"Resiliência e Luta: A Jornada de uma Mãe Pelo Bem-Estar da Filha"

 

Depois de uma semana intensa, onde revivi em minha mente alguns acontecimentos dolorosos e precisei lidar com novas situações semelhantes, como se o destino tivesse me preparado uma grande ironia, também precisei retornar a um lugar onde jamais quis voltar e reencontrar pessoas que preferia nunca ter conhecido. Diante disso comecei a refletir sobre minha trajetória até esse exato momento, percebendo o quanto precisei silenciar alguns sentimentos e memórias dentro de mim para continuar cumprindo o meu propósito nessa minha existência. 

Minha história é marcada por acontecimentos intensos, alguns deles extremamente cruéis, tantos que seria impossível descrevê-los em um único texto, mas que de alguma forma, cabem dentro de mim. Cada um desses momentos contribui para a construção da pessoa que me tornei, pois o ser humano vai se moldar a cada experiência, seja ela triste ou feliz.

Ao longo da minha caminhada, conheci muitas pessoas, algumas boas, outras nem tanto. Algumas abençoaram minha vida, enquanto outras me prejudicaram. Encontrei em algumas lealdades, compreensão e respeito, enquanto de outras recebi julgamentos e traições. Muitas entraram na minha vida, algumas permaneceram, mas a maioria se foi. No entanto, com todas elas aprendi algo, e talvez por isso tenha me tornado mais seletiva ao me relacionar (fazer amizades). O que já era difícil, agora parece quase impossível.

Quando percebemos que todos carregam dentro de si uma escuridão, apenas esperando uma oportunidade para emergir, o mundo se torna um lugar assustador.

Com a necessidade de Nicole ser assistida por diversos profissionais de saúde, tenho enfrentado um grande desgaste devido aos desafios do convívio com eles. As barreiras são constantes, trazidas por profissionais que desconhecem minha verdadeira história e se baseiam apenas em recortes parciais e distorcidos, onde enxergam apenas as vezes em que precisei reagir e defender minha filha.

É exaustivo ter que tratá-los como frágeis cristais, cujas emoções adoecem tanto que contaminam o ambiente. Não se pode dar uma orientação sem ferir egos, e fazer pontuações necessárias se torna um desafio, pois não toleram ser advertidos sobre seus erros. O cenário se agrava ainda mais quando se solicita à empresa responsável que corrija essas falhas.

Não se enganem: a grama do vizinho não é mais verde por sorte, mas porque é cuidada! Minha realidade não foi construída pelo acaso, mas pela minha determinação inabalável. Tudo o que conquistei apresentei a Deus em oração e, depois, fui atrás, passo a passo. Nicole está bem agora, mas, segundo os médicos, ela sequer deveria estar aqui. Minha filha é um milagre, fruto de fé e luta!

Tudo o que poderia proporcionar a ela um bom desenvolvimento emocional, mental e físico, eu busquei. Ela segue uma dieta extremamente difícil, que exige dela e de nós uma resiliência diária. Suas terapias drenam minhas energias, e as idas e vindas frequentes a Brasília, somadas a outras abdicações necessárias, são parte do processo. O que vocês enxergam hoje não é fruto de mágica, mas da persistência de uma mãe que nunca desistiu.

Não me peçam para fechar os olhos para erros que podem comprometer todo o progresso da minha filha. Não esperem que eu tolere impaciência e falta de empatia de quem sequer percorreu 5% dessa jornada conosco, de quem nunca segurou minha mão nos momentos em que a única certeza era a dor e morte. E não, eu não aceito que rotulem minha filha com adjetivos que cabem muito mais a quem fala do que a ela, de  quem sequer se deu ao trabalho de pesquisar sobre as reais características do autismo.

 

É muito cômodo basear-se em apenas algumas horas de convívio para rotular, ofender e tentar modificar algo que tem dado certo, tudo para satisfazer o conforto de quem está ali apenas para dar continuidade ao tratamento.

É exaustivo ter que constantemente chamar o outro à reflexão, incentivando-o a olhar para si mesmo e a praticar a empatia. Estimular a consciência no outro não é uma tarefa fácil.

Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.