"Inclusão ou Exclusão? Os Desafios Reais de Ser Autista em um Mundo Pouco Preparado"

 Falamos tanto em inclusão que, às vezes, parece que todas as dificuldades relacionadas ao autismo foram extintas. Mas uma dúvida me vem à mente: será que os profissionais que lidam com autistas realmente sabem como agir com eles?

Muitos conhecem a teoria sobre o que é o autismo, mas compreender os desafios vividos por nós, autistas, é algo que só nós realmente sabemos.

Independentemente do nível de suporte, todos os autistas enfrentam dificuldades para se inserir na sociedade. O autista com nível 3 de suporte tem constantemente sua capacidade de sentir e evoluir colocada em dúvida, recebendo olhares de pena que, em vez de respeito e acolhimento, reforçam estereótipos. Já o autista com nível 1 ou 2, embora consiga se comunicar verbalmente e, muitas vezes, não precise de assistência constante, ainda espera a validação da sociedade para seu diagnóstico. Ele enfrenta olhares críticos de quem não entende que, mesmo verbalizando, ainda possui limitações – além de carregar rótulos que o diagnóstico não conseguiu eliminar.

Autistas são sempre questionados: ora sobre sua capacidade, ora sobre a legitimidade de seu diagnóstico.

Outra grande dificuldade é a expectativa de que o autista não possa crescer. À medida que saímos da infância, parece que somos obrigados a agir como pessoas "normais", como se nossas particularidades desaparecessem com o tempo.

Essas situações não ocorrem apenas nas escolas, shoppings ou dentro da própria família. Elas também acontecem dentro da comunidade autista e até em clínicas especializadas no atendimento de autistas.

Recentemente, passamos por situações que reforçaram esses sentimentos em mim.

hematoma após crise

Em uma clínica onde Nicole faz terapia, enfrentamos um episódio difícil. A Unimed impôs a exigência de biometria facial, e a recepção da clínica não estava preparada para lidar com autistas de diferentes idades e níveis de suporte. Como resultado, a situação gerou um grande desgaste. Nicole não aceitou tirar a foto, pois considerou que não era necessário (devido à sua rigidez cognitiva) e, mesmo após várias tentativas, continuou se recusando. A falta de acolhimento da recepcionista agravou a situação, tornando Nicole ainda mais agitada. Em um momento de frustração, ela xingou a atendente, chamando-a de "olho torto", uma referência ao olhar de desprezo que sentiu.

A atendente, em vez de lidar com a situação com empatia, levantou-se de imediato e, num tom desafiador, questionou do que estava sendo chamada, demonstrando total despreparo para lidar com a rigidez cognitiva de Nicole. Diante disso, Nicole chorou, tentou sair correndo, mas a porta estava fechada. Em desespero, começou a bater na porta e a se autoagredir. 

Fui até a Unimed relatar que essa exigência colocava a segurança da minha filha em risco. Somente então informaram que a biometria facial não era obrigatória.

Infelizmente, como não consegui todas as terapias na mesma clínica, os atendimentos são divididos entre diferentes locais. Mais recentemente, passamos por outra situação decepcionante.

Durante uma sessão de psicomotricidade, o profissional estava com cefaleia e optou por fazer uma sessão mais leve. Para isso, juntou Nicole com outra paciente atendida por outra terapeuta. Nesse dia, Nicole havia levado suas maquiagens para mostrar à psicóloga, e decidiram fazer uma atividade de maquiagem entre as duas meninas.

Em determinado momento, a outra menina derrubou uma maquiagem de Nicole. Ao final da sessão, minha filha me contou que, na verdade, a terapia não aconteceu, pois passaram o tempo todo apenas se maquiando. Além disso, ela se sentiu frustrada porque seu produto caiu e que, ao expressar seu descontentamento, apenas riram, sem que houvesse um pedido de desculpas.

Uma mãe lutando: é isso que sou todos os dias!

Naquele momento, fui até a recepção e informei que gostaria de ser avisada caso o profissional não estivesse em condições de atender. Afinal, eu assino uma guia de psicomotricidade, não de maquiagem. Também procurei a terapeuta responsável pela outra garota e solicitei a reposição do produto perdido, pois a menina estava sob sua supervisão. Além disso, questionei a clínica sobre a falta de comunicação, já que dois fatos exigiam que eu fosse informada: a não realização da terapia e o dano ocorrido durante a atividade. Ambas estavam sob a supervisão dos profissionais da clínica, e era responsabilidade deles garantir que tudo ocorresse de maneira adequada.

Desde o primeiro momento, durante a anamnese, informei que também sou autista e que tenho dificuldades em ambientes ruidosos. Naquele dia, já estava na clínica há mais de uma hora, em um local barulhento, com muito estímulo sensorial.

A mãe da outra menina ficou ofendida, e o terapeuta veio até mim em tom alto, interrompendo-me, sem me deixar falar. Ele tentou colocar a culpa em Nicole, argumentando que ela deixou o produto aberto. Mas o fato é que ele não teria caído se a outra menina não o tivesse retirado do lugar sem pedir. No meio desse caos, a mãe da outra paciente disse, com desprezo, que a filha dela não deveria "se misturar com essa gentinha", referindo-se a nós.

No dia seguinte, o atendimento foi hostil. Durante toda a sessão de fisioterapia, percebi que tratavam Nicole de maneira fria e distante. Diante dessa situação, pedi a troca de profissional. Para completar o desgosto, a terapeuta se recusou a atender Nicole, em um ato de apoio aos colegas

Como uma clínica voltada para autistas não consegue conduzir uma situação como essa? Nicole e eu somos autistas e também temos TDAH. Temos um julgamento rígido sobre certos temas e, naquele momento, estávamos lidando com uma frustração extrema, sem conseguir regular nossas emoções. Estávamos diante de uma sobrecarga sensorial: uma recepção ruidosa, várias lâmpadas acesas e duas piscando, prestes a queimar. E, ainda assim, eu segui agindo como mãe, lutando para proteger os direitos da minha filha.

Para aquela equipe de fisioterapeutas e para aquela mãe, somos apenas "a gentinha". Mas somos a "gentinha" que sai de casa todos os dias para que Nicole possa fazer suas terapias. Só eu sei o quanto fico esgotada de permanecer em um ambiente onde crianças gritam, batem palmas sem parar e muitas pessoas falam ao mesmo tempo.

Não quero que o autismo seja uma muleta. Mas também não quero que ele seja ignorado. Não fiz nada que considero errado. Se fosse Nicole quem tivesse causado o prejuízo, eu me desculparia e ressarciria a outra pessoa. O que eu quero é que os profissionais que atendem crianças autistas compreendam que elas vão crescer. E que, diante de gatilhos, podem reagir de maneira mais primitiva, expressando suas emoções sem filtros.

Mas, sem compreensão, sem acolhimento e com o rótulo de "gentinha", seguimos em frente.

E quando eu penso que a situação não poderia ficar mais desgastante, surge mais um obstáculo.

Nesta sexta-feira, o médico dono da clínica me abordou na recepção e me levou para um consultório, acompanhado da administradora da clínica e de uma terapeuta. Lá, ele informou que a biometria facial seria obrigatória para a realização das terapias. Respondi que isso seria um problema, especialmente depois do ocorrido na sessão de psicomotricidade.

Ele insistiu, afirmando que os profissionais não seriam pagos sem a foto de Nicole. Questionei sobre o e-mail que recebi da ouvidoria informando que a biometria não era obrigatória, mas ele continuou pressionando.

De repente, ouvi murros na porta. No mesmo instante, soube que era Nicole. Ela ficou nervosa porque ele me separou dela e já estava agitada antes mesmo da minha entrada no consultório. A técnica de enfermagem tentava contê-la, mas a situação rapidamente saiu do controle. O médico tentou falar com ela, mas Nicole gritou e saiu correndo em direção à rua.

Nesse momento, lembrei aos três profissionais presentes que qualquer dano causado pela insistência na biometria seria responsabilidade da clínica. Nicole tem resistência a essa exigência, e as tentativas de forçá-la resultam em crises que podem trazer sérios riscos à sua saúde. Ela tem osteoporose, faz uso de anticoagulantes, tem um cateter central e uma gastrostomia – todos eles suscetíveis a complicações graves caso sejam removidos abruptamente durante uma fuga ou tentativa de contenção.

É doloroso pensar que tudo isso aconteceu em um ambiente que deveria estar preparado para lidar com autistas. Se isso ocorre em um local especializado, o que esperar do resto do mundo?

"Resiliência e Luta: A Jornada de uma Mãe Pelo Bem-Estar da Filha"

 

Depois de uma semana intensa, onde revivi em minha mente alguns acontecimentos dolorosos e precisei lidar com novas situações semelhantes, como se o destino tivesse me preparado uma grande ironia, também precisei retornar a um lugar onde jamais quis voltar e reencontrar pessoas que preferia nunca ter conhecido. Diante disso comecei a refletir sobre minha trajetória até esse exato momento, percebendo o quanto precisei silenciar alguns sentimentos e memórias dentro de mim para continuar cumprindo o meu propósito nessa minha existência. 

Minha história é marcada por acontecimentos intensos, alguns deles extremamente cruéis, tantos que seria impossível descrevê-los em um único texto, mas que de alguma forma, cabem dentro de mim. Cada um desses momentos contribui para a construção da pessoa que me tornei, pois o ser humano vai se moldar a cada experiência, seja ela triste ou feliz.

Ao longo da minha caminhada, conheci muitas pessoas, algumas boas, outras nem tanto. Algumas abençoaram minha vida, enquanto outras me prejudicaram. Encontrei em algumas lealdades, compreensão e respeito, enquanto de outras recebi julgamentos e traições. Muitas entraram na minha vida, algumas permaneceram, mas a maioria se foi. No entanto, com todas elas aprendi algo, e talvez por isso tenha me tornado mais seletiva ao me relacionar (fazer amizades). O que já era difícil, agora parece quase impossível.

Quando percebemos que todos carregam dentro de si uma escuridão, apenas esperando uma oportunidade para emergir, o mundo se torna um lugar assustador.

Com a necessidade de Nicole ser assistida por diversos profissionais de saúde, tenho enfrentado um grande desgaste devido aos desafios do convívio com eles. As barreiras são constantes, trazidas por profissionais que desconhecem minha verdadeira história e se baseiam apenas em recortes parciais e distorcidos, onde enxergam apenas as vezes em que precisei reagir e defender minha filha.

É exaustivo ter que tratá-los como frágeis cristais, cujas emoções adoecem tanto que contaminam o ambiente. Não se pode dar uma orientação sem ferir egos, e fazer pontuações necessárias se torna um desafio, pois não toleram ser advertidos sobre seus erros. O cenário se agrava ainda mais quando se solicita à empresa responsável que corrija essas falhas.

Não se enganem: a grama do vizinho não é mais verde por sorte, mas porque é cuidada! Minha realidade não foi construída pelo acaso, mas pela minha determinação inabalável. Tudo o que conquistei apresentei a Deus em oração e, depois, fui atrás, passo a passo. Nicole está bem agora, mas, segundo os médicos, ela sequer deveria estar aqui. Minha filha é um milagre, fruto de fé e luta!

Tudo o que poderia proporcionar a ela um bom desenvolvimento emocional, mental e físico, eu busquei. Ela segue uma dieta extremamente difícil, que exige dela e de nós uma resiliência diária. Suas terapias drenam minhas energias, e as idas e vindas frequentes a Brasília, somadas a outras abdicações necessárias, são parte do processo. O que vocês enxergam hoje não é fruto de mágica, mas da persistência de uma mãe que nunca desistiu.

Não me peçam para fechar os olhos para erros que podem comprometer todo o progresso da minha filha. Não esperem que eu tolere impaciência e falta de empatia de quem sequer percorreu 5% dessa jornada conosco, de quem nunca segurou minha mão nos momentos em que a única certeza era a dor e morte. E não, eu não aceito que rotulem minha filha com adjetivos que cabem muito mais a quem fala do que a ela, de  quem sequer se deu ao trabalho de pesquisar sobre as reais características do autismo.

 

É muito cômodo basear-se em apenas algumas horas de convívio para rotular, ofender e tentar modificar algo que tem dado certo, tudo para satisfazer o conforto de quem está ali apenas para dar continuidade ao tratamento.

É exaustivo ter que constantemente chamar o outro à reflexão, incentivando-o a olhar para si mesmo e a praticar a empatia. Estimular a consciência no outro não é uma tarefa fácil.

O peso da ansiedade

 A ansiedade é uma condição frequentemente mal compreendida. Muitas pessoas que se consideram ansiosas não têm plena noção do que é conviver com a ansiedade patológica, nem do impacto que ela pode ter sobre quem está à sua volta. Essa condição afeta não apenas o indivíduo, mas também seus familiares e amigos mais próximos.

Nicole é um exemplo extremo de ansiedade. Para ela, não se trata apenas de uma inquietação temporária diante de um evento importante. Sua ansiedade vai além de uma noite mal dormida antes de uma viagem ou da expectativa pelo Enem. O aniversário de Nicole é em setembro, mas desde cinco meses antes ela já começa a sofrer. Planeja várias coisas, mas seu cérebro fica tão agitado que ela não consegue parar de pensar sobre o assunto. Inicialmente queria uma festa, depois mudou para um dia no shopping com as amigas, e agora só quer um presente, mas que seja imediato. Imagina só? Ganhar o presente de aniversário meses antes.

Nas últimas duas semanas, Nicole tem perguntado diariamente o que vai ganhar de aniversário. Ela já pediu várias coisas e mudou de ideia inúmeras vezes. Ontem, ela fez um piquenique com as amigas. Na semana anterior, passou por um turbilhão de emoções: chorou, pulou, mudou de humor, quis desistir, ligou várias vezes para as amigas, quis saber o que cada uma levaria de jogos e lanches. Desde segunda-feira, ela pediu para eu preparar um lençol para sentar na grama, copos descartáveis e separar os jogos que levaria. Com a expectativa do aniversário e do piquenique, já tem semanas que ela não tem dormido bem, acordando de madrugada e levantando cedo. Às vezes, ela vai ao meu quarto de madrugada e pede para eu acordar e ficar com ela.

Quando há um compromisso às 17h, Nicole já está ansiosa às 6h, batendo na porta do meu quarto. Às 10h, está vestida e pronta para sair, e às 14h, já quer que todos estejam prontos. Quando compramos algo pela internet, como na Shein, ela já começa a rastrear o pacote uma hora após a compra e vigia o carteiro pela janela. Se o interfone toca, mesmo que seja para outro apartamento, ela acha que é um problema com o interfone e já grita o carteiro para pedir informações.

Ela chora pela demora, fica irritada e quer que eu ligue para os Correios. Em dias especialmente difíceis, Nicole acorda falando sem parar. Hoje foi um desses dias. Em uma hora, ela trocou de assunto nove vezes e quer que eu responda a tudo, não importa se sei a resposta ou não. Se alguém promete algo, mesmo que seja um pirulito, ela vai cobrar muitas vezes, às vezes até de madrugada, e também ficará esperando pela janela.

A ansiedade de Nicole faz com que ela queira alimentos mal cozidos por não conseguir esperar o tempo de preparo. Fazer um picolé é quase impossível, ela acaba tomando suco gelado, pois não espera congelar. Quando saio de casa, ela me pergunta constantemente se estou chegando, e isso quando não chora pedindo para eu não ir. Toda essa tensão gera sofrimento para Nicole, que muitas vezes chora ou briga sem parar. Eu tento evitar promessas e declarações que possam gerar mais ansiedade nela. Ela não me deixa descansar, ir ao banheiro ou fazer qualquer outra coisa sem ser chamada a cada cinco minutos. Suas muitas perguntas e pedidos sem nexo exigem que eu esteja sempre disponível.

Essa situação me causa vários problemas, como esquecer compromissos e errar receitas, devido à sua constante pressão em cima de mim para que eu ajude. A ansiedade de Nicole me afeta diretamente e mesmo ela sendo medicada, com várias psicotrópicos e fazendo terapias todos os dias, ela não tem apresentado uma boa resposta.

Então, se você consegue esperar o arroz cozinhar, a gelatina endurecer ou alguém acordar, parabéns! Talvez você não seja tão ansioso quanto pensa.

Um caminhada solitária

Sou mãe de uma menina autista que possui uma doença metabólica com alteração em varios sistemas. Sou autista. Ser mãe atípica é sinônimo de andar sozinha. Ser autista também. Ninguém tem a disposição de andar por onde andamos. É uma estrada solitária e escura.

Bem lá no começo da minha caminhada, nas primeiras internações, nas primeiras dificuldades, tive a presença de alguns familiares e amigos. Depois, quando entrar e sair de hospitais, UTI e centro cirúrgicos, virou algo rotineiro, a presença ficou escassa. Quando minha rotina é ir todos os dias da semana para terapias, ausência assumiu o lugar dos pouquíssimos que ainda fingiam ser presente. 

Todos os dias enfrento o dilema de escolher qual compromisso priorizar: terapia, consulta médica ou exame. Sou cobrada por assiduidade em todos os lugares, enquanto eu mesma preciso de cuidados médicos e terapias

E como se não bastasse, ainda temos que lidar com o julgamento de pessoas que associam nossa jornada à falta de Deus, fé ou algum pecado. Como se estivéssemos na Idade Média, onde doenças eram vistas como castigo divino.

É cansativo ouvir que a cura da minha filha depende da minha fé. Colocando em mim, a responsabilidade dela precisar de cuidados médicos. Todo mundo adoece. Os hipertensos usam medicamentos contínuos, os diabéticos também. Porém só a minha filha que precisa do milagre da cura. Na Bíblia fala que o mar se abriu para Moisés passar mas também fala que Jesus chamou Pedro para andar por sobre o mar. A minha fé tem nos levado além das expectativas dos médicos. Como podem dizer que não somos abençoados por Deus? Nós somos da turma que tem andado sobre o mar, e tudo bem! Porque Jesus também está conosco. Ele não abriu o mar mas também não me deixou parada do outro lado. Estamos caminhando,  avançando dia após dia. 

Muitos não sabem que todos os dias da vida da Ni,  até hoje, são milagres.  Ela ter seu tratamento é um milagre, é Deus cuidando dela. 

Um dia, uma enfermeira do nosso plano de saúde perguntou se nosso advogado era muito bom, respondi: _ É Deus! 

Ela perguntou se ele era tão bom, que eu o considerava um Deus,  disse a ela que não,  que sempre foi Deus cuidando e usando as pessoas para serem abençoadores da vida da Ni. Com certeza nosso advogado também foi usado por Deus.

Graças a Deus minha filha está fazendo seu tratamento,  precisei lutar muito porém a todo tempo lidamos com os pedregulhos no meio do caminho. São várias tentativas de cessarem o fornecimento do tratamento. Tem os levantes, pessoas que miram diretamente na nossa honra e tentam nos denegrir. Algumas falas são pesadas, cruéis, tentando nos fazer parar.

Já ouvi de um médico pediatra que eu estava sendo castigada com a minha filha sofrendo e pela morte do meu filho. E mesmo diante de tanta ignorância, preciso seguir.

Sempre digo, o plano de saúde é benção na vida da Ni, mesmo sendo resistente em fornecer o tratamento,  mesmo nos atormentando o tempo todo. O tratamento dela é caríssimo, hoje em dia nós custeamos algumas necessidades que o plano negou e ainda assim temos dificuldades em custear, precisando sempre fazer uma rifa ou vakinha.

É cansativo ter que pedir ajuda o tempo todo. nem todos entendem que existem outros gastos além do tratamento: calçados especiais, órteses, alimentação específica, medicamentos... E eu também tenho minhas necessidades e restrições alimentares.Não temos ajuda do governo com loas ou qualquer outro benefício. Apesar das dificuldades, seguimos em frente, lutando por cada conquista.

Essa é a nossa jornada, uma estrada solitária e escura, mas iluminada pela fé e pelo amor.

Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.

RESPEITO!!!

O dia 2 de abril foi definido pela ONU, em 2007, como o dia mundial sobre a conscientização sobre o autismo, dia para que possamos falar e divulgar mais informações sobre o assunto, a fim de inibir o preconceito e desrespeito com os autistas.

Embora exista um dia para podermos falar sobre as particularidades do espectro autista, as dificuldades do autismo ocorrem todos os dias e foi por isso que decidi, nessa data de hoje, 2 de abril, descrever uma situação de desrespeito que vem acontecendo com a Nicole e que tem gerado grande ansiedade e sofrimento a nossa Oncinha.

Como já falado, Nic tem seu tratamento feito pelo plano de saúde, através de liminar, o que muitos não sabem é da dificuldade que enfrentamos para que as necessidades dela, enquanto autista, sejam respeitadas.

Uma das características da Nicole, em relação ao autismo, é o seu apego a rotinas, tornando difícil a adaptação a qualquer mudança de agenda, de ambiente ou em seu ritual diário. Mínimos detalhes, pode disparar uma crise. Inclusive temos um relatório médico falando sobre e orientando a não ter mudanças desnecessárias quanto a equipe que assiste a Nicole, pois são situações estressantes e dolorosas para ela.

Porém mesmo com vários relatórios médicos explicando e pedindo esse cuidado pelo plano de saúde, ainda assim eles insistem em fazer mudanças desnecessárias, como tem ocorrido no momento.

Nas ultimas semanas, a coordenação de enfermagem do plano, resolveu, sem motivos justos, trocar uma das técnicas de enfermagem que já assiste a Nicole. Mesmo após argumentos, enviaram a outra profissional para ser treinada. Nicole está muito resistente e estamos passando por dias complicados. Desde o primeiro dia que a profissional chegou, Nicole  está tendo uma crise chamada Meltdown,

Meltdown é um momento de crise, no qual há uma impossibilidade de controlar impulsos ou reações. Geralmente, ocorre em situações estressantes, como barulho intenso, frustração ou sobrecarga sensorial. O termo em inglês refere-se a “derretimento” e vem ao encontro, simbolicamente, das sensações vividas durante as crises, onde o sujeito apresenta um colapso na sua capacidade de gerenciar as próprias emoções e sentimentos.

Essas crises nervosas são acompanhadas de sintomas, como gritos, choros, enjoos, tremores, mal-estar ou comportamento autoagressivo. 

 

Preocupada, falei novamente com uma das enfermeiras responsável por essa mudança e a resposta me deixou indignada, entre muitas coisas ditas destaco as falas:  ''Que o intuito é cuidar e zelar para o melhor dos pacientes'' e  ''o serviço não é personalissimo.. que não se pode caracterizar a pessoalidade do beneficiário''

Significado de Pessoalidade

substantivo femininoQualidade ou condição de ser uma pessoa ou de existir como tal.Art. 3º DO ECA diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual ...

A fala é incoerente, pois como uma empresa que tem o intuito de zelar e cuidar dos pacientes, afirma que  a empresa não pode considerar as necessidades individuais da Nicole, uma adolescente em desenvolvimento e autista. A pessoa autista é considerada uma pessoa com deficiência, de acordo com a lei

A Lei 12.764/12 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

O estatuto do deficiente diz:

Art. 4º  Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.

§ 1º  Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.

Tecnologias assistivas

“Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. (BRASIL, 2007).

Conceito

No Brasil, o extinto Comitê de Ajudas Técnicas - CAT, instituído pela PORTARIA N° 142, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2006 propôs o seguinte conceito para a tecnologia assistiva: "Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (ATA VII - Comitê de Ajudas Técnicas (CAT) - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) - Secretaria Especial dos Direitos Humanos - Presidência da República).

Tecnologia é um termo que se refere a qualquer ferramenta, dispositivo ou processo que seja criado para resolver problemas ou melhorar a vida das pessoas. Tecnologia não é apenas objetos.

Após o inicio de tentativas de troca de profissional, Nicole tem apresentado constantemente perda de consciência, falta de ar, taquicardia, agressividade e crise de pânico. Inclusive situações relatadas a coordenadora de enfermagem, que respondeu para a técnica nova, que caso a Nicole não aceite a troca, o problema é dela. Também levamos a situação para a ouvidoria do plano de saúde e mesmo após colocar a situação tentativa de substituição continua, inclusive, a troca está prevista para dia 04 de abril, dois dias após o dia mundial de conscientização sobre o autismo. 

É estarrecedor que uma empresa de saúde e uma coordenadora de enfermagem, ignorem um relatório médico e as necessidades de uma adolescente autista. Devemos lembrar que Nicole tem outras comorbidades e que ao leva-la a tamanho estresse, onde ela se agride com murros pode ocasionar fraturas, visto que ela tem osteoporose e também a sangramentos e hematomas pois ela usa anticoagulante todos os dias, além de poder ocorrer crises convulsivas.

Que nesse dia tão importante, possamos alcançar a conscientização de um número maior de pessoas, sobre as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com autismo e também por seus familiares.

Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs. 

Diagnósticos, diagnósticos e o diagnóstico...

 

Estive pensando se compartilhava ou não o motivo de ter me ausentado do blog, e por ter decido finaliza-lo, porém ainda não me sinto confortável para falar sobre. Então irei falar sobre fatos que ocorreram durante essa ausência e sobre acontecimentos recentes.

Para iniciar essa atualização de informações irei discorrer sobre o diagnóstico da Nicole, que é algo que as pessoas me perguntam muito. O diagnóstico dela é algo muito complexo e por mais que saibamos que tipo de problema ela tem ainda falta informações, mas isso não impede dela ter um tratamento; tratamento esse que está dando mais qualidade de vida para ela e aumentando sua expectativa de vida.

No inicio a Nicole foi diagnosticada com alergia alimentar grave que com o passar dos anos e com a morte do João Vithor, foi questionada. Num primeiro momento fizemos um exoma com o resultado de Deficiência de enteroquinase que após entrar com o tratamento não obtivemos resultados positivos. Então foi quando fomos para Brasilia, com uma equipe de doenças metabólicas. No inicio tiveram a suspeita de um Defeito no  ciclo da uréia, devido a elevação da amônia. Depois ela apresentou alguns exames com aumento de leucina, isoleucina e valina que fizeram pensar em Leucinose ou Doença do xarope de bordo. Fizemos novo exoma buscando genes ligados a leucinose e o resultado foi negativo, porém o laboratório informou terem visto algo relacionado a doença mitocondrial e para tal aprofundamento no exame precisaríamos pagar outra quantia, como não tínhamos o exame não foi feito. 

Nicole não respondia aos tratamentos para essas doenças e juntos a elevação da amônia, elevação de alguns aminoácidos ela também faz alteração de glicemia, sendo diagnosticada com diabetes tipo 1. Apresenta também acúmulo de ferro no sangue que até foi investigado hemocromatose. Logo descobrimos que ela tem uma surdez profunda unilateral. Também foi diagnosticada com tireoidite de hashimoto, mas não tem hipotiroidismo ou hipertiroidismo, apenas apresenta anticorpos contra a tireoide.Ela tinha uma anemia persistente, trombose e muitas infecções graves. Também recebeu o diagnóstico de imunodeficiência e logo veio os diagnósticos relacionados a parte neurológica ( falarei em outra postagem). Todo esse quadro, todas as comorbidades citadas e outras não citadas sugeriam um quadro de uma doença mitocondrial.

Através de uma outra mãe que também estava em investigação do quadro de sua filha, conhecemos uma médica que mora em outro país e essa médica após uma consulta (on-line) pediu para que enviássemos os dois exomas para serem revisados lá nesse outro país, assim fizemos. Enquanto aguardávamos o resultados Nicole foi diagnosticada com Chicungunha e ficou gravíssima na UTI fotos. Desesperada entrei em contato com a médica perguntando sobre a revisão dos exomas e diante da situação ela conseguiu apressar os resultado e logo ela nos procurou para apresenta-los. 

Na revisão dos dois exomas foi encontrado a Deficiência de G6PD e genes de doenças mitocondriais. O gene alterado é associado a umas três patologias e a conclusão então é de uma doença mitocondrial específica mas que teríamos que fazer um outro exame, no caso também em nós pais, para concluir qual. O plano de saúde negou a cobertura dos exames assim como negou a cobertura dos exomas. Nós não tivemos como arcar com os custos de mais exames, com tudo os médicos instalaram o tratamento para doença mitocondrial, também fizemos as restrições da Deficiência de G6PD , mantivemos o uso da imunoglubulinas e iniciamos uma dieta específica, a DIETA CETOGÊNICA, que foi muito importante para a resposta dela aos vários tratamentos associados. Depois de tudo isso e depois de muitos anos, Nicole respondeu ao tratamento de forma positiva.