Um caminhada solitária

Sou mãe de uma menina autista que possui uma doença metabólica com alteração em varios sistemas. Sou autista. Ser mãe atípica é sinônimo de andar sozinha. Ser autista também. Ninguém tem a disposição de andar por onde andamos. É uma estrada solitária e escura.

Bem lá no começo da minha caminhada, nas primeiras internações, nas primeiras dificuldades, tive a presença de alguns familiares e amigos. Depois, quando entrar e sair de hospitais, UTI e centro cirúrgicos, virou algo rotineiro, a presença ficou escassa. Quando minha rotina é ir todos os dias da semana para terapias, ausência assumiu o lugar dos pouquíssimos que ainda fingiam ser presente. 

Todos os dias enfrento o dilema de escolher qual compromisso priorizar: terapia, consulta médica ou exame. Sou cobrada por assiduidade em todos os lugares, enquanto eu mesma preciso de cuidados médicos e terapias

E como se não bastasse, ainda temos que lidar com o julgamento de pessoas que associam nossa jornada à falta de Deus, fé ou algum pecado. Como se estivéssemos na Idade Média, onde doenças eram vistas como castigo divino.

É cansativo ouvir que a cura da minha filha depende da minha fé. Colocando em mim, a responsabilidade dela precisar de cuidados médicos. Todo mundo adoece. Os hipertensos usam medicamentos contínuos, os diabéticos também. Porém só a minha filha que precisa do milagre da cura. Na Bíblia fala que o mar se abriu para Moisés passar mas também fala que Jesus chamou Pedro para andar por sobre o mar. A minha fé tem nos levado além das expectativas dos médicos. Como podem dizer que não somos abençoados por Deus? Nós somos da turma que tem andado sobre o mar, e tudo bem! Porque Jesus também está conosco. Ele não abriu o mar mas também não me deixou parada do outro lado. Estamos caminhando,  avançando dia após dia. 

Muitos não sabem que todos os dias da vida da Ni,  até hoje, são milagres.  Ela ter seu tratamento é um milagre, é Deus cuidando dela. 

Um dia, uma enfermeira do nosso plano de saúde perguntou se nosso advogado era muito bom, respondi: _ É Deus! 

Ela perguntou se ele era tão bom, que eu o considerava um Deus,  disse a ela que não,  que sempre foi Deus cuidando e usando as pessoas para serem abençoadores da vida da Ni. Com certeza nosso advogado também foi usado por Deus.

Graças a Deus minha filha está fazendo seu tratamento,  precisei lutar muito porém a todo tempo lidamos com os pedregulhos no meio do caminho. São várias tentativas de cessarem o fornecimento do tratamento. Tem os levantes, pessoas que miram diretamente na nossa honra e tentam nos denegrir. Algumas falas são pesadas, cruéis, tentando nos fazer parar.

Já ouvi de um médico pediatra que eu estava sendo castigada com a minha filha sofrendo e pela morte do meu filho. E mesmo diante de tanta ignorância, preciso seguir.

Sempre digo, o plano de saúde é benção na vida da Ni, mesmo sendo resistente em fornecer o tratamento,  mesmo nos atormentando o tempo todo. O tratamento dela é caríssimo, hoje em dia nós custeamos algumas necessidades que o plano negou e ainda assim temos dificuldades em custear, precisando sempre fazer uma rifa ou vakinha.

É cansativo ter que pedir ajuda o tempo todo. nem todos entendem que existem outros gastos além do tratamento: calçados especiais, órteses, alimentação específica, medicamentos... E eu também tenho minhas necessidades e restrições alimentares.Não temos ajuda do governo com loas ou qualquer outro benefício. Apesar das dificuldades, seguimos em frente, lutando por cada conquista.

Essa é a nossa jornada, uma estrada solitária e escura, mas iluminada pela fé e pelo amor.