Falamos tanto em inclusão que, às vezes, parece que todas as dificuldades relacionadas ao autismo foram extintas. Mas uma dúvida me vem à mente: será que os profissionais que lidam com autistas realmente sabem como agir com eles?
Muitos conhecem a teoria sobre o que é o autismo, mas compreender os desafios vividos por nós, autistas, é algo que só nós realmente sabemos.
Independentemente do nível de suporte, todos os autistas enfrentam dificuldades para se inserir na sociedade. O autista com nível 3 de suporte tem constantemente sua capacidade de sentir e evoluir colocada em dúvida, recebendo olhares de pena que, em vez de respeito e acolhimento, reforçam estereótipos. Já o autista com nível 1 ou 2, embora consiga se comunicar verbalmente e, muitas vezes, não precise de assistência constante, ainda espera a validação da sociedade para seu diagnóstico. Ele enfrenta olhares críticos de quem não entende que, mesmo verbalizando, ainda possui limitações – além de carregar rótulos que o diagnóstico não conseguiu eliminar.
Autistas são sempre questionados: ora sobre sua capacidade, ora sobre a legitimidade de seu diagnóstico.
Outra grande dificuldade é a expectativa de que o autista não possa crescer. À medida que saímos da infância, parece que somos obrigados a agir como pessoas "normais", como se nossas particularidades desaparecessem com o tempo.
Essas situações não ocorrem apenas nas escolas, shoppings ou dentro da própria família. Elas também acontecem dentro da comunidade autista e até em clínicas especializadas no atendimento de autistas.
Recentemente, passamos por situações que reforçaram esses sentimentos em mim.
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hematoma após crise |
A atendente, em vez de lidar com a situação com empatia, levantou-se de imediato e, num tom desafiador, questionou do que estava sendo chamada, demonstrando total despreparo para lidar com a rigidez cognitiva de Nicole. Diante disso, Nicole chorou, tentou sair correndo, mas a porta estava fechada. Em desespero, começou a bater na porta e a se autoagredir.
Fui até a Unimed relatar que essa exigência colocava a segurança da minha filha em risco. Somente então informaram que a biometria facial não era obrigatória.
Infelizmente, como não consegui todas as terapias na mesma clínica, os atendimentos são divididos entre diferentes locais. Mais recentemente, passamos por outra situação decepcionante.
Durante uma sessão de psicomotricidade, o profissional estava com cefaleia e optou por fazer uma sessão mais leve. Para isso, juntou Nicole com outra paciente atendida por outra terapeuta. Nesse dia, Nicole havia levado suas maquiagens para mostrar à psicóloga, e decidiram fazer uma atividade de maquiagem entre as duas meninas.
Em determinado momento, a outra menina derrubou uma maquiagem de Nicole. Ao final da sessão, minha filha me contou que, na verdade, a terapia não aconteceu, pois passaram o tempo todo apenas se maquiando. Além disso, ela se sentiu frustrada porque seu produto caiu e que, ao expressar seu descontentamento, apenas riram, sem que houvesse um pedido de desculpas.
Uma mãe lutando: é isso que sou todos os dias!
Naquele momento, fui até a recepção e informei que gostaria de ser avisada caso o profissional não estivesse em condições de atender. Afinal, eu assino uma guia de psicomotricidade, não de maquiagem. Também procurei a terapeuta responsável pela outra garota e solicitei a reposição do produto perdido, pois a menina estava sob sua supervisão. Além disso, questionei a clínica sobre a falta de comunicação, já que dois fatos exigiam que eu fosse informada: a não realização da terapia e o dano ocorrido durante a atividade. Ambas estavam sob a supervisão dos profissionais da clínica, e era responsabilidade deles garantir que tudo ocorresse de maneira adequada.
Desde o primeiro momento, durante a anamnese, informei que também sou autista e que tenho dificuldades em ambientes ruidosos. Naquele dia, já estava na clínica há mais de uma hora, em um local barulhento, com muito estímulo sensorial.
A mãe da outra menina ficou ofendida, e o terapeuta veio até mim em tom alto, interrompendo-me, sem me deixar falar. Ele tentou colocar a culpa em Nicole, argumentando que ela deixou o produto aberto. Mas o fato é que ele não teria caído se a outra menina não o tivesse retirado do lugar sem pedir. No meio desse caos, a mãe da outra paciente disse, com desprezo, que a filha dela não deveria "se misturar com essa gentinha", referindo-se a nós.
No dia seguinte, o atendimento foi hostil. Durante toda a sessão de fisioterapia, percebi que tratavam Nicole de maneira fria e distante. Diante dessa situação, pedi a troca de profissional. Para completar o desgosto, a terapeuta se recusou a atender Nicole, em um ato de apoio aos colegas
Como uma clínica voltada para autistas não consegue conduzir uma situação como essa? Nicole e eu somos autistas e também temos TDAH. Temos um julgamento rígido sobre certos temas e, naquele momento, estávamos lidando com uma frustração extrema, sem conseguir regular nossas emoções. Estávamos diante de uma sobrecarga sensorial: uma recepção ruidosa, várias lâmpadas acesas e duas piscando, prestes a queimar. E, ainda assim, eu segui agindo como mãe, lutando para proteger os direitos da minha filha.
Para aquela equipe de fisioterapeutas e para aquela mãe, somos apenas "a gentinha". Mas somos a "gentinha" que sai de casa todos os dias para que Nicole possa fazer suas terapias. Só eu sei o quanto fico esgotada de permanecer em um ambiente onde crianças gritam, batem palmas sem parar e muitas pessoas falam ao mesmo tempo.
Não quero que o autismo seja uma muleta. Mas também não quero que ele seja ignorado. Não fiz nada que considero errado. Se fosse Nicole quem tivesse causado o prejuízo, eu me desculparia e ressarciria a outra pessoa. O que eu quero é que os profissionais que atendem crianças autistas compreendam que elas vão crescer. E que, diante de gatilhos, podem reagir de maneira mais primitiva, expressando suas emoções sem filtros.
Mas, sem compreensão, sem acolhimento e com o rótulo de "gentinha", seguimos em frente.
E quando eu penso que a situação não poderia ficar mais desgastante, surge mais um obstáculo.
Nesta sexta-feira, o médico dono da clínica me abordou na recepção e me levou para um consultório, acompanhado da administradora da clínica e de uma terapeuta. Lá, ele informou que a biometria facial seria obrigatória para a realização das terapias. Respondi que isso seria um problema, especialmente depois do ocorrido na sessão de psicomotricidade.
Ele insistiu, afirmando que os profissionais não seriam pagos sem a foto de Nicole. Questionei sobre o e-mail que recebi da ouvidoria informando que a biometria não era obrigatória, mas ele continuou pressionando.
De repente, ouvi murros na porta. No mesmo instante, soube que era Nicole. Ela ficou nervosa porque ele me separou dela e já estava agitada antes mesmo da minha entrada no consultório. A técnica de enfermagem tentava contê-la, mas a situação rapidamente saiu do controle. O médico tentou falar com ela, mas Nicole gritou e saiu correndo em direção à rua.
Nesse momento, lembrei aos três profissionais presentes que qualquer dano causado pela insistência na biometria seria responsabilidade da clínica. Nicole tem resistência a essa exigência, e as tentativas de forçá-la resultam em crises que podem trazer sérios riscos à sua saúde. Ela tem osteoporose, faz uso de anticoagulantes, tem um cateter central e uma gastrostomia – todos eles suscetíveis a complicações graves caso sejam removidos abruptamente durante uma fuga ou tentativa de contenção.
É doloroso pensar que tudo isso aconteceu em um ambiente que deveria estar preparado para lidar com autistas. Se isso ocorre em um local especializado, o que esperar do resto do mundo?