"Resiliência e Luta: A Jornada de uma Mãe Pelo Bem-Estar da Filha"

 

Depois de uma semana intensa, onde revivi em minha mente alguns acontecimentos dolorosos e precisei lidar com novas situações semelhantes, como se o destino tivesse me preparado uma grande ironia, também precisei retornar a um lugar onde jamais quis voltar e reencontrar pessoas que preferia nunca ter conhecido. Diante disso comecei a refletir sobre minha trajetória até esse exato momento, percebendo o quanto precisei silenciar alguns sentimentos e memórias dentro de mim para continuar cumprindo o meu propósito nessa minha existência. 

Minha história é marcada por acontecimentos intensos, alguns deles extremamente cruéis, tantos que seria impossível descrevê-los em um único texto, mas que de alguma forma, cabem dentro de mim. Cada um desses momentos contribui para a construção da pessoa que me tornei, pois o ser humano vai se moldar a cada experiência, seja ela triste ou feliz.

Ao longo da minha caminhada, conheci muitas pessoas, algumas boas, outras nem tanto. Algumas abençoaram minha vida, enquanto outras me prejudicaram. Encontrei em algumas lealdades, compreensão e respeito, enquanto de outras recebi julgamentos e traições. Muitas entraram na minha vida, algumas permaneceram, mas a maioria se foi. No entanto, com todas elas aprendi algo, e talvez por isso tenha me tornado mais seletiva ao me relacionar (fazer amizades). O que já era difícil, agora parece quase impossível.

Quando percebemos que todos carregam dentro de si uma escuridão, apenas esperando uma oportunidade para emergir, o mundo se torna um lugar assustador.

Com a necessidade de Nicole ser assistida por diversos profissionais de saúde, tenho enfrentado um grande desgaste devido aos desafios do convívio com eles. As barreiras são constantes, trazidas por profissionais que desconhecem minha verdadeira história e se baseiam apenas em recortes parciais e distorcidos, onde enxergam apenas as vezes em que precisei reagir e defender minha filha.

É exaustivo ter que tratá-los como frágeis cristais, cujas emoções adoecem tanto que contaminam o ambiente. Não se pode dar uma orientação sem ferir egos, e fazer pontuações necessárias se torna um desafio, pois não toleram ser advertidos sobre seus erros. O cenário se agrava ainda mais quando se solicita à empresa responsável que corrija essas falhas.

Não se enganem: a grama do vizinho não é mais verde por sorte, mas porque é cuidada! Minha realidade não foi construída pelo acaso, mas pela minha determinação inabalável. Tudo o que conquistei apresentei a Deus em oração e, depois, fui atrás, passo a passo. Nicole está bem agora, mas, segundo os médicos, ela sequer deveria estar aqui. Minha filha é um milagre, fruto de fé e luta!

Tudo o que poderia proporcionar a ela um bom desenvolvimento emocional, mental e físico, eu busquei. Ela segue uma dieta extremamente difícil, que exige dela e de nós uma resiliência diária. Suas terapias drenam minhas energias, e as idas e vindas frequentes a Brasília, somadas a outras abdicações necessárias, são parte do processo. O que vocês enxergam hoje não é fruto de mágica, mas da persistência de uma mãe que nunca desistiu.

Não me peçam para fechar os olhos para erros que podem comprometer todo o progresso da minha filha. Não esperem que eu tolere impaciência e falta de empatia de quem sequer percorreu 5% dessa jornada conosco, de quem nunca segurou minha mão nos momentos em que a única certeza era a dor e morte. E não, eu não aceito que rotulem minha filha com adjetivos que cabem muito mais a quem fala do que a ela, de  quem sequer se deu ao trabalho de pesquisar sobre as reais características do autismo.

 

É muito cômodo basear-se em apenas algumas horas de convívio para rotular, ofender e tentar modificar algo que tem dado certo, tudo para satisfazer o conforto de quem está ali apenas para dar continuidade ao tratamento.

É exaustivo ter que constantemente chamar o outro à reflexão, incentivando-o a olhar para si mesmo e a praticar a empatia. Estimular a consciência no outro não é uma tarefa fácil.

ABUSOS

Reclamação feita a Unimed Goiânia


Quero saber se a operadora de saúde Unimed Goiânia contrata profissionais sem registros nos devidos conselhos, tipo médico e enfermagem? Imagino que a resposta seja óbvia e um seguro NÃO. Diante dessa possível negativa pergunto a operadora o motivo e já imagino, o que seria o óbvio também, que a empresa zela pela segurança de seus clientes e por isso só profissionais qualificados. Então agora questiono, porque a UNIMED GOIÂNIA acha que quando o paciente está em casa no serviço Domiciliar
 " Os Serviços de Atenção Domiciliar, também denominados “Home Care” #trecho retirado da página da ANS, ele pode contar com atenção apenas da família ela tendo ou não habilidade e capacidade para executar os serviços de enfermagem e ainda sem um registro no conselho específico??? Por qual motivo o paciente que está sob o serviço domiciliar tem que ser negligenciado?? Nem um pai ou mãe tem que ser obrigado a manusear um cateter central sem o devido preparo, nem um paciente merece correr esse risco. Todo paciente e principalmente uma criança merece o devido respeito de receber atendimento por pessoas qualificadas e aqui em casa eu e minha esposa não temos capacitação para executar tais procedimentos, como troca de soro, preparo de soro, retirada de soro, lavagem e manuseio de cateter central ( portocath). Segundo o site www.institutoendovascular.com.br/doencas-vasculares/cateter-port-a-cath/  ''O portocath é um cateter de longa permanência – pode ficar por até cinco anos se adequadamente manipulado'' E outro texto explicativo diz: Regra n°1: o cateter só pode ser manuseado por equipe qualificada. Após a retirada dos pontos não é necessário cuidados especiais com a área
sobre o cateter. Na hora do banho,apessoa pode se lavar normalmente, inclusive lavando a área do cateter. A punção do cateter é procedimento
exclusivo de enfermeiros e será feita com técnica específica e agulha especial. (http://www.clinionco.com.br/assets/img/content/manuais/CATETER_TOTALMENTE_IMPLANTADO.pdf) Então Unimed Goiânia, essa função não deve ser dada aos pais, principalmente quando eles não tem qualificação para isso.
No Art. 3º do ECA Diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade_ A minha filha tem o direito de oportunidade de um tratamento digno e sem riscos, com profissionais qualificados.
 O Art. 4º diz : É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária._ Então já que nós familia estamos fazendo a nossa parte, agora o plano de saúde que pago também deve fazer a sua, com ABSOLUTA PRIORIDADE.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de "negligência", discriminação, exploração, "violência", crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por "ação" ou "omissão", aos seus direitos fundamentais. _ Nós enquanto pais não podemos fazer os procedimentos sem termos capacidade e sentirmos segurança, seria uma ação de risco, uma violência (a violência física, entendida como qualquer conduta que ofenda sua integridade ou saúde corporal; (http://www.cnj.jus.br/programas-e-acoes/lei-maria-da-penha/formas-de-violencia)), e quando a UNIMED nos faz responsáveis por esses serviços sem capacidade ela também está negligenciando a vida da nossa filha uma criança de 8 anos.
Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum,'' os direitos e deveres individuais e coletivos'', e a ''condição peculiar da criança'' e do adolescente como pessoas em desenvolvimento._ Nisso fica claro que diante da situação de saúde dela, avaliando os seu bem estar e segurança e também sabendo que os deveres não apenas individuais mas também coletivo , creio que o resultado deve proporcionar um desenvolvimento com SEGURANÇA e DIGNIDADE.
No Art. 18 diz '' É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor'' _ É dever de TODOS e isso não exclui ninguém.

Lembro que em reunião com a ouvidoria o próprio médico José Garcia disse que ela não deveria ficar apenas sob o cuidado de uma única profissional, caso ela faltasse, então seria hora do serviço que  deveria acompanha-la em casa se inteirar mais do caso.

EIM _ Erros Inatos do Metabolismo (EIM) são distúrbios de natureza hereditária, causados pela falta de atividade de uma ou mais enzimas específicas ou por defeitos no transporte de proteínas. Esses erros - transmitidos, em sua maioria, de forma autossômica recessiva - são considerados a causa das Doenças Metabólicas Hereditárias.
Tais erros podem levar ao acúmulo de substratos (substâncias não metabolizadas) que podem se tornarem tóxicos para o organismo e/ou falta de alguma substância que não será produzida, o que pode levar ao comprometimento dos processos celulares.
As doenças metabólicas podem se manifestar em qualquer idade, entretanto, na maioria dos casos os sintomas ocorrem na infância e adolescência. Nem todos os portadores apresentam o mesmo quadro clínico, mas alguns sintomas podem ser mais comuns como a dificuldade de crescimento e desenvolvimento e também a perda de algumas funções.
No começo, os sinais e os sintomas são sutis e dependendo do grau de deficiência metabólica vão se tornando cada vez mais aparentes e difíceis de tratar

O diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento são fundamentais para que o paciente apresente melhor evolução e qualidade de vida. Além disso, pode evitar graves consequências como deficiência mental, convulsão, paralisias e até mesmo óbitos. ( Informação retirada do Instituto Canguru)

A minha filha apresenta hipoglicemia, hiperamonemia, vômitos, letargia, ataxia entre outros e esses sintomas podem ocorrer por motivos banais desde uma virose, um estresse, como também por uma infecção, uma saturação do organismo ou erro na dieta. Por esse motivo alguns hospitais e profissionais não aceitam internar e cuidar da minha filha, por não sentirem capacitados e nesse meio , caso a médica atual esteja fora da cidade, minha filha fica sem socorro, o que poderia ser evitado com uma equipe que interaja , com um sistema de repasse de informação e uma atenção mais de perto o que ela não está tendo até hoje e vale lembrar que nosso filho João também estava no serviço sem nenhuma assistência e veio a óbito aos 8 anos.
Pergunto a UNIMED DOMICILIAR como uma mãe, só uma mãe, pode ir para uma consulta, exame, com a criança com 2 bombas de infusão e a criança? A criança que por ter uma anemia crônica, difícil de tratar já que possui um estoque de ferro elevado e mesmo assim persiste com hemoglobina baixa, não tem energia para andar, cansa facilmente e já pede para ser colocada no colo, perai! A criança tem direito a socorro? Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais._ Ela não tem de onde tirar energia e por isso precisa ser constantemente carregada, ela adormece rapidamente quando cansa, quando sua glicose cai pra menos de 50 e nisso há um risco de uma mãe estar sozinha sem  um socorro em tempo hábil.
Nossos esforços além de serem para mante-la viva, é para manter seu cérebro ,  que fica vulnerável pela doença, sem lesões. Porém como o metabolismo é comprometido, não podemos programar um horário para ela estar descompensada como pediu duas enfermeiras do serviço domiciliar, aliás, quem programa passar mal???
O serviço, conforme uma negativa dada, informava que tem uma equipe multidisciplinar, mas quem sai do conforto do lar para consultas é a criança, nutricionista em Brasilia, Geneticista em Brasilia, Psicologa bem cedinho mas não em casa, se passa mal tenho que ir para o PS, onde logo de cara me falam que não podem fazer nada.

Outra dúvida, todos os enfermeiros, técnicos de enfermagem e profissionais, trabalham em uma escala de serviço, pois a sobrecarga pode levar ao erro e quando  lidando com vidas, todo cuidado é necessário a fim de evitar erros por estresse, então digo a UNIMED GOIÂNIA que minha esposa , sem capacitação, sem registro no COREN e sem pausa não pode assumir o serviço da enfermagem.
De acordo com a constituição dos direitos humanos:'' Artigo 7.º Todos são iguais perante a lei e, sem qualquer discriminação, 'têm direito a igual proteção da lei'. ''_ Ela também tem direito a descanso já que está efetuando a função da enfermagem.

Artigo 23.º Quem trabalha tem direito a uma remuneração equitativa e satisfatória, que lhe permita e à sua família uma existência conforme com a dignidade humana, e completada, se possível, por todos os outros meios de proteção social._ Minha esposa desempenha uma função, constantemente a enfermagem do domiciliar solicitam que façamos o serviço.

Artigo 24.º
Toda a pessoa tem direito ao repouso e aos lazeres e, especialmente, a uma limitação razoável da duração do trabalho e a férias periódicas pagas._ O serviço feito em casa por minha esposa é continuo, 24 horas por dia, 7 dias por semana, 365 dias no ano.

É fato que o serviço prestado é para nossa filha porém por zelo a vida dela é que minha esposa e eu não podemos ficar com a responsabilidade de executar uma função sem sentirmos preparados para tal. E pelo zelo com a nossa filha que reconhecemos, devido ao nível de estresse não termos mais condições psicológicas e também de  conhecimento do serviço de assumir a função da enfermagem, ainda mais quando a empresa tem profissionais capacitados para o serviço.

http://www.reclameaqui.com.br/17636184/unimed-goiania-go/negligencia-com-paciente-crianca/


Enquanto mãe, mulher e esposa, sinto que estou no meu limite, cansada fisicamente, mentalmente e emocionalmente. Nicole acorda cedinho antes das 6h e já tenho que estar atenta a ela. Tenho que fazer tudo correndo ( arrumar casa,comer, tomar banho e etc) pois ela sempre está precisando de um cuidado. O barulho da bomba é perturbador quando você precisa ouvir constantemente e Nicole tem se negado por vezes a tomar toda dieta precisando ficar vigiando ela, e a desculpa pra ela desligar antes de acabar é o alarme constante da bomba. Ela também se nega a desliga la, e o pipipi fica soando até que eu pare o que estou fazendo e vou  arrumar.
Nicole é muito pequena, já passou por tanta coisa e é privada de muitas e acho crueldade jogar pra ela a responsabilidade de ficar ajustando a bomba. Ela é criança e merece  sossego pra estudar, brincar e descansar.

Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Recado da Nicole