Seria 9 anos...

Novas noticias

Depois de um tempo sem notícias da Nicole, esperava poder dar noticias melhores que as do post passado , infelizmente não são notícias tão boas , mas vamos lá...

Após a realização do EXOMA e o diagnóstico de Deficiência de Enteroquínase introduzimos arroz e batata com o uso de enzimas (pancreatina) e também fizemos  a retirada do corticoide. Passado alguns dias comendo ela iniciou com um ressecamento na boca e rachaduras , com isso já me liguei. Então depois veio as urticárias e após várias tentativas de medicação, sempre associando 2 antialérgicos, resolvemos retirar a batata e a urticária cedeu. Seguíamos com arroz , junto seguia crises respiratórias ( rinite, sinusite, muito catarro e infecções) e refluxo intenso. Fomos medicando com antibióticos , antialérgicos, lavando nariz e tudo mais porém sem muito sucesso. Nesse período também houve uma queda dos valores das vitaminas e logo repomos.
Mesmo com as ites seguíamos, também tínhamos dores na barriga e náuseas esporádicas e já preparando para novas introduções até que Nicole começou apresentar espasmos musculares discretos, a princípio achei que fosse por contaminação porém foram intensificando cada dia mais e ficaram bem visíveis e ela já muito agitada sem dormir direito. Passamos por 2 neurologista na ocasião e fizemos eletroencefalograma que veio normal descartando uma crise epilética. Uma das neurologista disse acreditar ser espasmo muscular por intoxicação do organismo , relacionada ao problema apresentado no exoma. Como a médica ( gsdtro) da Ni estava viajando passamos por uma nova pediatra ( indicada por uma amiga) e ela pediu alguns exames , na ocasião a amônia veio um pouco elevada. Diante do rebuliço , conversei com meu esposo e decidimos retirar o arroz e observar , então alguns dias depois os espasmos (mioclonias) foram diminuindo. Quando a gastro chegou repetimos os exames e a amônia estava mais elevada, e persistiu em mais um exame. Foi colocada uma sonda porque ela apresentava dificuldades para tomar o neocate em quantidade certa. E nesse período ela apresentava dores na barriga e refluía muito. Fizemos uma phmetria (que foi um desastre) e então fizemos outro exame que mostrou o refluxo.

A médica optou por operar o refluxo, que foi maravilhoso, diminuiu muito os sintomas de ardor na garganta, tosses e leite voltando ao nariz, e também por colocar a gastrostomia,  o fato de ter que trocar a sonda nasogástrica  periodicamente , é sempre muito traumatizante para a criança.
Cirurgia feita com sucesso, sem transtorno, só uma reação ao Dimorf , sem mais intercorrências.
Creio que a surpresa maior veio depois da cirurgia, achei que faríamos o leite em quantidade normal para a idade  e passaria na sonda, porém me deparo com uma dor forte na barriga ao passar o leite e após insistirmos optamos por ralear o leite e fomos fazendo até chegar ao ponto tolerável e na ocasião a gastrostomia me pareceu ridícula.  Ela não conseguia tomar mais que 4 conchas de neocate por dia e com isso foi emagrecendo dia após dia

As dores não cediam , dieta pobre, o que fazer?? Conversando com uma amiga ela insistiu comigo para dar o aminomed novamente elá  fomos nós. A princípio foi bem, depois veio as dores e então percebemos que uma quantia X seguia bem passando em 2 a 3 horas. Até ai tudo bem mas com isso o problema do peso persiste.
Para tentar melhora la , foi internada mas sinceramente não notei grande melhora, 500g a mais de peso , pelo soro, que logo foi eliminado e assim ela permanecendo na mesma.
Uma outra gastro de a ideia de usarmos a bomba de infusão , fomos para pedir ajuda, não porque pretenda deixar a Dra. Aline, jamais! Mas ela tem lutado sozinha com a gente desde 2011, outros profissionais não encaram o caso com o mesmo carinho e respeito e logo eu perco a minha pouca paciência e deixo de ir.  Com a bomba a dieta passa no tempo preciso, sem atraso.
Assim estamos fazendo, sem muito sucesso ainda e espero logo postar boas notícias.

Resumindo, Nicole não está bem e assim como ela tem outra criança com quadro tão complexo quanto o dela e por coincidência essa criança que não tem nem 1 ano ainda, também perdeu a irmã o ano passado com quadro semelhante. E o que nos desespera é a falta de interesse dos médicos de Goiás em cima de casos assim. Até quando problemas assim serão encarados como exageros ou coisas da cabeça da mãe??? Falta profissionais dispostos a formarem uma equipe para cuidar de casos que desafiam o conhecimento limitado de muitos.
Será que em algum lugar alguém poderia nos dar a resposta do que ocorre ?? Ou teremos que conformar com o tratamento dos sintomas sem sabermos a causa e contarmos com a sorte??
A Nicole tem um resultado no exoma que não justifica tudo isso, não há relatos disso. A ALERGIA ALIMENTAR também não justifica tantos sintomas, será?? A outra criança, a Jú, vomita e faz diarreia o dia todo mesmo exclusiva em aminoácidos e assim foi sua irmã e exames p alergia são todos normais e os tratamentos para alergia parecem não surtir efeitos ... Bate um desespero em lidar com algo que não sabemos o que é, como é e como progride...