Um rumo a seguir

Após muito caminhar, as vezes quase desistindo pelas dificuldades, mas com o amparo de Deus e os vários anjos colocado em nossa caminho hoje as coisas começam a clarear para nós. Antes do João falecer descobrimos a existência de um exame chamado sequenciamento do exoma, e desejamos ter feito nele, cogitamos uma vaquinha, rifas mas nem levamos adiante pelas várias dificuldades do momento.
Após a sua morte, tudo falava a favor de uma imunodeficiência e por medo do futuro lançamos nossa busca de recursos em prol da Nicole, a fim de fazermos o exame nela.
Iniciamos a vakinha, que logo atingiu o valor estipulado, de 5 mil, mas não o suficiente. Com isso fomos a Curitiba e passamos num geneticista que pediu alguns exames que até hoje a UNIMED não liberou, apenas um mais simples foi feito HLA Dq1/Dq2. Passamos em uma imunologista no PEQUENO PRÍNCIPE, Dra. Carolina Prando, que prometeu falar com um professor de SP e nos retornaria, mas até hoje nunca nem respondeu ao e-mail que enviei. Percebendo a dificuldade de seguir a investigação em Curitiba , além do custo muito alto de tudo resolvi ceder ao convite da Imunologista da prefeitura e fomos a SP , de volta ao Instituto da Criança, o mesmo que fomos em 2009 e que não tiverem muito interesse em investigar o caso.
E já com a consulta marcada e de planos de ir apenas para essa consulta, fomos agraciado pelo amor de Deus, que usou um anjo discreto e secreto, e nos enviou o valor necessário para a realização do exame na Nicole. Não há como explicar a sensação de viver sob a graça e da graça de Deus. Então fomos a SP e lá já fizemos a consulta com o geneticista do laboratório Mendelics e colhemos o sangue para o exame.

O exame foi feito em dezembro e o resultado saiu agora em janeiro, no nosso retorno a consulta no IC. Sai de casa com um frio na barriga , pois dias antes a Dra. Aline me disse que achava que Ni não tinha nada além de uma alergia severa, que achava que o exame viria normal. Mas na minha mente ficava a dúvida pois como que uma alergia pode ser tão severa que mesmo com aminoácidos puro ela ainda não melhorava?? Como ter esperança de melhora, se mesmo no melhor leite e exclusiva ela apresentou osteoporose, estava sempre abaixo do peso e o intestino todo machucado?! E ainda havia comentado isso com ela, que com a resposta de alergia , continuaríamos sem saber lidar, é como tatear no escuro sabendo que tem buraco fundo por perto. Mas entreguei nas mãos de Deus e pedi que me desse uma resposta.
Dia 22 fomos ao encontro da resposta do exame, lá estávamos Roger, Nicole , Dra. Aline e os dois médicos do Mendelics e eu. O médico já entrou dizendo que tinha uma pista, fui ao céu a voltei para saber o resto e eis a resposta....

Nicole possui uma deficiência de enteroquínase, sua função é basicamente ativar as enzimas do pâncreas para digerir as proteínas. No exame encontraram apenas um par, porém explicaram que o outro par pode estar em uma parte do exame não vista por esse exame. Falaram também que quanto ao resultado do HLA ,que ela tem uma pré disposição a ter intolerância ao glúten. 

Só depois resultado o exame as coisas fizeram sentidos, o neocate ainda , mesmo que em quantidade mínimas, possui proteínas, o aminomed tinha um pouco mais. E ela também estava comendo mandioca que também tem proteínas. E por isso o estrago no intestino. Lá no Instituto da criança já cantaram a bola de ser algo no intestino que desregulava a parte imunológica e para mim fez muito sentindo. A neutropenia, leucopenia sempre acentuava quando ela comia algo. 

Há também uma hipótese levantada pela Dra. Aline que é a da Sídrome de Shwachman-Diamond (Depois de fibrose cística (FC), é a segunda causa mais comum de insuficiência pancreática exócrina em crianças.). Agora iremos iniciar com enzimas e introdução de alguns alimentos e observar, caso a parte atópica permaneça , como rinite , eczema e outras alergias , falará fortemente a favor dessa síndrome também. Não é que Nicole tenha duas doenças raras, mas nesse caso será apenas a sindrome de shwachman, pois ela ataca a parte exócrina do pâncreas e  também é acompanhado de várias atopias.

A deficiência de enteroquínase é raríssima e o diagnóstico muito difícil.

 Agora iniciaremos o processo de introdução e ajuste das enzimas e que Deus continue com sua mão estendida para a vida da Nicole.

E aqui o sincero agradecimento da Nicole, e também nosso a todos que de uma forma ou outra nos ajudou nessa luta.

Vídeo aqui

4 meses

As memória do dia 15/09/13 ainda permanecem vivas em mim, meu pedido de socorro, o quanto pedi para fizessem algo, o quanto falei que ele não estava bem.... e dá uma revolta ao lembrar....

Qual a real necessidade da fórmula??

Vejo muitas mães desesperadas ao perder o direito do filho ter sua fórmula especial e muitas questionam o que dar na mamadeira pela manhã e ao deitar , há quem questione o cálcio também e fica a angústia e sensação de não ter '' comida'' para oferecer ao filho.

Geralmente , quem deixa de receber a fórmula , são crianças acima de 2 anos com poucas restrições , leite de vaca e soja. Também são crianças estáveis, o que não significa que ela possa vir a ter uma queda no peso e desenvolvimento mas isso é tudo avaliado ao longo da dieta e retirada da fórmula. Tem crianças que mesmo com poucas restrições parecem precisar do aporte calórico da fórmula para manterem o bom desenvolvimento.
Já aquelas que a necessidade é ligada ao cálcio e o fato de ter o que tomar ao acordar e deita temos muitas saídas , podemos encontrar pesquisando na internet e em uma boa consulta com nutricionista/nutrólogo.

''...A alta biodisponibilidade do cálcio nos produtos lácteos está relacionada com o conteúdo de vitamina D e com a presença de lactose, que aumentam a sua absorção no intestino. Além disso, como o pH do leite é alcalino, o cálcio se mantém em suspensão pela formação de caseinato de cálcio, de citrato de cálcio e de um complexo com a lactose. Assim, a lactose, caseinato e citrato presentes no leite e derivados parecem explicar a melhor absorção de cálcio destas fontes em relação a outras. Apesar dos queijos conterem pouca lactose, o cálcio está prontamente disponível neste alimento..'' (fonte)

Abaixo tabela de recomendação de cálcio diário.

''...Entretanto, não somente o consumo de leite e derivados contribui para a ingestão de cálcio dos indivíduos. São fontes de cálcio vegetais de folhas verdes escuras, tais como couve, couve-manteiga, folhas de mostarda, de brócolis e de nabo, mas o cálcio está pouco bio disponível nesses alimentos. Sardinha, moluscos bivalves, ostras, salmão e leguminosas, como a soja, também contêm cálcio em quantidades descritas na tabela abaixo ...'' (fonte)

Sendo assim dá para manter a ingestão de cálcio mesmo sem as fórmulas especiais, apenas investindo em alguns alimentos como: 

* nabiças, mostarda, couve, espinafre, rúculas, acelga, alcachofra ,alface, aipo, brócolis, erva-doce, repolho, abobrinha, feijão verde, couve de Bruxelas, espargos e cogumelos.

* Feijão : Os feijões são uma fonte rica de cálcio, tente feijão carioca, preto feijão, feijão branco, grãos de bico, vagem, nabo e ervilhas.

* Ervas e temperos : manjericão, cebola, alho endro, erva tomilho, canela, folhas de hortelã ,pimenta, orégano, alecrim e salsa.

* Outros alimentos : Outros alimentos bons para os ossos incluem salmão, sardinhas, caranguejo,  tofu, laranjas, amêndoas, sementes de gergelim, linhaça , melaço, e algas marinhas. Boas fontes de cálcio são também, cereais e sumo de laranja, abacate, amora, sementes de girassol, quiabo, abóbora, castanha-do-pará , gergelim, amaranto , rúcula , linhaça e grão-de-bico.

Se observarmos o tanto de alimentos disponíveis no mercado como fonte de cálcio e vitaminas não há porque sofrermos tanto com a retirada das fórmulas.

Saindo do cálcio e voltando para a necessidade de ter algo a oferece podemos optar pelos leites vegetais , por exemplo o leite de coco: 

'' Leite de Coco para crianças com intolerância à lactose

Experiências feitas nos EUA mostraram que os cocos verdes contêm as mesmas propriedades do leite materno. Certa vez um bebê foi submetido, durante o espaço de um ano, a um regime constante e exclusivamente de leite de coco, e o resultado foi que ele permaneceu em perfeito estado de saúde. As mães havaianas, aliás, já antes, costumavam alimentar seus filhos com leite de coco, em substituição ao leite de origem animal.

O coco têm elementos suficientes para sustentar a vida do homem indefinidamente. É muito bom, para fazer engordar. Graças ao seu conteúdo de potássio e sódio, o coco é um alimento adequado na arteriosclerose, e é excelente para o desenvolvimento do tórax, bem como para os nervos, o cérebro e os pulmões. A massa gelatinosa do coco verde é muito boa para os que sofrem de inflamações intestinais.

Como preparar o leite de coco para um recém nascido:

Retire a polpa de 1 \4 do coco seco junte a 150 ml de água do coco verde, bata no liquidificador coe em uma peneira e sirva na hora. Para as crianças maiores de 6 meses você pode acrescentar meia maça ou pera para adoçar. A criança pode tomar esse leite ao longo do dia desde que seja preparado na hora.'' (fonte)

Há também leites de arroz já prontos , leite de amêndoas e milho mas o de coco é um fonte boa e parece ser mais saborosa e barata. 

Minha filha não é uma coitadinha.... o seu é?!

Com tanto de comunidades e grupos existente na internet, composta por mãe de alérgicos só faz reforça o meu pensamento de que ALERGIA ALIMENTAR NÃO É NEM UMA DOENÇA RARA! Está mais comum do que imaginamos....
O neocate não custa mais R$ 500, hoje em dia sai a 150 ou no máximo 170....
Vale mais um filho ao seu lado , tomando leite especial, do que um filho num leito de hospital, morrendo.... ou num caixão!
A alergia é sim um saco! É difícil, é triste! São muitas as vezes que a Ni chora querendo comer, mas mostro a ela que graças a Deus ela tem acesso a fórmula especial dela, triste é quem pode comer tudo e não tem nem arroz e feijão pra comer. Triste é não ter um teto para esconder da chuva, uma cama para descansar.
Alergia é algo grave, sim! Mas vamos comparar a alergia a uma cardiopatia, a uma criança com câncer. Compare o não comer da restrição por alergia com o da fome de muitos que é por falta do alimento....

Nós convivemos com as restrições da alergia e toda as consequências da mesma e nem por isso acho que minha filha seja uma coitadinha. Nunca deixei o João se achar um coitado, nem mesmo na sua última internação. Tratar uma criança com problema de saúde como uma criança normal é também uma forma de amar.

Me preocupo com o peso da Nic, mas jamais chorei por conta disso. Minha preocupação vai além do número ali na balança, penso na osteoporose, nos ossinhos, na questão energia x gastos de energia mas se formos pensar nas crianças já obesas e nas adolescentes morrendo por anorexia e bulimia , nem falaríamos muito desse assunto.

Compara a foto da Nicole com a outra acima e digam, preciso sofrer, e dizer que ela é uma coitadinha??? Lembrando que ela não come nada, só toma o neocate, mas assim fica bem e pode viver a vida. Dá pra chorar ??? Não mesmo!

Olho a minha filha e só tenho motivos para ser feliz, por te la ao meu lado, por estar correndo, brincando e viva!

Vejo minha preciosidade ao meu lado e me sinto a pessoa mais feliz e rica desse mundo. Tive a grande oportunidade de cuidar, amar e ser fielmente amada pelo meu anjo João por 8 anos e 20 dias e não uma coitada que perdeu o filho. 

Meu coração deseja que algumas mães parem de dramatizar uma situação que já é difícil mas, com certeza, não é a mais difícil. Parem de por seus filhos como os doentes, coitados , com risco de morte. Sejam mais grata por terem seus filhos, só! A alergia mata, assim como a dengue mata, como a pneumonia mata e como a falta de pensamentos bons também mata. Oh, tadinha de mim pois corro sérios risco de contrair dengue , já que moro numa cidade onde há epidemia da doença. Sempre digo que se tratarmos nossos filhos como coitado , eles se sentirão e agirão como coitadinhos.