Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.

Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs. 

Diagnósticos, diagnósticos e o diagnóstico...

 

Estive pensando se compartilhava ou não o motivo de ter me ausentado do blog, e por ter decido finaliza-lo, porém ainda não me sinto confortável para falar sobre. Então irei falar sobre fatos que ocorreram durante essa ausência e sobre acontecimentos recentes.

Para iniciar essa atualização de informações irei discorrer sobre o diagnóstico da Nicole, que é algo que as pessoas me perguntam muito. O diagnóstico dela é algo muito complexo e por mais que saibamos que tipo de problema ela tem ainda falta informações, mas isso não impede dela ter um tratamento; tratamento esse que está dando mais qualidade de vida para ela e aumentando sua expectativa de vida.

No inicio a Nicole foi diagnosticada com alergia alimentar grave que com o passar dos anos e com a morte do João Vithor, foi questionada. Num primeiro momento fizemos um exoma com o resultado de Deficiência de enteroquinase que após entrar com o tratamento não obtivemos resultados positivos. Então foi quando fomos para Brasilia, com uma equipe de doenças metabólicas. No inicio tiveram a suspeita de um Defeito no  ciclo da uréia, devido a elevação da amônia. Depois ela apresentou alguns exames com aumento de leucina, isoleucina e valina que fizeram pensar em Leucinose ou Doença do xarope de bordo. Fizemos novo exoma buscando genes ligados a leucinose e o resultado foi negativo, porém o laboratório informou terem visto algo relacionado a doença mitocondrial e para tal aprofundamento no exame precisaríamos pagar outra quantia, como não tínhamos o exame não foi feito. 

Nicole não respondia aos tratamentos para essas doenças e juntos a elevação da amônia, elevação de alguns aminoácidos ela também faz alteração de glicemia, sendo diagnosticada com diabetes tipo 1. Apresenta também acúmulo de ferro no sangue que até foi investigado hemocromatose. Logo descobrimos que ela tem uma surdez profunda unilateral. Também foi diagnosticada com tireoidite de hashimoto, mas não tem hipotiroidismo ou hipertiroidismo, apenas apresenta anticorpos contra a tireoide.Ela tinha uma anemia persistente, trombose e muitas infecções graves. Também recebeu o diagnóstico de imunodeficiência e logo veio os diagnósticos relacionados a parte neurológica ( falarei em outra postagem). Todo esse quadro, todas as comorbidades citadas e outras não citadas sugeriam um quadro de uma doença mitocondrial.

Através de uma outra mãe que também estava em investigação do quadro de sua filha, conhecemos uma médica que mora em outro país e essa médica após uma consulta (on-line) pediu para que enviássemos os dois exomas para serem revisados lá nesse outro país, assim fizemos. Enquanto aguardávamos o resultados Nicole foi diagnosticada com Chicungunha e ficou gravíssima na UTI fotos. Desesperada entrei em contato com a médica perguntando sobre a revisão dos exomas e diante da situação ela conseguiu apressar os resultado e logo ela nos procurou para apresenta-los. 

Na revisão dos dois exomas foi encontrado a Deficiência de G6PD e genes de doenças mitocondriais. O gene alterado é associado a umas três patologias e a conclusão então é de uma doença mitocondrial específica mas que teríamos que fazer um outro exame, no caso também em nós pais, para concluir qual. O plano de saúde negou a cobertura dos exames assim como negou a cobertura dos exomas. Nós não tivemos como arcar com os custos de mais exames, com tudo os médicos instalaram o tratamento para doença mitocondrial, também fizemos as restrições da Deficiência de G6PD , mantivemos o uso da imunoglubulinas e iniciamos uma dieta específica, a DIETA CETOGÊNICA, que foi muito importante para a resposta dela aos vários tratamentos associados. Depois de tudo isso e depois de muitos anos, Nicole respondeu ao tratamento de forma positiva. 

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...

Parabéns Nicole!

Há 8 anos, numa segunda-feira tão incerta, de acordo com a previsão médica, nascia minha gatinha 🐈. Frustrando o receio do médico, você era o bebê mais esperto e curioso da UTI, sempre miando 🐱 ...rsrs
Gatinha mansa quando quer conquistar, oncinha brava quando quer brigar por seu ideais, assim é você Nicole, tão frágil e tão forte. Intensa demais para um "mais ou menos" , sempre determinada a conquistar. 
Hoje, agradeço a Deus por sua vida, meu presente lindo. Peço a ele que cuide sempre de você, assim como tem feito desde o dia 17/09/07 , que realize todos os seus sonhos e alivie essa dor e saudade do seu coração, que embora tão pequeno já suporta sentimentos tão grandes.
Ontem à noite você me surpreendeu ao expressar seu sentimento, quando falou da saudade do João e na vontade de comemorar seu aniversário com ele, fiquei imaginando que essa data tão esperada será motivo de alegria e também de tristeza pra você, queria te proteger disso, assim como queria proteger o João da morte, mas isso não posso, até onde posso dou o meu melhor para que você seja sempre feliz, essa é minha meta, te fazer uma criança feliz mesmo em meio a dor e dificuldades.
Parabéns Nicole! Te amo 💗💖💗💖

Última vez a ouvir

Hoje,15 de setembro, completa 2 anos que ouvi pela última vez a voz do meu pequeno João. Ainda hoje sua voz ecoa no meu coração e na minha mente, dizendo " mamãe se eu morrer você é linda tá? ".  Depois dessa frase tão doce nunca mais pude ouvi -lo. Depois disso foi só a agonia do fim, o desespero da partida.
Saudade sempre!

Quase 8 anos

Nicole novamente internada, desde segunda dia 01/09. Setembro,  mês de aniversário da Ni e está sendo também um mês dores. A princípio a internação foi por causa da amônia, que elevou enquanto tentávamos progredir a dieta para 5g de pó de fórmula  msud. Até então estávamos em 3g.
Aproveitando internação,  decidimos ir direto ao valor estipulado,  as 5g do msud. Logo ela já ficou mal e passei a situação para as médicas de Brasília que , ao meu ver, não acreditaram que tão pouco,  tenha feito tão mal. Diarréia e vômitos e a justificativa arrumada, seria uma possível infecção. Então Nic foi cercada de antibióticos e mudamos a forma de dar a fórmula,  em vez de 5g em 1h passamos 5g (para 200ml de água ) em 4 horas e meia; e a medida que um acabava colocávamos outro, dieta contínua.  Na segunda ela já estava queixosa de dor, náuseas e barriga inchada. Na terceira dieta, já muito cansada, aumentei mais as horas a passar a dieta, colocando em 8h.
Como ela tem estado muito ruim de veia, sempre perdendo as punções,  coloco fralda nela durante todo o dia, para evitar ficar levantando e também ela fica ligada a duas bombas de infusão, e por  estar com diarréia constantemente,  sempre acordo durante á noite para ĺimpa la. Então durante á madrugada,  ela chama e levanto muito sonolenta e em meio a penumbra noto o lençol molhado e vermelho.  Acendo a luz e vejo que realmente era sangue e já chamo a enfermagem. Ao mesmo tempo ligo no quarto da vizinha, Dayane, que veio ajudar. Foi um grande susto. Imediatamente parei a dieta, a médica já orientou o hospital como proceder e assim a noite e madrugada passou.
Agora, de dieta zero, corticoide,  antibióticos e muito soro ela está bem. Aproveitam também essa internação para colocação de um cateter portocath,  para aliviar os bracinhos e facilitar as punções.
Não sei explicar mas esses dias estão sendo muito cansativo,  parece que os 3 meses de internação que tivemos não cansou tanto como esses dias. Muito sofrimento nos olhos da minha pequena,  muito medo. Ainda sim sigo confiando que Deus fará o melhor, um milagre. Daqui dez dias minha flor fará 8 anos e o nosso desejo é que ela seja feliz. Ela tem quase 8 anos e uma bagagem de vida maior que de muito adulto. Quase 8 anos e o medo vem nos lembrar do passado.
Talvez essa postagem fique meio perdida e sem sentido, mas sinto um grande cansaço físico e na alma. Hoje ela já chorou muito e deixou claro sua fragilidade, pedido de proteção enquanto seguravamos ela para procedimentos necessários.
Quase 8 anos e que ao chegarmos lá seja só festa, ela merece pois lutou bravamente para alcançar esse dia.

Saudade do João

  Dia 31 de agosto sempre será um dia especial em minha vida, o dia em que meu primeiro amor chegou a minha vida. O dia que fui presenteada com o maior tesouro que uma mulher pode ter, meu filho. Com ele aprendi a ser mãe, passamos por grandes desafios e a cada novo desafio fui amadurecendo e aprendendo a superar.

  Foram 8 anos bem vividos, não foram fáceis mas foram especiais em cada momento;  a cada ano passado era como uma batalha vencida. Quando enfim, com 8 anos, João foi morar no céu e não vejo como uma batalha derrotada mas sim como um troféu para uma criança que lutou bravamente, sem nunca reclamar ou revoltar e assim, Deus o levou para um local melhor, local onde a fome e a dor já não  existi para ele. Ele sonhava tanto com o céu, com o término de sua casinha, construída na base da oração. E então esse dia chegou, sua casinha ficou pronta e ele merecidamente foi descansar nela.

  A fé é algo incrível, é um dom, nem todos conseguem desfrutas dos frutos da fé. Ele conseguiu. Sejamos sempre simples ao pensar e viver, sejamos praticante da fé e assim não seremos rendidos ao desespero e a dor. Que possamos ser mais crianças ao olhar para vida. 

Muita saudade do meu precioso João.  As vezes fico imaginando como seria aos 9, agora aos 10... Penso se quando a adolescência chegasse, se a doçura permaneceria ou se toda mudança da fase traria mudanças. Penso, penso e penso.... Ele veio , viveu 8 anos e mostrou como ter gratidão, carinho, companheirismo e como ser forte, missão cumprida, voltou para Deus e por isso estou grata, pela privilegio de ser mãe do João.

Dias difíceis, vão passar!

  Após as últimas idas a Brasilia, não tive tempo de atualizar o blog pois desde então Nicole tem vivido altos e baixos , não ficando 100% há um tempinho. Depois que foi liberada a introdução de alguns legumes , coloquei apenas alguns , ela tem estado sempre no soro (venoso), sempre com diarreia, cabelo caindo muito, perdendo peso, assaduras, além de irritadiça; sem falar nas elevações da amônia, queda de hemoglobina mesmo repondo com noripurum venoso.

  Optamos por retirar as novas introduções e manter os já usados anteriormente, porém aumentando a quantidade da fórmula e mesmo assim ela continuou elevando amônia, hemoglobina ficando em 9, diarreia e tudo mais. Sempre ficando no soro em domicílio mas semana passada ela já mais debilitada, precisou passar dois dias no hospital para melhor assistida. Durante esses dias ela ficou em dieta zero e foi ficando melhor. No hospital ela teve um episódio de desmaio, talvez fraqueza não sei. Agora em casa, ela mantida no soro para evitar nova queda no estado geral. Nesse período voltamos a fórmula na quantidade anterior, mantendo as papinhas, suco , maizena (uso a marca), uma rodela de tomate e 2 azeitonas, assim tem estado bem, ainda fazendo diarreia , agora usando enzimas digestivas , vou explicar abaixo.

  Por conta das diarreias, dores, pigarreadas fizemos uma endoscopia e colonoscopia e o resultado foi meio desanimador. Refluxo, duodenite moderada, hiperplasia linfoide folicular moderada/acentuada, talvez isso possa causar as instabilidade intestinal, íleo sem as vilosidades e por isso tudo vamos usar novamente as enzimas digestivas creon.

  Estamos em agosto e mês que vem ela fará 8 anos, idade que mexe com a gente por toda experiência vivida com o João, mas cremos em Deus que o futuro dela será diferente, mesmo com todas as dificuldades ela terá as chances que o João não teve, acho que estamos no caminho certo, acho pois tudo parece tão confuso no momento. Mantendo a fé em Deus que até aqui tem cuidado da Nicole e providenciado tudo que ela precisa.

  Temos passado por dias bem difíceis e cansativos , mas em todo tempo Deus é muito bom com a gente e por isso sei que esses dias difíceis vão passar. Nossa vida tem sido um milagre, o milagre da superação e fé. Já levamos tantas pauladas da vida, tantas rasteiras mas em todo tempo posso sentir o cuidado de Deus com a gente e assim sei que os dias difíceis vão passar!

Devemos sempre olhar para o lado

   As vezes criamos tantos motivos para não sermos felizes,  motivos para reclamarmos da vida e jamais valorizar as oportunidades do hoje. Tem momentos  que a frustração aperta, a saudade castiga e o medo perturba e nesses momentos Nicole começa a reclamar,  sento com ela e peço para que em vez de olhar para as limitações que olhe para as possibilidades, em vez de reclamar a demora do papai para chegar em casa, que agradeça pelo trabalho que ele tem pra ir, em vez de reclamar que estou enrolando na cozinha , que agradeça a comida que temos para preparar e que se ela está entediada de ficar em casa vendo televisão é porque graças a Deus ela tem um  lar para ficar e uma televisão para ver. Sempre tentando mostrar pra ela que apesar de tudo,  somos abençoados e privilegiados a cada amanhecer.

   Não tenho tudo que quero, mas tenho tudo que preciso e condições de correr atrás do que preciso, seja ela condição física ou mental  (conhecimento ).

Voltando a Nicole, ela tem aprendido a olhar pra outro lado da situação.  Observo muito suas atitudes e comportamentos e nesse final de semana pude notar isso.

   Depois das introduções,  parece que algo não ficou tão bem e ao medirmos a amônia e ela estava alta,  foi preciso deixa lá de dieta zero, com o suporte de um soro glicosado. Ela pediu pra ir na casa da vovó e pegamos a bomba de infusão e fomos, mesmo sabendo que ela teria que ficar parada no sofá.

   De repente vejo ela, toda habilidosa,  com a bomba na cadeirinha,  empurrando de um lado para outro e brincando. Ela não permitiu que aquela situação a impedisse de ser criança e nesse momento senti que ela está aprendendo a olhar para o lado e enxergar as possibilidades que a  vida oferece a cada novo dia. E é bem isso, devemos tirar o problema do foco e olhar mais e mais para os lados, as fezes na nossa frente só está o problema, roubando a cena e tapando a visão.

Dificuldades para seguir o tratamento

  Depois de todo sucesso conquistado em Brasília e Nicole melhorando gradativamente, agora nos deparamos com a dificuldade em seguir o tratamento, uma dificuldade que é gerada por erros nas informações contidas nos rótulos.

  Recentemente houve uma campanha do grupo da alergia para que constasse nos rótulos os alergênicos e foi demorado e suado mas conseguiram juntamente a Anvisa que as indústria elaborassem melhor os rótulos. Porém essa conquista parece que não se estende a tabela nutricional e isso tem sido a maior dificuldade na hora de comprar industrializados.

   Há uns dias descobri, por alerta de uma outra mãe, que a famosa bolacha schar zero proteínas tinha sim 1, 6 de proteínas. Por sorte sem muitos estragos no tratamento. Mas ontem fui procurar algo que desse pra inserir na dieta da Ni e cai em mais uma pegadinha de rótulo. Uma bolacha de milho, corn cakes, da Kupiec, no rótulo colocado pelo o importador (Eximbiz), constava 0,0 proteínas em 30g ou 7 unidades, mas no rótulo colocado pelo ''produtor'' da bolacha, ela tem 11,1 g de proteína em 100 g de bolacha, 0,5 em cada unidade totalizando 3,5 g de proteínas em 7 unidades. Uma diferença muito grande para falarmos em valores aproximados.

  É revoltante não poder confiar num rótulo traduzido a fim  de facilitar mas que na verdade só induz ao erro. O erro na compra de um produto expõe a vida da pessoa ao risco de prejudicar a saúde, gera uma gasto desnecessário além da frustração. Quando percebi o erro, a expectativa já havia sido criada e logo veio o choro. Ultimamente ela tem chorado muito, na verdade sempre foi muito irritada e chorona mas havia dado uma trégua e agora voltou a irritabilidade e choro em demasia. Além de todos outros fatores ainda vem as decepções com o bendito rótulo para colaborar com a cota de choro do dia.

Liguei na Eximbiz, que nem oferece um 0800, para reclamar do erro e nem deram moral, uma atendente disse para enviar por e-mail, senti como se falasse com uma porta. Liguei na Anvisa e pediram para fazer a reclamação pelo site e/ou diretamente na Anvisa em Brasília. Como ela consulta em Brasília , creio que darei uma passada lá.

  Difícil também porque no Brasil quase não há alimentos hipoproteicos , esperando pela promessa da CMW que em breve  estará disponibilizando no site alguns produtos. Até lá só desejo rótulo verdadeiros...

  Falando da Nicole, ela está bem, tentei dar uma bolacha com pouquíssima proteína porém com leite de vaca e ela acabou não tolerando e logo veio dor na barriga, febre e infecção. Depois veio herpes labial em consequência da imunidade que abaixou e assim esqueceremos todo e qualquer contato com leite de vaca, Nan ou algo semelhante por um bom tempo. A choradeira, essa tem sido algo delicado, não sei dizer se é normal, normal pra ela, normal pra idade, fome, tristeza ou da doença; só sei que chora ao acordar e segue até na hora que dorme. É cansativo , estressante e liga o alerta.

  Mas embora a novela relatada acima , ela está prosseguindo, um passo por vez e sei que logo chegaremos a mais um sucesso. E por hoje , agradeço a Deus, pelas conquistas até aqui e pela fé de que muitas estão por vir.

Conquistas

ATUAL / ANTES DO TRATAMENTO

   Olhando para trás,  há maios ou menos uns 6 meses e volto ao hoje e percebo a grande diferença na saúde da Nicole. Tive tanto medo de perde lá e olhando ela crescendo e sendo feliz sinto me uma vitoriosa. Sei bem que a luta não chegou ao fim,  viver é uma eterna luta mas por hoje,  só pelo agora, sinto uma grande alegria e uma enorme gratidão. Gratidão diária!

   Gratidão primeiramente a Deus que nunca me abandonou e por muitas vezes pedi colo a ele, mesmo não vendo, não sendo palpável mas por intermédio da minha fé, pedia colo para passar por essa luta e sentia me aconchegada em seu colo. Gratidão aos parentes que antes eram distantes e agora estão bem próximos, além da ajuda o tivemos o prazer da proximidade , do contato, Nicole amou conhecer as primas grandes e os vários primos pequenos. Gratidão aos amigos, os antigos que se mostraram fiel e aos novos que somaram aos já existentes. Gratidão aos que não conheço mas não consigo esquecer , pois esses também não me conhecem mas foram  e são sensível ao nosso problema. 

   Mesmo que amanhã algo desande, serei feliz pelo dia de hoje. Não há como não ser, basta olhar a vida dentro dos olhos da Nic. Meu amanhã está nas mãos do criador, ele está providenciando o melhor para minha família. 

Melhor herança

   Analisando alguns fatos recentes, fico pensando em com o ''homem'' é podre por dentro. Filhos esperando ansiosamente pelo pós morte dos pais, só pra ter uma grana a mais no bolso, outros querem a herança de quem ainda vive e também há quem esconda  herança sob 7 chaves como punição para o que vão ficar.

Penso que a melhor herança a ser deixada para alguém, é aquela que vai sendo entregue desde os primeiros dias de vida até os últimos, os princípios.  Não há dinheiro e bens materiais que superem o valor dos ensinamentos deixado por um pai e uma mãe  ao filho desde tenra idade.

   Tudo que for fazer para alguém faça em vida e tudo que desejar/esperar de alguém deseje/espere em vida. Aproveite ao máximo o amor, o carinho e a experiência a ser recebida. Dê muito amor, ensinamentos de como viver a vida, de como superar as adversidades e equilíbrio. Somente isso poderá ajudar o crescimento e na melhoria do ser humano.

   Não levaremos nada dessa vida. E tudo que ficar, vai acabar um dia... Por isso sempre dê o seu melhor em vida, pois um dia o dinheiro deixado pode acabar mas as lembranças permanecerão.  Vejo minha mãe se referindo a sua mãe ( minha vó), com muita admiração, usando e repassando os ensinamentos dela. E foi isso que ela herdou,  toda a experiência de vida da mãe dela.

Aos que ficam brigando por herança digo, se não foi dado em vida em morte não trará paz.

Quando virei mãe

Depois que me tornei mãe do João, aprendi muitas coisas , vivi uma intensa transformação que foi ocorrendo ao longo dos anos em que vivemos juntos. Aprendi a superar a sensação de solidão por falta da presença de pessoas que eu amo mas que não são tão presentes como gostaria. Superei a rejeição de sogra, cunhados que simplesmente não gostaram da minha presença na vida do filho/irmão; aprendi a não temer em meios a dificuldades que surgiram e surgem no nosso caminho.
Aprendi que o melhor status de uma mulher é ver o seu filho bem, é tê los por perto, o valor disso não compara ao de joias caras, bolsas de marca ou uma cara cheia de pó.
Quando Nicole nasceu, percebi que era capaz de cuidar de dois, que o colo que carrega um também carregará dois, que os filhos são a maior riqueza de uma mãe. Aprendi que cada um tem uma personalidade mas que isso, o que vale é a essência de cada um, o motivo que leva as birras, ao choro e a rebeldia. Hoje sei que se por um dia 2 podem comer, é melhor que 2 coma hoje e amanhã corremos atrás juntos ou choraremos juntos.
De repente perdi o João e tive que aprender a superar a dor diária, a sorrir em meio ao caos e a caminhar mesmo sem vontade ou forças. Agora com a Nicole tenho vivido em outra fase e estou aprendendo que tudo é superável, exceto a dor da perda, mas o resto, é resto e que a intenção de ver alguém bem é o que realmente importa ao julgar uma situação.
De resto, aprendi a me preocupar com o próximo e fazer por ele o que gostaria que fizessem por mim ou pela Nicole e pelo que já fizeram e fazem por nós. Aprendi que gratidão é mais que um OBRIGADO, vai além de bajulação. Aprendi a ser grata, retribuindo e também aprendi a lidar com a ingratidão, afinal cada um dá o que tem dentro do seu coração e se dei flores não posso esperar receber flores, talvez a pessoa só tenha pedras dentro dela.
Em meio a tanto choro, tristeza, decepções, alegria, gratidão aprendi que sou maior que tudo isso e posso e vou superar quando o motivo for minha filha.
Sempre darei o meu melhor em tudo e para todos, mesmo que não seja avaliado por quem receba como algo bom. Inevitável agradar a todos mas Deus que tudo vê e que mais que presenciar uma cena, sonda o meu coração, ele sabe e será fiel e justo ao julgar.
Uma coisa é certa, somente uma mãe entenderá outra mãe, somente que passa pela mesma situação poderá compreender a sua situação, somente com amor é que conseguiremos realmente entender o outro. As pessoas precisam deixar o ego de lado e serem mais amor. Creio que em toda religião, um mandamento é certo, amai ao próximo como a ti mesmo, está faltando isso em nós, todos nós.

Incertezas no caminho

Minha vida nunca foi fácil mas há 10 anos tem sido extremamente difícil e por mais que me esforce e lute sempre me deparo com o mesmo problema. Há uma trégua , respiro e quando vou me acostumando a vida vem com surpresas. Quando penso que chegamos ao fim de um capitulo turbulento, para começar um novo , narrando o final feliz do conto da Cinderela, lá vem mais lutas.
As vezes brinco que minha vida parece uma novela mexicana,parece mesmo... É interessante que, são batalhas árduas porém Deus, apesar permitir-me passar por todas elas, ele sempre tem suprido as minhas necessidades e fraquezas e isso tem sido uma verdadeira prova da minha fé. Quando penso que estou caindo ele estende a mão.
Não é algo fácil , praticar a fé em meio a caos emocional, financeiro e espiritual mas o que fazer? Estou numa luta onde nada é certo e se pensarmos bem, nada nessa vida nada é certo, é tudo uma grande incerteza. Essa luta não é só minha, é da Nicole e do Roger também ( foi do João) e quando a batalha é em grupo, todos precisam lutar e não é justo que um soldado volte atrás.
As vezes tem a impressão de segurar o ''mundo'', o nosso mundo familiar, nas costas mas é só um impressão , devido ao cansaço e imagino que o Roger também, em determinada situação, tenha esse sentimento, só ele trabalhando , acaba que ela fica com a responsabilidade de prover. Hoje falando com uma outra mãe, ela comentou que o marido arca sozinho com os gastos da casa e ela trabalha exclusivamente para manter o filho, suprindo os gastos do tratamento do garoto. Ai pensei o quanto deve ser angustiante para meu esposo, todo final de mês ter que pagar todas as contas e também pude ver o quanto milagres são reais em nossas vidas pois até aqui Deus tem suprido. Enquanto o Roger é o provedor , eu fico em casa, vendo a Nicole sentir fome, dor, medo e revolta. Levo a todas as consultas, brigo com plano de saúde, prefeitura, estado, para garantir que o tratamento aconteça....
E como a vida é incerta , essa semana apresentou mais uma fase complicada e que Deus permita que essa seja mais fácil, talvez pela experiência das outras ou por misericórdia, pois diante do meu HOJE, estou me sentindo desnorteada, são muitas incertezas e a minha oração é para que Deus aponte a direção , me poupe de mais um desgaste físico e emocional de ficar indo e vindo de profissionais e poupe a Nicole de ficar sendo invadida em sua tenra vida.
Nosso caminho ainda é incerto, cheio de buracos que podem trazer consequências ou simplesmente colocar um ponto final na nossa história.

João meu grande professor

Saudades do meu professor! Sempre ensinava sobre ''como viver'', das coisas que realmente importam nessa curta vida de todos nós.  Ele era feliz por motivos simples, nunca foi por um brinquedo novo mas sempre pela oportunidade do presente. 

Hoje em dia já não sinto a mesma alegria de antes mas espero nunca dizer que estou triste por algo material. A minha tristeza é por outros motivos, e um deles é a saudade que rasga o coração a cada dia. Tenho procurado ser feliz apesar dessa saudade, da dor pela falta e do medo do futuro da Nicole. 

As vezes me sinto muito especial, pois fui agraciada com um presente maravilhoso, um anjo, mas depois penso, o que fiz para perder ?? Entendo que Deus sabe de todas as coisas, que o fim é melhor que o começo, que ele dá  ele toma mas... nada do que falem alivia ou diminui a dor. Por hora sou grata pela oportunidade que tive, mesmo sem saber os motivos de te-lo levado.

Espero, um dia, encontrar meu filho lá no céu.

Jornal da Record do dia 20/09/13

Medo de Deus

Hoje , 2 meses e 14 dias sem meu filho, estive passando por um caminho que já havia feito com ele, quanta saudade, pensamentos viera a tona, lembranças, boas e gostosas lembranças e é só o que tenho pra hoje, amanhã e pra sempre...
Fico refletindo e penso o quanto é injusto e cruel da parte de  Deus tirar um filho dos braços de uma mãe. O que ele deseja quando ele leva um filho amado, querido e com isso ele destrói famílias e vidas??? Quando o João teve a primeira parada comigo no quarto eu falei pra Deus, que deixasse meu filho que não era justo, enquanto muitas mães abortam, doam e jogam fora seus filhos e os mesmos sobrevivem, não era justo ele levar uma criança que era amada, cuidada e desejada pelo pai, pela irmã , pelos avós , tios, primos e principalmente por mim. Mas ainda sim preferi entregar a vida do João a Deus e pedi que fizesse sua vontade. Mas lá no fundo do meu coração, eu esperava que o Deus o qual eu acreditava e acredito, que ele me poupasse dessa dor absurda. Lá no fundo eu pensei que ele deixaria meu pequeno assim como das outras vezes. Acreditava tando que até no dia que recebi a ligação as 05:30h da manhã, eu ingenua ainda orava a Deus para que ele poupasse a vida do meu filho e quando cheguei e vi aquela cena, o colchão que ele estava deitado já levantado e a cama vazia, vi meu mundo cair. Me senti traída, abandonada por quem eu sempre acreditei e a quem entreguei a minha vida e a minha família.
Uma outra mãe que também perdera um filho me questionou se ainda acreditava em Deus e... Sim! Acredito que Deus tem poder para fazer milagres e tudo mais,mas, quando ele quer e para quem ele quer. Não consigo entender quais são os pré requisitos para ser ''abençoado'' por Deus. Vejo Deus e os homens em uma relação de pai e filho. Muitas vezes nós em quanto filhos já ficamos magoados com nossos pais por um ''não'' e também já magoamos nossos filhos com um ''não''.
Sempre fui muito indagadora , sempre questionei as regras e ordens e até condutas , sempre gostei de respostas para as coisas e minha maior tristeza é não ter a resposta do porquê de Deus ter levado meu pequeno. Qual o propósito de nadar , nadar e morrer na praia? Sim! Desde que ele nasceu foi lutas e lutas e chega aos 8 anos , Deus o leva, como assim?! É o mesmo que falar a um corredor que embora ele tenha se esforçado ele chegou em quarto lugar , ah e isso é uma vitória.... Não concordo! Não entendo! To sofrendo muito...
Como é difícil voltar a acreditar que Deus fará algo por mim, como é difícil pedir e não saber se o seu pedido está dentro dos padrões para ser concedido. Como é doloroso ir a igreja e não conseguir abrir a boca durante um louvor por se sentir hipócrita ao cantar, '' Deus me ama,'', ''ele me cura'', ''ele cuida de mim'', se lá no fundo não sinto isso,.. Ele levou meu bem mais precioso! Antes quando cantava era de coração, acreditando , hoje já não sei.
Eu sei que temos uma presidenta, um governador, com poder suficiente para garantir todo o tratamento da Nicole pelo SUS, e um bom tratamento masssssss será que eles querem isso? É tão longe do imaginário e é assim que tenho sentido Deus, tão , tão longe de mim , não olhando para o meu coração, meus anseios e medos.
Deus, tenho 3 desejos muito especiais, diferente dos anseios diários de todas as pessoas, mas tenho medo de pedir, medo de frustar novamente...
Estranho,ainda acredito em Deus, só que agora tenho medo dele... medo de não merecer!