Devemos sempre olhar para o lado

   As vezes criamos tantos motivos para não sermos felizes,  motivos para reclamarmos da vida e jamais valorizar as oportunidades do hoje. Tem momentos  que a frustração aperta, a saudade castiga e o medo perturba e nesses momentos Nicole começa a reclamar,  sento com ela e peço para que em vez de olhar para as limitações que olhe para as possibilidades, em vez de reclamar a demora do papai para chegar em casa, que agradeça pelo trabalho que ele tem pra ir, em vez de reclamar que estou enrolando na cozinha , que agradeça a comida que temos para preparar e que se ela está entediada de ficar em casa vendo televisão é porque graças a Deus ela tem um  lar para ficar e uma televisão para ver. Sempre tentando mostrar pra ela que apesar de tudo,  somos abençoados e privilegiados a cada amanhecer.

   Não tenho tudo que quero, mas tenho tudo que preciso e condições de correr atrás do que preciso, seja ela condição física ou mental  (conhecimento ).

Voltando a Nicole, ela tem aprendido a olhar pra outro lado da situação.  Observo muito suas atitudes e comportamentos e nesse final de semana pude notar isso.

   Depois das introduções,  parece que algo não ficou tão bem e ao medirmos a amônia e ela estava alta,  foi preciso deixa lá de dieta zero, com o suporte de um soro glicosado. Ela pediu pra ir na casa da vovó e pegamos a bomba de infusão e fomos, mesmo sabendo que ela teria que ficar parada no sofá.

   De repente vejo ela, toda habilidosa,  com a bomba na cadeirinha,  empurrando de um lado para outro e brincando. Ela não permitiu que aquela situação a impedisse de ser criança e nesse momento senti que ela está aprendendo a olhar para o lado e enxergar as possibilidades que a  vida oferece a cada novo dia. E é bem isso, devemos tirar o problema do foco e olhar mais e mais para os lados, as fezes na nossa frente só está o problema, roubando a cena e tapando a visão.

Dificuldades para seguir o tratamento

  Depois de todo sucesso conquistado em Brasília e Nicole melhorando gradativamente, agora nos deparamos com a dificuldade em seguir o tratamento, uma dificuldade que é gerada por erros nas informações contidas nos rótulos.

  Recentemente houve uma campanha do grupo da alergia para que constasse nos rótulos os alergênicos e foi demorado e suado mas conseguiram juntamente a Anvisa que as indústria elaborassem melhor os rótulos. Porém essa conquista parece que não se estende a tabela nutricional e isso tem sido a maior dificuldade na hora de comprar industrializados.

   Há uns dias descobri, por alerta de uma outra mãe, que a famosa bolacha schar zero proteínas tinha sim 1, 6 de proteínas. Por sorte sem muitos estragos no tratamento. Mas ontem fui procurar algo que desse pra inserir na dieta da Ni e cai em mais uma pegadinha de rótulo. Uma bolacha de milho, corn cakes, da Kupiec, no rótulo colocado pelo o importador (Eximbiz), constava 0,0 proteínas em 30g ou 7 unidades, mas no rótulo colocado pelo ''produtor'' da bolacha, ela tem 11,1 g de proteína em 100 g de bolacha, 0,5 em cada unidade totalizando 3,5 g de proteínas em 7 unidades. Uma diferença muito grande para falarmos em valores aproximados.

  É revoltante não poder confiar num rótulo traduzido a fim  de facilitar mas que na verdade só induz ao erro. O erro na compra de um produto expõe a vida da pessoa ao risco de prejudicar a saúde, gera uma gasto desnecessário além da frustração. Quando percebi o erro, a expectativa já havia sido criada e logo veio o choro. Ultimamente ela tem chorado muito, na verdade sempre foi muito irritada e chorona mas havia dado uma trégua e agora voltou a irritabilidade e choro em demasia. Além de todos outros fatores ainda vem as decepções com o bendito rótulo para colaborar com a cota de choro do dia.

Liguei na Eximbiz, que nem oferece um 0800, para reclamar do erro e nem deram moral, uma atendente disse para enviar por e-mail, senti como se falasse com uma porta. Liguei na Anvisa e pediram para fazer a reclamação pelo site e/ou diretamente na Anvisa em Brasília. Como ela consulta em Brasília , creio que darei uma passada lá.

  Difícil também porque no Brasil quase não há alimentos hipoproteicos , esperando pela promessa da CMW que em breve  estará disponibilizando no site alguns produtos. Até lá só desejo rótulo verdadeiros...

  Falando da Nicole, ela está bem, tentei dar uma bolacha com pouquíssima proteína porém com leite de vaca e ela acabou não tolerando e logo veio dor na barriga, febre e infecção. Depois veio herpes labial em consequência da imunidade que abaixou e assim esqueceremos todo e qualquer contato com leite de vaca, Nan ou algo semelhante por um bom tempo. A choradeira, essa tem sido algo delicado, não sei dizer se é normal, normal pra ela, normal pra idade, fome, tristeza ou da doença; só sei que chora ao acordar e segue até na hora que dorme. É cansativo , estressante e liga o alerta.

  Mas embora a novela relatada acima , ela está prosseguindo, um passo por vez e sei que logo chegaremos a mais um sucesso. E por hoje , agradeço a Deus, pelas conquistas até aqui e pela fé de que muitas estão por vir.