Surpresas no caminho

    Engana quem acha que medicina é algo simples, exato, 2+ 2= 4 e protocolado.  Não é! O que fazer quando você inicia o tratamento de uma doença e de repente os exames acusam outra e os sintomas parecem não bater com os resultados dos exames... Pois é, estamos nessa situação. Nicole tem uma clinica mas os exames apontam outro erro de metabolismo. Penso que a única coisa certa nisso tudo é que o erro é ligada a degradação proteína , isso conseguimos ter certeza. Há vários tipos de erros de metabolismos, mais de 700 distúrbios,  a maioria ligada à síntese , degradação , transporte e armazenamento de moléculas no organismo e dentro dessas categorias há vários erros relacionados.

   E assim, ora a gente trata a clínica, outra os exames... e dessa vez vamos testar nova fórmula e que Deus esteja a frente de tudo.  Estava com orientação desde o inicio do mês, quando fomos para Brasilia, não tive coragem de testar e novamente a médica passou e insistiu no teste e assim vamos nós.

    A médica disse que os exames da Nicole dão um nó na cabeça dela e na minha também. Ela faz umas crises de hipoglicemia, foi feito exames e o resultado  foi compatível com um quadro de hiperglicemia, parece que o organismo dela funciona ao contrário e a cada nova consulta dá um medo , medo de mais surpresas no meio caminho.

   As vezes sinto que estou indo para o Norte e do nada passo a caminhar rumo ao Sul.. Quando é que chega a fase das certezas?? 

Companheiros

 

     E Deus colocou mais um João na minha vida ; João Pedro, filho da Ludimilla, companheiro de metabolismo, como diz a médica, também de viagem para Brasilia e de muitas outras situações. 

     O carro vai apertadinho , com tantas cadeirinhas que a mãe do João quase gruda na porta  mas no final da viagem vale a pena todo aperto e cansaço. Assim como a Nicole , João também está caminhando para o melhor, a cura a gente sabe que não tem, mas sabemos que eles podem ter qualidade de vida com o tratamento.

    Divindo as dores, as alegrias e as expectativas, assim um encoraja o outro a seguir, a dor e o medo não somem mas saber que não estamos só faz toda diferença.

Biscoito zero proteínas ( 3 ingredientes)

     Partindo da receita do bolo de cenoura, consegui chegar nessa receita, biscoito tipo quebrador, com apenas 3 ingredientes. O bolo de cenoura, apesar de muito saboroso , não caiu tão bem para Nicole e então a cenoura foi retirada e a fim de evitar uma decepção maior pela retirada do bolo, fui tentando fazer uma variação da receita e até consegui fazer o bolinho sem a cenoura, usando a maizena, becel e açúcar, e deu certo!

      Ontem a noite vi uma receita de quebrador usando 3 ingredientes e um deles era a maizena, outro margarina e o difícil leite condensado. Pensei no que era permitido e fiz as substituições, mantive a maizena, margarina uso a becel e troquei o leite condensado pela glucose de milho, e no final deu certo! A quantidade correta não sei, por ter feito substituições e reduzido a receita , mas foi mais ou menos assim:

• 50 g de Becel
• 100g de glucose de milho
• Maizena até a massa desgrudar da mão

Essa é mais uma receita que serve para alérgicos a leite, ovos e intolerantes ao glúten.

''Há momentos em nossa vida que vale mais a criatividade para lidar com as dificuldades , do que a força física para enfrentar (bater de frente).''

glucose de milho

Incertezas no caminho

Minha vida nunca foi fácil mas há 10 anos tem sido extremamente difícil e por mais que me esforce e lute sempre me deparo com o mesmo problema. Há uma trégua , respiro e quando vou me acostumando a vida vem com surpresas. Quando penso que chegamos ao fim de um capitulo turbulento, para começar um novo , narrando o final feliz do conto da Cinderela, lá vem mais lutas.
As vezes brinco que minha vida parece uma novela mexicana,parece mesmo... É interessante que, são batalhas árduas porém Deus, apesar permitir-me passar por todas elas, ele sempre tem suprido as minhas necessidades e fraquezas e isso tem sido uma verdadeira prova da minha fé. Quando penso que estou caindo ele estende a mão.
Não é algo fácil , praticar a fé em meio a caos emocional, financeiro e espiritual mas o que fazer? Estou numa luta onde nada é certo e se pensarmos bem, nada nessa vida nada é certo, é tudo uma grande incerteza. Essa luta não é só minha, é da Nicole e do Roger também ( foi do João) e quando a batalha é em grupo, todos precisam lutar e não é justo que um soldado volte atrás.
As vezes tem a impressão de segurar o ''mundo'', o nosso mundo familiar, nas costas mas é só um impressão , devido ao cansaço e imagino que o Roger também, em determinada situação, tenha esse sentimento, só ele trabalhando , acaba que ela fica com a responsabilidade de prover. Hoje falando com uma outra mãe, ela comentou que o marido arca sozinho com os gastos da casa e ela trabalha exclusivamente para manter o filho, suprindo os gastos do tratamento do garoto. Ai pensei o quanto deve ser angustiante para meu esposo, todo final de mês ter que pagar todas as contas e também pude ver o quanto milagres são reais em nossas vidas pois até aqui Deus tem suprido. Enquanto o Roger é o provedor , eu fico em casa, vendo a Nicole sentir fome, dor, medo e revolta. Levo a todas as consultas, brigo com plano de saúde, prefeitura, estado, para garantir que o tratamento aconteça....
E como a vida é incerta , essa semana apresentou mais uma fase complicada e que Deus permita que essa seja mais fácil, talvez pela experiência das outras ou por misericórdia, pois diante do meu HOJE, estou me sentindo desnorteada, são muitas incertezas e a minha oração é para que Deus aponte a direção , me poupe de mais um desgaste físico e emocional de ficar indo e vindo de profissionais e poupe a Nicole de ficar sendo invadida em sua tenra vida.
Nosso caminho ainda é incerto, cheio de buracos que podem trazer consequências ou simplesmente colocar um ponto final na nossa história.

João meu grande professor

Saudades do meu professor! Sempre ensinava sobre ''como viver'', das coisas que realmente importam nessa curta vida de todos nós.  Ele era feliz por motivos simples, nunca foi por um brinquedo novo mas sempre pela oportunidade do presente. 

Hoje em dia já não sinto a mesma alegria de antes mas espero nunca dizer que estou triste por algo material. A minha tristeza é por outros motivos, e um deles é a saudade que rasga o coração a cada dia. Tenho procurado ser feliz apesar dessa saudade, da dor pela falta e do medo do futuro da Nicole. 

As vezes me sinto muito especial, pois fui agraciada com um presente maravilhoso, um anjo, mas depois penso, o que fiz para perder ?? Entendo que Deus sabe de todas as coisas, que o fim é melhor que o começo, que ele dá  ele toma mas... nada do que falem alivia ou diminui a dor. Por hora sou grata pela oportunidade que tive, mesmo sem saber os motivos de te-lo levado.

Espero, um dia, encontrar meu filho lá no céu.

Bolo de cenoura de baixo teor de proteína

Na recente consulta em Brasília , a nutricionista me passou uma receita de bolo de cenoura que possui pouca proteína. Ao ler a receita pensei que fosse impossível ficar bom, mas me enganei, ele ficou bem fofinho e delicioso. Perfeito!

O bolo é uma novidade na dieta da Nicole porém mesmo possuindo baixo teor proteínas, a quantidade também é dosada. 

Por ser um bolo de pouquíssima proteínas ele também serve , além dos portadores de erro no metabolismo, para muitos intolerantes e alérgicos , já que não possui leite de vaca, soja, ovos e glúten , por isso resolvi colocar a receita.

Rendimento 600 g
3,3 proteínas

Bolo de cenoura 

300 g de cenoura

             200 g de amido de milho

125 g de açúcar

100 ml de óleo

             20 g de fermento em pó

Modo de preparo

Bata tudo e coloque para assar, aproximadamente 30 minutos.

De acordo com a informação que recebi esse bolo tem apenas 3,3 g de proteínas em todo o bolo de 600 g..

Há também a sugestão de caramelizar o fundo da  forma com açúcar e colocar rodelas finas maças ou abacaxi  e jogar a massar por cima e colocar para assar. 

Semelhança

A cada dia  que passa,  vejo que Nicole fica com o rostinho mais parecido com o do João.  Dá uma saudade! 
Que Deus permita-me ser uma boa mãe,  mesmo com a saudade e dor. E que ao olhar essa semelhança , apenas lembre de quão lindo ele era, sem medo do futuro.

Tem sonhos que a gente não realiza

Talvez o certo seria os mais velhos e experientes ensinarem os mais novos, mas meus filhos sempre foram grandes professores , ensinando macetes de como encarar a lição chamada Vida! Sempre em meio a uma brincadeira ou diante de uma situação estressante, soltam frases que me levam a pensar. Hoje Nicole falou algo que faz todo sentindo.
 _'' Tem sonhos que a gente não realiza!''_
Isso é uma verdade que em certos momentos não queremos acreditar, porém tem sonhos que só serão sonhos, mesmo que tenhamos fé e força de vontade , sempre serão sonhos. Esses, servem para nos lembrar de nossa condição humana.
Nicole sabe que alguns de seus sonhos jamais virem realidade e essa consciência dela demonstra mais inteligência do que submissão ao seu estado atual. Assim como quem tem um braço amputado sabe que não nascerá outro no lugar, ela sabe que terá que conviver com algumas limitações na vida, que podem ser físicas ou financeiras, o importante é não desistir de sonhar.
Deus sabia que eu iria precisar de anjos na minha caminhada, então mandou dois. Um ele quis de volta mas deixou Nicole pra me ajudar a seguir.

Cansada (desabafo)

Ultimamente o cansaço me alcançou. Não que antes não tenha sentido, mas de repente o cansaço físico, mental e emocional atingiram o ápice, dentro de mim.  Antes eu era forte, hoje em dia não tanto como antes...
Cansei da rotina, noites mal dormidas, correr pra baixo e pra cima, atrás de prefeituras, plano de saúde, médicos... Cansei de choro excessivo de uma criança que TEM todos os motivos pra chorar e gritar.
Cansei de sentir saudade, que nunca terá fim, de sentir essa dor da ausência. Cansei de sentir medo de perder novamente... Cansei de me sentir sozinha na luta de um atendimento digno e com qualidade pelos nossos governantes, por nossos planos de saúde e principalmente pelos médicos. Cansei de ser usada por pessoas que chegam para usufruir dos resultados de minhas lutas.
As vezes me sinto egoísta pelos sentimentos do momento mas creio que tenho esse direito, afinal sou apenas um ser humano cansado. Porém apesar do cansaço não tenho o direito de parar,  essa opção de parar é o mesmo que desistir da Nicole e mesmo diante do cansaço meu coração não me permitiria parar. Sinto vontade de ter uma vida normal, onde as doenças sejam virais ou uma infecção de garganta ; vontade se sentarmos todos a mesa e comermos sem receio ou medo. Essa vontade também é a vontade da Nicole e do Roger, nós compartilhamos dessa vontade e também do cansaço e medo e se um desistir creio que todos caem.
Talvez meu cansaço não seja de lutar pela vida da Nicole mas sim de me sentir usada pelos covardes e hipócritas que fogem a luta mas querem se beneficiar da luta alheia. Vejo nas redes sociais várias mães queixando da falta de bons profissionais pelo plano, mas quantas estão dispostas a fazerem uma reclamação diretamente ao plano, deixando-o ciente de que o descontentamento é geral e não de uma única mãe? Quantas querem sair do conforto e segurança de sua casa e ir ao Ministério Público, na Prefeitura e ao Plano de saúde registrar uma reclamação ou solicitação? Ou quantas querem dá a cara na televisão para cobrar um direito negado? Quantas querem sair do seu conforto, com seus filhos e partirem em busca de um atendimento melhor???
Poxa! Peguei Nicole, passando mal, coloquei dentro de um ônibus, com a bomba segurando apenas 2h de bateria,  e fui para Brasília. Sai de consultório a consultório contestando e questionando nãos e protelações. Teve dia de Nic passar o dia quase sem dieta , deitada num carrinho, quase desmaiada de fraqueza , a fim de conseguir um geneticista e quando consegui eu vejo o médico mandando outra mãe que mal abre a boca... Muito fácil, depois que corri todo percurso só, passar o celular da geneticista pra o médico encaminhar outro paciente... Beleza, até ai tudo indo... Ai você interna sua filha e eis que o pediatra que atende seu plano não quer acompanhar o caso e então eu corro atrás e provo que não há profissionais que queiram atende-la e com isso conquisto o direito de ser ''reembolsada'' do valor da internação, ótimo! Fui considerada a única que reclama, que as outras mães são tranquilas e tal, e ai.... o médico ajeita a minha conquista para outro paciente. Caramba! Luto, brigo, adquiro a fama de brigona, me desgasto, passo o dia me recuperando dos adjetivos e muitos são beneficiados. Creio que todos temos a mesma condição de lutar, quando o alvo é um filho e não acho justo apenas uma pessoa brigar, sendo que o problema está para todos.
Sinceramente não suporto mais o peso dos rótulos que fui recebendo até no dia de hoje. Minha autoestima lá no chão, reputação de brigona para que outros , no conforto de sua imagem preservada, se beneficiem.
Antes não pensava assim, sempre desejei ao próximo o mesmo que desejo a mim, porém percebi que algumas pessoas só querem o benefício e na hora de dividir alguma informação útil a todos, essas mesmas amarram, outras assim que alcançam seus objetivos te ignoram e assim foi acontecendo.
Sei também que Deus é juto, que ele contempla a todos mas poxa, sou de carne e osso e no momento, no momento estou com um emaranhado de sentimentos que ainda preciso processar dentro de mim.
Tantas lutas que travei, sozinha, tantas vezes que insisti, quantas vezes envergonhada de agir mas agia porque Nic precisava e depois que a situação é compreendida pelo profissional, ai todo mundo passa a se beneficiar e somente eu, fiquei com o rótulo de chata.
E quando digo que estou cansada de viver, na verdade quero dizer que estou cansada de rotina dura e pesada de ir e vir da Unimed , brigando para que eles entendam que não há o profissional que eu preciso, cansada de supervisionar o serviço de outros para garantir que não haja danos a saúde da Ni. Cansada de dizer Não! pra minha filha que pede comida. Cansada de segurar o choro todos os dias, a cada lembrança do meu João. Cansada de superar a dor , o medo e o cansaço todos os dias. Cansada de ser mal interpretada quando , no fundo, só quero um abraço, uma companhia ,uma conversa... Cansada das pessoas mais próximas não entenderem e aceitaram que eu canso e que já suportei demais e que agora só quero explodir sem ser criticada ou questionada.
Não sou chata, brigona, encrenqueira, egoísta, sou apenas uma mãe cansada, preocupada, com medo e com um coração dilacerado pela perda e medo.