Inclusão em todo lugar...um sonho!

Estamos tentando dar a Nicole uma vida normal, tem algumas limitações mas quem não tem?? Porém dentro do possível, aquilo que não causa prejuízo a sua saúde ela ira ser feliz, ser criança. E como toda criança ela gosta de ir ao cinema, gosta de brinquedos do mcdonald's, brindes surpresas e coisas assim...
Ontem decidimos ir ao cinema ver o filme Os Boxtrolls. Ao chegarmos uma decepção, o filme ainda não estava passando, optamos por outro infantil. Nicole ansiosa por ter um kit pipoca dos Boxtrolls e lá fui comprar. Para complicar tudo a pipoca vinha dentro da latinha azul que ela tanto queria. E o copo vinha com refrigerante. Pedi que colocassem a pipoca num saco normal de pipoca e o refri num copo descartável e me dessem o kit limpo , sem contaminação com óleo de soja e milho e refri, e já falaram que não podia que os sacos eram contado. Na ocasião a Nic estava tomando o leite pela sonda e já pedi p chamar a gerente na tentativa de arrumar algo para pendurar o leite e resolver a questão do kit.

Nicole tomando o leite enquanto ''visita João'' (cemitério)

A gerente apareceu e disse que não poderia fazer nada, argumentei que a atitude do cinema era de exclusão e nisso ela pediu que dessem o kit vazio pra ela, sem nos cobrar nada. Ponto pra nós! Porém quanto a algo para por o leite , sem chances... A gerente ainda pediu a outro funcionário que fosse falar com os bombeiros, isso dentro do shopping Flamboyant ,e ele retornou dizendo que, apesar de terem 3 suportes para soro, eles não poderiam fornecer nenhum, pois alguém poderia precisar tomar soro... Hã??? Enfim, precisei parar o leite e Nic ficou com fome! A gerente disse que poderia cancelar e devolver os ingressos mas como iria dizer a Nicole que ela voltaria p casa sem ver um filme??
Enfim, inclusão é mais que rampas e um espaço para cadeira de rodas...
Cinemark e Shopping Flamboyant perderam pontos para a inclusão...

LEI Nº 8.069, DE 13 DE JULHO DE 1990.

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.

Art. 71. A criança e o adolescente têm direito a informação, cultura, lazer, esportes, diversões, espetáculos e produtos e serviços que respeitem sua condição peculiar de pessoa em desenvolvimento.

Fácil fazer uma criança feliz 

Tento garantir os direitos da Nicole , assim como garante o ECA mas isso não depende só da família , é dever de TODOS!

O que temos de novo??

Ando esperando as coisas se acertarem para postar porém muitos amigos  perguntam e por isso vou falar as novidades não tão novas...

Começando pela gastrostomia que tem me dado trabalho e desgosto. Achei que apesar de invasivo fosse algo que ajudaria no ganho de peso da Nicole, mas isso não ocorreu e além de não atingirmos o objetivo a gastrostomia vive irritada, saindo uma secreção (purulenta??) e sangue o tempo todo.

Com o Botton  e já presença de granuloma

Após retirada do Botton 

alguns minutos depois da retirada do Botton (fecha rápido)

Após recolocar outra sonda 

 Ainda não melhorou e isso tem me preocupado...


O peso como já citado acima não melhorou também, ela teve perdas  significante após o aminomed além de elevado a amônia, outro assunto que me chama atenção. Sempre que ela reage a algo ela faz tiques, espasmos ou mioclonias , cada médico chama de um jeito e ao dosarmos a amônia ela está elevada, sempre coincidem, espasmos , amônia alta e reação a algo na dieta.

Mas ao voltarmos para o neocate noto uma queda nas vitaminas, uma palidez cutânea, ela fica mais apática e mais fraca. Com o aminomed as vitaminas sobem porém ela faz as outras alterações citadas além de perder peso.

Diante disso entramos com a nutrição parenteral, a mesma que o João usava, porém de forma intermitente, apenas para repor o que fica faltado , pela má absorção , com o neocate. O neocate é uma fórmula completa mas se ela toma muito, o corpo parece não conseguir segurar e ela acaba tendo dores, náuseas ...

Eu , mãe, penso que o grande problema é a proteína, quando em excesso para o corpo dela, ela acaba adoecendo. Isso seria explicado pela deficiência de enteroquinase, se ela não estivesse em uso de enzimas, pela lógica da doença ao repor as enzimas as coisas fluem... isso nos faz pensar numa deficiência enzimática maior, mas qual??

Nutrição Parenteral ( NPT)

Agora me resta outra dúvida, sendo o problema as proteínas, será que mesmo em NPT, que corre nas veias em vez do trato digestivo, se nela tiver proteínas, se isso também acarretará danos a Nicole, coisas que irei pesquisar e me informar com a médica.

No hospital tomando a primeira bolsa de NPT

Iniciando a NPT

Estamos tentamos muitas formas de alimenta la em segurança, além da gastrostomia,  também estamos usando a bomba de infusão para que a dieta corra lentamente de forma que o intestino consiga absorver , assim também evitando as dores e náuseas.

Junto com todo o desgaste emocional e físico , também vem o desgaste financeiro , potes, equipos, equipos para bomba de infusão custa mais de 20 R$ por dia, antibióticos para uso profilático, pomadas de antibióticos , gazes, esparadrapos, médicos, até agora só pediatra pela unimed e ela precisa de neuro, nutri, gastro, outras medicações... Ufa!!! E agora uma viagem para Curitiba , voltando no geneticista para realização de um novo exame, e esse espero contar com a UNIMED.
Enfim, é por tudo isso que as vezes deixo de dar noticias e atualizar a situação, não melhorou nada e ainda estou muito cansada.

Médicos pela Unimed ( consulta cancelada)

Cada dia mais difícil conseguir médicos pelo plano de saúde, UNIMED. Estamos tendo que pagar quase todos os médicos e isso pesa muito o orçamento no final do mês. A Nicole precisa de estar indo na gastro mas também tem ido ao neuro e ao nutricionista e nenhuma dessas especialidades atendem o plano e os que tem dentro da Unimed , deixam a desejar no atendimento.
Essa semana decidi procurar alguns especialistas pelo plano e no facebook sugeriram uma nutróloga que há tempos vinha atendendo crianças com alergia alimentar. Então marquei para o dia 30 de outubro, um pouco longe para quem precisa urgente e então uma outra mãe cedeu o horário da filha dela e hoje terça feira dia 07/10 fui a consulta no Igope. Eis minha grande surpresa com a consulta... quando abri a boca e disse que ela tinha alergia e ainda falando a médica já começou a dizer que Não! Não! Não! ela não atendia mais casos assim e que iria pedir para cancelar a consulta.... disse que estava focada em outros casos e não sabia de alergia alimentar. Fiquei surpresa , nem sei qual o sentimento pertinente para aquela situação , porém isso só reforça o que digo, há poucos bons médicos pelo plano e em Goiânia. E quando digo bom envolve conhecimento e carisma.  Uns bons e brutos, outros simpáticos mas sem conhecimentos e há os que tem conhecimento e carismas mas não são da especialidade que preciso... e ainda assim tentam ajudar.
 E assim continuo sonhando com o dia que não terei que me preocupar se terei o dinheiro para a consulta , e que só usarei o cartão da unimed.