"Resiliência e Luta: A Jornada de uma Mãe Pelo Bem-Estar da Filha"

 

Depois de uma semana intensa, onde revivi em minha mente alguns acontecimentos dolorosos e precisei lidar com novas situações semelhantes, como se o destino tivesse me preparado uma grande ironia, também precisei retornar a um lugar onde jamais quis voltar e reencontrar pessoas que preferia nunca ter conhecido. Diante disso comecei a refletir sobre minha trajetória até esse exato momento, percebendo o quanto precisei silenciar alguns sentimentos e memórias dentro de mim para continuar cumprindo o meu propósito nessa minha existência. 

Minha história é marcada por acontecimentos intensos, alguns deles extremamente cruéis, tantos que seria impossível descrevê-los em um único texto, mas que de alguma forma, cabem dentro de mim. Cada um desses momentos contribui para a construção da pessoa que me tornei, pois o ser humano vai se moldar a cada experiência, seja ela triste ou feliz.

Ao longo da minha caminhada, conheci muitas pessoas, algumas boas, outras nem tanto. Algumas abençoaram minha vida, enquanto outras me prejudicaram. Encontrei em algumas lealdades, compreensão e respeito, enquanto de outras recebi julgamentos e traições. Muitas entraram na minha vida, algumas permaneceram, mas a maioria se foi. No entanto, com todas elas aprendi algo, e talvez por isso tenha me tornado mais seletiva ao me relacionar (fazer amizades). O que já era difícil, agora parece quase impossível.

Quando percebemos que todos carregam dentro de si uma escuridão, apenas esperando uma oportunidade para emergir, o mundo se torna um lugar assustador.

Com a necessidade de Nicole ser assistida por diversos profissionais de saúde, tenho enfrentado um grande desgaste devido aos desafios do convívio com eles. As barreiras são constantes, trazidas por profissionais que desconhecem minha verdadeira história e se baseiam apenas em recortes parciais e distorcidos, onde enxergam apenas as vezes em que precisei reagir e defender minha filha.

É exaustivo ter que tratá-los como frágeis cristais, cujas emoções adoecem tanto que contaminam o ambiente. Não se pode dar uma orientação sem ferir egos, e fazer pontuações necessárias se torna um desafio, pois não toleram ser advertidos sobre seus erros. O cenário se agrava ainda mais quando se solicita à empresa responsável que corrija essas falhas.

Não se enganem: a grama do vizinho não é mais verde por sorte, mas porque é cuidada! Minha realidade não foi construída pelo acaso, mas pela minha determinação inabalável. Tudo o que conquistei apresentei a Deus em oração e, depois, fui atrás, passo a passo. Nicole está bem agora, mas, segundo os médicos, ela sequer deveria estar aqui. Minha filha é um milagre, fruto de fé e luta!

Tudo o que poderia proporcionar a ela um bom desenvolvimento emocional, mental e físico, eu busquei. Ela segue uma dieta extremamente difícil, que exige dela e de nós uma resiliência diária. Suas terapias drenam minhas energias, e as idas e vindas frequentes a Brasília, somadas a outras abdicações necessárias, são parte do processo. O que vocês enxergam hoje não é fruto de mágica, mas da persistência de uma mãe que nunca desistiu.

Não me peçam para fechar os olhos para erros que podem comprometer todo o progresso da minha filha. Não esperem que eu tolere impaciência e falta de empatia de quem sequer percorreu 5% dessa jornada conosco, de quem nunca segurou minha mão nos momentos em que a única certeza era a dor e morte. E não, eu não aceito que rotulem minha filha com adjetivos que cabem muito mais a quem fala do que a ela, de  quem sequer se deu ao trabalho de pesquisar sobre as reais características do autismo.

 

É muito cômodo basear-se em apenas algumas horas de convívio para rotular, ofender e tentar modificar algo que tem dado certo, tudo para satisfazer o conforto de quem está ali apenas para dar continuidade ao tratamento.

É exaustivo ter que constantemente chamar o outro à reflexão, incentivando-o a olhar para si mesmo e a praticar a empatia. Estimular a consciência no outro não é uma tarefa fácil.

Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.

RESPEITO!!!

O dia 2 de abril foi definido pela ONU, em 2007, como o dia mundial sobre a conscientização sobre o autismo, dia para que possamos falar e divulgar mais informações sobre o assunto, a fim de inibir o preconceito e desrespeito com os autistas.

Embora exista um dia para podermos falar sobre as particularidades do espectro autista, as dificuldades do autismo ocorrem todos os dias e foi por isso que decidi, nessa data de hoje, 2 de abril, descrever uma situação de desrespeito que vem acontecendo com a Nicole e que tem gerado grande ansiedade e sofrimento a nossa Oncinha.

Como já falado, Nic tem seu tratamento feito pelo plano de saúde, através de liminar, o que muitos não sabem é da dificuldade que enfrentamos para que as necessidades dela, enquanto autista, sejam respeitadas.

Uma das características da Nicole, em relação ao autismo, é o seu apego a rotinas, tornando difícil a adaptação a qualquer mudança de agenda, de ambiente ou em seu ritual diário. Mínimos detalhes, pode disparar uma crise. Inclusive temos um relatório médico falando sobre e orientando a não ter mudanças desnecessárias quanto a equipe que assiste a Nicole, pois são situações estressantes e dolorosas para ela.

Porém mesmo com vários relatórios médicos explicando e pedindo esse cuidado pelo plano de saúde, ainda assim eles insistem em fazer mudanças desnecessárias, como tem ocorrido no momento.

Nas ultimas semanas, a coordenação de enfermagem do plano, resolveu, sem motivos justos, trocar uma das técnicas de enfermagem que já assiste a Nicole. Mesmo após argumentos, enviaram a outra profissional para ser treinada. Nicole está muito resistente e estamos passando por dias complicados. Desde o primeiro dia que a profissional chegou, Nicole  está tendo uma crise chamada Meltdown,

Meltdown é um momento de crise, no qual há uma impossibilidade de controlar impulsos ou reações. Geralmente, ocorre em situações estressantes, como barulho intenso, frustração ou sobrecarga sensorial. O termo em inglês refere-se a “derretimento” e vem ao encontro, simbolicamente, das sensações vividas durante as crises, onde o sujeito apresenta um colapso na sua capacidade de gerenciar as próprias emoções e sentimentos.

Essas crises nervosas são acompanhadas de sintomas, como gritos, choros, enjoos, tremores, mal-estar ou comportamento autoagressivo. 

 

Preocupada, falei novamente com uma das enfermeiras responsável por essa mudança e a resposta me deixou indignada, entre muitas coisas ditas destaco as falas:  ''Que o intuito é cuidar e zelar para o melhor dos pacientes'' e  ''o serviço não é personalissimo.. que não se pode caracterizar a pessoalidade do beneficiário''

Significado de Pessoalidade

substantivo femininoQualidade ou condição de ser uma pessoa ou de existir como tal.Art. 3º DO ECA diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual ...

A fala é incoerente, pois como uma empresa que tem o intuito de zelar e cuidar dos pacientes, afirma que  a empresa não pode considerar as necessidades individuais da Nicole, uma adolescente em desenvolvimento e autista. A pessoa autista é considerada uma pessoa com deficiência, de acordo com a lei

A Lei 12.764/12 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

O estatuto do deficiente diz:

Art. 4º  Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.

§ 1º  Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.

Tecnologias assistivas

“Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. (BRASIL, 2007).

Conceito

No Brasil, o extinto Comitê de Ajudas Técnicas - CAT, instituído pela PORTARIA N° 142, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2006 propôs o seguinte conceito para a tecnologia assistiva: "Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (ATA VII - Comitê de Ajudas Técnicas (CAT) - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) - Secretaria Especial dos Direitos Humanos - Presidência da República).

Tecnologia é um termo que se refere a qualquer ferramenta, dispositivo ou processo que seja criado para resolver problemas ou melhorar a vida das pessoas. Tecnologia não é apenas objetos.

Após o inicio de tentativas de troca de profissional, Nicole tem apresentado constantemente perda de consciência, falta de ar, taquicardia, agressividade e crise de pânico. Inclusive situações relatadas a coordenadora de enfermagem, que respondeu para a técnica nova, que caso a Nicole não aceite a troca, o problema é dela. Também levamos a situação para a ouvidoria do plano de saúde e mesmo após colocar a situação tentativa de substituição continua, inclusive, a troca está prevista para dia 04 de abril, dois dias após o dia mundial de conscientização sobre o autismo. 

É estarrecedor que uma empresa de saúde e uma coordenadora de enfermagem, ignorem um relatório médico e as necessidades de uma adolescente autista. Devemos lembrar que Nicole tem outras comorbidades e que ao leva-la a tamanho estresse, onde ela se agride com murros pode ocasionar fraturas, visto que ela tem osteoporose e também a sangramentos e hematomas pois ela usa anticoagulante todos os dias, além de poder ocorrer crises convulsivas.

Que nesse dia tão importante, possamos alcançar a conscientização de um número maior de pessoas, sobre as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com autismo e também por seus familiares.

Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...