Não demonstre pena

   O pior sentimento que podemos sentir por alguém é a PENA. Não devemos demonstrar tal sentimento por alguém, principalmente para uma criança. Ninguém precisa desse sentimento, as pessoas precisam de respeito e de amor. Quando ver alguém doente, carente ou em luto, não demonstre pena, demonstre amor, solidariedade ou simplesmente não demonstre nada.

   Ultimamente Nicole tem reclamado e com razão do fato das pessoas olharem pra ela como se ela fosse um objeto de espanto. Ela tem usado a bomba de infusão com mais frequência, ela precisa! Mas quando em locais públicos, as pessoas simplesmente param diante dela e ficam olhando com espanto, algumas partem para o questionamento, outras olham, admiram e saem e sinceramente não sei o que é pior.

   Hoje fomos em um aniversário e foi algo bem chato. Algumas pessoas pararam diante da mesa onde sentamos e fitaram a bomba e Nicole. Crianças que  não tiveram nem um pouco de sentimento de SOLIDARIEDADE para com ela, olhavam de lado, cochichavam e em determinada hora tive que cruzar os braços e fitar meus olhos na criança. Gente, educação vem de casa e cabe aos pais ensinar as crianças a serem solidárias e educadas, além de tudo, ser solidário também é ser educado. Nenhuma criança, nem a que dizia amiguinha dela tirou 10 minutos para ficar com ela na mesa, já que ela estava presa a bomba de infusão. Isso doeu muito e mim , doeu no Roger. Por sorte ela tem um pai exemplar, melhor não poderia ter. Ele distraiu , disfarçou aquela situação chata e fez com que ela sorrisse o tempo todo que ficamos lá.

    Acredito que crianças de 4 anos em diante tem sim condições emocional e mental para serem leais, amigas, solidárias, sentir empatia e também para serem maldosas. Nicole e João desde tenra idade sempre foram criança meigas e bondosas. Basta que nós pais ensinemos nossos filhos.

   Hoje senti muito não poder proteger minha filha disso, da ignorância do mundo. Ela já havia dito que não queria ir a festa e ainda sim insisti e ela foi. Ela não precisa de que ninguém sinta pena dela. Nicole é uma menina linda, inteligente, com muito a ensinar. Ela no momento está precisando mais da bomba de infusão para ficar bem nutrida sem riscos, mas isso não faz dela uma criança merecedora de dó. Há pessoas que usam óculos para enxergar, outras aparelho auditivo , outros muletas, outras cadeira de rodas e mesmo assim são pessoas felizes e iguais. 

    Lição de hoje: 

• Nicole possui uma inteligência emocional melhor que a minha.i
•  Roger é um pai nota mil  
• E eu? Sou mãe Leoa, que peguei minha filha e vim embora pra casa. 

    Não sei  se fui correta mas é isso que sinto e que sentimos diante do olhar de espanto das pessoas. Pode olhar, pode! Pode perguntar? Pode! Mas faça de forma natural e sem a famosa palavra, COITADA!

Saudade do João

  Dia 31 de agosto sempre será um dia especial em minha vida, o dia em que meu primeiro amor chegou a minha vida. O dia que fui presenteada com o maior tesouro que uma mulher pode ter, meu filho. Com ele aprendi a ser mãe, passamos por grandes desafios e a cada novo desafio fui amadurecendo e aprendendo a superar.

  Foram 8 anos bem vividos, não foram fáceis mas foram especiais em cada momento;  a cada ano passado era como uma batalha vencida. Quando enfim, com 8 anos, João foi morar no céu e não vejo como uma batalha derrotada mas sim como um troféu para uma criança que lutou bravamente, sem nunca reclamar ou revoltar e assim, Deus o levou para um local melhor, local onde a fome e a dor já não  existi para ele. Ele sonhava tanto com o céu, com o término de sua casinha, construída na base da oração. E então esse dia chegou, sua casinha ficou pronta e ele merecidamente foi descansar nela.

  A fé é algo incrível, é um dom, nem todos conseguem desfrutas dos frutos da fé. Ele conseguiu. Sejamos sempre simples ao pensar e viver, sejamos praticante da fé e assim não seremos rendidos ao desespero e a dor. Que possamos ser mais crianças ao olhar para vida. 

Muita saudade do meu precioso João.  As vezes fico imaginando como seria aos 9, agora aos 10... Penso se quando a adolescência chegasse, se a doçura permaneceria ou se toda mudança da fase traria mudanças. Penso, penso e penso.... Ele veio , viveu 8 anos e mostrou como ter gratidão, carinho, companheirismo e como ser forte, missão cumprida, voltou para Deus e por isso estou grata, pela privilegio de ser mãe do João.

Dias difíceis, vão passar!

  Após as últimas idas a Brasilia, não tive tempo de atualizar o blog pois desde então Nicole tem vivido altos e baixos , não ficando 100% há um tempinho. Depois que foi liberada a introdução de alguns legumes , coloquei apenas alguns , ela tem estado sempre no soro (venoso), sempre com diarreia, cabelo caindo muito, perdendo peso, assaduras, além de irritadiça; sem falar nas elevações da amônia, queda de hemoglobina mesmo repondo com noripurum venoso.

  Optamos por retirar as novas introduções e manter os já usados anteriormente, porém aumentando a quantidade da fórmula e mesmo assim ela continuou elevando amônia, hemoglobina ficando em 9, diarreia e tudo mais. Sempre ficando no soro em domicílio mas semana passada ela já mais debilitada, precisou passar dois dias no hospital para melhor assistida. Durante esses dias ela ficou em dieta zero e foi ficando melhor. No hospital ela teve um episódio de desmaio, talvez fraqueza não sei. Agora em casa, ela mantida no soro para evitar nova queda no estado geral. Nesse período voltamos a fórmula na quantidade anterior, mantendo as papinhas, suco , maizena (uso a marca), uma rodela de tomate e 2 azeitonas, assim tem estado bem, ainda fazendo diarreia , agora usando enzimas digestivas , vou explicar abaixo.

  Por conta das diarreias, dores, pigarreadas fizemos uma endoscopia e colonoscopia e o resultado foi meio desanimador. Refluxo, duodenite moderada, hiperplasia linfoide folicular moderada/acentuada, talvez isso possa causar as instabilidade intestinal, íleo sem as vilosidades e por isso tudo vamos usar novamente as enzimas digestivas creon.

  Estamos em agosto e mês que vem ela fará 8 anos, idade que mexe com a gente por toda experiência vivida com o João, mas cremos em Deus que o futuro dela será diferente, mesmo com todas as dificuldades ela terá as chances que o João não teve, acho que estamos no caminho certo, acho pois tudo parece tão confuso no momento. Mantendo a fé em Deus que até aqui tem cuidado da Nicole e providenciado tudo que ela precisa.

  Temos passado por dias bem difíceis e cansativos , mas em todo tempo Deus é muito bom com a gente e por isso sei que esses dias difíceis vão passar. Nossa vida tem sido um milagre, o milagre da superação e fé. Já levamos tantas pauladas da vida, tantas rasteiras mas em todo tempo posso sentir o cuidado de Deus com a gente e assim sei que os dias difíceis vão passar!