O peso da ansiedade

 A ansiedade é uma condição frequentemente mal compreendida. Muitas pessoas que se consideram ansiosas não têm plena noção do que é conviver com a ansiedade patológica, nem do impacto que ela pode ter sobre quem está à sua volta. Essa condição afeta não apenas o indivíduo, mas também seus familiares e amigos mais próximos.

Nicole é um exemplo extremo de ansiedade. Para ela, não se trata apenas de uma inquietação temporária diante de um evento importante. Sua ansiedade vai além de uma noite mal dormida antes de uma viagem ou da expectativa pelo Enem. O aniversário de Nicole é em setembro, mas desde cinco meses antes ela já começa a sofrer. Planeja várias coisas, mas seu cérebro fica tão agitado que ela não consegue parar de pensar sobre o assunto. Inicialmente queria uma festa, depois mudou para um dia no shopping com as amigas, e agora só quer um presente, mas que seja imediato. Imagina só? Ganhar o presente de aniversário meses antes.

Nas últimas duas semanas, Nicole tem perguntado diariamente o que vai ganhar de aniversário. Ela já pediu várias coisas e mudou de ideia inúmeras vezes. Ontem, ela fez um piquenique com as amigas. Na semana anterior, passou por um turbilhão de emoções: chorou, pulou, mudou de humor, quis desistir, ligou várias vezes para as amigas, quis saber o que cada uma levaria de jogos e lanches. Desde segunda-feira, ela pediu para eu preparar um lençol para sentar na grama, copos descartáveis e separar os jogos que levaria. Com a expectativa do aniversário e do piquenique, já tem semanas que ela não tem dormido bem, acordando de madrugada e levantando cedo. Às vezes, ela vai ao meu quarto de madrugada e pede para eu acordar e ficar com ela.

Quando há um compromisso às 17h, Nicole já está ansiosa às 6h, batendo na porta do meu quarto. Às 10h, está vestida e pronta para sair, e às 14h, já quer que todos estejam prontos. Quando compramos algo pela internet, como na Shein, ela já começa a rastrear o pacote uma hora após a compra e vigia o carteiro pela janela. Se o interfone toca, mesmo que seja para outro apartamento, ela acha que é um problema com o interfone e já grita o carteiro para pedir informações.

Ela chora pela demora, fica irritada e quer que eu ligue para os Correios. Em dias especialmente difíceis, Nicole acorda falando sem parar. Hoje foi um desses dias. Em uma hora, ela trocou de assunto nove vezes e quer que eu responda a tudo, não importa se sei a resposta ou não. Se alguém promete algo, mesmo que seja um pirulito, ela vai cobrar muitas vezes, às vezes até de madrugada, e também ficará esperando pela janela.

A ansiedade de Nicole faz com que ela queira alimentos mal cozidos por não conseguir esperar o tempo de preparo. Fazer um picolé é quase impossível, ela acaba tomando suco gelado, pois não espera congelar. Quando saio de casa, ela me pergunta constantemente se estou chegando, e isso quando não chora pedindo para eu não ir. Toda essa tensão gera sofrimento para Nicole, que muitas vezes chora ou briga sem parar. Eu tento evitar promessas e declarações que possam gerar mais ansiedade nela. Ela não me deixa descansar, ir ao banheiro ou fazer qualquer outra coisa sem ser chamada a cada cinco minutos. Suas muitas perguntas e pedidos sem nexo exigem que eu esteja sempre disponível.

Essa situação me causa vários problemas, como esquecer compromissos e errar receitas, devido à sua constante pressão em cima de mim para que eu ajude. A ansiedade de Nicole me afeta diretamente e mesmo ela sendo medicada, com várias psicotrópicos e fazendo terapias todos os dias, ela não tem apresentado uma boa resposta.

Então, se você consegue esperar o arroz cozinhar, a gelatina endurecer ou alguém acordar, parabéns! Talvez você não seja tão ansioso quanto pensa.

Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs.