O futuro a Deus pertece.

O que for melhor , Deus vai fazer por nós.

Quase 1 kg a menos, não gostei...

Nicole estava tão fofucha com seus 12kg mas depois de ter tido 2 episódios de diarréia e muito choro ela perdeu quase 1kg caindo para a casa dos 11kg.

Dermatites .... Nem sei explicar o motivo.

 

João com várias bolinhas no corpo, pele bem grossa , até o queixo dele está empoladinho.

 Dermatite atópica segundo a pediatra. Antialérgico mais corticoide tópico.

 Voltará a tomar adtil para ajudar a diminuir as aftas. Ultimamente temos feito muita coisa para melhorar  a imunidade dele. Graças a Deus ele está há um mês sem infecções. E vivaaaaaaa!!!!!!!!

Que mal há em um chá?

Nicole adora um chá de cidreira com stevia mas para nossa surpresa no domingo dia 09/01 após dois chás, iniciou uma diarreia, rapidamente ela evacuou 6 vezes bem liguido. Durante o dia soluçou muito e chorou o dia todo , queixava se com dor na barriga e vinha com a queixa durante uns dias e já mais irritada. Na noite seguinte dormiu muito mal, acordou várias vezes, foi da cama dela, para cama da vovó e para minha cama e ficou revezando durante toda a noite. Após ligar para médica , demos o celestamine (dia 09 à noite) e fomos na médica pela manhã.

Por um estante achei que pudesse ser o chuchu, na hora ftive certeza que era o chuchu mas depois avaliando a situação tivemos a certeza de que foi o chá de cidreia da marca Mate.

Descaso do secretário de saúde e Cia.

Infelizmente o João Vithor corre o grande risco de passar fome , porque a prefeitura municipal ainda não entregou o leite dele. Após reportagem feita pela fonte TV ( canal 5 ) a resposta foi de que até terça feira o leite chegue. Meu Deus, e agora? Tenho 2 latas  quem são obrigadas a durar até terça feira dia 11/01 e caso haja um atraso a situação ficará muito pior.

 O QUE DIZ A LEI?

Art. 4º - É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do Poder Público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública;

c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas;

d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude.

Todos os direitos do João estão sendo desrespeitado, se ele não toma o leite, sua única fonte de alimenção, ele não terá força fisica, energia (saúde), não terá forças para ir para escola (educação) e nem para brincar ( lazer), como ele partipará do seu grupo familiar se provalmente estára dentro de um hospital tentando recuperar a saúde , preso a uma cama de hospital ( liberdade?) como ele fará amigos?

Como ele terá sua dignidade se toda hora uma enfermeira vem e lhe fura afim de colocar um soro, ou talvez uma parenteral. Que digidade é essa que ele tem , se ainda com 5 anos e já fez exames que nem um adulto se dispoem a fazer com facilidade, certamente eu (mãe do Joao) não aceitaria fazer uma colonoscopia e uma lavagem intestinal a, ou 5 endoscopias , 2 phmetria´para provar que sim, ele precisa do Aminomed , e como fica o respeito a ele se depois de tanta bravura e vontade de viver, depois de todo sofrimento para provar que precisa do leite , o mesmo não vem, falta sem nenhum respeito com a VIDA. Como fica o direito a VIDA??



data de receber o leite era dia 17/12/2010



Atraso do leite

Mais uma vez o aminomed está em atraso. De acordo com receita e relatório desde setembro joao teria que receber aminomed, mas ele vinha recebendo pregomin  porque tinha uma receita na farmacia e entre comprar o pregomin e o aminomed , deram o que era mais facil para eles. Porém agora em dezembro a única receita que tinha era a do aminomed e, então deixaram de comprar. A entrega era prevista par o dia 17/12/2010 porém até hj não recebemos o leite, e mesmo o Joao estando exclusivo no aminomed não preocupaçao da parte deles em atender a receita. Já fui ao Ministério Público e fiz a denuncia masjá falaram que a promotora da saúde  Marinete Couto Marinho Nery está de férias, aliás, depois que o Dr. Isaac faleceu nunca mais consegui falar com um promotor ou pelo menos saber que estavam presente na promotoria da saúde. Hoje tentei falar com o promotor  Maurício José Nardini que é o substituo mas que também nao estava ontem queando fui e hj quando retornei . Previsão de mexerem no processo só semana que vem ,fórum em recesso até amanha e ainda tive que ouvir que o salário dos funcionários do MP está em atraso. Estou indignada com tanta neglicência com o meu filho , o secretário de saúde deverira responder por isso, mas a lei está ai para quem tem o poder e nao para nos proteger .

João falando com o papai do céu

Hoje ao acordarmos João veio para dizer que estava com fome e logo inicia um diálogo comigo , expressando seus sentimentos, coisa rara,João é muito calado , não é de reclamar. Então vou descrever nossa conversa.
 _Mamãe o tio Sabrá ( dr.Sabrá/médico) já liberou alguma coisa pra eu comer? Jáaaaaaa?
 _Não! Primeiro ele tem que te ver, pesar , ver sua barriguinha, temos que ir para o RJ, só em fevereiro.
 _Áh! Queria tanto ir para o RJ, vamos hj, vaaaaaamos?!
 _ Hoje não, temos que esperar o papai do céu arrumar as passagens.
 _ Vou pedir pra ele as passagens, como faço pra falar com ele?
 _ É só falar com ele.
 Essa foi a fala de ontem, a de hoje foi uma continuação.
 _ Mamãe, o papai do céu já liberou nossas passagens? Vamos ver o tio Sabrá?
 _ Calma! Ainda não, mas logo você poderá comer, é so ter paciência _ Tento ser calma também, para que ele não fique ansioso ,mas é dificil ve lo salivar a cada comida que olha , mesmo as mais sem graça para nosso paladar.
 _Ah! Vou pedir de novo então.Papaiiiiiiiiii do céuuuuuuuuuuuuuuuu! Por favor me dá as passagens para eu ver o tio Sabrá. Pra ele liberar batata, chuchu , legumes, macarrão e outra coisas pra mim. Hein papai do ceú?! Você está me ouvindo?
 João anda com muita vontade de comer, toda vez que a Nicole vai comer o chuchu dela, ele fica de mal humor, reclamando de tudo e de todos, ele nunca foi assim, está ficando depois de todas as " tira e põe " de coisas na dieta.

Feliz Natal

Em busca de tratamento adequado e digno

Consulta com Dr. Sabrá

Enfim conseguimo ir ao RJ , depois de muitas ofertas para irmos à uma consulta com Dr. Sabrá , criei coragem e fui. Com a ajuda de muitos amigos, peguei João e fomos na quinta feira dia 17/11/2010 , ficamos hospedado na casa da Raquel que foi quem nos ajudou muito durante o periodo que ficamos no RJ e que também conseguiu a consulta com o médico, que nos acompanhou em todas as idas ,na santa casa e no consultório particular ( que também foi de graça a consulta e teste alérgico).
Quando chegamos na consulta da santa casa o médico já disse ter achado o João muito pálido, a consulta foi na sexta dia 18/11 pela manhã, e na noite anterior ele tinha chorado muito á noite com a dor nas pernas. Ele pesou o João (15,300kg) , achou a barriga distendida, mediu o indice de gordura e disse que ele só era pele compele, isso ficou martelando na minha cabeça , fiquei chateada por meu filho ter chegado a esse ponto mesmo nós correndo todo dia para médico e pronto socorro, mas enfim, ele olhou os exames do João e falou sobre os eosinófilos presentes nas endoscopias feitas, ( mesmo quando fomos p/SP ele acusava eosinófilos e os médicos de lá optaram por retirar o corticoide e introduzir a papa, um erro grande deles) Ele então pediu para rever as lâminas para saber se entra com corticóide novamente. Depois disse que iria nos atender no consultório particular sem cobrar nada e que também queria um teste alergico que seria de graça. Fiquei sem palavras na hora, ele perguntou muito sobre o João, ouviu atentamente e considerou os pontos que para mim eram importantes.
Fomos para o consultório particular em Ipanema e fizemos o teste alérgico do João, pela primeira vez sem está usando corticóides.
Ele reagiu até a batata que já comia há tempos. ( na sexta feira ele passou mal depois do almoço e por orientação deixamos ele só no aminomed)
O teste acuso alergia a banana, gema, clara, carne de vaca, de frango, tomate, maça, limão, soja,centeio, cevada, camarão,melancia,amêndoas, coco, nozes,coentro, morango e muitas coisas mais, ...

Então o médico mandou deixa lo só no aminomed e com uma semana ele engordou 700 gramas, ele nunca tinha engordado tanto em tão pouco tempo. Mas mesmo assim ele pediu para tentarmos o neocate, uma medida no aminomed, depois duas e ir aumentando gradativamente. Porém ele logo foi deixando de tomar o leite, barriga começou a distender ficou agitado para dormir e a palidez que havia suavizado logo acentuou novamente e iniciou uma manchinha vermelha nas costa que foi crescendo e coçava. A Raquel ligou para Dr. Sabrá que mandou suspender e ficar só no aminomed até o retorno... que também vou levar a Nicole para consulta com ele já que na última endoscopia dela acusou 20 eosinófilos por campo no intestino...um sinal de algo está causando reação nela pois também não ganha peso.



teste alérgico após 3 dias sem nenhum corticóide



Nascimento da Nicole

Nascimento da Nicole

João ainda com 1 ano e descobri que estava grávida da Nicole, na hora foi um susto pois João tinha acabado de sair do hospital por causa da queimadura. Qunado falei para gastro ela logo mandou que eu fizesse dieta para não sensiblizar o bebe da barriga. Mesmo gravida da Nicole as lutas diarias continuava com João, com 3meses de gravidez João estava internado por infecçaõ de garganta, passei a maior parte da gravidez indo ao hospital de queimadura para fazer curativos e fisioterapia.
Com o fato de carregar João no colo o tempo todo , estava sentindo muita dor que logo foi atribuida ao pesinho do João, porém com uma utralsom pudemos ver que meu rim estava sem funcionar fato que fez com que o parto da Nicole fosse mais arriscado , precisando ele ir para UTI ao nascer por desconforto respiratório.
Nicole nasceu com 2,800 e 48cm, peso depois de 4 dias.
Como já haviamos sido  orientados , eu segui com a dieta, ela ficou 4 dias na UTI e tive dificuldades em amamamenta la de inicio e mandei uma lata de pregomin para ela  tomar enquanto internada. Voltamos para casa e ela seguiu no peito e eu com a dieta.
Na UTI o médico não queria deixa la mamar o pregomin, queria dar NAN, tive que falar com o pediatra e obstreta para convencer o intesivista a aceitar o pregomin.
Como o João ainda continuava em tratamento, precisando eu sair o tempo todo com ele deixando Nicole com minha mãe, tiver que dar o pregomin para ela . Então ela mamava e vomitava o pregomin, e chorava mais irritada. Então tentamos dar as papinhas no lugar do leite. Ela comia e vomitava e barriga ficava inchadinha e ela assava e chorava mais. Então  pedi para a pediatra deixar que eu desse soja para ver como reagiria , pois estavamos tão confusos quanto ao diagnóstico. Dei nursoy e ela perdeu peso , assou muito, chorava demais e vomitava. Retiramos a soja e entramos com o alfaré.
Nicole seguiu com alfaré e , ficava distendida e com gases sempre que consumia trigo, tudo mais leve que no João, mas ela ficava muito irritada e chorona, regurgitando muito.levei ela na pediatra que pediu para retirarmos o trigo e ela melhorou. Quando ela comia as frutas, ela sempre as fazias inteira nas fezes, que eram liquidas , acidas e com odor forte. Retiramos as frutas, mas ela continuava a fazer diarreia e nao ganhava peso. Fizemos exames e a gastro achou que ela tivesse hipogamaglobulinemia. Testamos neocate de banana e ela empolou as costas. Depois testamos neocate ( lata rosa) com banana e ela nao ficou bem. Tivemos medo então pois João ja havia tido reaçao com o neocate, mas como ela continuava com diarreia e assando com o alfaré testamos novamente o neocate puro e ela ficou ótima. Nisso o diagnóstico de hipogama sumiu , repetimos os exames e tudo voltou ao normal.
Ela ficou bem com o neocate, mas quando comia fruta tinha diarreia novamente, se comia certas verduras, diarreia também , e tudo inteiro nas fezes.

Continua....

Nossa história...

Nós no orkut 
Após uma gravidez dificil,  vindo de uma cesarea  nasce João  Vithor, com 2,580 kg 50 cm e muito chorão. Assim que nasceu chorava intensamente , com apenas 24h foi dado a ele dipirona na tentativa de cessar o choro. Vomitos em jatos o tempo todo. Após chegarmos em casa começou o nosso desespero. Além de choro intenso, vomitos em jatos e o pouco sono ele apresentou uma irritação no olho, parecido com uma conjutivite, que mais tarde teve que fazer 2 pequenas cirurgias para abrir o canal lacrimal. Com 10 dias voltamos na pediatra e foi receitado motilium e label , embora vomitando muito ele havia engordado e ja pesava 3kg. Antes de completar 30 dias, tivemos que correr para o pronto socorro, João nao parava de chorar e estava com dificuldades para respirar, precisou internar estava com bronquiolite e diarreia e na ocasião já estava tomando Nan soy , na ocasião foi passado  Nan AR na tentativa de conter os vomitos que persistiam. Sempre tendo a barriga distendida e chiado no peito. Logo vieram outras crises de bronquiolite e bronquite , peito sempre chiando e nós sempre no pronto socorro preocupado com o choro excessivo. Com 5 dias ele foi dormir na casa da vóvó Cida , já estavamos em desespero ele nao dormia nem de dia nem a noite , só chorava e sempre mexendo as pernas , irritado, assutado , ele virava no berço tamanho o desespero, e todos dizendo que era cólica que iria apassar com 3 meses . Foram 3 meses eternos que persistiu pelo quarto, quinto, sexto e .....foi. Ele mamava e vomitava, e alguns médico diziam que era fome, que sua barriga estava distendida por fome. Um dia voltei do ps e deixei ele mamar de 12h até as 15h, e ao parar ele gritava , e vomitava. Com 4 meses iniciamos as papinhas salgadas , a médica preferiu começar com a salgada pelo refluxo intenso. Outra dificuldade, ele fazia ansia de vomitos com as papas e jorrava tudo para fora , tentamso dar a papa até na mamadeira.
Após idas e vindas ao ps, João no sexto mes de vida , tomando nestogeno iniciou uma diarreia que era a cada 5 minutos. Fomos a pediatra que pediu para voltamos nos proximos dias. Voltamos e foi passado floratil e pediu para voltarmos depois. Ainda com diarreia voltamos e foi passado Nursoy. Com o nursoy a diarreia piorou e os vomtios também. Fomos então orientados a fazer a mamadeira de peito de frango, que além de nao cessar a diarréia ainda fez com ele tivesse candidas no bumbum e boca. Então foi passado o pregomin, que para nossa alegria fez com que a diarreia parasse. Foram 30 dias de diarreia intensa mais vomitos em jatos. João nem sentava mais, de tão magro e debilitado que estava. Nesse periodo ouvi muito que era virose, e que tinha gazes porque estava com fome. Após a descoberta de alergia alimentar começa nosso drama diário.