorver o que ingeria trouxe outros transtorno para meu pequeno,  falta de tiamina B1 ( encefalopatia de wernicke ), explicarei depois.
Mas o fato de eu postar sobre isso é para alertar as mães de aplv, crianças com problema de absorção para que fiquem atentas quanto as possível carências de cálcio e vitaminas.

Ser mãe, uma missão especial.

Fui convidada para uma missão especial.

Estava eu terminando o colegial, querendo viver a vida e com sonhos a realizar.

Mas

Deus olhou pra mim e entre tantas mulheres capacitadas, preparadas e que desejavam essa oportunidade, me escolheu. Fui então separada para

essa tarefa a qual não tinha nenhuma noção do que era. E assim, sem preparo algum , sem planejar me tornei mãe.

Tive medo, medo de não conseguir, medo do que estava por vir, ah e seu eu soubesse o que estava pela frente, o medo seria maior.

Então, assim mesmo sem experiência, só com o amor me orientando, fui aprendendo a ser mãe.

Por vezes errei, outras acertei, as vezes de primeira. Muita culpa , muito orgulho , muitas alegrias, muitas tristezas, todos os sentimentos muito intensos e verdadeiros.

Uma verdadeira montanha russa de sentimentos.

Ser mãe é frequentar eternamente uma escola, e aprender a cada dia e todos os dias. 

É aprender que podemos e devemos amar mais e que somos capazes se acreditarmos.

É aprender a ter fé em Deus e a se importar com o próximo. É ter o caráter e personalidade melhorados a cada dia.

Ser mãe é ser inconstante. 

Não há como definir a emoção de ter sido escolhida para essa aventura. A cada manhã que acordo e sou saudada com um ,''Bom dia mamãe!''. Sinto me especial, que sou privilegiada, tenho duas jóias preciosas.

A maternidade começa no coração. Vai além da capacidade de procriar. Ser mãe está na capacidade de amar , de se doar gratuitamente e incessavelmente. 

Há mulheres que se tornam mãe ao colocar uma criança no mundo, mas outras se tornam mãe ao retirar uma criança do abandono.

Ser mãe é uma missão especial!!!

A tal da genética x hiperidrose

A hiperidrose é uma condição caracterizada pela transpiração anormalmente aumentada, além do exigido para a regulação da temperatura corporal, podendo  ter consequências fisiológicas, tais como mãos frias e úmidas, desidratação e de infecções de pele secundárias até a maceração da pele. A doença pode também ter efeitos emocionais devastadores sobre a vida do indivíduo.

As pessoas afetadas estão constantemente conscientes da sua condição e tentam modificar seu estilo de vida para se acomodar a esse problema. Isso pode ser incapacitante na vida profissional, acadêmica e social do indivíduo, causando constrangimentos. Muitas tarefas rotineiras tornam-se impossíveis, o que pode esgotar psicologicamente as pessoas portadoras do distúrbio.

A transpiração excessiva das mãos interfere em atividades rotineiras, como pegar objetos de forma segura. Algumas pessoas que sofrem de hiperidrose evitam situações em que elas entrarão em contato físico com outras pessoas, como cumprimentar uma pessoa com um aperto de mão, e escondendo embaraçosas manchas de suor nas axilas, o que pode limitar os movimentos da pessoa. 

Estima-se que a hiperidrose primária atinja 2,8% da população mundial. A doença acomete igualmente homens e mulheres e ocorre mais comumente em pessoas entre 25-64 anos. Alguns podem ser afetados desde a infância. Cerca de 30-50% dos pacientes têm outro membro da família com a mesma condição, o que implica uma predisposição genética.

Aqui em casa além do marido ter hiperidrose , Nicole tem também. E agora que está indo á escola os problemas relacionados a essa condição começaram a aparecer. A professora comenta que enquanto os colegas fazem 2 a 3 tarefas ele continua na primeira, sempre para pra enxugar as mãos e as vezes precisa lavar e secar. A folha de atividade e caderno ficam molhados, as vezes rasgam e mancham. Com o Roger a situação é semelhante, a tal da genética não ajuda aqui em casa, e ambos tem a hiperidrose nas mãos e pés.

Para tentar ajudar minha pequena, que já fica constrangida pelo suor excessivo, sempre tem um perguntando por que ela está com a mão molhada, levei numa dermatologista essa semana. Já conhecia o tratamento cirúrgico (simpatectomia), e também o uso do botox, ambos não indicados para criança. 

Fui temendo não ter alternativas mas para minha surpresa tem! A dermato passou um antitranspirante para passar nas mãos e pés e também um aparelho de iontoforese, ANIDRONIC, para fazer aplicação. Cada aplicação de 30 minutos todos os dias. Agora é pedir a Deus para dar resultado o tratamento. 

E só pra não perdemos o hábito de comprar coisas caras, desodorante caro e aparelho mais ainda.

Antitranspirante receitado 

Anidronic

Reportagem exibida no Domingo Espetacular dia 21/04/2013

Doença rara obriga médicos a adotar tratamento radical: cortar a comida da dieta




João Vitor e Nicole têm uma doença grave: alergia alimentar múltipla. As doenças são diferentes, mas o que elas provocam é parecido. Por enquanto, a alimentação deles não custa nada para os pais. O plano de saúde cobre as despesas com o alimento de João. E a rede pública da prefeitura de Goiânia fornece o leite de Nicole. Mas os pais já acumularam uma dívida de R$ 16 mil porque as crianças dependem de cuidados especiais.

Um momento especial.

Quando digo que João é um menino especial muitos pensam que é mais uma corujice de mãe. Mas não é só isso. João tem 7 anos , idade de ser fã de desenhos animados, super heróis ,e coisas do tipo mas não! Ele tem seus momentos infantis e acho bom que tenha mas a maior parte do tempo tem um gosto mais maduro, uma forma de expressar que me deixa boquiaberta.
Quando internado sempre levei para o hospital dvds infantis, tanto filmes como musicais e colocava ele para assistir e ia ouvir minhas músicas , ver algumas coisas mais voltadas para gosto adulto. Ele muito curioso pedia p ouvir, para ver e logo apaixonou em duas músicas , e ouvia toda hora, todo dia e principalmente quando triste, agitado ou  passando mal. Até ai normal se comparado com outros mas ele deixava de ver desenhos para ouvir essas duas musicas, e ficava deitadinho encolhidinho na cama com o celular próximo ao ouvido, era a forma dele distrair, suportar a angustia de estar internado, com dor , com medo e com ''fome''.
Crianças se apegam em personagens , super homem, Batman, e outros para fugir da realidade de dor, mas João se apegou a fé e tocado pela letra da música ele seguia firme e confiante. Também pedia com frequência que um grupo de pessoas, chamado por ele de ''os cantores'' , fosse até o hospital cantar pra ele, ler a bíblia e orar.
Quando ninguém aparecia ele fluía ao som de ''Quando o mundo cai ao meu redor '' (Juliano son/livres para adorar) e Aguenta firme (voices). Essas músicas abençoaram o João durante os meses que ficou hospitalizado e quando em casa ele permanece a ouvi las.
Bom , o legal aconteceu agora, voltando da consulta passamos pelo outdoor que anunciava o show do Juliano Son em Goiânia. Ele logo brilhou os olhos e vendo que meu filho poderia ter qualquer ídolo na vida dele porem ele preferiu a fé , que ele poderia se apegar qualquer herói para ser sua referencia , mas ele se apegou a um pragador da palavra de Deus. Isso me fez tentar um contato , afim de que ele pudesse conhecer o Juliano Son, que lá de longe abençoava meu filho com sua melodia.
E-mail enviado, entregue por Deus. Recebi a ligação da Roberta (Assessora  de imprensa), que foi o anjo responsável pelo encontro.
Então dia 20 de abril de 2013, João Vithor pode ser mais abençoado pelo encontro com o pastor Juliano Son , ele voltou muito feliz e cantando a música que traduz sua experiência em 8 meses dentro de um hospital, sendo furado todos os dias. Foi um momento especial, lindo de ver.

Escala FLACC - Ferramenta de Avaliação da Dor

Achei essa escala que ajuda a identificar o nivel de dor em crianças, quando ficamos na dúvida se é realmente dor ou um denguinho. Mesmo seguindo a escala, vale ressaltar que observação da mãe ou responsável é tudo.

 

FLACC significa  face, legs, activity, crying and consolability. É uma escala de comportamento que indica se seu bebê ou criança está ou não com dor. É composta pela medição de cinco categorias (Face, Pernas, Atividade, Choro e Resposta ao Consolo), com pontuação variando de 0 a 2. Pode ser utilizada em crianças de 3 meses a 7 anos, levando-se em consideração o contexto psicológico, estado de ansiedade e outros fatores do meio ambiente que envolvem a criança.

Quando a criança sentir ou reclamar de dor, anote as reações dela com base na escala de pontuação abaixo. Vá anotando os pontos de cada um dos 5 itens –  A escala de pontos obedece à seguinte ordem:

•  0 = nenhuma dor
• 1 a 3 = pouca dor
•  4 a 6 = dor moderada
• 7 a 10 = dor severa

Exemplo : Se a face da criança apresentar mandíbulas cerradas, marque 2 pontos. 

Se as pernas estiverem inquietas, marque 1 ponto.

Caso a criança esteja deitada calmamente (Atividade), 0 ponto. 

Caso a criança apresente gemidos, anote 1 ponto (Choro). 

E, finalmente, quando estiver difícil de consolar ou confortar a criança (Resposta ao Consolo), marque 2 pontos.

Total 6 (2+1+0+1+2=2), significa que a criança está com dor moderada e pode estar precisando de acompanhamento médico.

Escala

FACE
0 = Nenhuma expressão particular ou sorriso.
1 = Caretas ou sobrancelhas franzidas de vez em quando, introversão, desinteresse.
2 = Tremor frequente do queixo, mandíbulas cerradas.

PERNAS
0 = Posição normal ou relaxada.
1 = Inquietas, agitadas, tensas.
2 = Dando pontapés ou esticadas.

ATIVIDADE
0 = Deitado calmamente, posição normal, mexe-se facilmente.
1 = Contorcendo-se, virando-se para trás e para frente, tenso.
2 = Curvado, rígido ou com movimentos bruscos.

CHORO
0 = Ausência de choro (acordado ou adormecido).
1 = Gemidos ou choramingos, queixas ocasionais; pode estar distraído.
2 = Choro persistente, gritos ou soluços, queixas frequentes.

RESPOSTA AO CONSOLO
0 = Satisfeito, relaxado
1 = Tranquilizado por toques, abraços ou conversas ocasionais; pode estar distraído.
2 = Difícil de consolar ou confortar.

Alivio enfim!

Enfim chegou o leite na farmácia da prefeitura. Nicole de posse das suas latas de leite, agradece mamando muito! Sei que muitos podem pensar que foi rápido mas não devemos esquecer que dois dias de atraso ainda gera o transtorno da fome e só não ocorreu porque Deus sempre ampara e recebemos doação de neocate advance.
Mas ainda assim agradeço ao nosso secretário de saúde  Fernando Machado e ao nosso prefeito Paulo Garcia por ter respeitado o direito de alimentação da Nicole e de várias outras crianças, previsto na lei.

Bem sabemos que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) diz que é dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, os direitos referentes à vida, à saúde e à alimentação, entre outros. E que em fevereiro de 2010, a alimentação foi incluída na Constituição Federal como um direito social, por meio da Emenda Constitucional 64/2010.

Relactação também um ato de amor!!!

Os amigos que nos acompanham via facebook já sabem da trajetória de vida do João, principalmente no último ano. Desde que nasceu tem dificuldades em alimentar com diarreia , vômitos , distensão , dor e etc. porém depois de muitos testes, idas e vindas de hospitais, prontos socorros e especialistas sempre acabávamos no mesmo ponto, aminomed + corticoide + losec mups. Ou seja , de nada resolvia , não saiamos do lugar, não cessava os sintomas e não havia melhora ou evolução do quadro.
Em dezembro de 2011 João Vithor estava em teste com arroz , sempre com muita dor, distendido, pálido , em plena crise. Uma madrugada acordei com ele taquicárdico ,gelado , gemendo de dor. Fomos a gastro e ela suspendeu arroz. Iniciamos 2012 com a expectativa de que seria melhor, pura ilusão.

Logo depois testamos carne de carneiro e também fomos parar no hospital com dor, febre, e tudo mais. Retirado carneiro e teve uma certa melhora. Porém a gastro insistia em dar algo para ele comer e então conforme orientado iniciamos milho e logo a crise se instalou. Retiramos o milho porém ele com o organismo todo sensibilizado não teve melhoravas. Passou a ter diarreias frequentes , dores todo dia , distensão, mesmo estando só no aminomed e tomando todo o cuidado com contaminação. Apensar de estar em crise seguíamos normalmente até que dia 28 de junho, estava super empolgado para a festinha da escola, ele então começou a ter febre ,  ficar prostrado, vômitos, edemaciado e tivemos que leva lo ao hospital. Foi internado e a reviravolta em nossas vida começou. Ao internar ele sentia muita dor e recusava o aminomed e nem com ameaça  de colocar sonda ele conseguia mamar. Colocado uma sonda e testado várias formulações feitas com muita cautela. Ele sempre reagindo. Depois de muitos testes, idas a UTI, sepses,  acabamos numa parenteral , com melhora do quadro.
Com a dificuldade de conseguir o serviço de home care para leva lo pra a casa com a parenteral a nossa médica Dra. Aline Salles Abdo teve uma ideia um tanto quanto maluca; fazer relactação para que eu voltasse amamenta lo e assim poder voltar pra casa.
No início achamos impossível e tive dificuldade em aceitar, pedi para ela ser discreta e já avisei as amigas próximas para que não comentassem com ninguém. Iniciei a ocitocina nasal e com ajuda de uma bomba elétrica passei a fazer estimulação. Machuquei muito os mamilos logo nos primeiros dias mas ao olhar para meu filho que esperava ansioso para voltarmos pra casa seguia nos estímulos. Antes de iniciar conversamos com o João e explicamos que o leite materno seria o seu alimento , ele como sempre, concordou sem reclamar e ficou na expectativa. Iniciei também uma dieta para que o leite fosse adequado para ele, comia arroz, frango e batata.
Cansada, preocupada e comendo mal, achei difícil conseguir ter leite, tinha medo de não conseguir ajudar meu filho, eu que tanto dizia que se pudesse fazer algo por ele, que se pudesse passar tudo quilo por ele, se falhasse seria muito triste. Após cinco dias resolvi procurar ajuda no Materno Infantil , com uma orientadora do banco de leite. Quando chego lá encontro uma conhecida que trabalha lá e logicamente tive que explicar minha ida lá, então a recomendação de discrição dada anteriormente fica nula. Ainda na recepção a fonoaudióloga me joga uma balde de gelo dizendo ser impossível voltar a amamentar depois de 5 anos e sem um bebê para estimular, achou impossível um menino de 7 anos tomar o leite também. Mas estava determinada a fazer e já estando lá esperei para falar com a médica orientadora. Ela foi muito simpática , ficou na dúvida quanto a sucesso do caso mas receitou uma medicação que ajuda na produção de leite, por ser um ansiolítico só é vendido com receita controlada.  Sai de lá e já passei na farmácia e comprei o remédio e iniciei naquele mesmo dia.
Uma mistura de amor, determinação, apoio + remédio e estímulos começou então uma gotinha tímida a brotar em um dos peitos. E como quem tá na chuva é pra se molhar , conversei com João e pedi para que ele mamasse para ajudar a produção do leite. Ele aceitou e dias depois o leite saia com mais facilidade. Com menos de 15 dias já tinha o leite para oferecer ao João mas ele começou a reagir e tiramos o frango, depois o arroz e permaneci uma dieta de batata + chuchu. Assim ficamos um tempo até que o organismo dele rejeitou de vez e tivemos que parar.
Lamentei não ter dado certo pois fiz com muito amor e sei que o tamanho do amor que coloquei nessa missão quase impossível justifica o tamanho do sucesso.
Pesquisando sobre o assunto achei um artigo bem interessante leia.

O interessante que  nas tentativas feita a criança mais velha tinha 5 anos , foram só 7 amostra e 5 conseguiram e isso em 1981. João já com 7 anos e 3 meses , num mundo tão diferente, hoje em dia onde os médicos só orientam a desmamar, um sucesso sem igual ,que só foi possível porque ousamos e confiamos. 

Mesmo não tendo dado certo , agora sabemos que é possível , meu  filho sabe que pode contar comigo em qualquer ''loucura'' e médica dele também teve essa certeza . Depois que conseguimos nossa amiga Thaísy que por orientação de outro médica havia desmamado o seu bebê , também voltou amamentar e dessa vez com orientação e apoio da Dra. Aline. Com Thaísy e Miguel foi sucesso total , embora ele ainda precise de fórmula especial pois ela trabalha o dia todo, a noite ele ganha um peitinho com anticorpos e amor de mãe para dormir. 

A experiência de voltar a amamentar foi muito gostosa ,vi que sou capaz de muito mais quando o assunto for o melhor para os meus filhos. Vi que milagres acontecem, na realidade o João é o meu milagre. 

O amor pelos meus filhos me fez viver vários momentos, uns dolorosos outros diferentes e outros maravilhosos. Eles me aproximaram mais de Deus, pois a cada dia o sinto através do sorriso , do olhar e da vida deles. Fui sustentada a cada momento onde achei que perderia meu filho mas Deus nunca me permitiu sentir sozinha em todo o momento tive amigos que foram  verdadeiros anjos que estavam ali apoiando e ajudando.  Amigas especiais Andreia, Vânia, Thaísy e Raquel, mutias pessoas ligavam, ajudaram, se preocuparam mas essas foram muito especiais e elas sabem disso.  

E não posso deixar de falar do nosso anjo especial que foi a Dra. Aline que fez tudo para ver o João bem e ao mesmo tempo auxiliando a Nicole que estava em casa. Teve muita paciência comigo e ainda tem, rsrs. 

João e Nicole amam essa tia Aline, que se tornou especial para eles, pelo carinho, pelo cuidado e principalmente por ter acreditado no problema deles e por ter se disposto de tempo para entender como eles reagem , com o que reagem e como  ficam.  Houve situações que achei que ela tinha pirado na batatinha mas ainda sim confiava e ia fundo porque sabia que ela estava ali para qualquer eventualidade. 

Ela sabe o quanto foi e é importante nas nossas vidas, confio tanto nela que fiz questão que Miguelzinho fosse ser cuidado por ela hehehe , assim como Alice e Gustavo.

Foto do nosso anjo com os meus anjnhos

E-mail enviado ao secretário Fernando Machado / Sem resposta

Enviei um e-mail ao secretário na tentativa de ser ''ouvida''  pelo responsável do caos, porém sem retorno algum da parte dele. Dr. Elias Rassi deixou faltar leite mas pelo menos respondia os nossos questionamentos.... 

Boa tarde Caro Fernando Machado

Sou Poliana , mãe de uma criança com alergia alimentar múltipla , tem 5 anos e ainda não se alimenta de nada além da fórmula de aminoácidos NEOCATE ADVANCE que está em falta na farmácia da prefeitura. Escrevo na esperança que o senhor possa se conscientizar do prejuízo  que essa falta traz a saúde da minha filha assim como de outras crianças. Volto a dizer que ela não se alimenta de mais nada além do neocate, sendo assim, um dia de falta equivale a 1 dia de fome e 2 dias de falta ,2 dias de fome e assim vai. O senhor já se imaginou nessa situação??? Ficar dias sem comer?

Creio que não pois é algo tão absurdo e cruel que não se dá para imaginar. O leite da minha filha deve ser entregue na sexta como mostra o protocolo que recebi porém desde já , fui informada que não tem o produto e nem previsão para entrega. 

O que podemos fazer diante da falta??? 

*Forçar uma introdução alimentar 

* Interna la para tomar soro e não ter hipoglicemia.

*Deixa la com fome

Qual opção te parece melhor?? Ela ainda não está preparada para um possível teste alimentar, faze lo seria no minimo tentar contra

sua vida. O soro ajudaria ela não desidratar e não ter hipoglicemia porém não nutre. O senhor bem sabe o que pode ocorrer caso falte 

certas vitaminas no organismo.  Vivo essa experiência com meu outro filho que por falta de vitaminas do complexo B, precisamente a B1

teve sequelas, uma lesão no cérebro . Não pretendo ver repetir. Deixa la com fome seria no mínimo uma tortura.

Sabe secretário, minha família não tem condições de arcar com o alto custo do neocate , não estou falando de uma lata e sim de 22 latas.

Estou certa que o senhor conseguirá compreender a nossa situação e espero uma resposta positiva.

Reprise da novela ''Falta leite''

Já que nossa vida é uma sucessão de ironias não compensa ficar sentado chorando os fatos trágicos que no ocorrem a cada dia. Mas vezes dá vontade sim de sentar na beira da calçada e chorar, como agora pois novamente reprisa a novela mexicana da falta de fórmulas especiais na farmácia da prefeitura porém não.
O sentimento de saber que falta o único alimento do seu filho é indescritível. Você elege o cidadão a prefeito, vereador, deputado e assim vai, paga imposto em tudo que compra e paga e na hora de ser assistido por esses mesmos políticos que você elegeu  , nada acontece.É inconcebível que falte por mais de 2 dias as fórmulas especiais. O que será que pensa o secretário de saúde Fernando Machado e o prefeito Paulo Garcia quando isso acontece?? Será que imaginam que crianças estão sendo privada do seu único alimento?? Tentando entender e assimilar tal ideia fiz uma paródia com o poema ''Canção do exílio ''... Porque afinal dá sim vontade de fugir daqui rsrs

Canção dos esquecidos


Na minha cidade tem um prefeito
que não sabe administrar
Falta saúde, falta leite
Ninguém sabe o que vai dar

Na saúde falta médico
Na educação professores
E o nosso rico parlamento
parece um circo dos horrores

Quando chega as eleições
Nem dá vontade de votar
Troca seis por meia dúzia
É melhor justificar

Nosso estado tem valores
Que são de assustar
crianças passam fome
E ficam sem estudar
E que bom que nosso prefeito
Hoje tem o que almoçar.

Não espere ó prefeito
Que voltemos a confiar
Nas promessas não cumpridas
E Nesse bla bla bla
pois o povo que morre a míngua
É o mesmo a votar.

by ( mim) Poliana C. Rios

Esta ai uma expressão da minha revolta, mas revolta sem ação não enche a barriga da Nicole então bora a luta.... Essa semana promete.

Ah e minha revolta vem acompanhada de uma chateação. Antes  de existir um grupo que se diz apoiar os alérgicos , nós mães sempre brigamos para ter nossos direitos respeitados e jamais foi na bagunça ou no barulho.  Não dá para ficar marcando reunião com o secretário enquanto não tem o que oferecer ao seu filho quando com fome. Não dá para esperar os 30 dias entre o colher o termo, o juiz lê , o pedido de bloqueio de conta chegar a mesa do secretário, ele liberar a verba e a compra ser efetuada. Não dá pra ficar nem dois sem o leite, porque eu não suportaria dois dias sem comer, e o Fernando Machado também não, e minha filha uma criança de 5 anos também não. 

É fácil criticar e ter paciência quando se tem comida em casa. São pessoas que estão de barriga cheia que despreza a fome  dos alérgicos que desde março estão sem leite. 

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DIARREIA INFANTIL x ZINCO

DIARREIA INFANTIL x ZINCO

ZINCO FAVORECE A RECUPERAÇÃO DAS CRIANÇAS COM DIARREIA AGUDA:

No tratamento da diarréia aguda da infância, a administração de zinco como adjuvante da terapêutica oral de reposição reduz o volume das fezes, diminui os riscos de diarréia persistente e ainda limita a duração dos episódios.

Essa afirmativa decorre de um estudo realizado por pesquisadores indianos e que vem reforçar conclusões obtidas em estudos semelhantes realizados em outros países, inclusive no Brasil, sobre as propriedades do zinco na diarreia aguda.

O objetivo dos autores indianos era avaliar o efeito do zinco na diarréia aguda 
de origem não colérica com desidratação. 
Utilizaram um desenho controlado , duplo-cego e randomizado envolvendo 
crianças atendidas em dois hospitais da zona urbana de Nova Deli.

Foram incluidos 287 pacientes do sexo masculino com idades enter 3 e 36 

meses, admitidos com diarréia aguda. Os pacientes do grupo tratado

 receberam 15 mg ao dia de zinco elementar divididos em três doses diárias

 por 14 dias.

 Os desfechos observados foram o volume das fezes e a sua duração.

O grupo tratado teve uma redução do volume fecal, tanto diário como total, e 
uma duração menor dos episódios diarreicos tanto na categoria cinco dias ou 

mais como na sete dias ou mais. Tendo em vista que a adição do zinco não 

representa um acréscimo importante no custo do tratamento , os
 autores aconselham o uso rotineiro do zinco na terapêutica de reposição 
das crianças desidratadas por diarreia aguda.

No estudo brasileiro foram incluídas crianças com até 5 anos de idade, 
com quadro de diarreia aguda, atendidas em serviço de emergência de 
Sergipe. Um grupo recebeu Zinco e outro vitamina C como controle. 
Constatou-se uma redução do tempo de diarreia aquosa no primeiro grupo
( 1,1 versus 2,6 dias).Os resultados não dependeram da presença de 
agentes enteropatogenicos nas fezes.

Os autores especularam o papel do zinco como enteroprotetor pelo seu poder 

deinibir a geração de radicais oxido nítrico ( NO) e pela provável carência 

do elemento na população infantil estudada.

BHATNAGAR, S. et al. Zinc with oral rehydration therapy reduces stool output
 and duration of diarrhea in hospitalized children: a randomized controlled trial. 
J Pediatr Gastroenterol Nutr, v. 38, n.1, p. 34-40; AL-SONBOLI, N. et al.
 Zinc supplementation in Brazilian children with acute diarrhea . Ann Trop Paediatr,
 v. 23, n.1, p. 3-8, 2003.

Dr. Antonio Carlos O. Biel

Pediatra, Alergista e Imunologista

CRM 98674 -SP

Achei essa informação e outras bem interessante no blog  abaixo:
BLOG DE ALERGIA E IMUNOLOGIA DR. BIEL 

Navegando na net achei essa matéria sobre alergia ao creme dental, lembro que uma vez a Nicole usou tandy e teve várias aftas na boca e depois disso preferi não mudar...

Alergia ao creme dental

Data: 09/10/2010

Essa é uma situação rara, mas pode acontecer.
Sangramento, vermelhidão, coceira ou mesmo o surgimento de aftas nas mucosas da boca podem ser conseqüência de uma reação alérgica ao creme dental. São reações bastante raras e facilmente confundidas com sintomas advindos de problemas biológicos devido a infecções ou inflamações ou ainda reações causadas por diversos produtos. Afinal, muitas coisas passam pela boca durante o dia.

Mesmo assim é importante ficar alerta. Efeitos colaterais podem ocorrer se a pessoa tiver alergia a algum flavorizante (substância que dá o sabor ao creme dental). Outro componente do creme dental que pode contribuir para a sensibilização das mucosas são os abrasivos. A maioria dos cremes dentais tem abrasivos para aumentar o poder de limpeza. Os menos abrasivos são os infantis e os mais abrasivos são os com bicarbonato de sódio ou com efeito branqueador. Alguns cremes são tão abrasivos que provocam desgastes na estrutura dental.

Recentemente, foi possível estabelecer uma ligação entre o aparecimento de aftas em algumas pessoas e o uso de pastas de dentes contendo SLS (lauril sulfato de sódio). Ele é o responsável pela formação da espuma que se observa durante a lavagem dos dentes, atuando como uma espécie de detergente. Verifica-se uma melhoria rápida das aftas quando a pessoa deixa de utilizar pastas com esse componente.

O ideal, enfim, é que se tenha em casa dois ou três tipos de pastas diferentes e se faça um revezamento com elas para aproveitar as propriedades de cada uma e evitar sensibilizações pelo uso contínuo de um só tipo de produto. Mas para os que realmente são alérgicos ao creme dental convencional, existem produtos naturais que podem ser testados. Que não tem detergentes (tensoativos), espumantes, corantes sintéticos e mentol.

Necessário lembrar que a quantidade de creme dental utilizada em cada escovação, deve ser pequena, mais ou menos do tamanho de um grão de ervilha.

Entretanto, se apesar de todos os cuidados, ainda assim observar-se a alergia, é bom lembrar que, quem vai limpar os dentes é a escova dental e não a pasta.

Dra Luciana M. P. Larsen

Sobre PRICK-TEST

Achei essa informação, não sei até onde é verdadeira mas o site onde achei parece confiável....

( TESTE DE PUNTURA (TP) e  TESTE INTRADÉRMICO (TI) )


Interferentes: os testes de puntura e intradérmico podem sofrer os mesmos tipos de interferências. Os pacientes que tomam antialérgicos podem apresentar resultados falso-negativos (vide tabela abaixo), e pacientes com pele irritativa apresentam falso-positivos, como o dermografismo. A tabela a seguir indica o tempo necessário para que o medicamento cesse a interferência no teste:


http://www.clinicabiel.com.br/alergias.php?cod=7
MEDICAMENTO
INTERVALO
MEDICAMENTO
INTERVALO

Acrivastina 
2 dias
Astemizol ( Hismanal , Cilergil D)
40 dias

Cetirizina ( Zyrtec)
4 dias
Cetotifeno (Zaditen )
2 dias

Hidroxizina ( Hixizine)
5 dias
Prometazina (Fenergan)
5 dias

Fexofenadina ( Allegra)
5 dias
Loratadina ( Claritin)
2 dias

Terfenadina (Cibran, Histadane)
4 dias
Bloqueadores-H2 ( Ranitidina, Cimetidina)
2 dias

b 2-Agonistas ( Aerolin , Berotec , Serevent Diskus)
18 dias
Cromoglicato de sódio ( Intal)
1 dia 

Teofilina ( Teolong )
2 dias
Aminofilina ( Aminofilina Sandoz , Minoton)
2 dias

Psicoativos ( substância química que age principalmente no sistema nervoso central)
2 dias
Ranitidina ( Label, Antak)
2 dias

Cipro-heptadina (cobavital , apetivan)
2 dias
Imipramina (Funed)
2 dias



Fonte: http://www.clinicabiel.com.br/alergias.php?cod=7