Um rumo a seguir

Após muito caminhar, as vezes quase desistindo pelas dificuldades, mas com o amparo de Deus e os vários anjos colocado em nossa caminho hoje as coisas começam a clarear para nós. Antes do João falecer descobrimos a existência de um exame chamado sequenciamento do exoma, e desejamos ter feito nele, cogitamos uma vaquinha, rifas mas nem levamos adiante pelas várias dificuldades do momento.
Após a sua morte, tudo falava a favor de uma imunodeficiência e por medo do futuro lançamos nossa busca de recursos em prol da Nicole, a fim de fazermos o exame nela.
Iniciamos a vakinha, que logo atingiu o valor estipulado, de 5 mil, mas não o suficiente. Com isso fomos a Curitiba e passamos num geneticista que pediu alguns exames que até hoje a UNIMED não liberou, apenas um mais simples foi feito HLA Dq1/Dq2. Passamos em uma imunologista no PEQUENO PRÍNCIPE, Dra. Carolina Prando, que prometeu falar com um professor de SP e nos retornaria, mas até hoje nunca nem respondeu ao e-mail que enviei. Percebendo a dificuldade de seguir a investigação em Curitiba , além do custo muito alto de tudo resolvi ceder ao convite da Imunologista da prefeitura e fomos a SP , de volta ao Instituto da Criança, o mesmo que fomos em 2009 e que não tiverem muito interesse em investigar o caso.
E já com a consulta marcada e de planos de ir apenas para essa consulta, fomos agraciado pelo amor de Deus, que usou um anjo discreto e secreto, e nos enviou o valor necessário para a realização do exame na Nicole. Não há como explicar a sensação de viver sob a graça e da graça de Deus. Então fomos a SP e lá já fizemos a consulta com o geneticista do laboratório Mendelics e colhemos o sangue para o exame.

O exame foi feito em dezembro e o resultado saiu agora em janeiro, no nosso retorno a consulta no IC. Sai de casa com um frio na barriga , pois dias antes a Dra. Aline me disse que achava que Ni não tinha nada além de uma alergia severa, que achava que o exame viria normal. Mas na minha mente ficava a dúvida pois como que uma alergia pode ser tão severa que mesmo com aminoácidos puro ela ainda não melhorava?? Como ter esperança de melhora, se mesmo no melhor leite e exclusiva ela apresentou osteoporose, estava sempre abaixo do peso e o intestino todo machucado?! E ainda havia comentado isso com ela, que com a resposta de alergia , continuaríamos sem saber lidar, é como tatear no escuro sabendo que tem buraco fundo por perto. Mas entreguei nas mãos de Deus e pedi que me desse uma resposta.
Dia 22 fomos ao encontro da resposta do exame, lá estávamos Roger, Nicole , Dra. Aline e os dois médicos do Mendelics e eu. O médico já entrou dizendo que tinha uma pista, fui ao céu a voltei para saber o resto e eis a resposta....

Nicole possui uma deficiência de enteroquínase, sua função é basicamente ativar as enzimas do pâncreas para digerir as proteínas. No exame encontraram apenas um par, porém explicaram que o outro par pode estar em uma parte do exame não vista por esse exame. Falaram também que quanto ao resultado do HLA ,que ela tem uma pré disposição a ter intolerância ao glúten. 

Só depois resultado o exame as coisas fizeram sentidos, o neocate ainda , mesmo que em quantidade mínimas, possui proteínas, o aminomed tinha um pouco mais. E ela também estava comendo mandioca que também tem proteínas. E por isso o estrago no intestino. Lá no Instituto da criança já cantaram a bola de ser algo no intestino que desregulava a parte imunológica e para mim fez muito sentindo. A neutropenia, leucopenia sempre acentuava quando ela comia algo. 

Há também uma hipótese levantada pela Dra. Aline que é a da Sídrome de Shwachman-Diamond (Depois de fibrose cística (FC), é a segunda causa mais comum de insuficiência pancreática exócrina em crianças.). Agora iremos iniciar com enzimas e introdução de alguns alimentos e observar, caso a parte atópica permaneça , como rinite , eczema e outras alergias , falará fortemente a favor dessa síndrome também. Não é que Nicole tenha duas doenças raras, mas nesse caso será apenas a sindrome de shwachman, pois ela ataca a parte exócrina do pâncreas e  também é acompanhado de várias atopias.

A deficiência de enteroquínase é raríssima e o diagnóstico muito difícil.

 Agora iniciaremos o processo de introdução e ajuste das enzimas e que Deus continue com sua mão estendida para a vida da Nicole.

E aqui o sincero agradecimento da Nicole, e também nosso a todos que de uma forma ou outra nos ajudou nessa luta.

Vídeo aqui

4 meses

As memória do dia 15/09/13 ainda permanecem vivas em mim, meu pedido de socorro, o quanto pedi para fizessem algo, o quanto falei que ele não estava bem.... e dá uma revolta ao lembrar....

Qual a real necessidade da fórmula??

Vejo muitas mães desesperadas ao perder o direito do filho ter sua fórmula especial e muitas questionam o que dar na mamadeira pela manhã e ao deitar , há quem questione o cálcio também e fica a angústia e sensação de não ter '' comida'' para oferecer ao filho.

Geralmente , quem deixa de receber a fórmula , são crianças acima de 2 anos com poucas restrições , leite de vaca e soja. Também são crianças estáveis, o que não significa que ela possa vir a ter uma queda no peso e desenvolvimento mas isso é tudo avaliado ao longo da dieta e retirada da fórmula. Tem crianças que mesmo com poucas restrições parecem precisar do aporte calórico da fórmula para manterem o bom desenvolvimento.
Já aquelas que a necessidade é ligada ao cálcio e o fato de ter o que tomar ao acordar e deita temos muitas saídas , podemos encontrar pesquisando na internet e em uma boa consulta com nutricionista/nutrólogo.

''...A alta biodisponibilidade do cálcio nos produtos lácteos está relacionada com o conteúdo de vitamina D e com a presença de lactose, que aumentam a sua absorção no intestino. Além disso, como o pH do leite é alcalino, o cálcio se mantém em suspensão pela formação de caseinato de cálcio, de citrato de cálcio e de um complexo com a lactose. Assim, a lactose, caseinato e citrato presentes no leite e derivados parecem explicar a melhor absorção de cálcio destas fontes em relação a outras. Apesar dos queijos conterem pouca lactose, o cálcio está prontamente disponível neste alimento..'' (fonte)

Abaixo tabela de recomendação de cálcio diário.

''...Entretanto, não somente o consumo de leite e derivados contribui para a ingestão de cálcio dos indivíduos. São fontes de cálcio vegetais de folhas verdes escuras, tais como couve, couve-manteiga, folhas de mostarda, de brócolis e de nabo, mas o cálcio está pouco bio disponível nesses alimentos. Sardinha, moluscos bivalves, ostras, salmão e leguminosas, como a soja, também contêm cálcio em quantidades descritas na tabela abaixo ...'' (fonte)

Sendo assim dá para manter a ingestão de cálcio mesmo sem as fórmulas especiais, apenas investindo em alguns alimentos como: 

* nabiças, mostarda, couve, espinafre, rúculas, acelga, alcachofra ,alface, aipo, brócolis, erva-doce, repolho, abobrinha, feijão verde, couve de Bruxelas, espargos e cogumelos.

* Feijão : Os feijões são uma fonte rica de cálcio, tente feijão carioca, preto feijão, feijão branco, grãos de bico, vagem, nabo e ervilhas.

* Ervas e temperos : manjericão, cebola, alho endro, erva tomilho, canela, folhas de hortelã ,pimenta, orégano, alecrim e salsa.

* Outros alimentos : Outros alimentos bons para os ossos incluem salmão, sardinhas, caranguejo,  tofu, laranjas, amêndoas, sementes de gergelim, linhaça , melaço, e algas marinhas. Boas fontes de cálcio são também, cereais e sumo de laranja, abacate, amora, sementes de girassol, quiabo, abóbora, castanha-do-pará , gergelim, amaranto , rúcula , linhaça e grão-de-bico.

Se observarmos o tanto de alimentos disponíveis no mercado como fonte de cálcio e vitaminas não há porque sofrermos tanto com a retirada das fórmulas.

Saindo do cálcio e voltando para a necessidade de ter algo a oferece podemos optar pelos leites vegetais , por exemplo o leite de coco: 

'' Leite de Coco para crianças com intolerância à lactose

Experiências feitas nos EUA mostraram que os cocos verdes contêm as mesmas propriedades do leite materno. Certa vez um bebê foi submetido, durante o espaço de um ano, a um regime constante e exclusivamente de leite de coco, e o resultado foi que ele permaneceu em perfeito estado de saúde. As mães havaianas, aliás, já antes, costumavam alimentar seus filhos com leite de coco, em substituição ao leite de origem animal.

O coco têm elementos suficientes para sustentar a vida do homem indefinidamente. É muito bom, para fazer engordar. Graças ao seu conteúdo de potássio e sódio, o coco é um alimento adequado na arteriosclerose, e é excelente para o desenvolvimento do tórax, bem como para os nervos, o cérebro e os pulmões. A massa gelatinosa do coco verde é muito boa para os que sofrem de inflamações intestinais.

Como preparar o leite de coco para um recém nascido:

Retire a polpa de 1 \4 do coco seco junte a 150 ml de água do coco verde, bata no liquidificador coe em uma peneira e sirva na hora. Para as crianças maiores de 6 meses você pode acrescentar meia maça ou pera para adoçar. A criança pode tomar esse leite ao longo do dia desde que seja preparado na hora.'' (fonte)

Há também leites de arroz já prontos , leite de amêndoas e milho mas o de coco é um fonte boa e parece ser mais saborosa e barata. 

Minha filha não é uma coitadinha.... o seu é?!

Com tanto de comunidades e grupos existente na internet, composta por mãe de alérgicos só faz reforça o meu pensamento de que ALERGIA ALIMENTAR NÃO É NEM UMA DOENÇA RARA! Está mais comum do que imaginamos....
O neocate não custa mais R$ 500, hoje em dia sai a 150 ou no máximo 170....
Vale mais um filho ao seu lado , tomando leite especial, do que um filho num leito de hospital, morrendo.... ou num caixão!
A alergia é sim um saco! É difícil, é triste! São muitas as vezes que a Ni chora querendo comer, mas mostro a ela que graças a Deus ela tem acesso a fórmula especial dela, triste é quem pode comer tudo e não tem nem arroz e feijão pra comer. Triste é não ter um teto para esconder da chuva, uma cama para descansar.
Alergia é algo grave, sim! Mas vamos comparar a alergia a uma cardiopatia, a uma criança com câncer. Compare o não comer da restrição por alergia com o da fome de muitos que é por falta do alimento....

Nós convivemos com as restrições da alergia e toda as consequências da mesma e nem por isso acho que minha filha seja uma coitadinha. Nunca deixei o João se achar um coitado, nem mesmo na sua última internação. Tratar uma criança com problema de saúde como uma criança normal é também uma forma de amar.

Me preocupo com o peso da Nic, mas jamais chorei por conta disso. Minha preocupação vai além do número ali na balança, penso na osteoporose, nos ossinhos, na questão energia x gastos de energia mas se formos pensar nas crianças já obesas e nas adolescentes morrendo por anorexia e bulimia , nem falaríamos muito desse assunto.

Compara a foto da Nicole com a outra acima e digam, preciso sofrer, e dizer que ela é uma coitadinha??? Lembrando que ela não come nada, só toma o neocate, mas assim fica bem e pode viver a vida. Dá pra chorar ??? Não mesmo!

Olho a minha filha e só tenho motivos para ser feliz, por te la ao meu lado, por estar correndo, brincando e viva!

Vejo minha preciosidade ao meu lado e me sinto a pessoa mais feliz e rica desse mundo. Tive a grande oportunidade de cuidar, amar e ser fielmente amada pelo meu anjo João por 8 anos e 20 dias e não uma coitada que perdeu o filho. 

Meu coração deseja que algumas mães parem de dramatizar uma situação que já é difícil mas, com certeza, não é a mais difícil. Parem de por seus filhos como os doentes, coitados , com risco de morte. Sejam mais grata por terem seus filhos, só! A alergia mata, assim como a dengue mata, como a pneumonia mata e como a falta de pensamentos bons também mata. Oh, tadinha de mim pois corro sérios risco de contrair dengue , já que moro numa cidade onde há epidemia da doença. Sempre digo que se tratarmos nossos filhos como coitado , eles se sentirão e agirão como coitadinhos.

Enfim, chega ao fim 2013

2013 é um ano que desejo esquecer porém foi meu último ano com meu anjo João , sendo assim sei que jamais esquecerei. Foi com ele que passei intensamente o ano de 2012 e 2013. Momentos que jamais esquecerei. Sei que a dor e a saudade são grandes nesse momento mas espero ir superando a cada dia e que em 2014 possamos ficar apenas com as boas recordações.
Apesar da perda e dor tenho que esperar e acreditar em dias melhores nesse novo ano, afinal , junto com a mãe que perdeu o filho também tem o pai, a irmã que perdeu o irmão e amigo, a avó que perdeu o neto, a tia que perdeu o sobrinho a médica que se dedicou e também perdeu um paciente. Muita gente perdeu , embora papeis diferentes a sensação de perda e dor está ai pra todos , preciso estar forte para ser suporte para minha família e espero encontrar nela também a minha força.
Que Deus nos surpreenda , com vitórias , boas notícias e com o seu amor! Adeus 2013, seja bem vindo 2014!

3 meses sem poder ouvir sua voz

Meu milagre João

Em 8 anos na terra
conheceu o céu e o mar
foi ao parque de cidade e também ao zoológico
Aos domingo foi Fantástico e muito Espetacular
Ensinou a fé para muitos
Desafiou conhecimentos e contestou protocolos
Ensinou muito a todos que o conheceram , nem que por um instante
Abriu caminhos para outras crianças nesse mundo da alergia alimentar
Se fez conhecido e lembrado pela sua vontade de viver e gratidão a Deus.
Mostrou que temos que ousar, e que nos adaptamos a tudo
E nos fez entender que não dá para desistir no meio da caminho
que embora doa muito , precisamos prosseguir.
O limite do mundo é nossa imaginação
E o nosso limite é a fé!

Hoje faz 3 meses que você se despediu de mim lá no quarto, antes de ter a primeira parada, e ainda hoje sinto aquela mesma aflição e angustia , dessa vez acompanhado da saudade que todos os dias no coloca a um passo da loucura . Refletindo sobre sua vida percebi que podes conhecer de tudo um pouco, que em 8 anos viveu com intensidade e viveu muitas aventuras. Certamente teríamos mais coisas pela frente mas , ainda não sei o porquê , Deus te quis no céu, mais uma estrelinha junto a ele.
3 MESES que ouvi pela última vez sua voz e ela dizia:
_ Seu eu morrer ,  você é linda mamãe!
Dia 20/12 fará 3 meses que pude te tocar e ver pela última vez...

Juramento de hipócrates ou hipócritas???

Há médicos e médicos, tem uns que envergonham toda classe, mas graças a Deus tem outros que são verdadeiros anjo.Tenho cuidando da minha filha um anjo chamada Dra. Aline Salles mas também tive o desprazer de passar por profissionais sem ética e sem amor a profissão, grandes estrelas que por ser acharem bons , não fizeram nada, não acrescentaram nada e o pouco que tentaram foi um desastre.

Fico pensando, o que dá na cabeça de um profissional de entrar num grupo virtual para criticar e zombar dos seus clientes???

Basta de viroses!

Fico indignada de saber que mais e mais crianças tem morrido após receber diagnóstico errado de virose. Todo sintoma em pronto socorro é tido por viroses, e se for mesmo isso, virose tem matado muitos, então está na hora de darem mais atenção as viroses, não é? 

Jornal da Record do dia 20/09/13

Medo de Deus

Hoje , 2 meses e 14 dias sem meu filho, estive passando por um caminho que já havia feito com ele, quanta saudade, pensamentos viera a tona, lembranças, boas e gostosas lembranças e é só o que tenho pra hoje, amanhã e pra sempre...
Fico refletindo e penso o quanto é injusto e cruel da parte de  Deus tirar um filho dos braços de uma mãe. O que ele deseja quando ele leva um filho amado, querido e com isso ele destrói famílias e vidas??? Quando o João teve a primeira parada comigo no quarto eu falei pra Deus, que deixasse meu filho que não era justo, enquanto muitas mães abortam, doam e jogam fora seus filhos e os mesmos sobrevivem, não era justo ele levar uma criança que era amada, cuidada e desejada pelo pai, pela irmã , pelos avós , tios, primos e principalmente por mim. Mas ainda sim preferi entregar a vida do João a Deus e pedi que fizesse sua vontade. Mas lá no fundo do meu coração, eu esperava que o Deus o qual eu acreditava e acredito, que ele me poupasse dessa dor absurda. Lá no fundo eu pensei que ele deixaria meu pequeno assim como das outras vezes. Acreditava tando que até no dia que recebi a ligação as 05:30h da manhã, eu ingenua ainda orava a Deus para que ele poupasse a vida do meu filho e quando cheguei e vi aquela cena, o colchão que ele estava deitado já levantado e a cama vazia, vi meu mundo cair. Me senti traída, abandonada por quem eu sempre acreditei e a quem entreguei a minha vida e a minha família.
Uma outra mãe que também perdera um filho me questionou se ainda acreditava em Deus e... Sim! Acredito que Deus tem poder para fazer milagres e tudo mais,mas, quando ele quer e para quem ele quer. Não consigo entender quais são os pré requisitos para ser ''abençoado'' por Deus. Vejo Deus e os homens em uma relação de pai e filho. Muitas vezes nós em quanto filhos já ficamos magoados com nossos pais por um ''não'' e também já magoamos nossos filhos com um ''não''.
Sempre fui muito indagadora , sempre questionei as regras e ordens e até condutas , sempre gostei de respostas para as coisas e minha maior tristeza é não ter a resposta do porquê de Deus ter levado meu pequeno. Qual o propósito de nadar , nadar e morrer na praia? Sim! Desde que ele nasceu foi lutas e lutas e chega aos 8 anos , Deus o leva, como assim?! É o mesmo que falar a um corredor que embora ele tenha se esforçado ele chegou em quarto lugar , ah e isso é uma vitória.... Não concordo! Não entendo! To sofrendo muito...
Como é difícil voltar a acreditar que Deus fará algo por mim, como é difícil pedir e não saber se o seu pedido está dentro dos padrões para ser concedido. Como é doloroso ir a igreja e não conseguir abrir a boca durante um louvor por se sentir hipócrita ao cantar, '' Deus me ama,'', ''ele me cura'', ''ele cuida de mim'', se lá no fundo não sinto isso,.. Ele levou meu bem mais precioso! Antes quando cantava era de coração, acreditando , hoje já não sei.
Eu sei que temos uma presidenta, um governador, com poder suficiente para garantir todo o tratamento da Nicole pelo SUS, e um bom tratamento masssssss será que eles querem isso? É tão longe do imaginário e é assim que tenho sentido Deus, tão , tão longe de mim , não olhando para o meu coração, meus anseios e medos.
Deus, tenho 3 desejos muito especiais, diferente dos anseios diários de todas as pessoas, mas tenho medo de pedir, medo de frustar novamente...
Estranho,ainda acredito em Deus, só que agora tenho medo dele... medo de não merecer!

João uma estrela no céu

A ingenuidade da Nicole me encanta, a forma como ela lida com a partida do João é simples e puro. Ela sempre fala dele, relembra situações vivida com ele, sempre o cita quando fala de nós família. Hoje estávamos na casa da minha mãe, ela brincando lá fora com os primos enquanto eu estava lá dentro vendo televisão. Ela  então dá um grito:
_mamãe! Vem aqui, vem logo, corre! ...
Vou rápido achando que acontecera algo com ela ou primos e ela aflita olhando para o céu diz?
_ Por que o João está apagando?????
Olho ao céu e percebo que a estrela que ela diz ser ele estava coberta por algumas nuvens e por isso estava embaçada . Ela ficou muito preocupada e parou a brincadeira para saber.  Mas quando expliquei que era as nuvens ela ficou aliviada e voltou a brincar,

Bom mesmo é se todos tivéssemos a pureza das crianças.... 

Direito de ver e ter cópia do prontuário

É um absurdo que ainda muitos hospitais neguem a paciente e/ou responsável o direito de acesso ao prontuário, e ainda neguem cópia do mesmo. Além de termos direitos de ver e ter cópia temos também o direito de te los de forma legível . 
Nem mesmo os regimentos internos da instituição pode ir contra a resolução  CFM Nº 1931/2009 de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90 e (Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173).
Segue abaixo trecho...

RESOLUÇÃO CFM Nº 1931/2009
(Publicada no D.O.U. de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90)

(Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173)



Aprova o Código de Ética Médica.


O CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, no uso das atribuições conferidas pela Lei n.º 3.268, de 30 de setembro de 1957, regulamentada pelo Decreto n.º 44.045, de 19 de julho de 1958, modificado pelo Decreto n.º 6.821, de 14 de abril de 2009 e pela Lei n.º 11.000, de 15 de dezembro de 2004, e, consubstanciado nas Leis n.º 6.828, de 29 de outubro de 1980 e Lei n.º 9.784, de 29 de janeiro de 1999; e

CONSIDERANDO que os Conselhos de Medicina são ao mesmo tempo julgadores e disciplinadores da classe médica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios ao seu alcance, pelo perfeito desempenho ético da Medicina e pelo prestígio e bom conceito da profissão e dos que a exerçam legalmente;

CONSIDERANDO que as normas do Código de Ética Médica devem submeter-se aos dispositivos constitucionais vigentes;

CONSIDERANDO a busca de melhor relacionamento com o paciente e a garantia de maior autonomia à sua vontade;

CONSIDERANDO as propostas formuladas ao longo dos anos de 2008 e 2009 e pelos Conselhos Regionais de Medicina, pelas Entidades Médicas, pelos médicos e por instituições científicas e universitárias para a revisão do atual Código de Ética Médica;

CONSIDERANDO as decisões da IV Conferência Nacional de Ética Médica que elaborou, com participação de Delegados Médicos de todo o Brasil, um novo Código de Ética Médica revisado.

CONSIDERANDO o decidido pelo Conselho Pleno Nacional reunido em 29 de agosto de 2009;

CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em sessão plenária de 17 de setembro de 2009.

RESOLVE:
Art. 1º Aprovar o Código de Ética Médica, anexo a esta Resolução, após sua revisão e atualização.

Art. 2º O Conselho Federal de Medicina, sempre que necessário, expedirá Resoluções que complementem este Código de Ética Médica e facilitem sua aplicação.

Art. 3º O Código anexo a esta Resolução entra em vigor cento e oitenta dias após a data de sua publicação e, a partir daí, revoga-se o Código de Ética Médica aprovado pela Resolução CFM n.º 1.246, publicada no Diário Oficial da União, no dia 26 de janeiro de 1988, Seção I, páginas 1574-1579, bem como as demais disposições em contrário.

Brasília, 17 de setembro de 2009


EDSON DE OLIVEIRA ANDRADE LÍVIA BARROS GARÇÃO
Presidente Secretária-Geral


Capítulo III
RESPONSABILIDADE PROFISSIONAL


É vedado ao médico:

Art. 7º Deixar de atender em setores de urgência e emergência, quando for de sua obrigação fazê-lo, expondo a risco a vida de pacientes, mesmo respaldado por decisão majoritária da categoria.

Art. 56. Utilizar-se de sua posição hierárquica para impedir que seus subordinados atuem dentro dos princípios éticos.



Art. 88. Negar, ao paciente, acesso a seu prontuário, deixar de lhe fornecer cópia quando solicitada, bem como deixar de lhe dar explicações necessárias à sua compreensão, salvo quando ocasionarem riscos ao próprio paciente ou a terceiros.

Resolução completa
http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2009/1931_2009.htm

Curitiba

Após a partida do João , sentimos a grande necessidade de cuidar da Nicole. Diante dos acontecidos e por orientação médica fomos atrás do geneticista em Curitiba e contamos com o apoio de muitos amigos que colaboraram para que pudéssemos tão logo leva la . Agradeço a todos que se esforçaram para alcançarmos a meta , e no final superamos o valor estipulado inicialmente.
Dia 19 de novembro foi o dia da nossa ida, nesse dia tudo aconteceu, rsrs. Primeiro foi o fogão que pegou fogo(não muito e não nos locais comum de ter fogo), tremi ao pensar num desastre. Ao sair a chave fica presa na porta, não podendo eu mais abrir e nem retirar a chave, um sufoco que também foi resolvido. No caminho a Queli me liga para dizer que o voo que era as 19h estava atrasado e por isso perderíamos o voo da conexão em Campinas, então perguntou se poderíamos ir mais cedo e para a surpresa dela estávamos a caminho, ufa!

Enfim chegamos a Curitiba e no dia seguinte dia 20 fomos a consulta com o geneticista. A consulta não foi nada que esperávamos, porque sim, eu esperava que ele olhasse tudo e dissesse, é isso! Mas ele escutou todo relato, e se ligou na osteoporose, pedindo exames. Inicialmente ele pediu para fazermos um exame específico. Aproveitando a ida marcamos também com a imunologista do Pequeno Príncipe, ela olhou os exames e também se ligou na osteoporose que Nicole apresenta e João tinha de forma bem mais grave. Pediu permissão para dividir o caso com os médicos de SP, pensou em algumas hipóteses mas prefere conversar com os colegas de SP.  Sugeriu que fizéssemos o sequenciamento de exoma na Nicole e caso haja material do João, nele também. Mas ainda não se posicionou a respeito do caso.
Resumo de tudo é que nada sabemos mas a investigação continua. Dr. Salmo disse uma coisa que ele tentou não dizer mas diante da nossa fala ele abriu o jogo, ele também receia que é algo que acompanhe a idade. João apesar de tudo , ele ia relativamente bem até na virada do sexto para o sétimo ano.
O que me deixa insegura é notar que os médicos não conseguem ligar sintomas a exames e estabelecer um diagnóstico, é um achado aqui, outro ali, e isso os deixa perdidos.
A nossa volta foi tranquila, apesar da turbulência que foi do início ao fim do voo, me deixando aflita até está no chão, mas foi tudo muito nos conformes.
Muito obrigada a todos que de uma forma ou outra nos ajudou a dar mais esse passo...

Queria poder relatar muitas coisas sobre as consultas, dizer o quanto Curitiba é linda mas .... Espero que logo consiga , nesse momento me faz reviver muitas coisas, me faz pensar no medo....

Sua despedida

João 

Tão frágil você veio

Como milagre você viveu

E como um anjo você voltou aos céus.

Saudades, mamãe.

Hoje dia 15, completa um mês que João fez sua despedida comigo. Nesse horário de 17:35h aproximadamente foi quando ele já agoniado com a dor e falta de ar, virou e disse:
_ Mamãe, se eu morrer, você é linda tá?!

Anjo lindo

Amor da minha vida, você é lindo!

Foi lindo estar 8 anos com você, foi lindo amar você.

Lindo foi seu jeito de ser, de ensinar e de amar.

Você poderia ter dito tantas cosas, dito eu te amo,

Mas você sabia... o que queria dizer com o linda.

João Vithor, milagre de Deus!!!

Mais uma estrela no céu....

'' Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.
Há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;''

Eclesiastes 3:1-2

Coisas que preciso dizer, há muito já estava chateada pelo descaso e pela complicação dia após dia do meu pequeno....

Osteoporose na Infância X APLV

Doença conhecida por atacar mulheres pós-menopausa e idosos, a osteoporose pode também aparecer em crianças e jovens, apesar de ser mais rara nesses grupos.
A osteoporose é a perda de massa óssea, isto é, a diminuição da densidade do osso e ocorre devido a vários fatores. Dependendo do nível desta diminuição, o osso pode ficar mais fraco e susceptível a fratura.E assim como os adultos as crianças também pode ter a doença se apresentarem fatores de risco para isso.
O cálcio desempenha importante papel no crescimento e desenvolvimento normal dos ossos e dentes. O principal local de armazenamento do cálcio são os ossos. Além do cálcio e outros minerais, o osso contém também células formadoras e destruidoras de osso (osteoblastos e osteoclastos).
A osteoporose é assintomática, a menos que ocorram fraturas, que são raras na infância. Queixas de dor são geralmente associadas a fraturas e raramente à forma primária da doença.  
O exame que diagnostica a osteoporose é a densitometria óssea. Este exame é indolor, de rápida execução (cerca de 20 minutos) e tem pouca exposição à irradiação. Erros de diagnóstico podem ocorrer quando a técnica não é adequada ou não se leva em conta o sexo, idade ou estatura da criança. Este exame está indicado em crianças e principalmente adolescentes com baixa ingestão de cálcio, nos casos de indivíduos com várias fraturas, em pacientes com doenças crônicas e uso de medicações que prejudicam o osso e nos indivíduos com história familiar de osteoporose ou com alterações sugestivas de perda de massa óssea já presentes na radiografia.
A radiografia nem sempre está alterada e só mostra perda de densidade óssea nos casos mais avançados.

(Informações retiradas dos site Folha e SPSP)

Causas de osteoporose na infância

A osteoporose  pode ser primária quando não há uma causa evidente de perda de densidade óssea e secundária que atinge 25% das crianças e principalmente as com doenças crônicas, como as  doenças gastrointestinais, reumáticas, renais, pulmonares, endócrinas, alergia ao leite de vaca ou intolerância à lactose, uso de certos medicamentos e imobilização prolongada). 

 João Vithor X Osteoporose 

Descobri que João tem osteoporose por um acaso. Ele sempre apresentou muitas dores nas pernas e braços, dores fortes que nos levou a procurar um reumatologista. O médico então solicitou vários raios X e foi pré diagnosticado osteomalacia. Então fizemos uma densitometria onde constatou a osteoporose. 
A primeira densitometria havia dado um valor de perda de massa óssea , menor do que a atual, onde mostra que está com perda de 54% de massa óssea.

Essa situação dele não é de agora, devido aos últimos acontecimentos pois a osteoporose vai se instalando lentamente. Tudo leva a crer que ele não absorvia bem a fórmula que usava, já devido a sua condição de saúde. 
 O fato de não absorver o que ingeria trouxe outros transtorno para meu pequeno,  falta de tiamina B1 ( encefalopatia de wernicke ), explicarei depois.
Mas o fato de eu postar sobre isso é para alertar as mães de aplv, crianças com problema de absorção para que fiquem atentas quanto as possível carências de cálcio e vitaminas.

Ser mãe, uma missão especial.

Fui convidada para uma missão especial.

Estava eu terminando o colegial, querendo viver a vida e com sonhos a realizar.

Mas

Deus olhou pra mim e entre tantas mulheres capacitadas, preparadas e que desejavam essa oportunidade, me escolheu. Fui então separada para

essa tarefa a qual não tinha nenhuma noção do que era. E assim, sem preparo algum , sem planejar me tornei mãe.

Tive medo, medo de não conseguir, medo do que estava por vir, ah e seu eu soubesse o que estava pela frente, o medo seria maior.

Então, assim mesmo sem experiência, só com o amor me orientando, fui aprendendo a ser mãe.

Por vezes errei, outras acertei, as vezes de primeira. Muita culpa , muito orgulho , muitas alegrias, muitas tristezas, todos os sentimentos muito intensos e verdadeiros.

Uma verdadeira montanha russa de sentimentos.

Ser mãe é frequentar eternamente uma escola, e aprender a cada dia e todos os dias. 

É aprender que podemos e devemos amar mais e que somos capazes se acreditarmos.

É aprender a ter fé em Deus e a se importar com o próximo. É ter o caráter e personalidade melhorados a cada dia.

Ser mãe é ser inconstante. 

Não há como definir a emoção de ter sido escolhida para essa aventura. A cada manhã que acordo e sou saudada com um ,''Bom dia mamãe!''. Sinto me especial, que sou privilegiada, tenho duas jóias preciosas.

A maternidade começa no coração. Vai além da capacidade de procriar. Ser mãe está na capacidade de amar , de se doar gratuitamente e incessavelmente. 

Há mulheres que se tornam mãe ao colocar uma criança no mundo, mas outras se tornam mãe ao retirar uma criança do abandono.

Ser mãe é uma missão especial!!!

A tal da genética x hiperidrose

A hiperidrose é uma condição caracterizada pela transpiração anormalmente aumentada, além do exigido para a regulação da temperatura corporal, podendo  ter consequências fisiológicas, tais como mãos frias e úmidas, desidratação e de infecções de pele secundárias até a maceração da pele. A doença pode também ter efeitos emocionais devastadores sobre a vida do indivíduo.

As pessoas afetadas estão constantemente conscientes da sua condição e tentam modificar seu estilo de vida para se acomodar a esse problema. Isso pode ser incapacitante na vida profissional, acadêmica e social do indivíduo, causando constrangimentos. Muitas tarefas rotineiras tornam-se impossíveis, o que pode esgotar psicologicamente as pessoas portadoras do distúrbio.

A transpiração excessiva das mãos interfere em atividades rotineiras, como pegar objetos de forma segura. Algumas pessoas que sofrem de hiperidrose evitam situações em que elas entrarão em contato físico com outras pessoas, como cumprimentar uma pessoa com um aperto de mão, e escondendo embaraçosas manchas de suor nas axilas, o que pode limitar os movimentos da pessoa. 

Estima-se que a hiperidrose primária atinja 2,8% da população mundial. A doença acomete igualmente homens e mulheres e ocorre mais comumente em pessoas entre 25-64 anos. Alguns podem ser afetados desde a infância. Cerca de 30-50% dos pacientes têm outro membro da família com a mesma condição, o que implica uma predisposição genética.

Aqui em casa além do marido ter hiperidrose , Nicole tem também. E agora que está indo á escola os problemas relacionados a essa condição começaram a aparecer. A professora comenta que enquanto os colegas fazem 2 a 3 tarefas ele continua na primeira, sempre para pra enxugar as mãos e as vezes precisa lavar e secar. A folha de atividade e caderno ficam molhados, as vezes rasgam e mancham. Com o Roger a situação é semelhante, a tal da genética não ajuda aqui em casa, e ambos tem a hiperidrose nas mãos e pés.

Para tentar ajudar minha pequena, que já fica constrangida pelo suor excessivo, sempre tem um perguntando por que ela está com a mão molhada, levei numa dermatologista essa semana. Já conhecia o tratamento cirúrgico (simpatectomia), e também o uso do botox, ambos não indicados para criança. 

Fui temendo não ter alternativas mas para minha surpresa tem! A dermato passou um antitranspirante para passar nas mãos e pés e também um aparelho de iontoforese, ANIDRONIC, para fazer aplicação. Cada aplicação de 30 minutos todos os dias. Agora é pedir a Deus para dar resultado o tratamento. 

E só pra não perdemos o hábito de comprar coisas caras, desodorante caro e aparelho mais ainda.

Antitranspirante receitado 

Anidronic

Reportagem exibida no Domingo Espetacular dia 21/04/2013

Doença rara obriga médicos a adotar tratamento radical: cortar a comida da dieta




João Vitor e Nicole têm uma doença grave: alergia alimentar múltipla. As doenças são diferentes, mas o que elas provocam é parecido. Por enquanto, a alimentação deles não custa nada para os pais. O plano de saúde cobre as despesas com o alimento de João. E a rede pública da prefeitura de Goiânia fornece o leite de Nicole. Mas os pais já acumularam uma dívida de R$ 16 mil porque as crianças dependem de cuidados especiais.

Um momento especial.

Quando digo que João é um menino especial muitos pensam que é mais uma corujice de mãe. Mas não é só isso. João tem 7 anos , idade de ser fã de desenhos animados, super heróis ,e coisas do tipo mas não! Ele tem seus momentos infantis e acho bom que tenha mas a maior parte do tempo tem um gosto mais maduro, uma forma de expressar que me deixa boquiaberta.
Quando internado sempre levei para o hospital dvds infantis, tanto filmes como musicais e colocava ele para assistir e ia ouvir minhas músicas , ver algumas coisas mais voltadas para gosto adulto. Ele muito curioso pedia p ouvir, para ver e logo apaixonou em duas músicas , e ouvia toda hora, todo dia e principalmente quando triste, agitado ou  passando mal. Até ai normal se comparado com outros mas ele deixava de ver desenhos para ouvir essas duas musicas, e ficava deitadinho encolhidinho na cama com o celular próximo ao ouvido, era a forma dele distrair, suportar a angustia de estar internado, com dor , com medo e com ''fome''.
Crianças se apegam em personagens , super homem, Batman, e outros para fugir da realidade de dor, mas João se apegou a fé e tocado pela letra da música ele seguia firme e confiante. Também pedia com frequência que um grupo de pessoas, chamado por ele de ''os cantores'' , fosse até o hospital cantar pra ele, ler a bíblia e orar.
Quando ninguém aparecia ele fluía ao som de ''Quando o mundo cai ao meu redor '' (Juliano son/livres para adorar) e Aguenta firme (voices). Essas músicas abençoaram o João durante os meses que ficou hospitalizado e quando em casa ele permanece a ouvi las.
Bom , o legal aconteceu agora, voltando da consulta passamos pelo outdoor que anunciava o show do Juliano Son em Goiânia. Ele logo brilhou os olhos e vendo que meu filho poderia ter qualquer ídolo na vida dele porem ele preferiu a fé , que ele poderia se apegar qualquer herói para ser sua referencia , mas ele se apegou a um pragador da palavra de Deus. Isso me fez tentar um contato , afim de que ele pudesse conhecer o Juliano Son, que lá de longe abençoava meu filho com sua melodia.
E-mail enviado, entregue por Deus. Recebi a ligação da Roberta (Assessora  de imprensa), que foi o anjo responsável pelo encontro.
Então dia 20 de abril de 2013, João Vithor pode ser mais abençoado pelo encontro com o pastor Juliano Son , ele voltou muito feliz e cantando a música que traduz sua experiência em 8 meses dentro de um hospital, sendo furado todos os dias. Foi um momento especial, lindo de ver.