A tal da genética x hiperidrose

A hiperidrose é uma condição caracterizada pela transpiração anormalmente aumentada, além do exigido para a regulação da temperatura corporal, podendo  ter consequências fisiológicas, tais como mãos frias e úmidas, desidratação e de infecções de pele secundárias até a maceração da pele. A doença pode também ter efeitos emocionais devastadores sobre a vida do indivíduo.

As pessoas afetadas estão constantemente conscientes da sua condição e tentam modificar seu estilo de vida para se acomodar a esse problema. Isso pode ser incapacitante na vida profissional, acadêmica e social do indivíduo, causando constrangimentos. Muitas tarefas rotineiras tornam-se impossíveis, o que pode esgotar psicologicamente as pessoas portadoras do distúrbio.

A transpiração excessiva das mãos interfere em atividades rotineiras, como pegar objetos de forma segura. Algumas pessoas que sofrem de hiperidrose evitam situações em que elas entrarão em contato físico com outras pessoas, como cumprimentar uma pessoa com um aperto de mão, e escondendo embaraçosas manchas de suor nas axilas, o que pode limitar os movimentos da pessoa. 

Estima-se que a hiperidrose primária atinja 2,8% da população mundial. A doença acomete igualmente homens e mulheres e ocorre mais comumente em pessoas entre 25-64 anos. Alguns podem ser afetados desde a infância. Cerca de 30-50% dos pacientes têm outro membro da família com a mesma condição, o que implica uma predisposição genética.

Aqui em casa além do marido ter hiperidrose , Nicole tem também. E agora que está indo á escola os problemas relacionados a essa condição começaram a aparecer. A professora comenta que enquanto os colegas fazem 2 a 3 tarefas ele continua na primeira, sempre para pra enxugar as mãos e as vezes precisa lavar e secar. A folha de atividade e caderno ficam molhados, as vezes rasgam e mancham. Com o Roger a situação é semelhante, a tal da genética não ajuda aqui em casa, e ambos tem a hiperidrose nas mãos e pés.

Para tentar ajudar minha pequena, que já fica constrangida pelo suor excessivo, sempre tem um perguntando por que ela está com a mão molhada, levei numa dermatologista essa semana. Já conhecia o tratamento cirúrgico (simpatectomia), e também o uso do botox, ambos não indicados para criança. 

Fui temendo não ter alternativas mas para minha surpresa tem! A dermato passou um antitranspirante para passar nas mãos e pés e também um aparelho de iontoforese, ANIDRONIC, para fazer aplicação. Cada aplicação de 30 minutos todos os dias. Agora é pedir a Deus para dar resultado o tratamento. 

E só pra não perdemos o hábito de comprar coisas caras, desodorante caro e aparelho mais ainda.

Antitranspirante receitado 

Anidronic

Reportagem exibida no Domingo Espetacular dia 21/04/2013

Doença rara obriga médicos a adotar tratamento radical: cortar a comida da dieta




João Vitor e Nicole têm uma doença grave: alergia alimentar múltipla. As doenças são diferentes, mas o que elas provocam é parecido. Por enquanto, a alimentação deles não custa nada para os pais. O plano de saúde cobre as despesas com o alimento de João. E a rede pública da prefeitura de Goiânia fornece o leite de Nicole. Mas os pais já acumularam uma dívida de R$ 16 mil porque as crianças dependem de cuidados especiais.

Um momento especial.

Quando digo que João é um menino especial muitos pensam que é mais uma corujice de mãe. Mas não é só isso. João tem 7 anos , idade de ser fã de desenhos animados, super heróis ,e coisas do tipo mas não! Ele tem seus momentos infantis e acho bom que tenha mas a maior parte do tempo tem um gosto mais maduro, uma forma de expressar que me deixa boquiaberta.
Quando internado sempre levei para o hospital dvds infantis, tanto filmes como musicais e colocava ele para assistir e ia ouvir minhas músicas , ver algumas coisas mais voltadas para gosto adulto. Ele muito curioso pedia p ouvir, para ver e logo apaixonou em duas músicas , e ouvia toda hora, todo dia e principalmente quando triste, agitado ou  passando mal. Até ai normal se comparado com outros mas ele deixava de ver desenhos para ouvir essas duas musicas, e ficava deitadinho encolhidinho na cama com o celular próximo ao ouvido, era a forma dele distrair, suportar a angustia de estar internado, com dor , com medo e com ''fome''.
Crianças se apegam em personagens , super homem, Batman, e outros para fugir da realidade de dor, mas João se apegou a fé e tocado pela letra da música ele seguia firme e confiante. Também pedia com frequência que um grupo de pessoas, chamado por ele de ''os cantores'' , fosse até o hospital cantar pra ele, ler a bíblia e orar.
Quando ninguém aparecia ele fluía ao som de ''Quando o mundo cai ao meu redor '' (Juliano son/livres para adorar) e Aguenta firme (voices). Essas músicas abençoaram o João durante os meses que ficou hospitalizado e quando em casa ele permanece a ouvi las.
Bom , o legal aconteceu agora, voltando da consulta passamos pelo outdoor que anunciava o show do Juliano Son em Goiânia. Ele logo brilhou os olhos e vendo que meu filho poderia ter qualquer ídolo na vida dele porem ele preferiu a fé , que ele poderia se apegar qualquer herói para ser sua referencia , mas ele se apegou a um pragador da palavra de Deus. Isso me fez tentar um contato , afim de que ele pudesse conhecer o Juliano Son, que lá de longe abençoava meu filho com sua melodia.
E-mail enviado, entregue por Deus. Recebi a ligação da Roberta (Assessora  de imprensa), que foi o anjo responsável pelo encontro.
Então dia 20 de abril de 2013, João Vithor pode ser mais abençoado pelo encontro com o pastor Juliano Son , ele voltou muito feliz e cantando a música que traduz sua experiência em 8 meses dentro de um hospital, sendo furado todos os dias. Foi um momento especial, lindo de ver.

Escala FLACC - Ferramenta de Avaliação da Dor

Achei essa escala que ajuda a identificar o nivel de dor em crianças, quando ficamos na dúvida se é realmente dor ou um denguinho. Mesmo seguindo a escala, vale ressaltar que observação da mãe ou responsável é tudo.

 

FLACC significa  face, legs, activity, crying and consolability. É uma escala de comportamento que indica se seu bebê ou criança está ou não com dor. É composta pela medição de cinco categorias (Face, Pernas, Atividade, Choro e Resposta ao Consolo), com pontuação variando de 0 a 2. Pode ser utilizada em crianças de 3 meses a 7 anos, levando-se em consideração o contexto psicológico, estado de ansiedade e outros fatores do meio ambiente que envolvem a criança.

Quando a criança sentir ou reclamar de dor, anote as reações dela com base na escala de pontuação abaixo. Vá anotando os pontos de cada um dos 5 itens –  A escala de pontos obedece à seguinte ordem:

•  0 = nenhuma dor
• 1 a 3 = pouca dor
•  4 a 6 = dor moderada
• 7 a 10 = dor severa

Exemplo : Se a face da criança apresentar mandíbulas cerradas, marque 2 pontos. 

Se as pernas estiverem inquietas, marque 1 ponto.

Caso a criança esteja deitada calmamente (Atividade), 0 ponto. 

Caso a criança apresente gemidos, anote 1 ponto (Choro). 

E, finalmente, quando estiver difícil de consolar ou confortar a criança (Resposta ao Consolo), marque 2 pontos.

Total 6 (2+1+0+1+2=2), significa que a criança está com dor moderada e pode estar precisando de acompanhamento médico.

Escala

FACE
0 = Nenhuma expressão particular ou sorriso.
1 = Caretas ou sobrancelhas franzidas de vez em quando, introversão, desinteresse.
2 = Tremor frequente do queixo, mandíbulas cerradas.

PERNAS
0 = Posição normal ou relaxada.
1 = Inquietas, agitadas, tensas.
2 = Dando pontapés ou esticadas.

ATIVIDADE
0 = Deitado calmamente, posição normal, mexe-se facilmente.
1 = Contorcendo-se, virando-se para trás e para frente, tenso.
2 = Curvado, rígido ou com movimentos bruscos.

CHORO
0 = Ausência de choro (acordado ou adormecido).
1 = Gemidos ou choramingos, queixas ocasionais; pode estar distraído.
2 = Choro persistente, gritos ou soluços, queixas frequentes.

RESPOSTA AO CONSOLO
0 = Satisfeito, relaxado
1 = Tranquilizado por toques, abraços ou conversas ocasionais; pode estar distraído.
2 = Difícil de consolar ou confortar.

Alivio enfim!

Enfim chegou o leite na farmácia da prefeitura. Nicole de posse das suas latas de leite, agradece mamando muito! Sei que muitos podem pensar que foi rápido mas não devemos esquecer que dois dias de atraso ainda gera o transtorno da fome e só não ocorreu porque Deus sempre ampara e recebemos doação de neocate advance.
Mas ainda assim agradeço ao nosso secretário de saúde  Fernando Machado e ao nosso prefeito Paulo Garcia por ter respeitado o direito de alimentação da Nicole e de várias outras crianças, previsto na lei.

Bem sabemos que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) diz que é dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, os direitos referentes à vida, à saúde e à alimentação, entre outros. E que em fevereiro de 2010, a alimentação foi incluída na Constituição Federal como um direito social, por meio da Emenda Constitucional 64/2010.

Relactação também um ato de amor!!!

Os amigos que nos acompanham via facebook já sabem da trajetória de vida do João, principalmente no último ano. Desde que nasceu tem dificuldades em alimentar com diarreia , vômitos , distensão , dor e etc. porém depois de muitos testes, idas e vindas de hospitais, prontos socorros e especialistas sempre acabávamos no mesmo ponto, aminomed + corticoide + losec mups. Ou seja , de nada resolvia , não saiamos do lugar, não cessava os sintomas e não havia melhora ou evolução do quadro.
Em dezembro de 2011 João Vithor estava em teste com arroz , sempre com muita dor, distendido, pálido , em plena crise. Uma madrugada acordei com ele taquicárdico ,gelado , gemendo de dor. Fomos a gastro e ela suspendeu arroz. Iniciamos 2012 com a expectativa de que seria melhor, pura ilusão.

Logo depois testamos carne de carneiro e também fomos parar no hospital com dor, febre, e tudo mais. Retirado carneiro e teve uma certa melhora. Porém a gastro insistia em dar algo para ele comer e então conforme orientado iniciamos milho e logo a crise se instalou. Retiramos o milho porém ele com o organismo todo sensibilizado não teve melhoravas. Passou a ter diarreias frequentes , dores todo dia , distensão, mesmo estando só no aminomed e tomando todo o cuidado com contaminação. Apensar de estar em crise seguíamos normalmente até que dia 28 de junho, estava super empolgado para a festinha da escola, ele então começou a ter febre ,  ficar prostrado, vômitos, edemaciado e tivemos que leva lo ao hospital. Foi internado e a reviravolta em nossas vida começou. Ao internar ele sentia muita dor e recusava o aminomed e nem com ameaça  de colocar sonda ele conseguia mamar. Colocado uma sonda e testado várias formulações feitas com muita cautela. Ele sempre reagindo. Depois de muitos testes, idas a UTI, sepses,  acabamos numa parenteral , com melhora do quadro.
Com a dificuldade de conseguir o serviço de home care para leva lo pra a casa com a parenteral a nossa médica Dra. Aline Salles Abdo teve uma ideia um tanto quanto maluca; fazer relactação para que eu voltasse amamenta lo e assim poder voltar pra casa.
No início achamos impossível e tive dificuldade em aceitar, pedi para ela ser discreta e já avisei as amigas próximas para que não comentassem com ninguém. Iniciei a ocitocina nasal e com ajuda de uma bomba elétrica passei a fazer estimulação. Machuquei muito os mamilos logo nos primeiros dias mas ao olhar para meu filho que esperava ansioso para voltarmos pra casa seguia nos estímulos. Antes de iniciar conversamos com o João e explicamos que o leite materno seria o seu alimento , ele como sempre, concordou sem reclamar e ficou na expectativa. Iniciei também uma dieta para que o leite fosse adequado para ele, comia arroz, frango e batata.
Cansada, preocupada e comendo mal, achei difícil conseguir ter leite, tinha medo de não conseguir ajudar meu filho, eu que tanto dizia que se pudesse fazer algo por ele, que se pudesse passar tudo quilo por ele, se falhasse seria muito triste. Após cinco dias resolvi procurar ajuda no Materno Infantil , com uma orientadora do banco de leite. Quando chego lá encontro uma conhecida que trabalha lá e logicamente tive que explicar minha ida lá, então a recomendação de discrição dada anteriormente fica nula. Ainda na recepção a fonoaudióloga me joga uma balde de gelo dizendo ser impossível voltar a amamentar depois de 5 anos e sem um bebê para estimular, achou impossível um menino de 7 anos tomar o leite também. Mas estava determinada a fazer e já estando lá esperei para falar com a médica orientadora. Ela foi muito simpática , ficou na dúvida quanto a sucesso do caso mas receitou uma medicação que ajuda na produção de leite, por ser um ansiolítico só é vendido com receita controlada.  Sai de lá e já passei na farmácia e comprei o remédio e iniciei naquele mesmo dia.
Uma mistura de amor, determinação, apoio + remédio e estímulos começou então uma gotinha tímida a brotar em um dos peitos. E como quem tá na chuva é pra se molhar , conversei com João e pedi para que ele mamasse para ajudar a produção do leite. Ele aceitou e dias depois o leite saia com mais facilidade. Com menos de 15 dias já tinha o leite para oferecer ao João mas ele começou a reagir e tiramos o frango, depois o arroz e permaneci uma dieta de batata + chuchu. Assim ficamos um tempo até que o organismo dele rejeitou de vez e tivemos que parar.
Lamentei não ter dado certo pois fiz com muito amor e sei que o tamanho do amor que coloquei nessa missão quase impossível justifica o tamanho do sucesso.
Pesquisando sobre o assunto achei um artigo bem interessante leia.

O interessante que  nas tentativas feita a criança mais velha tinha 5 anos , foram só 7 amostra e 5 conseguiram e isso em 1981. João já com 7 anos e 3 meses , num mundo tão diferente, hoje em dia onde os médicos só orientam a desmamar, um sucesso sem igual ,que só foi possível porque ousamos e confiamos. 

Mesmo não tendo dado certo , agora sabemos que é possível , meu  filho sabe que pode contar comigo em qualquer ''loucura'' e médica dele também teve essa certeza . Depois que conseguimos nossa amiga Thaísy que por orientação de outro médica havia desmamado o seu bebê , também voltou amamentar e dessa vez com orientação e apoio da Dra. Aline. Com Thaísy e Miguel foi sucesso total , embora ele ainda precise de fórmula especial pois ela trabalha o dia todo, a noite ele ganha um peitinho com anticorpos e amor de mãe para dormir. 

A experiência de voltar a amamentar foi muito gostosa ,vi que sou capaz de muito mais quando o assunto for o melhor para os meus filhos. Vi que milagres acontecem, na realidade o João é o meu milagre. 

O amor pelos meus filhos me fez viver vários momentos, uns dolorosos outros diferentes e outros maravilhosos. Eles me aproximaram mais de Deus, pois a cada dia o sinto através do sorriso , do olhar e da vida deles. Fui sustentada a cada momento onde achei que perderia meu filho mas Deus nunca me permitiu sentir sozinha em todo o momento tive amigos que foram  verdadeiros anjos que estavam ali apoiando e ajudando.  Amigas especiais Andreia, Vânia, Thaísy e Raquel, mutias pessoas ligavam, ajudaram, se preocuparam mas essas foram muito especiais e elas sabem disso.  

E não posso deixar de falar do nosso anjo especial que foi a Dra. Aline que fez tudo para ver o João bem e ao mesmo tempo auxiliando a Nicole que estava em casa. Teve muita paciência comigo e ainda tem, rsrs. 

João e Nicole amam essa tia Aline, que se tornou especial para eles, pelo carinho, pelo cuidado e principalmente por ter acreditado no problema deles e por ter se disposto de tempo para entender como eles reagem , com o que reagem e como  ficam.  Houve situações que achei que ela tinha pirado na batatinha mas ainda sim confiava e ia fundo porque sabia que ela estava ali para qualquer eventualidade. 

Ela sabe o quanto foi e é importante nas nossas vidas, confio tanto nela que fiz questão que Miguelzinho fosse ser cuidado por ela hehehe , assim como Alice e Gustavo.

Foto do nosso anjo com os meus anjnhos

E-mail enviado ao secretário Fernando Machado / Sem resposta

Enviei um e-mail ao secretário na tentativa de ser ''ouvida''  pelo responsável do caos, porém sem retorno algum da parte dele. Dr. Elias Rassi deixou faltar leite mas pelo menos respondia os nossos questionamentos.... 

Boa tarde Caro Fernando Machado

Sou Poliana , mãe de uma criança com alergia alimentar múltipla , tem 5 anos e ainda não se alimenta de nada além da fórmula de aminoácidos NEOCATE ADVANCE que está em falta na farmácia da prefeitura. Escrevo na esperança que o senhor possa se conscientizar do prejuízo  que essa falta traz a saúde da minha filha assim como de outras crianças. Volto a dizer que ela não se alimenta de mais nada além do neocate, sendo assim, um dia de falta equivale a 1 dia de fome e 2 dias de falta ,2 dias de fome e assim vai. O senhor já se imaginou nessa situação??? Ficar dias sem comer?

Creio que não pois é algo tão absurdo e cruel que não se dá para imaginar. O leite da minha filha deve ser entregue na sexta como mostra o protocolo que recebi porém desde já , fui informada que não tem o produto e nem previsão para entrega. 

O que podemos fazer diante da falta??? 

*Forçar uma introdução alimentar 

* Interna la para tomar soro e não ter hipoglicemia.

*Deixa la com fome

Qual opção te parece melhor?? Ela ainda não está preparada para um possível teste alimentar, faze lo seria no minimo tentar contra

sua vida. O soro ajudaria ela não desidratar e não ter hipoglicemia porém não nutre. O senhor bem sabe o que pode ocorrer caso falte 

certas vitaminas no organismo.  Vivo essa experiência com meu outro filho que por falta de vitaminas do complexo B, precisamente a B1

teve sequelas, uma lesão no cérebro . Não pretendo ver repetir. Deixa la com fome seria no mínimo uma tortura.

Sabe secretário, minha família não tem condições de arcar com o alto custo do neocate , não estou falando de uma lata e sim de 22 latas.

Estou certa que o senhor conseguirá compreender a nossa situação e espero uma resposta positiva.

Reprise da novela ''Falta leite''

Já que nossa vida é uma sucessão de ironias não compensa ficar sentado chorando os fatos trágicos que no ocorrem a cada dia. Mas vezes dá vontade sim de sentar na beira da calçada e chorar, como agora pois novamente reprisa a novela mexicana da falta de fórmulas especiais na farmácia da prefeitura porém não.
O sentimento de saber que falta o único alimento do seu filho é indescritível. Você elege o cidadão a prefeito, vereador, deputado e assim vai, paga imposto em tudo que compra e paga e na hora de ser assistido por esses mesmos políticos que você elegeu  , nada acontece.É inconcebível que falte por mais de 2 dias as fórmulas especiais. O que será que pensa o secretário de saúde Fernando Machado e o prefeito Paulo Garcia quando isso acontece?? Será que imaginam que crianças estão sendo privada do seu único alimento?? Tentando entender e assimilar tal ideia fiz uma paródia com o poema ''Canção do exílio ''... Porque afinal dá sim vontade de fugir daqui rsrs

Canção dos esquecidos


Na minha cidade tem um prefeito
que não sabe administrar
Falta saúde, falta leite
Ninguém sabe o que vai dar

Na saúde falta médico
Na educação professores
E o nosso rico parlamento
parece um circo dos horrores

Quando chega as eleições
Nem dá vontade de votar
Troca seis por meia dúzia
É melhor justificar

Nosso estado tem valores
Que são de assustar
crianças passam fome
E ficam sem estudar
E que bom que nosso prefeito
Hoje tem o que almoçar.

Não espere ó prefeito
Que voltemos a confiar
Nas promessas não cumpridas
E Nesse bla bla bla
pois o povo que morre a míngua
É o mesmo a votar.

by ( mim) Poliana C. Rios

Esta ai uma expressão da minha revolta, mas revolta sem ação não enche a barriga da Nicole então bora a luta.... Essa semana promete.

Ah e minha revolta vem acompanhada de uma chateação. Antes  de existir um grupo que se diz apoiar os alérgicos , nós mães sempre brigamos para ter nossos direitos respeitados e jamais foi na bagunça ou no barulho.  Não dá para ficar marcando reunião com o secretário enquanto não tem o que oferecer ao seu filho quando com fome. Não dá para esperar os 30 dias entre o colher o termo, o juiz lê , o pedido de bloqueio de conta chegar a mesa do secretário, ele liberar a verba e a compra ser efetuada. Não dá pra ficar nem dois sem o leite, porque eu não suportaria dois dias sem comer, e o Fernando Machado também não, e minha filha uma criança de 5 anos também não. 

É fácil criticar e ter paciência quando se tem comida em casa. São pessoas que estão de barriga cheia que despreza a fome  dos alérgicos que desde março estão sem leite. 

.