"Resiliência e Luta: A Jornada de uma Mãe Pelo Bem-Estar da Filha"

 

Depois de uma semana intensa, onde revivi em minha mente alguns acontecimentos dolorosos e precisei lidar com novas situações semelhantes, como se o destino tivesse me preparado uma grande ironia, também precisei retornar a um lugar onde jamais quis voltar e reencontrar pessoas que preferia nunca ter conhecido. Diante disso comecei a refletir sobre minha trajetória até esse exato momento, percebendo o quanto precisei silenciar alguns sentimentos e memórias dentro de mim para continuar cumprindo o meu propósito nessa minha existência. 

Minha história é marcada por acontecimentos intensos, alguns deles extremamente cruéis, tantos que seria impossível descrevê-los em um único texto, mas que de alguma forma, cabem dentro de mim. Cada um desses momentos contribui para a construção da pessoa que me tornei, pois o ser humano vai se moldar a cada experiência, seja ela triste ou feliz.

Ao longo da minha caminhada, conheci muitas pessoas, algumas boas, outras nem tanto. Algumas abençoaram minha vida, enquanto outras me prejudicaram. Encontrei em algumas lealdades, compreensão e respeito, enquanto de outras recebi julgamentos e traições. Muitas entraram na minha vida, algumas permaneceram, mas a maioria se foi. No entanto, com todas elas aprendi algo, e talvez por isso tenha me tornado mais seletiva ao me relacionar (fazer amizades). O que já era difícil, agora parece quase impossível.

Quando percebemos que todos carregam dentro de si uma escuridão, apenas esperando uma oportunidade para emergir, o mundo se torna um lugar assustador.

Com a necessidade de Nicole ser assistida por diversos profissionais de saúde, tenho enfrentado um grande desgaste devido aos desafios do convívio com eles. As barreiras são constantes, trazidas por profissionais que desconhecem minha verdadeira história e se baseiam apenas em recortes parciais e distorcidos, onde enxergam apenas as vezes em que precisei reagir e defender minha filha.

É exaustivo ter que tratá-los como frágeis cristais, cujas emoções adoecem tanto que contaminam o ambiente. Não se pode dar uma orientação sem ferir egos, e fazer pontuações necessárias se torna um desafio, pois não toleram ser advertidos sobre seus erros. O cenário se agrava ainda mais quando se solicita à empresa responsável que corrija essas falhas.

Não se enganem: a grama do vizinho não é mais verde por sorte, mas porque é cuidada! Minha realidade não foi construída pelo acaso, mas pela minha determinação inabalável. Tudo o que conquistei apresentei a Deus em oração e, depois, fui atrás, passo a passo. Nicole está bem agora, mas, segundo os médicos, ela sequer deveria estar aqui. Minha filha é um milagre, fruto de fé e luta!

Tudo o que poderia proporcionar a ela um bom desenvolvimento emocional, mental e físico, eu busquei. Ela segue uma dieta extremamente difícil, que exige dela e de nós uma resiliência diária. Suas terapias drenam minhas energias, e as idas e vindas frequentes a Brasília, somadas a outras abdicações necessárias, são parte do processo. O que vocês enxergam hoje não é fruto de mágica, mas da persistência de uma mãe que nunca desistiu.

Não me peçam para fechar os olhos para erros que podem comprometer todo o progresso da minha filha. Não esperem que eu tolere impaciência e falta de empatia de quem sequer percorreu 5% dessa jornada conosco, de quem nunca segurou minha mão nos momentos em que a única certeza era a dor e morte. E não, eu não aceito que rotulem minha filha com adjetivos que cabem muito mais a quem fala do que a ela, de  quem sequer se deu ao trabalho de pesquisar sobre as reais características do autismo.

 

É muito cômodo basear-se em apenas algumas horas de convívio para rotular, ofender e tentar modificar algo que tem dado certo, tudo para satisfazer o conforto de quem está ali apenas para dar continuidade ao tratamento.

É exaustivo ter que constantemente chamar o outro à reflexão, incentivando-o a olhar para si mesmo e a praticar a empatia. Estimular a consciência no outro não é uma tarefa fácil.

Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs. 

Diagnósticos, diagnósticos e o diagnóstico...

 

Estive pensando se compartilhava ou não o motivo de ter me ausentado do blog, e por ter decido finaliza-lo, porém ainda não me sinto confortável para falar sobre. Então irei falar sobre fatos que ocorreram durante essa ausência e sobre acontecimentos recentes.

Para iniciar essa atualização de informações irei discorrer sobre o diagnóstico da Nicole, que é algo que as pessoas me perguntam muito. O diagnóstico dela é algo muito complexo e por mais que saibamos que tipo de problema ela tem ainda falta informações, mas isso não impede dela ter um tratamento; tratamento esse que está dando mais qualidade de vida para ela e aumentando sua expectativa de vida.

No inicio a Nicole foi diagnosticada com alergia alimentar grave que com o passar dos anos e com a morte do João Vithor, foi questionada. Num primeiro momento fizemos um exoma com o resultado de Deficiência de enteroquinase que após entrar com o tratamento não obtivemos resultados positivos. Então foi quando fomos para Brasilia, com uma equipe de doenças metabólicas. No inicio tiveram a suspeita de um Defeito no  ciclo da uréia, devido a elevação da amônia. Depois ela apresentou alguns exames com aumento de leucina, isoleucina e valina que fizeram pensar em Leucinose ou Doença do xarope de bordo. Fizemos novo exoma buscando genes ligados a leucinose e o resultado foi negativo, porém o laboratório informou terem visto algo relacionado a doença mitocondrial e para tal aprofundamento no exame precisaríamos pagar outra quantia, como não tínhamos o exame não foi feito. 

Nicole não respondia aos tratamentos para essas doenças e juntos a elevação da amônia, elevação de alguns aminoácidos ela também faz alteração de glicemia, sendo diagnosticada com diabetes tipo 1. Apresenta também acúmulo de ferro no sangue que até foi investigado hemocromatose. Logo descobrimos que ela tem uma surdez profunda unilateral. Também foi diagnosticada com tireoidite de hashimoto, mas não tem hipotiroidismo ou hipertiroidismo, apenas apresenta anticorpos contra a tireoide.Ela tinha uma anemia persistente, trombose e muitas infecções graves. Também recebeu o diagnóstico de imunodeficiência e logo veio os diagnósticos relacionados a parte neurológica ( falarei em outra postagem). Todo esse quadro, todas as comorbidades citadas e outras não citadas sugeriam um quadro de uma doença mitocondrial.

Através de uma outra mãe que também estava em investigação do quadro de sua filha, conhecemos uma médica que mora em outro país e essa médica após uma consulta (on-line) pediu para que enviássemos os dois exomas para serem revisados lá nesse outro país, assim fizemos. Enquanto aguardávamos o resultados Nicole foi diagnosticada com Chicungunha e ficou gravíssima na UTI fotos. Desesperada entrei em contato com a médica perguntando sobre a revisão dos exomas e diante da situação ela conseguiu apressar os resultado e logo ela nos procurou para apresenta-los. 

Na revisão dos dois exomas foi encontrado a Deficiência de G6PD e genes de doenças mitocondriais. O gene alterado é associado a umas três patologias e a conclusão então é de uma doença mitocondrial específica mas que teríamos que fazer um outro exame, no caso também em nós pais, para concluir qual. O plano de saúde negou a cobertura dos exames assim como negou a cobertura dos exomas. Nós não tivemos como arcar com os custos de mais exames, com tudo os médicos instalaram o tratamento para doença mitocondrial, também fizemos as restrições da Deficiência de G6PD , mantivemos o uso da imunoglubulinas e iniciamos uma dieta específica, a DIETA CETOGÊNICA, que foi muito importante para a resposta dela aos vários tratamentos associados. Depois de tudo isso e depois de muitos anos, Nicole respondeu ao tratamento de forma positiva. 

Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...

Recado da Nicole

Cada um oferece o que tem de melhor

   Cada um oferece o que tem de melhor, assim devemos ter sabedoria para entender o que o próximo está oferecendo. Uns tem amor e oferecem amor, outros tem medo e oferecem medo outros tem mágoa e oferecem mágoa , assim é a vida, assim somos...
   Outro dia estava , como de costume, orando com a Nicole antes de dormir, ela então comandou a oração. Ela agradeceu pelo dia e por sua vida e seguiu falando com o papai do céu: quando ela pediu firmemente para que Deus abençoasse que todos aqueles que possuem sonda no nariz ( nasogástrica), pudessem colocar na barriga (gastrostomia) . No dia anterior a sonda dela quebrou  e como medida provisória foi colocado a sonda nasogástrica o que desencadeou uma série de desconfortos pra ela. Na ocasião não sabia se falava amém em concordância a uma oração tão sincera ou se explicava pra ela que talvez a gastrostomia não fosse uma opção pra muitos. Optei pelo amém... :)
   Imagino que Deus , infinito em sabedoria, ouviu e entendeu o que de fato ela desejou em sua oração. Desejou que outros não sentissem o que ela sentiu, que sua dor e sua agonia não fosse sentida por outra pessoa.

Lições da Nicole

   Nicole é uma criança esperta, muito inteligente e atenta a tudo. Aprendo muito com ela e acho incrível seu senso crítico e a sua capacidade de questionar os fatos e pessoas. Também é muito interessante observar sua forma de encarar determinadas situações, sua fé , sua crença. 

   Sempre orientamos ela a não dar nada de origem animal pra o Duque ( hamister) comer, então ela começa a questionar:

_ Mamãe ele pode ovo? Resposta Não.

_ Mamãe ele pode carne? Resposta Não 

_ Mamãe se ele não pode carne e nem ovos por ser de animal porque ele pode queijo?? Resposta silêncio.

   Outra situação ou melhor outras... são os momentos em que ela precisa ser ''furada'' para coleta de sangue ou colocar soro. Ela sempre pede para fazer uma oração, então lindamente ela fala com o papai do céu para abençoar que seja ''de primeiro'' e que ela não sinta dor. Ela também ora antes de cada medição de amônia, para que o resultado seja bom e é muito lindo vê essa relação de fé com Deus. Assim, mesmo algumas pessoas perdendo a paciência com a enrolação, sei que todas ficam com o exemplo dela. Em vez de desesperar é melhor confiar em Deus. Assim ela tem ensinado não apenas a mim mas a muitos por ai. E assim, todas os envolvidos precisam dizer amém, e assim o que é concordado na terrá fica concordado no céu. 

( Se dois de vós na terra concordarem acerca de qualquer coisa que pedirem, isso lhes será feito por meu Pai, que está nos céus. Pois onde se acham dois ou três reunidos em meu nome, aí estou eu no meio deles” - Mateus 18.18-19 )
Essas são duas das diversas pérolas da Nicole... essas foram as mais legais da semana :)   :)  :) 

 

Parabéns Nicole!

Há 8 anos, numa segunda-feira tão incerta, de acordo com a previsão médica, nascia minha gatinha 🐈. Frustrando o receio do médico, você era o bebê mais esperto e curioso da UTI, sempre miando 🐱 ...rsrs
Gatinha mansa quando quer conquistar, oncinha brava quando quer brigar por seu ideais, assim é você Nicole, tão frágil e tão forte. Intensa demais para um "mais ou menos" , sempre determinada a conquistar. 
Hoje, agradeço a Deus por sua vida, meu presente lindo. Peço a ele que cuide sempre de você, assim como tem feito desde o dia 17/09/07 , que realize todos os seus sonhos e alivie essa dor e saudade do seu coração, que embora tão pequeno já suporta sentimentos tão grandes.
Ontem à noite você me surpreendeu ao expressar seu sentimento, quando falou da saudade do João e na vontade de comemorar seu aniversário com ele, fiquei imaginando que essa data tão esperada será motivo de alegria e também de tristeza pra você, queria te proteger disso, assim como queria proteger o João da morte, mas isso não posso, até onde posso dou o meu melhor para que você seja sempre feliz, essa é minha meta, te fazer uma criança feliz mesmo em meio a dor e dificuldades.
Parabéns Nicole! Te amo 💗💖💗💖

Última vez a ouvir

Hoje,15 de setembro, completa 2 anos que ouvi pela última vez a voz do meu pequeno João. Ainda hoje sua voz ecoa no meu coração e na minha mente, dizendo " mamãe se eu morrer você é linda tá? ".  Depois dessa frase tão doce nunca mais pude ouvi -lo. Depois disso foi só a agonia do fim, o desespero da partida.
Saudade sempre!

Quase 8 anos

Nicole novamente internada, desde segunda dia 01/09. Setembro,  mês de aniversário da Ni e está sendo também um mês dores. A princípio a internação foi por causa da amônia, que elevou enquanto tentávamos progredir a dieta para 5g de pó de fórmula  msud. Até então estávamos em 3g.
Aproveitando internação,  decidimos ir direto ao valor estipulado,  as 5g do msud. Logo ela já ficou mal e passei a situação para as médicas de Brasília que , ao meu ver, não acreditaram que tão pouco,  tenha feito tão mal. Diarréia e vômitos e a justificativa arrumada, seria uma possível infecção. Então Nic foi cercada de antibióticos e mudamos a forma de dar a fórmula,  em vez de 5g em 1h passamos 5g (para 200ml de água ) em 4 horas e meia; e a medida que um acabava colocávamos outro, dieta contínua.  Na segunda ela já estava queixosa de dor, náuseas e barriga inchada. Na terceira dieta, já muito cansada, aumentei mais as horas a passar a dieta, colocando em 8h.
Como ela tem estado muito ruim de veia, sempre perdendo as punções,  coloco fralda nela durante todo o dia, para evitar ficar levantando e também ela fica ligada a duas bombas de infusão, e por  estar com diarréia constantemente,  sempre acordo durante á noite para ĺimpa la. Então durante á madrugada,  ela chama e levanto muito sonolenta e em meio a penumbra noto o lençol molhado e vermelho.  Acendo a luz e vejo que realmente era sangue e já chamo a enfermagem. Ao mesmo tempo ligo no quarto da vizinha, Dayane, que veio ajudar. Foi um grande susto. Imediatamente parei a dieta, a médica já orientou o hospital como proceder e assim a noite e madrugada passou.
Agora, de dieta zero, corticoide,  antibióticos e muito soro ela está bem. Aproveitam também essa internação para colocação de um cateter portocath,  para aliviar os bracinhos e facilitar as punções.
Não sei explicar mas esses dias estão sendo muito cansativo,  parece que os 3 meses de internação que tivemos não cansou tanto como esses dias. Muito sofrimento nos olhos da minha pequena,  muito medo. Ainda sim sigo confiando que Deus fará o melhor, um milagre. Daqui dez dias minha flor fará 8 anos e o nosso desejo é que ela seja feliz. Ela tem quase 8 anos e uma bagagem de vida maior que de muito adulto. Quase 8 anos e o medo vem nos lembrar do passado.
Talvez essa postagem fique meio perdida e sem sentido, mas sinto um grande cansaço físico e na alma. Hoje ela já chorou muito e deixou claro sua fragilidade, pedido de proteção enquanto seguravamos ela para procedimentos necessários.
Quase 8 anos e que ao chegarmos lá seja só festa, ela merece pois lutou bravamente para alcançar esse dia.

Não demonstre pena

   O pior sentimento que podemos sentir por alguém é a PENA. Não devemos demonstrar tal sentimento por alguém, principalmente para uma criança. Ninguém precisa desse sentimento, as pessoas precisam de respeito e de amor. Quando ver alguém doente, carente ou em luto, não demonstre pena, demonstre amor, solidariedade ou simplesmente não demonstre nada.

   Ultimamente Nicole tem reclamado e com razão do fato das pessoas olharem pra ela como se ela fosse um objeto de espanto. Ela tem usado a bomba de infusão com mais frequência, ela precisa! Mas quando em locais públicos, as pessoas simplesmente param diante dela e ficam olhando com espanto, algumas partem para o questionamento, outras olham, admiram e saem e sinceramente não sei o que é pior.

   Hoje fomos em um aniversário e foi algo bem chato. Algumas pessoas pararam diante da mesa onde sentamos e fitaram a bomba e Nicole. Crianças que  não tiveram nem um pouco de sentimento de SOLIDARIEDADE para com ela, olhavam de lado, cochichavam e em determinada hora tive que cruzar os braços e fitar meus olhos na criança. Gente, educação vem de casa e cabe aos pais ensinar as crianças a serem solidárias e educadas, além de tudo, ser solidário também é ser educado. Nenhuma criança, nem a que dizia amiguinha dela tirou 10 minutos para ficar com ela na mesa, já que ela estava presa a bomba de infusão. Isso doeu muito e mim , doeu no Roger. Por sorte ela tem um pai exemplar, melhor não poderia ter. Ele distraiu , disfarçou aquela situação chata e fez com que ela sorrisse o tempo todo que ficamos lá.

    Acredito que crianças de 4 anos em diante tem sim condições emocional e mental para serem leais, amigas, solidárias, sentir empatia e também para serem maldosas. Nicole e João desde tenra idade sempre foram criança meigas e bondosas. Basta que nós pais ensinemos nossos filhos.

   Hoje senti muito não poder proteger minha filha disso, da ignorância do mundo. Ela já havia dito que não queria ir a festa e ainda sim insisti e ela foi. Ela não precisa de que ninguém sinta pena dela. Nicole é uma menina linda, inteligente, com muito a ensinar. Ela no momento está precisando mais da bomba de infusão para ficar bem nutrida sem riscos, mas isso não faz dela uma criança merecedora de dó. Há pessoas que usam óculos para enxergar, outras aparelho auditivo , outros muletas, outras cadeira de rodas e mesmo assim são pessoas felizes e iguais. 

    Lição de hoje: 

• Nicole possui uma inteligência emocional melhor que a minha.i
•  Roger é um pai nota mil  
• E eu? Sou mãe Leoa, que peguei minha filha e vim embora pra casa. 

    Não sei  se fui correta mas é isso que sinto e que sentimos diante do olhar de espanto das pessoas. Pode olhar, pode! Pode perguntar? Pode! Mas faça de forma natural e sem a famosa palavra, COITADA!

Saudade do João

  Dia 31 de agosto sempre será um dia especial em minha vida, o dia em que meu primeiro amor chegou a minha vida. O dia que fui presenteada com o maior tesouro que uma mulher pode ter, meu filho. Com ele aprendi a ser mãe, passamos por grandes desafios e a cada novo desafio fui amadurecendo e aprendendo a superar.

  Foram 8 anos bem vividos, não foram fáceis mas foram especiais em cada momento;  a cada ano passado era como uma batalha vencida. Quando enfim, com 8 anos, João foi morar no céu e não vejo como uma batalha derrotada mas sim como um troféu para uma criança que lutou bravamente, sem nunca reclamar ou revoltar e assim, Deus o levou para um local melhor, local onde a fome e a dor já não  existi para ele. Ele sonhava tanto com o céu, com o término de sua casinha, construída na base da oração. E então esse dia chegou, sua casinha ficou pronta e ele merecidamente foi descansar nela.

  A fé é algo incrível, é um dom, nem todos conseguem desfrutas dos frutos da fé. Ele conseguiu. Sejamos sempre simples ao pensar e viver, sejamos praticante da fé e assim não seremos rendidos ao desespero e a dor. Que possamos ser mais crianças ao olhar para vida. 

Muita saudade do meu precioso João.  As vezes fico imaginando como seria aos 9, agora aos 10... Penso se quando a adolescência chegasse, se a doçura permaneceria ou se toda mudança da fase traria mudanças. Penso, penso e penso.... Ele veio , viveu 8 anos e mostrou como ter gratidão, carinho, companheirismo e como ser forte, missão cumprida, voltou para Deus e por isso estou grata, pela privilegio de ser mãe do João.

Dificuldades para seguir o tratamento

  Depois de todo sucesso conquistado em Brasília e Nicole melhorando gradativamente, agora nos deparamos com a dificuldade em seguir o tratamento, uma dificuldade que é gerada por erros nas informações contidas nos rótulos.

  Recentemente houve uma campanha do grupo da alergia para que constasse nos rótulos os alergênicos e foi demorado e suado mas conseguiram juntamente a Anvisa que as indústria elaborassem melhor os rótulos. Porém essa conquista parece que não se estende a tabela nutricional e isso tem sido a maior dificuldade na hora de comprar industrializados.

   Há uns dias descobri, por alerta de uma outra mãe, que a famosa bolacha schar zero proteínas tinha sim 1, 6 de proteínas. Por sorte sem muitos estragos no tratamento. Mas ontem fui procurar algo que desse pra inserir na dieta da Ni e cai em mais uma pegadinha de rótulo. Uma bolacha de milho, corn cakes, da Kupiec, no rótulo colocado pelo o importador (Eximbiz), constava 0,0 proteínas em 30g ou 7 unidades, mas no rótulo colocado pelo ''produtor'' da bolacha, ela tem 11,1 g de proteína em 100 g de bolacha, 0,5 em cada unidade totalizando 3,5 g de proteínas em 7 unidades. Uma diferença muito grande para falarmos em valores aproximados.

  É revoltante não poder confiar num rótulo traduzido a fim  de facilitar mas que na verdade só induz ao erro. O erro na compra de um produto expõe a vida da pessoa ao risco de prejudicar a saúde, gera uma gasto desnecessário além da frustração. Quando percebi o erro, a expectativa já havia sido criada e logo veio o choro. Ultimamente ela tem chorado muito, na verdade sempre foi muito irritada e chorona mas havia dado uma trégua e agora voltou a irritabilidade e choro em demasia. Além de todos outros fatores ainda vem as decepções com o bendito rótulo para colaborar com a cota de choro do dia.

Liguei na Eximbiz, que nem oferece um 0800, para reclamar do erro e nem deram moral, uma atendente disse para enviar por e-mail, senti como se falasse com uma porta. Liguei na Anvisa e pediram para fazer a reclamação pelo site e/ou diretamente na Anvisa em Brasília. Como ela consulta em Brasília , creio que darei uma passada lá.

  Difícil também porque no Brasil quase não há alimentos hipoproteicos , esperando pela promessa da CMW que em breve  estará disponibilizando no site alguns produtos. Até lá só desejo rótulo verdadeiros...

  Falando da Nicole, ela está bem, tentei dar uma bolacha com pouquíssima proteína porém com leite de vaca e ela acabou não tolerando e logo veio dor na barriga, febre e infecção. Depois veio herpes labial em consequência da imunidade que abaixou e assim esqueceremos todo e qualquer contato com leite de vaca, Nan ou algo semelhante por um bom tempo. A choradeira, essa tem sido algo delicado, não sei dizer se é normal, normal pra ela, normal pra idade, fome, tristeza ou da doença; só sei que chora ao acordar e segue até na hora que dorme. É cansativo , estressante e liga o alerta.

  Mas embora a novela relatada acima , ela está prosseguindo, um passo por vez e sei que logo chegaremos a mais um sucesso. E por hoje , agradeço a Deus, pelas conquistas até aqui e pela fé de que muitas estão por vir.

Tratamento com sucesso!

Em toda nossa trajetória com a Nicole, nunca vivemos um período tão promissor quanto está sendo agora. A cada retorno na geneticista e nutricionista , voltamos com conquistas.  Sexta voltamos em DF e tomando o MSUD, mamando maizena com calogen , suco sem açúcar( desde a última consulta foi restringido o açúcar por causa da insulina) e com essa dieta Nicole ganhou mais 500g. Estamos vendo a curva do peso subir, as médicas ficaram encantadas com o avanço dela. Porém enquanto o peso sobe o tamanho estagnou e a curva de altura começou a descer. Ano passado quando  Ni iniciou o tratamento ela estava com 15kg e hoje está com 17,500kg e a média de ganho de peso foi maior esse mês.
Diante do sucesso foi liberado papas salgadas, todas devidamente pesada de acordo com as proteínas. Ela ficou toda empolgada e quis comer no restaurante e então na volta de Brasília para Goiânia paramos e ela pode servir um prato de salada ( alface, tomate e azeitonas). Tudo com muita cautela e fé para que também resulte em sucesso. Além da salada colocamos abóbora cabotiá, cozida com tomate e couve, resultando num caldo muito saboroso.  Também foi acrescido novo complemento de acordo com exames e pensado em usar novamente as enzimas já que ela tem perdido gordura nas fezes ( má absorção). Mesmo com isso estou muito confiante.
Além das consultas de sempre, passamos também pela neurologista que após uma avaliação minuciosa disse que ela está bem em todos os quesitos, pediu novos exames por causa das mioclonias que após o msud, cessaram, mas mesmo assim ela quer ver se houve alguma ''sequela''. Manteve a medicação que já estávamos usando para acalma la.
Durante esse período que antecedeu a consulta ela elevou a amônia poucas vezes e nada muito alto, sendo que uma vez foi por ter febre. As hipoglicemias diminuíram também.

Algumas pessoas questionam a rotina alimentar dela, então vou detalhar:

06 h Dieta ( MSUD + MALTODEXTRINA+ TCM)  por gastrostomia em bomba de infusão 

06 h Mamdeira (2 conchas de maizena + 1 pitada de cremogema + 3ml de calogen)

8 h  1 Bolacha SCHAR ( fette croccanti )

10 h Pretzels schar ( 15 unidades) + 100 ml de suco ( yakutl maçã / sem açúcar)

12 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

12 h salada ou o caldo de abóbora

13 h mamadeira semelhante a primeira

15 h 1 bolacha + suco

18 h 2 bolachas schar

18 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

19 h salada ou caldo de abóbora

20 h papinha SO nestle

22 h Mamadeira

00 h Dieta semelhante as outras em bomba de infusão

PS: Antes das dietas tem as medicações.

Conquistas

ATUAL / ANTES DO TRATAMENTO

   Olhando para trás,  há maios ou menos uns 6 meses e volto ao hoje e percebo a grande diferença na saúde da Nicole. Tive tanto medo de perde lá e olhando ela crescendo e sendo feliz sinto me uma vitoriosa. Sei bem que a luta não chegou ao fim,  viver é uma eterna luta mas por hoje,  só pelo agora, sinto uma grande alegria e uma enorme gratidão. Gratidão diária!

   Gratidão primeiramente a Deus que nunca me abandonou e por muitas vezes pedi colo a ele, mesmo não vendo, não sendo palpável mas por intermédio da minha fé, pedia colo para passar por essa luta e sentia me aconchegada em seu colo. Gratidão aos parentes que antes eram distantes e agora estão bem próximos, além da ajuda o tivemos o prazer da proximidade , do contato, Nicole amou conhecer as primas grandes e os vários primos pequenos. Gratidão aos amigos, os antigos que se mostraram fiel e aos novos que somaram aos já existentes. Gratidão aos que não conheço mas não consigo esquecer , pois esses também não me conhecem mas foram  e são sensível ao nosso problema. 

   Mesmo que amanhã algo desande, serei feliz pelo dia de hoje. Não há como não ser, basta olhar a vida dentro dos olhos da Nic. Meu amanhã está nas mãos do criador, ele está providenciando o melhor para minha família. 

Melhor herança

   Analisando alguns fatos recentes, fico pensando em com o ''homem'' é podre por dentro. Filhos esperando ansiosamente pelo pós morte dos pais, só pra ter uma grana a mais no bolso, outros querem a herança de quem ainda vive e também há quem esconda  herança sob 7 chaves como punição para o que vão ficar.

Penso que a melhor herança a ser deixada para alguém, é aquela que vai sendo entregue desde os primeiros dias de vida até os últimos, os princípios.  Não há dinheiro e bens materiais que superem o valor dos ensinamentos deixado por um pai e uma mãe  ao filho desde tenra idade.

   Tudo que for fazer para alguém faça em vida e tudo que desejar/esperar de alguém deseje/espere em vida. Aproveite ao máximo o amor, o carinho e a experiência a ser recebida. Dê muito amor, ensinamentos de como viver a vida, de como superar as adversidades e equilíbrio. Somente isso poderá ajudar o crescimento e na melhoria do ser humano.

   Não levaremos nada dessa vida. E tudo que ficar, vai acabar um dia... Por isso sempre dê o seu melhor em vida, pois um dia o dinheiro deixado pode acabar mas as lembranças permanecerão.  Vejo minha mãe se referindo a sua mãe ( minha vó), com muita admiração, usando e repassando os ensinamentos dela. E foi isso que ela herdou,  toda a experiência de vida da mãe dela.

Aos que ficam brigando por herança digo, se não foi dado em vida em morte não trará paz.

Quando virei mãe

Depois que me tornei mãe do João, aprendi muitas coisas , vivi uma intensa transformação que foi ocorrendo ao longo dos anos em que vivemos juntos. Aprendi a superar a sensação de solidão por falta da presença de pessoas que eu amo mas que não são tão presentes como gostaria. Superei a rejeição de sogra, cunhados que simplesmente não gostaram da minha presença na vida do filho/irmão; aprendi a não temer em meios a dificuldades que surgiram e surgem no nosso caminho.
Aprendi que o melhor status de uma mulher é ver o seu filho bem, é tê los por perto, o valor disso não compara ao de joias caras, bolsas de marca ou uma cara cheia de pó.
Quando Nicole nasceu, percebi que era capaz de cuidar de dois, que o colo que carrega um também carregará dois, que os filhos são a maior riqueza de uma mãe. Aprendi que cada um tem uma personalidade mas que isso, o que vale é a essência de cada um, o motivo que leva as birras, ao choro e a rebeldia. Hoje sei que se por um dia 2 podem comer, é melhor que 2 coma hoje e amanhã corremos atrás juntos ou choraremos juntos.
De repente perdi o João e tive que aprender a superar a dor diária, a sorrir em meio ao caos e a caminhar mesmo sem vontade ou forças. Agora com a Nicole tenho vivido em outra fase e estou aprendendo que tudo é superável, exceto a dor da perda, mas o resto, é resto e que a intenção de ver alguém bem é o que realmente importa ao julgar uma situação.
De resto, aprendi a me preocupar com o próximo e fazer por ele o que gostaria que fizessem por mim ou pela Nicole e pelo que já fizeram e fazem por nós. Aprendi que gratidão é mais que um OBRIGADO, vai além de bajulação. Aprendi a ser grata, retribuindo e também aprendi a lidar com a ingratidão, afinal cada um dá o que tem dentro do seu coração e se dei flores não posso esperar receber flores, talvez a pessoa só tenha pedras dentro dela.
Em meio a tanto choro, tristeza, decepções, alegria, gratidão aprendi que sou maior que tudo isso e posso e vou superar quando o motivo for minha filha.
Sempre darei o meu melhor em tudo e para todos, mesmo que não seja avaliado por quem receba como algo bom. Inevitável agradar a todos mas Deus que tudo vê e que mais que presenciar uma cena, sonda o meu coração, ele sabe e será fiel e justo ao julgar.
Uma coisa é certa, somente uma mãe entenderá outra mãe, somente que passa pela mesma situação poderá compreender a sua situação, somente com amor é que conseguiremos realmente entender o outro. As pessoas precisam deixar o ego de lado e serem mais amor. Creio que em toda religião, um mandamento é certo, amai ao próximo como a ti mesmo, está faltando isso em nós, todos nós.

Surpresas no caminho

    Engana quem acha que medicina é algo simples, exato, 2+ 2= 4 e protocolado.  Não é! O que fazer quando você inicia o tratamento de uma doença e de repente os exames acusam outra e os sintomas parecem não bater com os resultados dos exames... Pois é, estamos nessa situação. Nicole tem uma clinica mas os exames apontam outro erro de metabolismo. Penso que a única coisa certa nisso tudo é que o erro é ligada a degradação proteína , isso conseguimos ter certeza. Há vários tipos de erros de metabolismos, mais de 700 distúrbios,  a maioria ligada à síntese , degradação , transporte e armazenamento de moléculas no organismo e dentro dessas categorias há vários erros relacionados.

   E assim, ora a gente trata a clínica, outra os exames... e dessa vez vamos testar nova fórmula e que Deus esteja a frente de tudo.  Estava com orientação desde o inicio do mês, quando fomos para Brasilia, não tive coragem de testar e novamente a médica passou e insistiu no teste e assim vamos nós.

    A médica disse que os exames da Nicole dão um nó na cabeça dela e na minha também. Ela faz umas crises de hipoglicemia, foi feito exames e o resultado  foi compatível com um quadro de hiperglicemia, parece que o organismo dela funciona ao contrário e a cada nova consulta dá um medo , medo de mais surpresas no meio caminho.

   As vezes sinto que estou indo para o Norte e do nada passo a caminhar rumo ao Sul.. Quando é que chega a fase das certezas?? 

Companheiros

 

     E Deus colocou mais um João na minha vida ; João Pedro, filho da Ludimilla, companheiro de metabolismo, como diz a médica, também de viagem para Brasilia e de muitas outras situações. 

     O carro vai apertadinho , com tantas cadeirinhas que a mãe do João quase gruda na porta  mas no final da viagem vale a pena todo aperto e cansaço. Assim como a Nicole , João também está caminhando para o melhor, a cura a gente sabe que não tem, mas sabemos que eles podem ter qualidade de vida com o tratamento.

    Divindo as dores, as alegrias e as expectativas, assim um encoraja o outro a seguir, a dor e o medo não somem mas saber que não estamos só faz toda diferença.