Tratamento com sucesso!

Em toda nossa trajetória com a Nicole, nunca vivemos um período tão promissor quanto está sendo agora. A cada retorno na geneticista e nutricionista , voltamos com conquistas.  Sexta voltamos em DF e tomando o MSUD, mamando maizena com calogen , suco sem açúcar( desde a última consulta foi restringido o açúcar por causa da insulina) e com essa dieta Nicole ganhou mais 500g. Estamos vendo a curva do peso subir, as médicas ficaram encantadas com o avanço dela. Porém enquanto o peso sobe o tamanho estagnou e a curva de altura começou a descer. Ano passado quando  Ni iniciou o tratamento ela estava com 15kg e hoje está com 17,500kg e a média de ganho de peso foi maior esse mês.
Diante do sucesso foi liberado papas salgadas, todas devidamente pesada de acordo com as proteínas. Ela ficou toda empolgada e quis comer no restaurante e então na volta de Brasília para Goiânia paramos e ela pode servir um prato de salada ( alface, tomate e azeitonas). Tudo com muita cautela e fé para que também resulte em sucesso. Além da salada colocamos abóbora cabotiá, cozida com tomate e couve, resultando num caldo muito saboroso.  Também foi acrescido novo complemento de acordo com exames e pensado em usar novamente as enzimas já que ela tem perdido gordura nas fezes ( má absorção). Mesmo com isso estou muito confiante.
Além das consultas de sempre, passamos também pela neurologista que após uma avaliação minuciosa disse que ela está bem em todos os quesitos, pediu novos exames por causa das mioclonias que após o msud, cessaram, mas mesmo assim ela quer ver se houve alguma ''sequela''. Manteve a medicação que já estávamos usando para acalma la.
Durante esse período que antecedeu a consulta ela elevou a amônia poucas vezes e nada muito alto, sendo que uma vez foi por ter febre. As hipoglicemias diminuíram também.

Algumas pessoas questionam a rotina alimentar dela, então vou detalhar:

06 h Dieta ( MSUD + MALTODEXTRINA+ TCM)  por gastrostomia em bomba de infusão 

06 h Mamdeira (2 conchas de maizena + 1 pitada de cremogema + 3ml de calogen)

8 h  1 Bolacha SCHAR ( fette croccanti )

10 h Pretzels schar ( 15 unidades) + 100 ml de suco ( yakutl maçã / sem açúcar)

12 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

12 h salada ou o caldo de abóbora

13 h mamadeira semelhante a primeira

15 h 1 bolacha + suco

18 h 2 bolachas schar

18 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

19 h salada ou caldo de abóbora

20 h papinha SO nestle

22 h Mamadeira

00 h Dieta semelhante as outras em bomba de infusão

PS: Antes das dietas tem as medicações.

Conquistas

ATUAL / ANTES DO TRATAMENTO

   Olhando para trás,  há maios ou menos uns 6 meses e volto ao hoje e percebo a grande diferença na saúde da Nicole. Tive tanto medo de perde lá e olhando ela crescendo e sendo feliz sinto me uma vitoriosa. Sei bem que a luta não chegou ao fim,  viver é uma eterna luta mas por hoje,  só pelo agora, sinto uma grande alegria e uma enorme gratidão. Gratidão diária!

   Gratidão primeiramente a Deus que nunca me abandonou e por muitas vezes pedi colo a ele, mesmo não vendo, não sendo palpável mas por intermédio da minha fé, pedia colo para passar por essa luta e sentia me aconchegada em seu colo. Gratidão aos parentes que antes eram distantes e agora estão bem próximos, além da ajuda o tivemos o prazer da proximidade , do contato, Nicole amou conhecer as primas grandes e os vários primos pequenos. Gratidão aos amigos, os antigos que se mostraram fiel e aos novos que somaram aos já existentes. Gratidão aos que não conheço mas não consigo esquecer , pois esses também não me conhecem mas foram  e são sensível ao nosso problema. 

   Mesmo que amanhã algo desande, serei feliz pelo dia de hoje. Não há como não ser, basta olhar a vida dentro dos olhos da Nic. Meu amanhã está nas mãos do criador, ele está providenciando o melhor para minha família. 

Melhor herança

   Analisando alguns fatos recentes, fico pensando em com o ''homem'' é podre por dentro. Filhos esperando ansiosamente pelo pós morte dos pais, só pra ter uma grana a mais no bolso, outros querem a herança de quem ainda vive e também há quem esconda  herança sob 7 chaves como punição para o que vão ficar.

Penso que a melhor herança a ser deixada para alguém, é aquela que vai sendo entregue desde os primeiros dias de vida até os últimos, os princípios.  Não há dinheiro e bens materiais que superem o valor dos ensinamentos deixado por um pai e uma mãe  ao filho desde tenra idade.

   Tudo que for fazer para alguém faça em vida e tudo que desejar/esperar de alguém deseje/espere em vida. Aproveite ao máximo o amor, o carinho e a experiência a ser recebida. Dê muito amor, ensinamentos de como viver a vida, de como superar as adversidades e equilíbrio. Somente isso poderá ajudar o crescimento e na melhoria do ser humano.

   Não levaremos nada dessa vida. E tudo que ficar, vai acabar um dia... Por isso sempre dê o seu melhor em vida, pois um dia o dinheiro deixado pode acabar mas as lembranças permanecerão.  Vejo minha mãe se referindo a sua mãe ( minha vó), com muita admiração, usando e repassando os ensinamentos dela. E foi isso que ela herdou,  toda a experiência de vida da mãe dela.

Aos que ficam brigando por herança digo, se não foi dado em vida em morte não trará paz.

Quando virei mãe

Depois que me tornei mãe do João, aprendi muitas coisas , vivi uma intensa transformação que foi ocorrendo ao longo dos anos em que vivemos juntos. Aprendi a superar a sensação de solidão por falta da presença de pessoas que eu amo mas que não são tão presentes como gostaria. Superei a rejeição de sogra, cunhados que simplesmente não gostaram da minha presença na vida do filho/irmão; aprendi a não temer em meios a dificuldades que surgiram e surgem no nosso caminho.
Aprendi que o melhor status de uma mulher é ver o seu filho bem, é tê los por perto, o valor disso não compara ao de joias caras, bolsas de marca ou uma cara cheia de pó.
Quando Nicole nasceu, percebi que era capaz de cuidar de dois, que o colo que carrega um também carregará dois, que os filhos são a maior riqueza de uma mãe. Aprendi que cada um tem uma personalidade mas que isso, o que vale é a essência de cada um, o motivo que leva as birras, ao choro e a rebeldia. Hoje sei que se por um dia 2 podem comer, é melhor que 2 coma hoje e amanhã corremos atrás juntos ou choraremos juntos.
De repente perdi o João e tive que aprender a superar a dor diária, a sorrir em meio ao caos e a caminhar mesmo sem vontade ou forças. Agora com a Nicole tenho vivido em outra fase e estou aprendendo que tudo é superável, exceto a dor da perda, mas o resto, é resto e que a intenção de ver alguém bem é o que realmente importa ao julgar uma situação.
De resto, aprendi a me preocupar com o próximo e fazer por ele o que gostaria que fizessem por mim ou pela Nicole e pelo que já fizeram e fazem por nós. Aprendi que gratidão é mais que um OBRIGADO, vai além de bajulação. Aprendi a ser grata, retribuindo e também aprendi a lidar com a ingratidão, afinal cada um dá o que tem dentro do seu coração e se dei flores não posso esperar receber flores, talvez a pessoa só tenha pedras dentro dela.
Em meio a tanto choro, tristeza, decepções, alegria, gratidão aprendi que sou maior que tudo isso e posso e vou superar quando o motivo for minha filha.
Sempre darei o meu melhor em tudo e para todos, mesmo que não seja avaliado por quem receba como algo bom. Inevitável agradar a todos mas Deus que tudo vê e que mais que presenciar uma cena, sonda o meu coração, ele sabe e será fiel e justo ao julgar.
Uma coisa é certa, somente uma mãe entenderá outra mãe, somente que passa pela mesma situação poderá compreender a sua situação, somente com amor é que conseguiremos realmente entender o outro. As pessoas precisam deixar o ego de lado e serem mais amor. Creio que em toda religião, um mandamento é certo, amai ao próximo como a ti mesmo, está faltando isso em nós, todos nós.

A vida pede respeito

Fico pensando em como o ser humano consegue ser bom e também podre. Essa semana recebi uma resposta do CRMGO, em resposta a reclamação feita em desfavor do médico que fez a phmetria da Nicole e na ocasião soltou um laudo mesmo com o aparelho desligado. Na minha reclamação citei o fato da demora em soltar o resultado, o prazo era de 15 dias uteis, ( isso foi dito por eles) , e também o fato de chegar no consultório e a médica dizer que o aparelho estava desligado e por isso o resultado não tinha valor e tempos depois Ni operou de refluxo com melhora dos sintomas. O médico se defendeu , alegando que eu faltei com a verdade quando disse que o prazo de entrega era de 15 dias, ele disse ser apenas 3. Explicou que talvez o refluxo da Ni não fosse ácido por isso não acusou no exame, PORÉM, quando fui a ouvidoria da Unimed e eles entraram em contato com a clinica a secretária AFIRMOU que o aparelho estava com problemas e quis AGENDAR NOVO EXAME. E diante disso o outro colega , que nem ouso chamar tais de profissionais, deu a resposta a favor do mesmo ,ficando eu como quem faltou coma  verdade.
Agora, depois de meses do ocorrido, diante da resposta, liguei p saber o prazo de espera e eis que realmente mudaram pra 3 dias, de certa forma algo melhorou mas infelizmente só eu fui reclamar, as outras pessoas, como sempre , reclamam num grupo de facebook, o que não traz resultados. Fui sozinha, dei a cara, fiquei como mentirosa pois não conto com apoio de outros pais, até parece que só a Nic tem problemas de saúde em Goiânia, só ela faz exames e usa a porcaria do serviço de saúde, o médico, claro, a classe médica é sim unida e um acaba acobertando o que o outro faz de errado.
Já prometi a mim e espero cumprir, não vou mais estressar com isso, vou correr atrás do melhor pra Ni, pensando apenas nela e o coletivo que se lasque, pois cansei de levar na cara. E quem vier perguntar , pedir indicação, vou indicar o que tem no mercado, pois o que não é bom p mim, está sendo bom pra resto já que nem se movimenta. Devo ser a eterna insatisfeita.  Sei dos meus direitos e lutarei por eles mas não posso lutar por todos, não sozinha.
Algumas pessoas veem como sorte as coisas que consigo lutando. Um dia respondi, isso não é sorte, é muita batalha. Sou abençoada sim! Porque Deus honra todo esforço e creio que ele abomine o preguiçoso e o folgado. Não tenho faltado com a verdade e não preciso, com tanta coisa pra fazer não sairia de casa pra mentir. Já presenciei outros erros do mesmo e nem por isso citei, visto que a reclamação foi daquela ocasião, será mesmo que mentiria com algo assim?
Digo e repito, não é sorte, sempre saio da minha zona de conforto para buscar o que a Nic precisa.  Uma vez uma pessoa chegou ao hospital para visitar o João , na época, e assustou, pois esperava nos encontrar triste e cabisbaixo , mas a cena foi outra, talvez por isso as pessoas achem que tudo tem caído do céu, sem luta e dor. Não preciso ficar o dia todo lamentando e chorando todas as ''tragédias''  ocorridas em minha vida. Isso não leva a nada, somente a pena. Uma vez João disse que as pessoas sentiam pena dele, expliquei que não, que as pessoas gostavam dele, pois era um garoto bom, apesar da luta era alegre e sempre atencioso e carinhoso e ele entendeu e nunca mais permitiu que usassem essa palavra, ''PENA''.  As lutas aqui não cessaram, nem por um dia, mas graças a Deus estamos vencendo, ora por milagres, sim acredito em milagres diários e verdadeiros, tipo, portas se abrindo, respostas aparecendo, isso é milagre! Outras vezes por amigos que vem e te abençoam, mas tudo isso parte do se movimentar, de estar correndo atrás.
Enfim, depois da resposta fiquei pensativa, que tipo de médico mente no exame,mente depois , onde fica os valores??? A vida pede respeito da parte dos que cursaram anos na faculdade para cuidar.