Leite de arroz

Esse leite parece muito bom para aquelas crianças que já introduziram outros alimentos, proteínas e frutas. Para aquelas que fazem o uso exclusivo ou quase exclusivo de fórmula especial já não ganhariam com a troca. Faltaria nutrientes o que pode ser prejudicial ao crescimento e desenvolvimento.


Descrição: Bebida instantânea em pó ingredientes:ingredientes: Água, arroz* (10%), *frutose, inulina (2%), *maltodextrina de milho, azeite de girassol, fosfato tricálcico, emulsionantes, estabilizadores e citrato trisódico, sal marinho, aroma e vitaminas A e D.

 Frutose e Milho são alergenicos para algumas crianças.

O pão nosso de cada dia..........2...

Cuzcuz de arroz

O pão nosso de cada dia.... Amém!

O arroz tem sido o pão de nosso de cada dia para o João ,que adora. Ele tem comido macarrão de arroz, cuzcuz de arroz e o arroz com água e sal e azeite. O arroz está na dieta desde abril e tem dado certo, diante do tempo e do fato de não ter nenhum sintoma, e ter ganhado peso, podemos dizer confiante que o João come arroz e derivados, desde que não contenha açucar e outras ingredientes (óleos, e misturas extras).

João e sua bicicleta.

João tinha uma bicicletinha que ganhou aaos 3 anos e desde então ela o acompanhava. Porém dna madrgada do dia 12 para dia 13 de outubro, dia das crianças, um infeliz entrou aqui e roubou sua bicicletinha. Foi uma tristeza só. Pediu para ligarmos para policia, e ficou na esperança de que eles encontrasse e a devovlesse. Dias passaram e nada de reaver sua bike , ele decidiu escrever uma cartinha para o papai noel. Ele empenhou em escrever mesmo ainda nao indo a escola e nao sabendo escrever.

Em favor dos animais.

Os mesmo politicos que permitem a falta do leite são os mesmo que permitem as barbaridades que acontecem com os animais do centro de zoonose em Goiânia,

Informações aqui.conscientização urgente!

Nicole e a falta do neocate advance

Nicole ainda tão pequena e já enfrentando uma dura realidade. Sem leite ela terá fome. Dificil dizer isso , dificil viver isso , porém é a nossa realidade , se o prefeito de Goiânia , Paulo Garcia , não administrar melhor a verba destinada a saúde, minha filha que depende  exclusivamente dessa fórmula especial irá passar fome. E não é porque nao lutamos ou corremos atrás mas sim porque R$ 135 a cada 1 ou 2 dias é muito caro para nós arcarmos.  

Novidades

E aos poucos nossa vida vai tomando um rumo. João aos poucos está vencendo. Com quase 6 anos e ainda usando corticóides , ele já come arroz, chuchu e couve. Fizemos o teste dentro de um hospital e pra mim foi mais tranquilo. Desde maio ele está com essa dieta e parece bem.
Anteriormente ele  também estava comendo abóbora cabotia, porém estava distendendo  muito (veja foto)  e queixava de dor. A médica pediu uma endoscopia e constatamos que ele estava com candida no esôfago consequência do uso prolongado do corticóide (prednisona) que ná ocasião era 30mg/dia.


comendo abóbora cabotiá

 



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distensão abdominal depois de comer abóbora



Injustiça é deixar 300 crianças com fome e isso não é culpa minha.

Estou muito  revoltada , indignada e cada vez mais eu desacredito nas leis, nos nossos governantes que nos deixam a marcê de administrações mal feitas e mal conduzidas. Contamos com o despreparo de quem administra as verbas publicas oriundas dos impostos que pagamos dia a dia em cada coisa que compramos até mesmo no pão francês.
Hoje pela manhã meu esposo ligou na farmacia da prefeitura para questionar do leite da Nicole e falou com a farmacêutica Raquel. Ela disse ser injusto a Nicole receber o leite dela pois exite mais 300 crianças sem receber. Poxa como assim?! Injsuto é 300 crianças e inclusive a Nicole ficarem sem receber o leite( fórmulas especiais) Injusto é saber que agente paga imposto em tudo, aliás , tudo está tão caro, estou a semanas atrás de uma casa caiba no nosso orçamento, mas tenho que fazer uma casa descente ser barata o suficeinte pois metade do salário no final do mês é destinado a pagar remédios , e ainda somos obrigados a um esforço sobrenatural a comprar leite pois está em falta há mais de mês na farmácia.
Muias vezes agente acorda e sai cedo sem tomar café e quando dá lá pelo 12h começamos a tremer de fome, agora imagina uma criaça de 3 anos , em pleno desevolvimento, gastando energia para crescer, precisando engordar e tendo que ficar 30 dias ou mais sem alimentar.
Hoje diante da conversa que meu marido teve com a farmacia , fiquei a tremer, o meu corpo todo tremendo , uma sensação ruim, a mente ficou confusa sem saber o que fazer. Não há o que eu possa fazer agora. Já fizemos o que podiamos mas esse mês está inviavel a compra de mais latas de leite. Estou devendo farmácia, tenho água e luz para pagar, aluguel e sei que a nossa renda não suportas tantos gastos.
Fico com a angustia de ouvir todos os dias as perguntas de quando vão comer, o que vão comer quando sarar, escuto eles planejando dia a dia sobre como será o dia em que comerão algo realmente saboroso ao paladar de uma criança. Fico pensando se daqui  a pouco  terão pelo menos o leite de gosto e cheiro forte que é mais que um remédio e ou alimento é a vida deles.

Carta da Andreia para o prefeito.

Andréia é a mãe da Alice , uma criança de 1 ano e 6 meses que depois de muitas complicações de saúde , está fazendo uso exclusivo de neocate.

Bom dia Sr. Prefeito Paulo Garcia,

Aqui quem lhe escreve é a Andréia, cidadã goiana, pagadora de impostos e mãe de uma linda menina chamada Alice.

Minha filha tem alergia alimentar múltipla e refluxo. Descobrimos a alergia quando ela tinha 5 meses de vida. Minha pequena tem um ano e cinco meses, pesa 9kg, e mede 74cm, pesos e medidas considerados baixos para a idade. Ela pode comer poucos alimentos: arroz, chuchu, abobrinha, batata e banana.

Com uma dieta restrita como essa, ela precisa de uma fórmula especial de aminoácidos, chamada NEOCATE.

Infelizmente esse leite está em falta na farmácia de medicamentos da prefeitura há um mês e, segundo os funcionários da farmácia, não existe previsão para reestabelecer o fornecimento, pois o secretário não autorizou a licitação do mesmo.

Sr. Prefeito, o senhor é médico e, com certeza conhece essa doença. Se alguma criança alérgica comer qualquer outro alimento, tem reações fortíssimas e graves. Nesse mês de março, minha filha já foi internada duas vezes por viroses e reações alérgicas. Tudo isso porque lhe falta o alimento essencial para sua sobrevivência e desenvolvimento.

Não existe nada mais triste nesse mundo que ver seu filho chorando de fome. Cada lata de leite custa R$ 560,00. Minha filha necessita consumir no mínimo 8 latas por mês.

Sou professora, meu salário bruto é de R$ 1.170,00 meu esposo é autônomo, recebe em média R$ 1.400,00. Temos outra filha em idade escolar e, muitas despesas com plano de saúde e remédios. Necessitamos do auxilio da prefeitura para alimentar nossa filha. Esse mês março, comprometemos nosso salário para comprar o leite, mas tenho apenas uma lata e não tenho mais onde recorrer.

A nossa Constituição Federal assegura a saúde como sendo um direito de todos e um dever do Estado. Outrossim, as ações e serviços na área da saúde têm por diretriz o atendimento integral do indivíduo, onde se inclui, sem sombra de dúvida, o fornecimento do medicamento necessário à preservação da saúde e da vida.

O NEOCATE, além de ser o alimento básico para nossos filhos também é o remédio para que eles não fiquem doentes.

Além do que, O Congresso Nacional promulgou em 4 de fevereiro de 2010, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 047 de 2003, também chamada de PEC da Alimentação. Por se tratar de emenda à Constituição a matéria não necessita de sanção presidencial e, portanto, o direito humano à alimentação está na carta magna, complementando os demais direitos sociais.

“A partir de agora, o Estado é responsável pela alimentação do povo. Esta medida traz mais confiança na luta contra a fome, já que políticas públicas voltadas para esta causa se tornam mais freqüentes a partir deste ponto”, destaca a presidente do Conselho Federal de Nutricionistas, Rosane Nascimento.

O direito humano à alimentação está expresso nos artigo 6º da Constituição Federal, que já prevê a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, e a assistência aos desamparados. O novo texto, publicado no Diário Oficial da União de 5 de fevereiro ficou com a seguinte redação:

“Art. 6º – São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma da constituição.”

Senhor prefeito, peço encarecidamente que o senhor olhe para nossas crianças, pois conheço pelo menos 20 crianças que estão na mesma situação. Autorize essa licitação. Cumpra a lei.

Atenciosamente,

Andréia Cristina Siqueira

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Falta fórmulas especiais em Goiânia há mais de 30 dias e prefeito diz para aguardar mais 40 dias.

Parece coisa de novela , mas enfim, há mais de 30 dias falta neocate em Goiânia e após indgnação e  depois de irmos ao jornal a única resposta que tivemos é que devemos aguarda mais 40 dias para uma resposta.

Impossivel uma criança que só se alimenta de leite ficar 40 dias sem alimentar se. Um absurdo o descaso com a vida de nossos filhos. E se fosse o filho do prefeito Paulo Garcia ou do secretário de saúde Elias Rassi, será que eles teriam essa calma todo em esperar 40 dias , depois de uma espera de 30 dias , contabilizando mais de 2 meses.

O futuro a Deus pertece.

O que for melhor , Deus vai fazer por nós.

Quase 1 kg a menos, não gostei...

Nicole estava tão fofucha com seus 12kg mas depois de ter tido 2 episódios de diarréia e muito choro ela perdeu quase 1kg caindo para a casa dos 11kg.

Dermatites .... Nem sei explicar o motivo.

 

João com várias bolinhas no corpo, pele bem grossa , até o queixo dele está empoladinho.

 Dermatite atópica segundo a pediatra. Antialérgico mais corticoide tópico.

 Voltará a tomar adtil para ajudar a diminuir as aftas. Ultimamente temos feito muita coisa para melhorar  a imunidade dele. Graças a Deus ele está há um mês sem infecções. E vivaaaaaaa!!!!!!!!

Que mal há em um chá?

Nicole adora um chá de cidreira com stevia mas para nossa surpresa no domingo dia 09/01 após dois chás, iniciou uma diarreia, rapidamente ela evacuou 6 vezes bem liguido. Durante o dia soluçou muito e chorou o dia todo , queixava se com dor na barriga e vinha com a queixa durante uns dias e já mais irritada. Na noite seguinte dormiu muito mal, acordou várias vezes, foi da cama dela, para cama da vovó e para minha cama e ficou revezando durante toda a noite. Após ligar para médica , demos o celestamine (dia 09 à noite) e fomos na médica pela manhã.

Por um estante achei que pudesse ser o chuchu, na hora ftive certeza que era o chuchu mas depois avaliando a situação tivemos a certeza de que foi o chá de cidreia da marca Mate.

Descaso do secretário de saúde e Cia.

Infelizmente o João Vithor corre o grande risco de passar fome , porque a prefeitura municipal ainda não entregou o leite dele. Após reportagem feita pela fonte TV ( canal 5 ) a resposta foi de que até terça feira o leite chegue. Meu Deus, e agora? Tenho 2 latas  quem são obrigadas a durar até terça feira dia 11/01 e caso haja um atraso a situação ficará muito pior.

 O QUE DIZ A LEI?

Art. 4º - É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do Poder Público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública;

c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas;

d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude.

Todos os direitos do João estão sendo desrespeitado, se ele não toma o leite, sua única fonte de alimenção, ele não terá força fisica, energia (saúde), não terá forças para ir para escola (educação) e nem para brincar ( lazer), como ele partipará do seu grupo familiar se provalmente estára dentro de um hospital tentando recuperar a saúde , preso a uma cama de hospital ( liberdade?) como ele fará amigos?

Como ele terá sua dignidade se toda hora uma enfermeira vem e lhe fura afim de colocar um soro, ou talvez uma parenteral. Que digidade é essa que ele tem , se ainda com 5 anos e já fez exames que nem um adulto se dispoem a fazer com facilidade, certamente eu (mãe do Joao) não aceitaria fazer uma colonoscopia e uma lavagem intestinal a, ou 5 endoscopias , 2 phmetria´para provar que sim, ele precisa do Aminomed , e como fica o respeito a ele se depois de tanta bravura e vontade de viver, depois de todo sofrimento para provar que precisa do leite , o mesmo não vem, falta sem nenhum respeito com a VIDA. Como fica o direito a VIDA??



data de receber o leite era dia 17/12/2010



Atraso do leite

Mais uma vez o aminomed está em atraso. De acordo com receita e relatório desde setembro joao teria que receber aminomed, mas ele vinha recebendo pregomin  porque tinha uma receita na farmacia e entre comprar o pregomin e o aminomed , deram o que era mais facil para eles. Porém agora em dezembro a única receita que tinha era a do aminomed e, então deixaram de comprar. A entrega era prevista par o dia 17/12/2010 porém até hj não recebemos o leite, e mesmo o Joao estando exclusivo no aminomed não preocupaçao da parte deles em atender a receita. Já fui ao Ministério Público e fiz a denuncia masjá falaram que a promotora da saúde  Marinete Couto Marinho Nery está de férias, aliás, depois que o Dr. Isaac faleceu nunca mais consegui falar com um promotor ou pelo menos saber que estavam presente na promotoria da saúde. Hoje tentei falar com o promotor  Maurício José Nardini que é o substituo mas que também nao estava ontem queando fui e hj quando retornei . Previsão de mexerem no processo só semana que vem ,fórum em recesso até amanha e ainda tive que ouvir que o salário dos funcionários do MP está em atraso. Estou indignada com tanta neglicência com o meu filho , o secretário de saúde deverira responder por isso, mas a lei está ai para quem tem o poder e nao para nos proteger .

João falando com o papai do céu

Hoje ao acordarmos João veio para dizer que estava com fome e logo inicia um diálogo comigo , expressando seus sentimentos, coisa rara,João é muito calado , não é de reclamar. Então vou descrever nossa conversa.
 _Mamãe o tio Sabrá ( dr.Sabrá/médico) já liberou alguma coisa pra eu comer? Jáaaaaaa?
 _Não! Primeiro ele tem que te ver, pesar , ver sua barriguinha, temos que ir para o RJ, só em fevereiro.
 _Áh! Queria tanto ir para o RJ, vamos hj, vaaaaaamos?!
 _ Hoje não, temos que esperar o papai do céu arrumar as passagens.
 _ Vou pedir pra ele as passagens, como faço pra falar com ele?
 _ É só falar com ele.
 Essa foi a fala de ontem, a de hoje foi uma continuação.
 _ Mamãe, o papai do céu já liberou nossas passagens? Vamos ver o tio Sabrá?
 _ Calma! Ainda não, mas logo você poderá comer, é so ter paciência _ Tento ser calma também, para que ele não fique ansioso ,mas é dificil ve lo salivar a cada comida que olha , mesmo as mais sem graça para nosso paladar.
 _Ah! Vou pedir de novo então.Papaiiiiiiiiii do céuuuuuuuuuuuuuuuu! Por favor me dá as passagens para eu ver o tio Sabrá. Pra ele liberar batata, chuchu , legumes, macarrão e outra coisas pra mim. Hein papai do ceú?! Você está me ouvindo?
 João anda com muita vontade de comer, toda vez que a Nicole vai comer o chuchu dela, ele fica de mal humor, reclamando de tudo e de todos, ele nunca foi assim, está ficando depois de todas as " tira e põe " de coisas na dieta.

Feliz Natal

Em busca de tratamento adequado e digno

Consulta com Dr. Sabrá

Enfim conseguimo ir ao RJ , depois de muitas ofertas para irmos à uma consulta com Dr. Sabrá , criei coragem e fui. Com a ajuda de muitos amigos, peguei João e fomos na quinta feira dia 17/11/2010 , ficamos hospedado na casa da Raquel que foi quem nos ajudou muito durante o periodo que ficamos no RJ e que também conseguiu a consulta com o médico, que nos acompanhou em todas as idas ,na santa casa e no consultório particular ( que também foi de graça a consulta e teste alérgico).
Quando chegamos na consulta da santa casa o médico já disse ter achado o João muito pálido, a consulta foi na sexta dia 18/11 pela manhã, e na noite anterior ele tinha chorado muito á noite com a dor nas pernas. Ele pesou o João (15,300kg) , achou a barriga distendida, mediu o indice de gordura e disse que ele só era pele compele, isso ficou martelando na minha cabeça , fiquei chateada por meu filho ter chegado a esse ponto mesmo nós correndo todo dia para médico e pronto socorro, mas enfim, ele olhou os exames do João e falou sobre os eosinófilos presentes nas endoscopias feitas, ( mesmo quando fomos p/SP ele acusava eosinófilos e os médicos de lá optaram por retirar o corticoide e introduzir a papa, um erro grande deles) Ele então pediu para rever as lâminas para saber se entra com corticóide novamente. Depois disse que iria nos atender no consultório particular sem cobrar nada e que também queria um teste alergico que seria de graça. Fiquei sem palavras na hora, ele perguntou muito sobre o João, ouviu atentamente e considerou os pontos que para mim eram importantes.
Fomos para o consultório particular em Ipanema e fizemos o teste alérgico do João, pela primeira vez sem está usando corticóides.
Ele reagiu até a batata que já comia há tempos. ( na sexta feira ele passou mal depois do almoço e por orientação deixamos ele só no aminomed)
O teste acuso alergia a banana, gema, clara, carne de vaca, de frango, tomate, maça, limão, soja,centeio, cevada, camarão,melancia,amêndoas, coco, nozes,coentro, morango e muitas coisas mais, ...

Então o médico mandou deixa lo só no aminomed e com uma semana ele engordou 700 gramas, ele nunca tinha engordado tanto em tão pouco tempo. Mas mesmo assim ele pediu para tentarmos o neocate, uma medida no aminomed, depois duas e ir aumentando gradativamente. Porém ele logo foi deixando de tomar o leite, barriga começou a distender ficou agitado para dormir e a palidez que havia suavizado logo acentuou novamente e iniciou uma manchinha vermelha nas costa que foi crescendo e coçava. A Raquel ligou para Dr. Sabrá que mandou suspender e ficar só no aminomed até o retorno... que também vou levar a Nicole para consulta com ele já que na última endoscopia dela acusou 20 eosinófilos por campo no intestino...um sinal de algo está causando reação nela pois também não ganha peso.



teste alérgico após 3 dias sem nenhum corticóide



Nascimento da Nicole

Nascimento da Nicole

João ainda com 1 ano e descobri que estava grávida da Nicole, na hora foi um susto pois João tinha acabado de sair do hospital por causa da queimadura. Qunado falei para gastro ela logo mandou que eu fizesse dieta para não sensiblizar o bebe da barriga. Mesmo gravida da Nicole as lutas diarias continuava com João, com 3meses de gravidez João estava internado por infecçaõ de garganta, passei a maior parte da gravidez indo ao hospital de queimadura para fazer curativos e fisioterapia.
Com o fato de carregar João no colo o tempo todo , estava sentindo muita dor que logo foi atribuida ao pesinho do João, porém com uma utralsom pudemos ver que meu rim estava sem funcionar fato que fez com que o parto da Nicole fosse mais arriscado , precisando ele ir para UTI ao nascer por desconforto respiratório.
Nicole nasceu com 2,800 e 48cm, peso depois de 4 dias.
Como já haviamos sido  orientados , eu segui com a dieta, ela ficou 4 dias na UTI e tive dificuldades em amamamenta la de inicio e mandei uma lata de pregomin para ela  tomar enquanto internada. Voltamos para casa e ela seguiu no peito e eu com a dieta.
Na UTI o médico não queria deixa la mamar o pregomin, queria dar NAN, tive que falar com o pediatra e obstreta para convencer o intesivista a aceitar o pregomin.
Como o João ainda continuava em tratamento, precisando eu sair o tempo todo com ele deixando Nicole com minha mãe, tiver que dar o pregomin para ela . Então ela mamava e vomitava o pregomin, e chorava mais irritada. Então tentamos dar as papinhas no lugar do leite. Ela comia e vomitava e barriga ficava inchadinha e ela assava e chorava mais. Então  pedi para a pediatra deixar que eu desse soja para ver como reagiria , pois estavamos tão confusos quanto ao diagnóstico. Dei nursoy e ela perdeu peso , assou muito, chorava demais e vomitava. Retiramos a soja e entramos com o alfaré.
Nicole seguiu com alfaré e , ficava distendida e com gases sempre que consumia trigo, tudo mais leve que no João, mas ela ficava muito irritada e chorona, regurgitando muito.levei ela na pediatra que pediu para retirarmos o trigo e ela melhorou. Quando ela comia as frutas, ela sempre as fazias inteira nas fezes, que eram liquidas , acidas e com odor forte. Retiramos as frutas, mas ela continuava a fazer diarreia e nao ganhava peso. Fizemos exames e a gastro achou que ela tivesse hipogamaglobulinemia. Testamos neocate de banana e ela empolou as costas. Depois testamos neocate ( lata rosa) com banana e ela nao ficou bem. Tivemos medo então pois João ja havia tido reaçao com o neocate, mas como ela continuava com diarreia e assando com o alfaré testamos novamente o neocate puro e ela ficou ótima. Nisso o diagnóstico de hipogama sumiu , repetimos os exames e tudo voltou ao normal.
Ela ficou bem com o neocate, mas quando comia fruta tinha diarreia novamente, se comia certas verduras, diarreia também , e tudo inteiro nas fezes.

Continua....