Iniciando as aulas

Então a hora esperada de ir para escola chegou. Uffa! Que medo!

Nicole aguardava ansiosa por esse dia, João menos empolgado e eu com muito receio.

Dia 23 foi um dia puxado , a toda hora Nicole perguntando se já era a hora de ir para escola e quando enfim fomos ela foi tropeçando na mochila até chegar. Dei tchau e ninguém chorou, ninguém perguntou se voltaria, ou a que horas voltaria, simplesmente foram explorar a escola.

Quando fui buscar percebi que sobreviveram ao primeiro dia de aula, e eu também sobrevivi ao primeiro de muitos dias. Torcendo para que esse ano João possa ir até o final sem intercorrências.

Saldo positivo ao final do dia 23/01/2012

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Lembrando que o lanchinho deles vai dentro da mochila, uma garrafa térmica com água quente, uma garrafa com água natural e o copo com as medidas de leite.

E como anda a Nicole?

Na última consulta dia 04 de janeiro a médica liberou para teste carne de rã e então voltamos para casa animados com o novo cardápio. Dia 05 inciamos o novo prato, rã grelhada.

Inicialmente ela comia  tudo e estava super animada, então percebemos que ela não evacuou desde então. Acordava e só tomava uns 70 ml do leite e 11h comia meia rã com arroz e só voltava a tomar o leite á tarde pra noite. Uma semana depois ela foi ao banheiro e fez o tão esperado ''coco'' que veio com muco.Sem muito estresse aceitamos o bendito,como um adaptação do intestino. Depois notamos a barriguinha mais distendida.  Reclamou de dor na barriga e passou a ficar mais chorona e irritada o que justificamos com o fato de estarmos mais envolvidos com o João Vithor. Fomos levando até que ela mesmo passou a rejeitar a rã, comia o arroz e deixava a rã, e em seguida deixou de comer todo o almoço, arroz e rã.

  To dia o Gilberto (cachorro)  já aguardava uma rãnzinha no almoço. A médica então suspendeu a rã e estamos só no arroz até próxima consulta. 

Deixando de comer com a rã

barriguinha distendida com meia rã no almoço

Atualizando a rifa...

Alessandra __ Alessandra Rezende

Alice      __ John Ribeiro oi

Amélia     __ Marcos TBT

Ana        __ Thalita

Andréia    __ Gildevan

Angela     __ Alessandra Minadaski

Anita      __ Ana Carla(Fer. Bianchi) PG

Aparecida  __ José Oi PG

Arleia     __ Robson Filho 

Áurea      __ Vladimir Oi PG

Bárbara    __ Nádia OI PG

Beatriz    __ João Batista PG

Berenice   __ Jean lucio

Bianca     __ Kenia TBT

Brigite    __ Fernanda Bianchi PG

Camila     __ Claudia Araujo PG

Carla      __ Helder    PG

Cátya      __ Vladimir OI PG

Cecília    __ Otazino oi

Clarisse   __ Alessandra Minadaski

Cláudia    __ Claudia Araujo PG

Cristina   __ Cristiano OI PG

Dagmar     __ Divino S. Andrade Oi PG

Débora     __ Claudiene C. Melo

Deize      __ Josy Vasconcelos OI PG

Denize     __ Bruno Soares OI  PG

Diana      __ Danilo Brito OI PG

Digelaine  __ Ana Carla (Fer. Bianchi) PG

Eliane     __ Patricia dos S. Rodrigues OI PG

Elaine     __ Eliana Cristina  OI PG

Elizabeth  __ Divino S. Andrade OI  PG

Emilia     __ Rosana (Ale. Rezende)

Erika      __ Sirlene Faber

Eva        __ Fernanda A.Castro OI PG

Fátima     __ Ana Cristina R. OI

Felicia    __ Fernanda A. Castro OI PG

Gabriela   __ Valkiria OI  PG

Gilmara    __ Fernanda Bianchi PG

Gisele     __ Gisele (blog) PG

Helena     __ Andreia S. Noé 

Heloisa    __ Alessandra Minadaski

Ilda       __ Welinton Gley Oi

Ivana      __ Célia (sogra)

Janaina    __ Marina Barroso

Jaqueline  __ Katiuza   PG

Juliana    __ Helder    PG

Larissa    __ Liliana oi  PG

Leticia    __ Alessandra Rezende

Lilian     __ Marcos Paulo  OI PG

Luciana    __ Célia (sogra) PG

Lucia      __ Valdirene PG

Maria      __ Jeffersin OI  PG

Marina     __ Layane Pereira OI PG

Nádia      __ Vinicius Pacheco 

Neusa      __ Aline TBT  

Odete      __  Marina Barroso

Olivia     __ Daniela Cano   PG

Ozana      __ leila Costa Oi PG

Patricia   __ Valdirene  PG

Polyana    __ Claudia Araujo  PG

Renata     __ Renata  PG

Regiane    __ Neilson   Oi PG

Rosemary   __ Wesley Martins   OI PG

Selma      __ Katiuza PG

Sirlene    __ Helder  PG

Telma      __ Alessandra Minadaski

Valéria    __ Valéria Alices OI  PG

Aghata     __ Cristina (michele Crist.) PG

Alana      __ Leila Costa OI PG

Aline      __ Leeley Jones M. B. OI PG

Andressa   __ José Vagner OI PG

Ariana     __ Neiva Rita OI (PAGAR QUINTA)

Bety       __ Guilherme  OI 

Antonia    __ Antonio (bisavô) PG

Bruna      __ Jovana (Valdirene) PG

Célia      __ Célia (sogra))

Cida       __ Ana Carla P. (Fern. Bianchi) PG

Dilma      __ Luciana (Tia) PG

Ester      __ Francis TBT

Geovana    __ Welton da Silva  OI PG

Glória     __ Poliana OI PG

Hortência  __ Rosana (Ale. Rez)

Iris       __ Jomario OI 

Isabela    __ Andreia S. Noé

Jade       __ Eduardo Fonseca  OI PG

Jennifer   __ Rafael Donatil  OI (FALTA 5)

Jordana    __ Evlin   (blog) PG

Joyce      __ Joel  OI            (FALTA 5)

Julia      __ Denise (Ale. Rez.)   PG

Lanna      __ Marcio Soares Oi PG

Lorena     __ Lorena OI       PG

Marcela    __ Alyssew TBT

Marcia     __ Daiana Tems

Naiara     __ Denise (Ale. Rez) PG

Nicole     __ Divino S.Andrade OI PG

Olga       __ Fernanda Bianchi   PG

Pamela     __ Ivonildo Jr.   OI  PG

Raquel     __ Fernanda Bianchi    PG

Sarah      __ Alessandra Minadaski

Thais      __ Thais Benedetti  PG

Tamyris    __ Andreia Menses

Teresa     __ Teresinha (bisavò) PG

Verônica   __ Fernanda Bianchi  PG

Vitória    __ Jovana (Valdirene)  PG

Feito a biopsia do figado

Todos os amigos reais e virtuais sabem que João Vithor precisava fazer uma biopsia hepática  e enfim marcamos o exame , mesmo com muito medo por considerar o procedimento agressivo com risco de hemorragia, mesmo o médico dizendo que era seguro e a chance de contratempos acontecer fiquei muito receosa , mãe sempre tem muito medo. Dia 16 segunda feira ele passou pelo exame e graças a Deus foi muito tranquilo e ele saiu acordado do centro cirúrgico , chorando , mas bem. O furinho é minimo , insignificante como podem ver na foto. Agora é um pouco de repouso, sem correr e sem pular por uns dias.

logo depois de chegar no quarto,chateado.

Já calmo e querendo ir embora

furinho da agulha

Atualizando a rifa.( Nomes Vendidos)

Alessandra __ Alessandra Rezende
Alice      __ John Ribeiro oi
Amélia     __ Marcos TBT
Ana        __ Thalita
Andréia    __ Gildevan
Angela     __ Alessandra Minadaski
Anita      __ Ana Carla(Fer. Bianchi) PG
Arleia     __ Robson Filho
Áurea      __ Vladimir Oi PG
Beatriz    __ João Batista Pg
Berenice   __ Jean lucio
Bianca     __ Kenia TBT
Brigite    __ Fernanda Bianchi PG
Camila     __ Claudia Araujo PG
Carla      __ Helder    PG
Cátya      __ Vladimir OI PG
Cecília    __ Otazino oi
Clarisse   __ Alessandra Minadaski
Cláudia    __ Claudia Araujo PG
Cristina   __ Cristiano OI PG
Dagmar     __ Divino S. Andrade Oi PG
Débora     __ Claudiene C. Melo
Denize     __ Bruno Soares OI  PG
Digelaine  __ Ana Carla (Fer. Bianchi) PG
Eliane     __ Patricia dos S. Rodrigues OI PG
Elizabeth  __ Divino S. Andrade OI  PG
Emilia     __ Rosana (Ale. Rezende)
Erika      __ Sirlene Faber
Eva        __ Fernanda A.Castro OI PG
Fátima     __ Ana Cristina R. OI
Felicia    __ Fernanda A. Castro OI PG
Gabriela   __ Valkiria OI  PG
Gilmara    __ Fernanda Bianchi PG
Gisele     __ Gisele (blog) PG
Helena     __ Andreia S. Noé
Heloisa    __ Alessandra Minadaski
Ilda       __ Welinton Gley Oi
Ivana      __ Célia (sogra)
Janaina    __ Marina Barroso
Jaqueline  __ Katiuza   PG
Juliana    __ Helder    PG
Larissa    __ Liliana oi  PG
Leticia    __ Valdirene
Lilian     __ Marcos Paulo  OI PG
Luciana    __ Célia (sogra)
Maria      __ Jeffersin OI  PG
Nádia      __ Vinicius Pacheco
Neusa      __ Aline TBT
Odete      __  Marina Barroso
Olivia     __ Daniela Cano   PG
Patricia   __ Valdirene
Polyana    __ Claudia Araujo  PG
Renata     __ Renata  PG
Rosemary   __ Wesley Martins   OI PG
Selma      __ Katiuza PG
Sirlene    __ Helder  PG
Telma      __ Alessandra Minadaski
Valéria    __ Valéria Alices OI  PG
Aghata     __ Cristina (michele Crist.)
Aline      __ Leeley Jones M. B. OI PG
Antonia    __ Antonio (bisavô) PG
Bruna      __ Jovana (Valdirene)
Célia      __ Célia (sogra))
Cida       __ Ana Carla P. (Fern. Bianchi) PG
Ester      __ Francis TBT
Geovana    __ Welton da Silva  OI PG
Hortência  __ Rosana (Ale. Rez)
Iris       __ Jomario OI
Isabela    __ Andreia S. Noé
Jade       __ Eduardo Fonseca  OI PG
Jennifer   __ Rafael Donatil  OI (FALTA 5)
Jordana    __ Evlin   (blog) PG
Joyce      __ Joel  OI            (FALTA 5)
Julia      __ Denise (Ale. Rez.)   PG
Lanna      __ Marcio Soares Oi PG
Lorena     __ Lorena OI       PG
Marcela    __ Alyssew TBT
Marcia     __ Daiana Tems
Naiara     __ Denise (Ale. Rez) PG
Nicole     __ Divino S.Andrade OI PG
Olga       __ Fernanda Bianchi   PG
Pamela     __ Ivonildo Jr.   OI  PG
Raquel     __ Fernanda Bianchi    PG
Sarah      __ Alessandra Minadaski
Thais      __ Thais Benedetti  PG
Tamyris    __ Andreia Menses
Teresa     __ Teresinha (bisavò) PG
Verônica   __ Fernanda Bianchi  PG
Vitória    __ Jovana (Valdirene)

Atualizando a rifa.

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Rifa para João Vithor

Estamos rifando o Samsung Galaxy 5 que vem com muita tecnologia e possibilidades para você se conectar com seus amigos e com o mundo do jeito que quiser. Tem conexão Wi-Fi e 3G, para navegar pela internet de qualquer lugar em alta velocidade. Com o Social Hub, você fica conectado o tempo todo às principais redes sociais. E, para garantir a diversão de todos os dias, ainda pode baixar mais de 200 mil jogos e aplicativos no Android Market. Samsung Galaxy 5. Está na hora de você ter um smartphone de verdade.

O valor da Rifa será para custear o valor dos exames e também tentar custear a nossa ida para São Paulo ao Hospital Albert Einstein onde realizaremos os exames.

A rifa será de 1 ao 200 no valor de R$ 10 o sorteio ainda estou vendo como fazer para que seja em algum site especifico on-line, amanha vou pesquisar sobre a forma de fazer o sorteio, agora os pensamentos ainda estão borbulhando em meio as preocupações.

Para comprar podem adicionar michellyrios@hotmail.com ou (62) 8141-3785

Primeiras noticias de 2012

Fiquei um tempo sem dar noticias devido a inúmeros acontecimentos que deixaram muitas dúvidas sobre a situação e sobre o que fazer, o futuro e por medo de noticias inconsistentes preferi esperar.
Hoje dia 04 de janeiro tivemos consulta.Embora Nicole tenha perdido 200g , foi liberado testar a carne de rã novamente. Ela está bem não teve nenhum contratempo nesse mês , graças a Deus muito espoleta e inteligente.

João desde de muito tempo  vinha com algumas dificuldades, ora para ganhar peso ora para evacuar e com muita de queixa de dor, já mostrando alguns sinais como palidez cutânea, olheiras e infecções repentes.

Até que iniciou um quadro de dor intensa, taquicardia , inapetência e muita prostração juntando com o fato de evacuar com muita dificuldade a cada 3 dias , muito pálido e distendido. Retirado o arroz os sintomas melhoraram  e João está mais disposto e corado.

Então João volta a exclusividade novamente acada 1 passo dado para frente voltamos 2 para trás. Ele está melhor porém só com o aminomed. Por falar em aminomed , o leite do João estava em atraso e na semana do natal o Dr. Elias Rassi providenciou a compra do leite , ficamos aliviado e muito feliz.
Voltando ao João , também fizemos uma endoscopia que acusou hérnia de hiato ,o esofago alargado de tanto refluir, fiquei muito chateada com tamanho estrago proporcionado pelo arroz. Meu filho é uma criança muito tranquila, não reclama de nada, super compreensível e penso na dor que ele sente  por causa do refluxo e nem assim ele deixa de ser dócil e amável.
A médica disse que seria indicado cirurgia mas que no atual momento não podemos fazer pelos riscos pois ele está com a alergia descontrolada.
Para um melhor diagnostico e para que ela possa reintroduzir os alimentos para o João foi solicitado alguns exames específicos que deverão ser feito em São Paulo, dois exames ambos de um preço elevado e outro exame que é uma biópsia do figado a ser feito aqui mesmo em Goiânia. Para que possamos custear tal custo faremos uma rifa.

Acabou!

6 latas de AminoMed

6 latas recebidas no dia 30/11/11

Após muito insistir e muito pedir  fomos atendidos em 6 latas das 18 necessárias para o uso mensal. Ainda assim só tenho a agradecer ao secretário  de saúde Elias Rassi por ter nos atendido mesmo que em partes. Ficaremos no aguardo do restante do leite.
 É muito bom poder entrar na farmácia e sair com o leite melhor ainda que fosse sempre e acompanhado de de gentileza afinal de conta é um direito nosso garantido por lei.
Ora, oras não é que ao ir buscar as 6 latas tivemos que ouvir certa gentilezas do atendente!
''_Você não está gravando não, né?'' '' Sabia que posso te processar?''

Ah! Faça me o favor, estamos brigando para alimentar uma criança , a pessoa mais exposta nisso tudo é um menor chamado João Vithor , teve seu rosto estampado na tv , seu nome dito em ecos pedindo que comprasse o leite e vem um sem nome, porque nem nome dele não foi dito em lugar algum, dizer que pode nos processar. Está certo! Isso faz parte do Sistema Único de Saúde! Só reforça o que eu digo....

Sempre Vita

Grupo Sempre Vita

Acompanhe a 14ª Conferência Nacional de Saúde.
Evento reúne mais de quatro mil representantes dos estados e municípios para discutir desafios e propostas para a Saúde

Saiba mais em: http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/3499/162/14a-conferencia-nacional-de-saude-discute-melhorias-para-o-sus.html

Portal da Saúde

portalsaude.saude.gov.br

Ministerio da Saude Brasil

http://www.gruposemprevita.org.br/

Natal Flamboyant

Flamboyant fica tão lindo no natal , com decorações que encantam , tem papai Noel, trenzinho, tudo que criança adora. Faz permanecer a inocência nas crianças que acreditam no bom velhinho.
Só lamento que essa fantasia toda , toda essa beleza é para quem pode arcar com os gastos. Quem não tem dinheiro tem que acordar para a realidade de que papai noel não existe e o natal virou apenas uma data de vender mais e de o comércio ganhar mais dinheiro.
Papai noel lindo e cercado de ''seguranças''. Só vai até o velho quem puder pagar R$ 3 e ficar numa fila gigantesca e demorada ouuuuuuuuuuu pagar R$ 20 e ficar em outra fila menos demorada. Trenzinho, ah!!! Esse você tem que pagar R$ 5 reais por criança, para entrar na casa do papai Noel mais cobranças , affff. Quem não tem dinheiro não pode nem chegar perto daqule papai noel empoeirado. Poxa! Pelo menos p tirar foto com a própria máquina poderia ser de graça, afinal , criança é criança. As vezez a criança não está num orfanato mais nem por isso é sinal de que ganha presente de natal. Não significa que terá o natal encatado.
Outro dia vi os seguranças colocando para fora 3 crianças negras e mal vestidas. Não permitiram que entrasse no shopping , foram bem rudes, esquecendo que lidavam com crianças.

Porque o João precisa tanto do seu leitinho.

João Vithor tomando um hidrolisado proteico (pregomin) A famosa descida. Comendo milho, arroz, batata e chuchu.

João Vithor após retornar ao Aminomed e restringir mais a sua dieta.

Se a prefeitura acha caro , imagina eu....

Se a prefeitura está tendo dificuldade em comprar o leite do João , imagina nós com simples salários, pagando outras contas e cuidando de 2 crianças alérgicas.
Eis uma demosntração do valor, cópia do orçamento feito para levar ao Ministério Público.

clique na foto para expandir

Momento corujice

Conquistas

Quem disse que o necate  tradicional era igualzinho ao advance , terá que reavaliar essa afirmação. Depois que Nicole passou a usar só neocate advance ela deu um salto gicantesto de 11kg para 14kg e olha que tem gramas que nao lembro quantas são acopanhando os quatorze. Cresceu e está muito esperta super desenvolvida fisicamente e intelectualmente pois uma dieta certa ajuda até o cérebro (risos).

Usando o neocate advance seu intestino passou a absorver melhor e assim resultando killos a mais.

E não paramos por ai , a melhora foi tão grande que consiguimos introduzir o arroz com sucesso na sua dieta. Fico muito feliz de ter insistido em usar o advance mesmo a médica da prefeitura dizendo que era a mesma coisa, fico feliz por ter confiado no meu instinto materno e continuei a brigar pelo direito de receber o advance da prefeitura. Agradeço a Deus que orientou a nossa gastropediatra a prescrever o advance e que colocou em nossas vidas amigos (Alessandra e Alexandre ) que entraram na briga (advogaram) pelo leite da Nicole.

Não posso também de agradecer a Deus pelas amigas Andreia ,Ilana e Marcia que foram atras de leite para Nic e muitas outras pessoas que não permitiram minha filha ficar com fome.
Obrigada a todos que fizeram parte da luta e fazer parte dessa vitória.

Mais um absurdo via secretária de saúde

Precisar de fórmula especial ou medicamentos através da prefeitura é sempre muito angustiante. Primeiro que eles exigem que passemos por uma consulta via cais/ciams/postinho para adquirir receita e relatório do médico credenciado a rede pública, ou seja, uma pericia para avaliar a real necessidade do paciente.

Então é ai que começa o drama. Espera por vaga de consulta e médicos achando demais. Vou relatar a situação vivida por uma amiga no dia 04-11-2011 na parte da manhã no ciams do setor pedro ludovico.

A. S. tem uma filha portadora de alergia alimentar que  faz uso de neocate. Além da alergia Alice também tem doença do refluxo e necessita usar losec mups 20mg que custa em torno de R$ 105,00 uma caixa com 14 comprimidos. Tem crianças que utiliza 1 comprimido dia mas tem outras que necessitam  de 2 comprimido ao dia elevando ainda mais o custo. E foi por esse motivo que A. marcou e aguardou a consulta com uma gastropediatr no ciams do spl , mesmo ela pagando unimed para sua filha ela nao poderia usar laudo e receita da sua medica para adquirir tal medicação e tao pouco o neocate.

Após um periodo longo aguardando a tal consulta, ela entra no consultório e médica Soraya da prefeitura já começa dizer absurdos, questionando o porquê dela estar lá tendo ela condição de pagar unimed. Disse que não concordava com ela em receber losec via prefeitura tendo convênio particular.

Desde quando SUS supre toda necessiade de saúde das pessoas? Desde quando SUS é só para que não tem outro convênio???

SUS É DIREITO DE TODOS!!!!

A “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde” traz informações para que você conheça seus direitos na hora de procurar atendimento de saúde. Ela reúne os seis princípios básicos de cidadania que asseguram ao brasileiro o ingresso digno nos sistemas de saúde, seja ele público ou privado. A Carta é uma importante ferramenta para que você conheça seus direitos e, assim, ajude o Brasil a ter um sistema de saúde ainda mais efetivo.

Os princípios da Carta são:

1. Todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde

2. Todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema

3. Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação

4. Todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos

5. Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada

6. Todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos.

• Leia a íntegra da “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde”
  Leia a íntegra ilustrada da “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde”

Então se todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação, porque a Dra. Soraya ousou questionar a necessidade e DIREITO da pequena Alice consultar comela no ciams e pegar um laudo e receita para que a mesma tenha o DIREITO  de receber uma medicação de alto valor?
Ninguém vai ao cais por opção , boms seria que não tivessemos que pagar convênio particular e pudessemos disfrutar somente do atendimento do SUS. Bom seria poder confiar. Infelismente o atendimento é precário, falta médico, falta especilidades médicas, falta médico que faça um atendimento humanitário e com qualidade, sempre a mesma forma de atender de mil novecentos e antigamente, nao há reciclagem , nao acompanham a evolução da saúde e ciência porque pensam que SUS é fim de carreira. Temos que citar também a dificuldade em realizar exames mais sofisticados e mais caro. Do que aditante consultar no SUS e ter que pagar carissimo num exame? Ou consultar e nao poder fechar o diagnóstico por falta de ''chequinho'' para exames. As poucas clinicas que prestam serviços para o sus fazem uma diferença enorme no atendimento , a demora é bem maior as vezes até a sala de espera é diferentes.

A Dra. forneceu sim o laudo para Alice tentar receber o losec mas deixou claro sua insatisfação.

Mais uma visita a farmácia de alto custo de Goiânia

E todo mês é assim. A mesma ladainha sobre a compra do aminomed. Um mês recebo, dois meses escuto desculpas , um mês a dois meses para o Ministério Público intervir  e assim caminha a humanidade.... revoltadissima!

Aminomed para João, Urgente!

Aminomed para João