Recado da Nicole

Sobre a sonda

   Muita gente indaga sobre quando a Nicole vai tirar a gastrostomia, ficam com '' dó'' e acham que  ela talvez sofra com o adereço. Sempre explico que quando ela estiver aceitando melhor por via oral talvez possamos tirar mas enfim, o que as pessoas não sabem é que ela é muito , muito ruim pra comer. Ela usa a sonda para tomar o msudB com malto e calongen, 5x ao dia. Sem a sonda ela não tomaria nenhuma. Ela toma 5 mamadeiras de neocate ( 5g de pó + 100ml de água) e até gosta, mas, nem sempre toma, ela gosta do neocate se fosse pra comparar msud com neocate mas não mama tão bem, muitas vezes sobre ameaça e outros tenho que tirar da mamadeira e por na sonda. Sobre as mamadeiras, ela só toma se for na mamadeira nuk de bico ortodôntico +6 meses, se for o maior de 12 meses ou se for bico redondo ou se for kuka ou mam ou mamadeira grossa ela não toma. Aceitamos todo o capricho para , de acordo com a médica, estimular que ela use a boca o máximo possível.    Água é outro dilema, só toma depois que a médica quebrou o pau com ela e internou por desidratação e infecção de urina. Ela pode suco de caixinha, pode até guaraná mas não toma!!! Pode balas, pirulitos e chiclete mas não gosta, coloca na boca por 10 segundos e já tira. Já tentei, já achei que era adaptação, já pensei que fosse o sabor, já cogitamos várias hipóteses mas ela parece não gostar muito das coisas e o mais incrível, queixa fome o tempo todo. Penso que a fome seja no psicológico dela.

   Semana passada, na quinta-feira, tentamos o polvilho, derivado da mandioca. O primeiro dia comeu biscoito de polvilho e amou! No primeiro já internou por causa da amônia mas sem ligação com o biscoito de polvilho (feito apenas com água,óleo e sal). No hospital, na sexta-feira, fizeram o biscoito e ela comeu bem. No sábado pediu o biscoito, todos feito no dia bem fresquinho, mordeu e começou a oferecer para o pai, avó, prima e deu uma mordida e não quis mais. Então veio diarreia e dor na barriga, assaduras e nesse dia a dieta que foi passada ao meio dia, teve que ser retirada, deixando a sonda aberta, as 15h pois não foi absorvida/digerida. Irritada e chorosa passou o sábado. No domingo ela pediu novamente o biscoito, fiz e ela deu uma mordida e já deixou pra lá. Por conta dessa tentativa não quis mamar o neocate no sábado e domingo. Agora imaginem se estivéssemos sem a sonda??? Seria uma internação atrás da outra com certeza e por motivo de falta de comer ou beber. 

   Todas tentativas de dar comida tem sido assim, 3 dias amando e depois rejeita por motivos bobos. Antes achava que era erro meu ao preparar o alimento mas tenho visto que não, parece que ela perde o interesse na comida e mesmo assim fica reclamando fome. 

   Enfim, a mandioca e derivados não vão bem e nunca foram tolerados por ela, fico intrigada pois é um alimento que parece ser inofensivo mas aqui faz estrago.

Cada um oferece o que tem de melhor

   Cada um oferece o que tem de melhor, assim devemos ter sabedoria para entender o que o próximo está oferecendo. Uns tem amor e oferecem amor, outros tem medo e oferecem medo outros tem mágoa e oferecem mágoa , assim é a vida, assim somos...
   Outro dia estava , como de costume, orando com a Nicole antes de dormir, ela então comandou a oração. Ela agradeceu pelo dia e por sua vida e seguiu falando com o papai do céu: quando ela pediu firmemente para que Deus abençoasse que todos aqueles que possuem sonda no nariz ( nasogástrica), pudessem colocar na barriga (gastrostomia) . No dia anterior a sonda dela quebrou  e como medida provisória foi colocado a sonda nasogástrica o que desencadeou uma série de desconfortos pra ela. Na ocasião não sabia se falava amém em concordância a uma oração tão sincera ou se explicava pra ela que talvez a gastrostomia não fosse uma opção pra muitos. Optei pelo amém... :)
   Imagino que Deus , infinito em sabedoria, ouviu e entendeu o que de fato ela desejou em sua oração. Desejou que outros não sentissem o que ela sentiu, que sua dor e sua agonia não fosse sentida por outra pessoa.