Mãe chata!

Quando João era vivo ,eu brigava por seus direitos e por vezes fui chamada de chata, insuportável,  brigona; sempre afirmavam que era era a única mãe brigona que fulana, ciclana e beutrana eram tranquilas e isso sempre me marcou. Sempre pensei que talvez estivesse errada... mas depois da morte do João,  muitos vieram até mim pra dizer que estava certa em tudo que fiz. Hoje o mesmo ocorre, brigo pela Nicole,  ela também precisa e merece total dedicação e SIM, ser olhada de forma torta ou chamada de chata,  incomoda,  machuca... Porém se o meu objetivo,  Nicole bem, for alcançado,  creio que posso suportar a minha revolta interna, a chatiacao , as críticas. O que não posso suportar é uma nova perda.
Hoje na Unimed Goiânia senti  uma decepção que nem sei com quem, se comigo por lutar por um direito,  se com os outros que não sabem o que é o medo diante de uma doença,  se com as leis , não sei. Um constrangimento,  quando a atendente trancou o elevador para impedir o acesso a ouvidoria; ver outros clientes impacientes com a situação. ... Eles não entendem que nenhuma mãe sai de casa com um "baraco" progamado, que tudo que segue após nossa entrada é fruto do desespero e da necessidades,  que são acolhidos pelo descaso e desrespeito.
Ando muito cansada e chateada em ter que brigar por coisas de pleno direito da Ni. Cansada de pagar um plano que nos nega sonda(de alimentação ),  reembolso de profissional (já que falta pelo convênio ) e com o respeito.  Cansada mas sem a opção de parar...

De volta pra casa

 Depois de quase três meses dentro do hospital, enfim a nossa alta chegou! Passou Natal, Ano Novo, Carnaval e  a Páscoa... ops! Essa será em casa.

Algodão doce + Mingau de cremogema ( na água)

 Muito bom poder voltar para casa, melhor e voltar com a Nicole bem. Muito bem! Não saímos com grandesssss evoluções, mas evoluímos o suficiente para ela vir para casa. Evoluímos como nunca havia acontecido antes, evolução de dieta sem sintomas. Nesse período que ficamos no hospital, percebemos como ela reage ao " excesso" de proteínas e identificamos a quantidade segura para seu organismo. Não é muito, como estimado no inicio, mas quem sabe mais pra frente, né?!  Sua dieta consiste em carboidratos, para ter energia e nisso vai  algodão doce e cubos de açúcar , novidade que ela amou... Fora isso está tomando mingau de cremogema, feito na água com maltodextrina, 100 ml suco de abacaxi ou maçã e papinha de frutas sortidas (potinho). Tudo em pequenas porções, comendo feito passarinho.

Nicole com sua professora

Como sua alimentação ainda é limitada e com pouquíssima proteínas, ela ainda não tem condições de ir para a escola e por isso as aulas, que antes eram no hospital, seguirão em casa, já que alguns cuidados seguem em domicílio sob monitoramento constante da mamãe.
E em meio a tanta alegria, coração voltando a encher de esperança, impossível não ter aquela pitada de tristeza... a chance que João não teve; de experimentar sabores e de voltar ...
Voltar pra casa será sempre uma vitória alcançada e por isso agradeço a Deus!