Xixi na cama

  Xixi na cama! Toda mãe sabe como é difícil ensinar os pequenos a usarem o vaso e sofrem com as escapadas durante a noite. Aqui não foi diferente, Nicole usou fraldas bastante tempo durante o dia e mais tempo ainda durante a noite, por volta de 5 a 6 anos ela deixou de usa-las para dormir. Mesmo havendo deixado de usar durante o dia ela diante de uma bronca, medo ou algo que deixasse ela nervosa , acabava urinando na roupa e isso até então considerava normal.
  Durante as internações sempre coloco fraldas para dormir, por estar em um hospital , excesso de líquidos, duas bombas buzinando  por qualquer mexida, etc... Enfim, ela sempre usava esporadicamente, também quando vamos em algum lugar com dificuldades de banheiro. Até ai, pra mim também parece normal.
   Porém já tem um tempo que ela vem tendo as escapadas durante a noite, todas as noites e algumas vezes escapou durante o sono da tarde e o fato de ter que acordar por volta das 2h ou 3h da madrugada e trocar de roupa, forrar cama é complicado. Diante disso optamos pela volta das fraldas a noite. Não sei se fiz o certo mas é difícil pra mim  a rotina dela, então tento ''facilitar'' algumas coisas. Sei que ela já caminha aos 9 anos, imagino que a puberdade está logo ali e fico pensando, será que apesar da grande demonstração de maturidade que ela tem, será que ela não está também imatura? É confuso...
Não quero pressiona-la mas também não quero ser negligente nem omissa quanto a esse processo. Lembrando que ela toma dieta durante toda a noite(11h até 6h), 200 ml,cerca de 28 ml por hora. E durante o dia ela ingere cerca de 800 ml de fórmula, água a ingesta é mínima e não acho que ela tenha uma grande quantidade de líquidos durante o dia e noite. Vamos observando....

Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...