Acabou!

6 latas de AminoMed

6 latas recebidas no dia 30/11/11

Após muito insistir e muito pedir  fomos atendidos em 6 latas das 18 necessárias para o uso mensal. Ainda assim só tenho a agradecer ao secretário  de saúde Elias Rassi por ter nos atendido mesmo que em partes. Ficaremos no aguardo do restante do leite.
 É muito bom poder entrar na farmácia e sair com o leite melhor ainda que fosse sempre e acompanhado de de gentileza afinal de conta é um direito nosso garantido por lei.
Ora, oras não é que ao ir buscar as 6 latas tivemos que ouvir certa gentilezas do atendente!
''_Você não está gravando não, né?'' '' Sabia que posso te processar?''

Ah! Faça me o favor, estamos brigando para alimentar uma criança , a pessoa mais exposta nisso tudo é um menor chamado João Vithor , teve seu rosto estampado na tv , seu nome dito em ecos pedindo que comprasse o leite e vem um sem nome, porque nem nome dele não foi dito em lugar algum, dizer que pode nos processar. Está certo! Isso faz parte do Sistema Único de Saúde! Só reforça o que eu digo....

Sempre Vita

Grupo Sempre Vita

Acompanhe a 14ª Conferência Nacional de Saúde.
Evento reúne mais de quatro mil representantes dos estados e municípios para discutir desafios e propostas para a Saúde

Saiba mais em: http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/3499/162/14a-conferencia-nacional-de-saude-discute-melhorias-para-o-sus.html

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Natal Flamboyant

Flamboyant fica tão lindo no natal , com decorações que encantam , tem papai Noel, trenzinho, tudo que criança adora. Faz permanecer a inocência nas crianças que acreditam no bom velhinho.
Só lamento que essa fantasia toda , toda essa beleza é para quem pode arcar com os gastos. Quem não tem dinheiro tem que acordar para a realidade de que papai noel não existe e o natal virou apenas uma data de vender mais e de o comércio ganhar mais dinheiro.
Papai noel lindo e cercado de ''seguranças''. Só vai até o velho quem puder pagar R$ 3 e ficar numa fila gigantesca e demorada ouuuuuuuuuuu pagar R$ 20 e ficar em outra fila menos demorada. Trenzinho, ah!!! Esse você tem que pagar R$ 5 reais por criança, para entrar na casa do papai Noel mais cobranças , affff. Quem não tem dinheiro não pode nem chegar perto daqule papai noel empoeirado. Poxa! Pelo menos p tirar foto com a própria máquina poderia ser de graça, afinal , criança é criança. As vezez a criança não está num orfanato mais nem por isso é sinal de que ganha presente de natal. Não significa que terá o natal encatado.
Outro dia vi os seguranças colocando para fora 3 crianças negras e mal vestidas. Não permitiram que entrasse no shopping , foram bem rudes, esquecendo que lidavam com crianças.

Porque o João precisa tanto do seu leitinho.

João Vithor tomando um hidrolisado proteico (pregomin) A famosa descida. Comendo milho, arroz, batata e chuchu.

João Vithor após retornar ao Aminomed e restringir mais a sua dieta.

Se a prefeitura acha caro , imagina eu....

Se a prefeitura está tendo dificuldade em comprar o leite do João , imagina nós com simples salários, pagando outras contas e cuidando de 2 crianças alérgicas.
Eis uma demosntração do valor, cópia do orçamento feito para levar ao Ministério Público.

clique na foto para expandir

Momento corujice

Conquistas

Quem disse que o necate  tradicional era igualzinho ao advance , terá que reavaliar essa afirmação. Depois que Nicole passou a usar só neocate advance ela deu um salto gicantesto de 11kg para 14kg e olha que tem gramas que nao lembro quantas são acopanhando os quatorze. Cresceu e está muito esperta super desenvolvida fisicamente e intelectualmente pois uma dieta certa ajuda até o cérebro (risos).

Usando o neocate advance seu intestino passou a absorver melhor e assim resultando killos a mais.

E não paramos por ai , a melhora foi tão grande que consiguimos introduzir o arroz com sucesso na sua dieta. Fico muito feliz de ter insistido em usar o advance mesmo a médica da prefeitura dizendo que era a mesma coisa, fico feliz por ter confiado no meu instinto materno e continuei a brigar pelo direito de receber o advance da prefeitura. Agradeço a Deus que orientou a nossa gastropediatra a prescrever o advance e que colocou em nossas vidas amigos (Alessandra e Alexandre ) que entraram na briga (advogaram) pelo leite da Nicole.

Não posso também de agradecer a Deus pelas amigas Andreia ,Ilana e Marcia que foram atras de leite para Nic e muitas outras pessoas que não permitiram minha filha ficar com fome.
Obrigada a todos que fizeram parte da luta e fazer parte dessa vitória.

Mais um absurdo via secretária de saúde

Precisar de fórmula especial ou medicamentos através da prefeitura é sempre muito angustiante. Primeiro que eles exigem que passemos por uma consulta via cais/ciams/postinho para adquirir receita e relatório do médico credenciado a rede pública, ou seja, uma pericia para avaliar a real necessidade do paciente.

Então é ai que começa o drama. Espera por vaga de consulta e médicos achando demais. Vou relatar a situação vivida por uma amiga no dia 04-11-2011 na parte da manhã no ciams do setor pedro ludovico.

A. S. tem uma filha portadora de alergia alimentar que  faz uso de neocate. Além da alergia Alice também tem doença do refluxo e necessita usar losec mups 20mg que custa em torno de R$ 105,00 uma caixa com 14 comprimidos. Tem crianças que utiliza 1 comprimido dia mas tem outras que necessitam  de 2 comprimido ao dia elevando ainda mais o custo. E foi por esse motivo que A. marcou e aguardou a consulta com uma gastropediatr no ciams do spl , mesmo ela pagando unimed para sua filha ela nao poderia usar laudo e receita da sua medica para adquirir tal medicação e tao pouco o neocate.

Após um periodo longo aguardando a tal consulta, ela entra no consultório e médica Soraya da prefeitura já começa dizer absurdos, questionando o porquê dela estar lá tendo ela condição de pagar unimed. Disse que não concordava com ela em receber losec via prefeitura tendo convênio particular.

Desde quando SUS supre toda necessiade de saúde das pessoas? Desde quando SUS é só para que não tem outro convênio???

SUS É DIREITO DE TODOS!!!!

A “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde” traz informações para que você conheça seus direitos na hora de procurar atendimento de saúde. Ela reúne os seis princípios básicos de cidadania que asseguram ao brasileiro o ingresso digno nos sistemas de saúde, seja ele público ou privado. A Carta é uma importante ferramenta para que você conheça seus direitos e, assim, ajude o Brasil a ter um sistema de saúde ainda mais efetivo.

Os princípios da Carta são:

1. Todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde

2. Todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema

3. Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação

4. Todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos

5. Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada

6. Todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos.

• Leia a íntegra da “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde”
  Leia a íntegra ilustrada da “Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde”

Então se todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação, porque a Dra. Soraya ousou questionar a necessidade e DIREITO da pequena Alice consultar comela no ciams e pegar um laudo e receita para que a mesma tenha o DIREITO  de receber uma medicação de alto valor?
Ninguém vai ao cais por opção , boms seria que não tivessemos que pagar convênio particular e pudessemos disfrutar somente do atendimento do SUS. Bom seria poder confiar. Infelismente o atendimento é precário, falta médico, falta especilidades médicas, falta médico que faça um atendimento humanitário e com qualidade, sempre a mesma forma de atender de mil novecentos e antigamente, nao há reciclagem , nao acompanham a evolução da saúde e ciência porque pensam que SUS é fim de carreira. Temos que citar também a dificuldade em realizar exames mais sofisticados e mais caro. Do que aditante consultar no SUS e ter que pagar carissimo num exame? Ou consultar e nao poder fechar o diagnóstico por falta de ''chequinho'' para exames. As poucas clinicas que prestam serviços para o sus fazem uma diferença enorme no atendimento , a demora é bem maior as vezes até a sala de espera é diferentes.

A Dra. forneceu sim o laudo para Alice tentar receber o losec mas deixou claro sua insatisfação.

Mais uma visita a farmácia de alto custo de Goiânia

E todo mês é assim. A mesma ladainha sobre a compra do aminomed. Um mês recebo, dois meses escuto desculpas , um mês a dois meses para o Ministério Público intervir  e assim caminha a humanidade.... revoltadissima!

Aminomed para João, Urgente!

Aminomed para João

Leite de arroz

Esse leite parece muito bom para aquelas crianças que já introduziram outros alimentos, proteínas e frutas. Para aquelas que fazem o uso exclusivo ou quase exclusivo de fórmula especial já não ganhariam com a troca. Faltaria nutrientes o que pode ser prejudicial ao crescimento e desenvolvimento.


Descrição: Bebida instantânea em pó ingredientes:ingredientes: Água, arroz* (10%), *frutose, inulina (2%), *maltodextrina de milho, azeite de girassol, fosfato tricálcico, emulsionantes, estabilizadores e citrato trisódico, sal marinho, aroma e vitaminas A e D.

 Frutose e Milho são alergenicos para algumas crianças.

O pão nosso de cada dia..........2...

Cuzcuz de arroz

O pão nosso de cada dia.... Amém!

O arroz tem sido o pão de nosso de cada dia para o João ,que adora. Ele tem comido macarrão de arroz, cuzcuz de arroz e o arroz com água e sal e azeite. O arroz está na dieta desde abril e tem dado certo, diante do tempo e do fato de não ter nenhum sintoma, e ter ganhado peso, podemos dizer confiante que o João come arroz e derivados, desde que não contenha açucar e outras ingredientes (óleos, e misturas extras).

João e sua bicicleta.

João tinha uma bicicletinha que ganhou aaos 3 anos e desde então ela o acompanhava. Porém dna madrgada do dia 12 para dia 13 de outubro, dia das crianças, um infeliz entrou aqui e roubou sua bicicletinha. Foi uma tristeza só. Pediu para ligarmos para policia, e ficou na esperança de que eles encontrasse e a devovlesse. Dias passaram e nada de reaver sua bike , ele decidiu escrever uma cartinha para o papai noel. Ele empenhou em escrever mesmo ainda nao indo a escola e nao sabendo escrever.

Em favor dos animais.

Os mesmo politicos que permitem a falta do leite são os mesmo que permitem as barbaridades que acontecem com os animais do centro de zoonose em Goiânia,

Informações aqui.conscientização urgente!

Nicole e a falta do neocate advance

Nicole ainda tão pequena e já enfrentando uma dura realidade. Sem leite ela terá fome. Dificil dizer isso , dificil viver isso , porém é a nossa realidade , se o prefeito de Goiânia , Paulo Garcia , não administrar melhor a verba destinada a saúde, minha filha que depende  exclusivamente dessa fórmula especial irá passar fome. E não é porque nao lutamos ou corremos atrás mas sim porque R$ 135 a cada 1 ou 2 dias é muito caro para nós arcarmos.  

Novidades

E aos poucos nossa vida vai tomando um rumo. João aos poucos está vencendo. Com quase 6 anos e ainda usando corticóides , ele já come arroz, chuchu e couve. Fizemos o teste dentro de um hospital e pra mim foi mais tranquilo. Desde maio ele está com essa dieta e parece bem.
Anteriormente ele  também estava comendo abóbora cabotia, porém estava distendendo  muito (veja foto)  e queixava de dor. A médica pediu uma endoscopia e constatamos que ele estava com candida no esôfago consequência do uso prolongado do corticóide (prednisona) que ná ocasião era 30mg/dia.


comendo abóbora cabotiá

 



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distensão abdominal depois de comer abóbora



Injustiça é deixar 300 crianças com fome e isso não é culpa minha.

Estou muito  revoltada , indignada e cada vez mais eu desacredito nas leis, nos nossos governantes que nos deixam a marcê de administrações mal feitas e mal conduzidas. Contamos com o despreparo de quem administra as verbas publicas oriundas dos impostos que pagamos dia a dia em cada coisa que compramos até mesmo no pão francês.
Hoje pela manhã meu esposo ligou na farmacia da prefeitura para questionar do leite da Nicole e falou com a farmacêutica Raquel. Ela disse ser injusto a Nicole receber o leite dela pois exite mais 300 crianças sem receber. Poxa como assim?! Injsuto é 300 crianças e inclusive a Nicole ficarem sem receber o leite( fórmulas especiais) Injusto é saber que agente paga imposto em tudo, aliás , tudo está tão caro, estou a semanas atrás de uma casa caiba no nosso orçamento, mas tenho que fazer uma casa descente ser barata o suficeinte pois metade do salário no final do mês é destinado a pagar remédios , e ainda somos obrigados a um esforço sobrenatural a comprar leite pois está em falta há mais de mês na farmácia.
Muias vezes agente acorda e sai cedo sem tomar café e quando dá lá pelo 12h começamos a tremer de fome, agora imagina uma criaça de 3 anos , em pleno desevolvimento, gastando energia para crescer, precisando engordar e tendo que ficar 30 dias ou mais sem alimentar.
Hoje diante da conversa que meu marido teve com a farmacia , fiquei a tremer, o meu corpo todo tremendo , uma sensação ruim, a mente ficou confusa sem saber o que fazer. Não há o que eu possa fazer agora. Já fizemos o que podiamos mas esse mês está inviavel a compra de mais latas de leite. Estou devendo farmácia, tenho água e luz para pagar, aluguel e sei que a nossa renda não suportas tantos gastos.
Fico com a angustia de ouvir todos os dias as perguntas de quando vão comer, o que vão comer quando sarar, escuto eles planejando dia a dia sobre como será o dia em que comerão algo realmente saboroso ao paladar de uma criança. Fico pensando se daqui  a pouco  terão pelo menos o leite de gosto e cheiro forte que é mais que um remédio e ou alimento é a vida deles.