Fatos do dia a dia , indo atrás dos seus direitos.

Como é ter que recorrer ao estado e município a fim de receber medicações:

Primeiro fui atrás da pancreatina_ Lá no Juarez Barbosa, fiz o cadastro e aguardei os dias necessários para a resposta e fui ao local para sabe-la. Chegando lá pego a senha 13, entrego o cartão feito na semana anterior e aguardo de 30 a 40 minutos. Então a Nic dorme, pois estava com muita dor de cabeça, eu aguardava sair de lá para leva-la ao PS. Após o longo tempo esperando perguntei depois de um tempo entregaram o cartão , orientando a subir ao andar acima. Subi dois lances de escada com Nic no colo, ah e Júlia também. Chegando lá, entreguei a atendente, que olhou e mandou aguarda no corredor ao lado. Com o tempo ocioso, observei que havia outro cartão ( de outro paciente) anexado ao da Nicole. Então voltei ao balcão, mostrei a atendente que simplesmente me mandou desce lá e devolver. Argumentei dizendo que o erro foi delas e não meu, e o meu dever era coma Nicole, que por sinal dormia em meus braços. Então devolvi a ela , o dever de levar o cartão no andar abaixo. Ela então preguiçosamente mandou que eu rasgasse e jogasse no lixo o cartão da paciente Davindade. Olhei perplexa para ela, com a solução arrumada e disse que não faria isso pois sabia que a paciente dona do cartão estava lá aguardando e que provavelmente aguardou e fez todo o processo que também fiz para adquirir o cartão. Ela então cinicamente respondeu que ela poderia fazer outro... Virei as costas e sai...Afff Isso é um DESRESPEITO com os pacientes que ali vão. Voltei ao corredor para esperar, logo ela veio e pegou o cartão, ela já imaginava o que eu faria, tendo vista minha indignação, se ela devolveu, não sei.... Após um tempinho esperando, perguntei se tinham certeza que era ali mesmo, a pessoa se aproximou e quase sussurrou em meu ouvido que era mais a frente, que eu deveria bater na porta, e depois pediu para não dizer que ela me indicou o local.... Como assim??????

Chegando lá, processo negado... Então bora ao MP.

Ao sair de lá, pedi para falar com o responsável pelo atendimento geral, a pessoa não quis me atender ... Ai eu canto... VIVO EM GOIÁS , TERRA BONITA DE GENTE ATOA!

Fui ao Paço dar entrada no losec e cethapil, a pessoa que me atendia, saiu, foi a sala ao lado, e puder ouvir quando a outra pessoa disse , se ela queria que ela fosse lá me dizer, creio que ela concordou por ao retornar veio outra pessoa junto. A assistente social perguntou se eu sabia que o processo não daria em nada, pois ali só forneciam o similar, disse que já imaginava, ela perguntou se queria insistir assim mesmo, e que os outros também não dariam. Disse que sim ... Ela disse que só serve receita do SUS, e blá blá, blá...

Depois do processo aberto , vejo que tenho que esperar de 30 a 60 dias para uma RESPOSTA. Sai dali fui ao MP e já dei entrada na pancreatina e nos outros, agora esperando... ESPERANDO e que Deus abençoe que tenhamos uma resposta positiva.

Depois quando o filho da gente morre, com a medicação com mais de 30 dias de atraso, aguardando uma vaga no CRER , ai sim, vem gente ligar pra saber se onde moro tenho banheiro, quantos moram em casa, grau de intrusão , se há água potável... afff Depois que morre não precisa vir atrás não, não adianta, não resolve nada !!!! Depois quando um pai de família, uma mãe desesperada xinga um profissional desse , ai é desacato a funcionário público com pena de 6 meses e lero lero mas qual é a pena para o DESACATO A VIDA????? A DIGNIDADE???

Odeio morar num pais do carnaval!

E lá vem o tal carnaval, um período onde nada funciona, só curtição e nisso as pessoas que dependem da boa vontade do serviço público espera a míngua, sem poder curtir nem carnaval e nem sua dignidade.
Hoje liguei no MP para saber se havia respostas dos processos e na primeira promotoria , a ligação não foi nem 30 segundos e já ouvi um sonoro NÃO! Pedi para ser transferida ao CATS que não sei por qual motivo mas o assessor entendeu CAPS ( Centro de Atenção Psicossocial), será que precisamos de um atendimento Psicossocial para passarmos, ou por passarmos por todo esse descaso? Enfim, transferida para ouvir outro não e que o prazo é de 15 dias.
Percebendo a chegada do feriado carnavalesco , imagino que esses 15 dias podem dobrar, ficando eu a esperar uma resposta para as enzimas da Nicole. Também esperando na outra promotoria a resposta para o losec e cethapil. E ai , quem vai dançar nessa história toda??
_ Nós, né? Somente nós, iremos dançar , não no ritmo de carnaval pois não há como sair para curtir um feriado e nem nada vendo a possibilidade de sua filha ficar sem sua medicação, ou devendo o salário todo na farmácia.
 Sei que nossos promotores, juízes , secretários e prefeito com toda certeza estarão gozando do bom e melhor, e quem sabe cantando aquela musiquinha ridícula e horrorosa ''Vivo em Goiás.., Que vida boa!''
É tão comum a demora dos processos que o assessor nem pesquisou nada, ao ouvir quero saber sobre o processo da Nicole, simplesmente disse que ainda não havia resposta. Simples assim!
Chegar ser ridículo e humilhante a cena , eu dentro do MP, colhendo termo e já sabendo que vai demorar e pode não ser favorável.

Não é fácil, nos viramos nos trinta para garantir o tratamento da Nicole, e foi igual ao João porém ela tem o direito a receber essa assistência a saúde do estado , do município mas eles enrolam tanto, colocam tanta burocracia só para desistirmos. Como se não bastasse os feriados longos que enrolam todo o sistema, agora temos a COPA DO MUNDO. Pelo amor do bom Deus, aonde que viram que Brasil tem condições de sediar algo?? O povo morre a míngua , e tudo que querem é fazer bonito. Pais do carnaval, Pais do futebol, Pais de MERDA, de Doentes, de PESSOAS QUE MORREM DE ''VIROSE'' todos os dias. Chateada e preocupada demais para curtir o carnaval e a copa ...desiludida demais para que votar de novo nos mesmos...Vejo que não temos muitas escolha e ficamos a trocar seis por meia dúzia a cada eleição.

Cinco meses sem meu anjo doce!

20/02/14 

5 longos meses... só Saudades... 

Hoje completa 5 meses que você foi morar no céu

Minha casa tão vazia

Coração tão pesado

João você faz tanta falta... Te amar era e será a melhor parte da vida!

Gente que se acha.....

Tirando os preferenciais que são por lei, gestante, idosos e crianças de colo , acho que o tal de ''clientes cartões vip, super vip e blá blá blá '', como prioridade ao embarcar, não passa de uma maneira de destacar as diferenças de classe sócio econômica. Afinal do que adianta eles entrarem com prioridade se irão sair após todos embarcarem?? 

 Agora vendo essa postagem infeliz, imagino que deve ser para sustentar o ego e orgulho dos que se julgam superior. Mas ainda penso que se a questão é destacar a superioridade do cliente, deveriam então ter um voo para os super e outro para os normais pois afinal pagamos o mesmo valor nas passagens, temos o mesmo tipo de aeronave, assento e o mesmo piloto e comissários de bordo. Muita frescura para pouco luxo!

Palavras de 2009

Vasculhando na net, achei esse texto que escrevi em um blog que não lembrava a senha... Saudade do tempo em que tinha meu filho comigo....

''Somos guerreiros , anjinhos de Deus enviado pra ensinar muitas coisas a mamãe e papai. Embora não possamos comer como crianças normais ,não podermos comer frutas, verduras, arroz e carninhas ficamos extremamente felizes quando mamamos nosso leitinho, é bom saber que ele não irá faltar enquanto precisarmos dele. Somos especiais porque precisamos de cuidados especiais mas não somos diferentes somos capazes e muito inteligente, não necessitamos de pena e sim de respeito ; respeito com nossas vidinhas, respeito principalmente de nossos governantes que sempre deixam faltar ou atrasar nosso leitinho que também é um medicamento; respeito dos fabricantes que não especificam os ingredientes do produtos que vendem , respeito dos nossos amigos e conhecidos que desacreditam e nos tentam a comer alimentos proibidos. Aos que respeitam e compreendem nossas dificuldades fica o nosso carinho e obrigado, obrigado por nos deixar e ajudar a viver, obrigado pela oportunidade de também existir.''

Um momento a comemorar!

Com as tristezas e dores dos meus dias, acabei esquecendo, de novo, que ontem Roger e eu fizemos 9 anos juntos!!! Difícil comemorar,uma alegria incompleta pois o motivo inicial da nossa união, não está mais entre nós. Lembro me do dia, em que após ver um positivo no beta HCG, você meu bem , olhou em meus olhos e disse:
-Eu caso!
Com 3 meses de namoro, um anjo no ventre e um pedido de casamento. Muitos duvidaram , família achou loucura e apostaram num divórcio prematuro mas superando a tudo e todos hoje posso te dizer que foi uma loucura que deu certo, uma loucura que até hoje rende alegria, amor, amizade e companheirismo. Está ao seu lado é e será sempre um prazer. Deus sabia que uma mulher brava e brigona era que o pacato Roger precisava kkkkk ao contrário do que a família imaginou nossa personalidade tão extrema e tão intensa combina mais que queijo com goiabada. Um companheiro que me entende, que cede 75% da cama pra mim e meus 4 travesseiros, que liga várias vezes ao dia pra saber como estou, que eu peço uma paçoca e volta com 1kg da mesma rsrs, um marido que abriu mão de fazer uma cirurgia só para está ao meu lado no final da gestação e também abriu mão de uma boa oportunidade de emprego só para permanecer ao meu lado, poderia enumerar mil qualidades sua mas demandaria tempo demais , então irei reduzir a uma frase simples e intensa.... Te amo!!! Parabéns por está ao meu lado 9 anos, você é guerreiro kkkkkkkk

Um rumo a seguir

Após muito caminhar, as vezes quase desistindo pelas dificuldades, mas com o amparo de Deus e os vários anjos colocado em nossa caminho hoje as coisas começam a clarear para nós. Antes do João falecer descobrimos a existência de um exame chamado sequenciamento do exoma, e desejamos ter feito nele, cogitamos uma vaquinha, rifas mas nem levamos adiante pelas várias dificuldades do momento.
Após a sua morte, tudo falava a favor de uma imunodeficiência e por medo do futuro lançamos nossa busca de recursos em prol da Nicole, a fim de fazermos o exame nela.
Iniciamos a vakinha, que logo atingiu o valor estipulado, de 5 mil, mas não o suficiente. Com isso fomos a Curitiba e passamos num geneticista que pediu alguns exames que até hoje a UNIMED não liberou, apenas um mais simples foi feito HLA Dq1/Dq2. Passamos em uma imunologista no PEQUENO PRÍNCIPE, Dra. Carolina Prando, que prometeu falar com um professor de SP e nos retornaria, mas até hoje nunca nem respondeu ao e-mail que enviei. Percebendo a dificuldade de seguir a investigação em Curitiba , além do custo muito alto de tudo resolvi ceder ao convite da Imunologista da prefeitura e fomos a SP , de volta ao Instituto da Criança, o mesmo que fomos em 2009 e que não tiverem muito interesse em investigar o caso.
E já com a consulta marcada e de planos de ir apenas para essa consulta, fomos agraciado pelo amor de Deus, que usou um anjo discreto e secreto, e nos enviou o valor necessário para a realização do exame na Nicole. Não há como explicar a sensação de viver sob a graça e da graça de Deus. Então fomos a SP e lá já fizemos a consulta com o geneticista do laboratório Mendelics e colhemos o sangue para o exame.

O exame foi feito em dezembro e o resultado saiu agora em janeiro, no nosso retorno a consulta no IC. Sai de casa com um frio na barriga , pois dias antes a Dra. Aline me disse que achava que Ni não tinha nada além de uma alergia severa, que achava que o exame viria normal. Mas na minha mente ficava a dúvida pois como que uma alergia pode ser tão severa que mesmo com aminoácidos puro ela ainda não melhorava?? Como ter esperança de melhora, se mesmo no melhor leite e exclusiva ela apresentou osteoporose, estava sempre abaixo do peso e o intestino todo machucado?! E ainda havia comentado isso com ela, que com a resposta de alergia , continuaríamos sem saber lidar, é como tatear no escuro sabendo que tem buraco fundo por perto. Mas entreguei nas mãos de Deus e pedi que me desse uma resposta.
Dia 22 fomos ao encontro da resposta do exame, lá estávamos Roger, Nicole , Dra. Aline e os dois médicos do Mendelics e eu. O médico já entrou dizendo que tinha uma pista, fui ao céu a voltei para saber o resto e eis a resposta....

Nicole possui uma deficiência de enteroquínase, sua função é basicamente ativar as enzimas do pâncreas para digerir as proteínas. No exame encontraram apenas um par, porém explicaram que o outro par pode estar em uma parte do exame não vista por esse exame. Falaram também que quanto ao resultado do HLA ,que ela tem uma pré disposição a ter intolerância ao glúten. 

Só depois resultado o exame as coisas fizeram sentidos, o neocate ainda , mesmo que em quantidade mínimas, possui proteínas, o aminomed tinha um pouco mais. E ela também estava comendo mandioca que também tem proteínas. E por isso o estrago no intestino. Lá no Instituto da criança já cantaram a bola de ser algo no intestino que desregulava a parte imunológica e para mim fez muito sentindo. A neutropenia, leucopenia sempre acentuava quando ela comia algo. 

Há também uma hipótese levantada pela Dra. Aline que é a da Sídrome de Shwachman-Diamond (Depois de fibrose cística (FC), é a segunda causa mais comum de insuficiência pancreática exócrina em crianças.). Agora iremos iniciar com enzimas e introdução de alguns alimentos e observar, caso a parte atópica permaneça , como rinite , eczema e outras alergias , falará fortemente a favor dessa síndrome também. Não é que Nicole tenha duas doenças raras, mas nesse caso será apenas a sindrome de shwachman, pois ela ataca a parte exócrina do pâncreas e  também é acompanhado de várias atopias.

A deficiência de enteroquínase é raríssima e o diagnóstico muito difícil.

 Agora iniciaremos o processo de introdução e ajuste das enzimas e que Deus continue com sua mão estendida para a vida da Nicole.

E aqui o sincero agradecimento da Nicole, e também nosso a todos que de uma forma ou outra nos ajudou nessa luta.

Vídeo aqui

4 meses

As memória do dia 15/09/13 ainda permanecem vivas em mim, meu pedido de socorro, o quanto pedi para fizessem algo, o quanto falei que ele não estava bem.... e dá uma revolta ao lembrar....

Qual a real necessidade da fórmula??

Vejo muitas mães desesperadas ao perder o direito do filho ter sua fórmula especial e muitas questionam o que dar na mamadeira pela manhã e ao deitar , há quem questione o cálcio também e fica a angústia e sensação de não ter '' comida'' para oferecer ao filho.

Geralmente , quem deixa de receber a fórmula , são crianças acima de 2 anos com poucas restrições , leite de vaca e soja. Também são crianças estáveis, o que não significa que ela possa vir a ter uma queda no peso e desenvolvimento mas isso é tudo avaliado ao longo da dieta e retirada da fórmula. Tem crianças que mesmo com poucas restrições parecem precisar do aporte calórico da fórmula para manterem o bom desenvolvimento.
Já aquelas que a necessidade é ligada ao cálcio e o fato de ter o que tomar ao acordar e deita temos muitas saídas , podemos encontrar pesquisando na internet e em uma boa consulta com nutricionista/nutrólogo.

''...A alta biodisponibilidade do cálcio nos produtos lácteos está relacionada com o conteúdo de vitamina D e com a presença de lactose, que aumentam a sua absorção no intestino. Além disso, como o pH do leite é alcalino, o cálcio se mantém em suspensão pela formação de caseinato de cálcio, de citrato de cálcio e de um complexo com a lactose. Assim, a lactose, caseinato e citrato presentes no leite e derivados parecem explicar a melhor absorção de cálcio destas fontes em relação a outras. Apesar dos queijos conterem pouca lactose, o cálcio está prontamente disponível neste alimento..'' (fonte)

Abaixo tabela de recomendação de cálcio diário.

''...Entretanto, não somente o consumo de leite e derivados contribui para a ingestão de cálcio dos indivíduos. São fontes de cálcio vegetais de folhas verdes escuras, tais como couve, couve-manteiga, folhas de mostarda, de brócolis e de nabo, mas o cálcio está pouco bio disponível nesses alimentos. Sardinha, moluscos bivalves, ostras, salmão e leguminosas, como a soja, também contêm cálcio em quantidades descritas na tabela abaixo ...'' (fonte)

Sendo assim dá para manter a ingestão de cálcio mesmo sem as fórmulas especiais, apenas investindo em alguns alimentos como: 

* nabiças, mostarda, couve, espinafre, rúculas, acelga, alcachofra ,alface, aipo, brócolis, erva-doce, repolho, abobrinha, feijão verde, couve de Bruxelas, espargos e cogumelos.

* Feijão : Os feijões são uma fonte rica de cálcio, tente feijão carioca, preto feijão, feijão branco, grãos de bico, vagem, nabo e ervilhas.

* Ervas e temperos : manjericão, cebola, alho endro, erva tomilho, canela, folhas de hortelã ,pimenta, orégano, alecrim e salsa.

* Outros alimentos : Outros alimentos bons para os ossos incluem salmão, sardinhas, caranguejo,  tofu, laranjas, amêndoas, sementes de gergelim, linhaça , melaço, e algas marinhas. Boas fontes de cálcio são também, cereais e sumo de laranja, abacate, amora, sementes de girassol, quiabo, abóbora, castanha-do-pará , gergelim, amaranto , rúcula , linhaça e grão-de-bico.

Se observarmos o tanto de alimentos disponíveis no mercado como fonte de cálcio e vitaminas não há porque sofrermos tanto com a retirada das fórmulas.

Saindo do cálcio e voltando para a necessidade de ter algo a oferece podemos optar pelos leites vegetais , por exemplo o leite de coco: 

'' Leite de Coco para crianças com intolerância à lactose

Experiências feitas nos EUA mostraram que os cocos verdes contêm as mesmas propriedades do leite materno. Certa vez um bebê foi submetido, durante o espaço de um ano, a um regime constante e exclusivamente de leite de coco, e o resultado foi que ele permaneceu em perfeito estado de saúde. As mães havaianas, aliás, já antes, costumavam alimentar seus filhos com leite de coco, em substituição ao leite de origem animal.

O coco têm elementos suficientes para sustentar a vida do homem indefinidamente. É muito bom, para fazer engordar. Graças ao seu conteúdo de potássio e sódio, o coco é um alimento adequado na arteriosclerose, e é excelente para o desenvolvimento do tórax, bem como para os nervos, o cérebro e os pulmões. A massa gelatinosa do coco verde é muito boa para os que sofrem de inflamações intestinais.

Como preparar o leite de coco para um recém nascido:

Retire a polpa de 1 \4 do coco seco junte a 150 ml de água do coco verde, bata no liquidificador coe em uma peneira e sirva na hora. Para as crianças maiores de 6 meses você pode acrescentar meia maça ou pera para adoçar. A criança pode tomar esse leite ao longo do dia desde que seja preparado na hora.'' (fonte)

Há também leites de arroz já prontos , leite de amêndoas e milho mas o de coco é um fonte boa e parece ser mais saborosa e barata. 

Minha filha não é uma coitadinha.... o seu é?!

Com tanto de comunidades e grupos existente na internet, composta por mãe de alérgicos só faz reforça o meu pensamento de que ALERGIA ALIMENTAR NÃO É NEM UMA DOENÇA RARA! Está mais comum do que imaginamos....
O neocate não custa mais R$ 500, hoje em dia sai a 150 ou no máximo 170....
Vale mais um filho ao seu lado , tomando leite especial, do que um filho num leito de hospital, morrendo.... ou num caixão!
A alergia é sim um saco! É difícil, é triste! São muitas as vezes que a Ni chora querendo comer, mas mostro a ela que graças a Deus ela tem acesso a fórmula especial dela, triste é quem pode comer tudo e não tem nem arroz e feijão pra comer. Triste é não ter um teto para esconder da chuva, uma cama para descansar.
Alergia é algo grave, sim! Mas vamos comparar a alergia a uma cardiopatia, a uma criança com câncer. Compare o não comer da restrição por alergia com o da fome de muitos que é por falta do alimento....

Nós convivemos com as restrições da alergia e toda as consequências da mesma e nem por isso acho que minha filha seja uma coitadinha. Nunca deixei o João se achar um coitado, nem mesmo na sua última internação. Tratar uma criança com problema de saúde como uma criança normal é também uma forma de amar.

Me preocupo com o peso da Nic, mas jamais chorei por conta disso. Minha preocupação vai além do número ali na balança, penso na osteoporose, nos ossinhos, na questão energia x gastos de energia mas se formos pensar nas crianças já obesas e nas adolescentes morrendo por anorexia e bulimia , nem falaríamos muito desse assunto.

Compara a foto da Nicole com a outra acima e digam, preciso sofrer, e dizer que ela é uma coitadinha??? Lembrando que ela não come nada, só toma o neocate, mas assim fica bem e pode viver a vida. Dá pra chorar ??? Não mesmo!

Olho a minha filha e só tenho motivos para ser feliz, por te la ao meu lado, por estar correndo, brincando e viva!

Vejo minha preciosidade ao meu lado e me sinto a pessoa mais feliz e rica desse mundo. Tive a grande oportunidade de cuidar, amar e ser fielmente amada pelo meu anjo João por 8 anos e 20 dias e não uma coitada que perdeu o filho. 

Meu coração deseja que algumas mães parem de dramatizar uma situação que já é difícil mas, com certeza, não é a mais difícil. Parem de por seus filhos como os doentes, coitados , com risco de morte. Sejam mais grata por terem seus filhos, só! A alergia mata, assim como a dengue mata, como a pneumonia mata e como a falta de pensamentos bons também mata. Oh, tadinha de mim pois corro sérios risco de contrair dengue , já que moro numa cidade onde há epidemia da doença. Sempre digo que se tratarmos nossos filhos como coitado , eles se sentirão e agirão como coitadinhos.

Enfim, chega ao fim 2013

2013 é um ano que desejo esquecer porém foi meu último ano com meu anjo João , sendo assim sei que jamais esquecerei. Foi com ele que passei intensamente o ano de 2012 e 2013. Momentos que jamais esquecerei. Sei que a dor e a saudade são grandes nesse momento mas espero ir superando a cada dia e que em 2014 possamos ficar apenas com as boas recordações.
Apesar da perda e dor tenho que esperar e acreditar em dias melhores nesse novo ano, afinal , junto com a mãe que perdeu o filho também tem o pai, a irmã que perdeu o irmão e amigo, a avó que perdeu o neto, a tia que perdeu o sobrinho a médica que se dedicou e também perdeu um paciente. Muita gente perdeu , embora papeis diferentes a sensação de perda e dor está ai pra todos , preciso estar forte para ser suporte para minha família e espero encontrar nela também a minha força.
Que Deus nos surpreenda , com vitórias , boas notícias e com o seu amor! Adeus 2013, seja bem vindo 2014!

3 meses sem poder ouvir sua voz

Meu milagre João

Em 8 anos na terra
conheceu o céu e o mar
foi ao parque de cidade e também ao zoológico
Aos domingo foi Fantástico e muito Espetacular
Ensinou a fé para muitos
Desafiou conhecimentos e contestou protocolos
Ensinou muito a todos que o conheceram , nem que por um instante
Abriu caminhos para outras crianças nesse mundo da alergia alimentar
Se fez conhecido e lembrado pela sua vontade de viver e gratidão a Deus.
Mostrou que temos que ousar, e que nos adaptamos a tudo
E nos fez entender que não dá para desistir no meio da caminho
que embora doa muito , precisamos prosseguir.
O limite do mundo é nossa imaginação
E o nosso limite é a fé!

Hoje faz 3 meses que você se despediu de mim lá no quarto, antes de ter a primeira parada, e ainda hoje sinto aquela mesma aflição e angustia , dessa vez acompanhado da saudade que todos os dias no coloca a um passo da loucura . Refletindo sobre sua vida percebi que podes conhecer de tudo um pouco, que em 8 anos viveu com intensidade e viveu muitas aventuras. Certamente teríamos mais coisas pela frente mas , ainda não sei o porquê , Deus te quis no céu, mais uma estrelinha junto a ele.
3 MESES que ouvi pela última vez sua voz e ela dizia:
_ Seu eu morrer ,  você é linda mamãe!
Dia 20/12 fará 3 meses que pude te tocar e ver pela última vez...

Juramento de hipócrates ou hipócritas???

Há médicos e médicos, tem uns que envergonham toda classe, mas graças a Deus tem outros que são verdadeiros anjo.Tenho cuidando da minha filha um anjo chamada Dra. Aline Salles mas também tive o desprazer de passar por profissionais sem ética e sem amor a profissão, grandes estrelas que por ser acharem bons , não fizeram nada, não acrescentaram nada e o pouco que tentaram foi um desastre.

Fico pensando, o que dá na cabeça de um profissional de entrar num grupo virtual para criticar e zombar dos seus clientes???

Basta de viroses!

Fico indignada de saber que mais e mais crianças tem morrido após receber diagnóstico errado de virose. Todo sintoma em pronto socorro é tido por viroses, e se for mesmo isso, virose tem matado muitos, então está na hora de darem mais atenção as viroses, não é? 

Jornal da Record do dia 20/09/13

Medo de Deus

Hoje , 2 meses e 14 dias sem meu filho, estive passando por um caminho que já havia feito com ele, quanta saudade, pensamentos viera a tona, lembranças, boas e gostosas lembranças e é só o que tenho pra hoje, amanhã e pra sempre...
Fico refletindo e penso o quanto é injusto e cruel da parte de  Deus tirar um filho dos braços de uma mãe. O que ele deseja quando ele leva um filho amado, querido e com isso ele destrói famílias e vidas??? Quando o João teve a primeira parada comigo no quarto eu falei pra Deus, que deixasse meu filho que não era justo, enquanto muitas mães abortam, doam e jogam fora seus filhos e os mesmos sobrevivem, não era justo ele levar uma criança que era amada, cuidada e desejada pelo pai, pela irmã , pelos avós , tios, primos e principalmente por mim. Mas ainda sim preferi entregar a vida do João a Deus e pedi que fizesse sua vontade. Mas lá no fundo do meu coração, eu esperava que o Deus o qual eu acreditava e acredito, que ele me poupasse dessa dor absurda. Lá no fundo eu pensei que ele deixaria meu pequeno assim como das outras vezes. Acreditava tando que até no dia que recebi a ligação as 05:30h da manhã, eu ingenua ainda orava a Deus para que ele poupasse a vida do meu filho e quando cheguei e vi aquela cena, o colchão que ele estava deitado já levantado e a cama vazia, vi meu mundo cair. Me senti traída, abandonada por quem eu sempre acreditei e a quem entreguei a minha vida e a minha família.
Uma outra mãe que também perdera um filho me questionou se ainda acreditava em Deus e... Sim! Acredito que Deus tem poder para fazer milagres e tudo mais,mas, quando ele quer e para quem ele quer. Não consigo entender quais são os pré requisitos para ser ''abençoado'' por Deus. Vejo Deus e os homens em uma relação de pai e filho. Muitas vezes nós em quanto filhos já ficamos magoados com nossos pais por um ''não'' e também já magoamos nossos filhos com um ''não''.
Sempre fui muito indagadora , sempre questionei as regras e ordens e até condutas , sempre gostei de respostas para as coisas e minha maior tristeza é não ter a resposta do porquê de Deus ter levado meu pequeno. Qual o propósito de nadar , nadar e morrer na praia? Sim! Desde que ele nasceu foi lutas e lutas e chega aos 8 anos , Deus o leva, como assim?! É o mesmo que falar a um corredor que embora ele tenha se esforçado ele chegou em quarto lugar , ah e isso é uma vitória.... Não concordo! Não entendo! To sofrendo muito...
Como é difícil voltar a acreditar que Deus fará algo por mim, como é difícil pedir e não saber se o seu pedido está dentro dos padrões para ser concedido. Como é doloroso ir a igreja e não conseguir abrir a boca durante um louvor por se sentir hipócrita ao cantar, '' Deus me ama,'', ''ele me cura'', ''ele cuida de mim'', se lá no fundo não sinto isso,.. Ele levou meu bem mais precioso! Antes quando cantava era de coração, acreditando , hoje já não sei.
Eu sei que temos uma presidenta, um governador, com poder suficiente para garantir todo o tratamento da Nicole pelo SUS, e um bom tratamento masssssss será que eles querem isso? É tão longe do imaginário e é assim que tenho sentido Deus, tão , tão longe de mim , não olhando para o meu coração, meus anseios e medos.
Deus, tenho 3 desejos muito especiais, diferente dos anseios diários de todas as pessoas, mas tenho medo de pedir, medo de frustar novamente...
Estranho,ainda acredito em Deus, só que agora tenho medo dele... medo de não merecer!

João uma estrela no céu

A ingenuidade da Nicole me encanta, a forma como ela lida com a partida do João é simples e puro. Ela sempre fala dele, relembra situações vivida com ele, sempre o cita quando fala de nós família. Hoje estávamos na casa da minha mãe, ela brincando lá fora com os primos enquanto eu estava lá dentro vendo televisão. Ela  então dá um grito:
_mamãe! Vem aqui, vem logo, corre! ...
Vou rápido achando que acontecera algo com ela ou primos e ela aflita olhando para o céu diz?
_ Por que o João está apagando?????
Olho ao céu e percebo que a estrela que ela diz ser ele estava coberta por algumas nuvens e por isso estava embaçada . Ela ficou muito preocupada e parou a brincadeira para saber.  Mas quando expliquei que era as nuvens ela ficou aliviada e voltou a brincar,

Bom mesmo é se todos tivéssemos a pureza das crianças.... 

Direito de ver e ter cópia do prontuário

É um absurdo que ainda muitos hospitais neguem a paciente e/ou responsável o direito de acesso ao prontuário, e ainda neguem cópia do mesmo. Além de termos direitos de ver e ter cópia temos também o direito de te los de forma legível . 
Nem mesmo os regimentos internos da instituição pode ir contra a resolução  CFM Nº 1931/2009 de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90 e (Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173).
Segue abaixo trecho...

RESOLUÇÃO CFM Nº 1931/2009
(Publicada no D.O.U. de 24 de setembro de 2009, Seção I, p. 90)

(Retificação publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seção I, p.173)



Aprova o Código de Ética Médica.


O CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, no uso das atribuições conferidas pela Lei n.º 3.268, de 30 de setembro de 1957, regulamentada pelo Decreto n.º 44.045, de 19 de julho de 1958, modificado pelo Decreto n.º 6.821, de 14 de abril de 2009 e pela Lei n.º 11.000, de 15 de dezembro de 2004, e, consubstanciado nas Leis n.º 6.828, de 29 de outubro de 1980 e Lei n.º 9.784, de 29 de janeiro de 1999; e

CONSIDERANDO que os Conselhos de Medicina são ao mesmo tempo julgadores e disciplinadores da classe médica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios ao seu alcance, pelo perfeito desempenho ético da Medicina e pelo prestígio e bom conceito da profissão e dos que a exerçam legalmente;

CONSIDERANDO que as normas do Código de Ética Médica devem submeter-se aos dispositivos constitucionais vigentes;

CONSIDERANDO a busca de melhor relacionamento com o paciente e a garantia de maior autonomia à sua vontade;

CONSIDERANDO as propostas formuladas ao longo dos anos de 2008 e 2009 e pelos Conselhos Regionais de Medicina, pelas Entidades Médicas, pelos médicos e por instituições científicas e universitárias para a revisão do atual Código de Ética Médica;

CONSIDERANDO as decisões da IV Conferência Nacional de Ética Médica que elaborou, com participação de Delegados Médicos de todo o Brasil, um novo Código de Ética Médica revisado.

CONSIDERANDO o decidido pelo Conselho Pleno Nacional reunido em 29 de agosto de 2009;

CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em sessão plenária de 17 de setembro de 2009.

RESOLVE:
Art. 1º Aprovar o Código de Ética Médica, anexo a esta Resolução, após sua revisão e atualização.

Art. 2º O Conselho Federal de Medicina, sempre que necessário, expedirá Resoluções que complementem este Código de Ética Médica e facilitem sua aplicação.

Art. 3º O Código anexo a esta Resolução entra em vigor cento e oitenta dias após a data de sua publicação e, a partir daí, revoga-se o Código de Ética Médica aprovado pela Resolução CFM n.º 1.246, publicada no Diário Oficial da União, no dia 26 de janeiro de 1988, Seção I, páginas 1574-1579, bem como as demais disposições em contrário.

Brasília, 17 de setembro de 2009


EDSON DE OLIVEIRA ANDRADE LÍVIA BARROS GARÇÃO
Presidente Secretária-Geral


Capítulo III
RESPONSABILIDADE PROFISSIONAL


É vedado ao médico:

Art. 7º Deixar de atender em setores de urgência e emergência, quando for de sua obrigação fazê-lo, expondo a risco a vida de pacientes, mesmo respaldado por decisão majoritária da categoria.

Art. 56. Utilizar-se de sua posição hierárquica para impedir que seus subordinados atuem dentro dos princípios éticos.



Art. 88. Negar, ao paciente, acesso a seu prontuário, deixar de lhe fornecer cópia quando solicitada, bem como deixar de lhe dar explicações necessárias à sua compreensão, salvo quando ocasionarem riscos ao próprio paciente ou a terceiros.

Resolução completa
http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2009/1931_2009.htm

Curitiba

Após a partida do João , sentimos a grande necessidade de cuidar da Nicole. Diante dos acontecidos e por orientação médica fomos atrás do geneticista em Curitiba e contamos com o apoio de muitos amigos que colaboraram para que pudéssemos tão logo leva la . Agradeço a todos que se esforçaram para alcançarmos a meta , e no final superamos o valor estipulado inicialmente.
Dia 19 de novembro foi o dia da nossa ida, nesse dia tudo aconteceu, rsrs. Primeiro foi o fogão que pegou fogo(não muito e não nos locais comum de ter fogo), tremi ao pensar num desastre. Ao sair a chave fica presa na porta, não podendo eu mais abrir e nem retirar a chave, um sufoco que também foi resolvido. No caminho a Queli me liga para dizer que o voo que era as 19h estava atrasado e por isso perderíamos o voo da conexão em Campinas, então perguntou se poderíamos ir mais cedo e para a surpresa dela estávamos a caminho, ufa!

Enfim chegamos a Curitiba e no dia seguinte dia 20 fomos a consulta com o geneticista. A consulta não foi nada que esperávamos, porque sim, eu esperava que ele olhasse tudo e dissesse, é isso! Mas ele escutou todo relato, e se ligou na osteoporose, pedindo exames. Inicialmente ele pediu para fazermos um exame específico. Aproveitando a ida marcamos também com a imunologista do Pequeno Príncipe, ela olhou os exames e também se ligou na osteoporose que Nicole apresenta e João tinha de forma bem mais grave. Pediu permissão para dividir o caso com os médicos de SP, pensou em algumas hipóteses mas prefere conversar com os colegas de SP.  Sugeriu que fizéssemos o sequenciamento de exoma na Nicole e caso haja material do João, nele também. Mas ainda não se posicionou a respeito do caso.
Resumo de tudo é que nada sabemos mas a investigação continua. Dr. Salmo disse uma coisa que ele tentou não dizer mas diante da nossa fala ele abriu o jogo, ele também receia que é algo que acompanhe a idade. João apesar de tudo , ele ia relativamente bem até na virada do sexto para o sétimo ano.
O que me deixa insegura é notar que os médicos não conseguem ligar sintomas a exames e estabelecer um diagnóstico, é um achado aqui, outro ali, e isso os deixa perdidos.
A nossa volta foi tranquila, apesar da turbulência que foi do início ao fim do voo, me deixando aflita até está no chão, mas foi tudo muito nos conformes.
Muito obrigada a todos que de uma forma ou outra nos ajudou a dar mais esse passo...

Queria poder relatar muitas coisas sobre as consultas, dizer o quanto Curitiba é linda mas .... Espero que logo consiga , nesse momento me faz reviver muitas coisas, me faz pensar no medo....

Sua despedida

João 

Tão frágil você veio

Como milagre você viveu

E como um anjo você voltou aos céus.

Saudades, mamãe.

Hoje dia 15, completa um mês que João fez sua despedida comigo. Nesse horário de 17:35h aproximadamente foi quando ele já agoniado com a dor e falta de ar, virou e disse:
_ Mamãe, se eu morrer, você é linda tá?!

Anjo lindo

Amor da minha vida, você é lindo!

Foi lindo estar 8 anos com você, foi lindo amar você.

Lindo foi seu jeito de ser, de ensinar e de amar.

Você poderia ter dito tantas cosas, dito eu te amo,

Mas você sabia... o que queria dizer com o linda.

João Vithor, milagre de Deus!!!