Senhor secretário de saúde

Dr. Fernando Machado

Após o nosso encontro no Paço Municipal, oportunidade na qual o senhor falou que não era sua obrigação fornecer as fórmulas e medicamentos de alto custo, delegando as mesmas ao Estado. Também nessa ocasião o senhor questionou e ironizou o fato de apenas uma médica em Goiânia receitar o Aminomed e após essa demonstração de autoridade e poder nos mandou sair da sala.

Pensei no que ouvi, refleti bastante e cheguei a algumas conclusões que quero expor para o senhor.

O senhor alega que a obrigação é do Estado, estando à prefeitura apenas fazendo um favor. Porém, o princípio da descentralização, que se encontra estabelecido na Constituição Federal da República Federativa do Brasil de 1988 (CRFB), no artigo 198, institui-se, que as ações e serviços públicos de saúde devem formar parte de uma organização regionalizada e hierarquizada, e que devem constituir um sistema único. A primeira diretriz para este sistema é precisamente a descentralização que coloca os três entes governamentais federados, a União, os Estados e os Municípios, para cooperar entre si e operacionalizar o preceito Constitucional do artigo 196. Assim, se tornou uma responsabilidade da União, os Estados e os Municípios conjuntamente a promoção e prevenção da saúde. A descentralização, assim, junto com a integralidade e universalidade, representa o processo de consolidação de conquistas do direito à saúde como uma questão de cidadania.

O senhor afirma que as fórmulas são iguais e que por esse motivo não pode eleger uma marca para comprar.  Será mesmo que as fórmulas são 100% iguais? O NEOCATE do Rótulo Rosa, possui xarope de glicose (Fórmula molecular: C6H12O6), já o AMINOMED possui maltodextrina (Fórmula molecular: (C6H10O5)n), demonstro aqui uma entre várias diferenças que existem entre estas fórmulas. Além das diferenças nas fórmulas, há também o fato inegável de que somos diferentes uns dos outros biologicamente e só isso já basta para entender e esperar que nem todas as crianças se adaptem aos mesmos produtos.

  “O universalismo que queremos hoje é aquele que tenha como ponto em comum a dignidade humana. A partir daí, surgem muitas diferenças que devem ser respeitadas. Temos direito de ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza." (Boaventura de Souza Santos)

Noto certa fragilidade na saúde no que refere as alergias alimentares, que tem crescido absurdamente nos dias atuais. Os profissionais não sabem ao certo como funciona, o que temos são alguns protocolos que norteiam a conduta médica, porém não definem um tratamento como único e suficiente.  O fato é que tudo evolui, nós evoluímos, os insetos, as bactérias e os vírus... E o sistema imunológico dessas crianças está evoluindo, já que somos expostos a tanta poluição, clima alterados, excesso de conservantes e agrotóxicos entre outros fatores.

Lembro também de ter ouvido que apenas uma profissional receitava a fórmula Aminomed, e posso garantir que ela não foi a primeira. Em Setembro de 2009 meu filho João Vithor, paciente da Dra. Erika Fukushima, na época, era médica da secretária de saúde de Goiânia, responsável pela liberação das fórmulas. Nesse período meu filho estava em dieta com Alfaré e fazendo reações e já havíamos tentado Neocate com grande reação. Diante dos acontecidos ela internou e o deixou um período na nutrição parenteral e ao tentarmos introdução de fórmula, ela sugeriu o Aminomed. Visto a melhora com a nova fórmula, ele teve alta, com isso ela solicitou a entrega da fórmula.  Será mesmo que não há possibilidades de reação ao Neocate? 

Por motivos particulares essa médica deixou o atendimento e com isso veio a Dra. Germana para a secretária, nós fomos atrás de outro profissional para acompanhamento.

Passamos por vários profissionais em Goiânia e outros estados, com o grande desafio nas mãos esses profissionais preferiram cruzar os braços fato esse que me levou até a Dra. Aline Salles, como tentativa também.  Diante da situação ela tentou várias coisas, diversos exames e por fim resultando numa longa internação , período que ela pode ver bem de perto como meu filho reagia e tentou nos ajudar.

Hoje em dia a internet une as pessoas e leva longe as informações, e dentro de um grupo de pais de alérgicos encontrei várias mães que chegavam até a mim queixando que mesmo exclusivo no Neocate seus filhos ainda fazia diarreia com sangue, vômitos em jato, e infecções. Enquanto mãe que vivia e vivo essa situação e que já passei por vários profissionais e nos submetemos a vários testes e tratamentos, pude com confiança indicar a médica que nos atendia e ainda comentei com essas pessoas da fórmula Aminomed que tirou o João do hospital e também comentei da reação ao Neocate.  E é por esse motivo que as crianças mais complicadas deixam seus médicos e vão até a Dra. Aline, em busca de melhoras no quadro. Isso não é crime e nem motivo de descrédito, mas com certeza é vergonhoso saber que dos muitos médicos apenas uma enfrenta a burocracia, e faz jus ao juramento de lutar para salvar uma vida. Para um médico salvar uma criança ele primeiro precisa ouvir e acreditar na mãe, é ela quem passa o tempo todo cuidando.

Secretário o senhor deve saber que o ECA diz:

Art. 3º A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade.

Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direito.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública;

c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas;

d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude.

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.

Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum, os direitos e deveres individuais e coletivos, e a condição peculiar da criança e do adolescente como pessoas em desenvolvimento.

Considerando o ECA, que diz que a criança tem prioridade em receber atendimento inclusive em processos, e também fala que a criança deve ser protegida e de forma alguma negligenciada e isso é um dever de todos, sendo assim o senhor acha correto que nossos filhos que já fazem uma acompanhamento médico semanal a fim de terem qualidade e segurança de vida, irem ao posto a cada 3 meses ou mais e serem submetidos a provocações, sabendo que o número de crianças com alergias não mediadas por IGE é grande, e essas crianças só irão reagir ao chegarem em casa ou até mesmo após realizar um esforço, e nessa hora quem irá socorre-los? A médica do Cais não irá atender o celular e nos esperar no pronto socorro, caso precise de internação o custeio sairá do nosso bolso e não da prefeitura. É fato noticiado na televisão que falta vagas e UTI para quem já está na fila de espera, será que terá uma de prontidão para nossas crianças?

Veja secretário, queremos ter segurança para os testes e queremos a participação da nossa médica de confiança isso é um direito nosso e dos nossos filhos. Sabe por que ela inspira nossa confiança? Pelo simples fato de estar acompanhando semanalmente, atendendo telefone, olhando nos olhos e sofrendo as dúvidas com nós mães.

Nos últimos anos meu filho João foi e voltou da UTI várias vezes com o quadro de sepse e sempre entrava muito mal e saia como se nada ocorresse. Em setembro de 2013 a Dra. Aline precisou ausentar e deixou a médica da prefeitura cuidando do meu filho, e mesmo eu mãe, falando que ele não estava bem, ela afirmava seguramente que ele estava bem, de acordo com os protocolos que ela segue ele estava estável. Entrei em desespero de perceber que estava só, e após ela sair me garantido que ele estava hemodinamicamente estável, com essas palavras, ele teve uma parada cardiorrespiratória e veio a falecer cinco dias depois. Agora secretário será que podemos confiar de olhos fechados no médico e ignorar o conhecimento da mãe em cima do seu filho? Será que é prudente arriscarmos mais vidas de crianças?

O dinheiro destinado à saúde não sai do seu bolso para que nos negue esse tratamento, o dinheiro sai nos nossos bolsos dos muitos impostos e taxas que pagamos.


Com todo meu respeito

Poliana mãe do anjo João Vithor (in memorian) e da Nicole

Dever de todos!

Vendo noticias sobre o caso Bernardo uma coisa dá pra notar, a sociedade é omissa! Muita gente falando que sabia que ele era mau tratado, afirmando saber e presenciar a negligência do pai e fico pensando quantos fizeram alguma coisa?? Quantos presenciaram e quantos tiveram uma atitude de proteção e cuidado com essa criança?? Acredio que quem viu e não fez nada , quem sabia e ficou calado , também é culpado da morte desse menino.

No ECA está bem claro que a criança e o adolescente é responsabilidade de TODOS!!!

     Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária. 

 Art. 18. É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor. FONTE

Achei esse texto bem interessante e explica o que sempre digo ...

''É importante salientar que é dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente. Esta função não se limita aos pais e aos responsáveis legais, estendendo-se a qualquer pessoa que tenha conhecimento de algum abuso ou desrespeito à dignidade da criança e do adolescente, devendo comunicá-la ao Ministério Público, que tem a obrigação legal de propor as medidas judiciais e extrajudiciais necessárias.

A intenção do legislador foi, na verdade, co-responsabilizar toda a sociedade por este direito da criança e do adolescente quando usou a expressão "é dever de todos...". FONTE

Esse fato reforça também o que tenho tentado mostrar expressando a minha revolta em relação aos profissionais de saúde de SP, que ACHARAM  que João e Nicole não tinham nada além de uma mãe louca e mesmo assim não fizeram nada em relação a proteção a vida deles. Não agiram como bons profissionais da área de saúde e nem como bons cidadãos , o mesmo penso dos profissionais de Goiânia o qual passei antes da atual médica. A partir do momento que você profissional de qualquer área ou você cidadão, vizinho, amigo, se viu uma criança em risco tem obrigação legal e moral de agir em defesa da mesma. Embora muita gente acha que pra fazer algo por uma criança basta denunciar a família mas as vezes  nossas obrigações  vão além disso. Basta olhar para o lado com o coração aberto sabendo que o mesmo frio e fome que assola o próximo pode assolar você, faça o que desejaria que fizessem a você ou a seu filho.
Lamento a omissão dos médicos em que passei, lamento a omissão no caso desse menino e no caso de outras milhares de crianças negligenciadas de várias maneiras... Lamento a morte de seres indefesos que poderiam ter outro futuro se quem viu, ouviu e ficou sabendo tivesse feito sua parte.

Feliz Páscoa 2014

Somos gratos a Deus por esse sonho possível e aos amigos que auxiliaram na realização do mesmo.

Nós trocamos o ovo normal das princesas pelo ovo zero soja da trigostoso presente da Tia Carla da Mundo Verde.... o vovô patrocinou o ovo das princesas para a troca.

Sete meses....

Dia internacional da Mulher, ops! De todos nós!

Hoje acordei ''cedo'' após umas amigas ligarem (tão cedo!). Levantei fiz café, passei manteiga no pão, coloquei um queijinho, coloquei na grill , aqueci uma xícara de leite, um -pingo de café e coloquei num pratinho e levei na cama para o meu marido e disse:
_ Bom dia! Parabéns pelo DIA!
Honrei meu papel de mulher, que vai além do serviços domésticos. Fui mulher e companheira , amiga... Meu esposo sempre me respeitou no sentido de ele fazer seu lanche, lavar sua roupa quando não posso fazer(quase sempre). Acorda cedo, dá banho da Nicole, veste, dá mamadeira e leva pra escola, sem me acordar. Tem paciência com o meu rolar na cama durante a madrugada até o sono chegar. Levanta a noite toda vez que a Nicole acorda e chama... Então nesse dia dedicado as mulheres, quero dedicar a todas as pessoas que agem como verdadeiro ser humano, sem machismo, sem feminismo sem preconceitos.
Todo dia as mulheres, os homens, as crianças deveriam ser tratados com carinho e respeito. Não preciso de um dia para mostrar o meu valor e importância, isso eu sinto no dia a dia pelo respeito que recebo do meu esposo, da minha família , dos amigos. Meu valor não está na minha genitália, nem na idade, nem na cor, mas sim no meu caráter, na minha dignidade e no simples fato do meu existir.
Parabéns a todos nós!!!

Coisas que não pude dizer

... João

Depois que você partiu , ficou aquela enorme sensação de ...
Que não fiz tudo.
Tudo para te ver feliz,
Não te dediquei todo tempo necessário,
Não te dei todos os beijos que tinha vontade,
Nem todo carinho e abraços que você queria.
Não respondi corretamente todas as perguntas feitas na sua inocência,
Não respondi todos os Porquês da sua curiosidade.

Filho tentei ser uma boa mãe para você, mas tenho medo de ter falhado. Queria poder te explicar que todas as vezes que briguei com alguém na sua frente, não era você o culpado mas a razão dos meus atos era garantir o seu bem estar, suprir suas necessidades e evitar que a fome, a dor e as tristezas da vida chegassem até você. Espero que não tenha sentido vergonha de mim, dos meus atos, fiz tentando te proteger. Mamãe sabia que na ocasião era a única maneira de dar qualidade no duro tratamento.
Você sabia que depois que eu brigava, que eu sofria, sofria com o clima hostil que ficava, a forma ríspida como era tratada, como foi difícil , mas você sabia que meu objetivo era te ver bem, você e Nicole.

Filho eu só temo que você tenha se sentido um peso e por isso tenha decidido ir... Você era meu melhor professor de como amar...

Por você faria tudo outra vez se fosse preciso ...

A saudade todo dia me rouba um pouquinho da vida.

Fatos do dia a dia , indo atrás dos seus direitos.

Como é ter que recorrer ao estado e município a fim de receber medicações:

Primeiro fui atrás da pancreatina_ Lá no Juarez Barbosa, fiz o cadastro e aguardei os dias necessários para a resposta e fui ao local para sabe-la. Chegando lá pego a senha 13, entrego o cartão feito na semana anterior e aguardo de 30 a 40 minutos. Então a Nic dorme, pois estava com muita dor de cabeça, eu aguardava sair de lá para leva-la ao PS. Após o longo tempo esperando perguntei depois de um tempo entregaram o cartão , orientando a subir ao andar acima. Subi dois lances de escada com Nic no colo, ah e Júlia também. Chegando lá, entreguei a atendente, que olhou e mandou aguarda no corredor ao lado. Com o tempo ocioso, observei que havia outro cartão ( de outro paciente) anexado ao da Nicole. Então voltei ao balcão, mostrei a atendente que simplesmente me mandou desce lá e devolver. Argumentei dizendo que o erro foi delas e não meu, e o meu dever era coma Nicole, que por sinal dormia em meus braços. Então devolvi a ela , o dever de levar o cartão no andar abaixo. Ela então preguiçosamente mandou que eu rasgasse e jogasse no lixo o cartão da paciente Davindade. Olhei perplexa para ela, com a solução arrumada e disse que não faria isso pois sabia que a paciente dona do cartão estava lá aguardando e que provavelmente aguardou e fez todo o processo que também fiz para adquirir o cartão. Ela então cinicamente respondeu que ela poderia fazer outro... Virei as costas e sai...Afff Isso é um DESRESPEITO com os pacientes que ali vão. Voltei ao corredor para esperar, logo ela veio e pegou o cartão, ela já imaginava o que eu faria, tendo vista minha indignação, se ela devolveu, não sei.... Após um tempinho esperando, perguntei se tinham certeza que era ali mesmo, a pessoa se aproximou e quase sussurrou em meu ouvido que era mais a frente, que eu deveria bater na porta, e depois pediu para não dizer que ela me indicou o local.... Como assim??????

Chegando lá, processo negado... Então bora ao MP.

Ao sair de lá, pedi para falar com o responsável pelo atendimento geral, a pessoa não quis me atender ... Ai eu canto... VIVO EM GOIÁS , TERRA BONITA DE GENTE ATOA!

Fui ao Paço dar entrada no losec e cethapil, a pessoa que me atendia, saiu, foi a sala ao lado, e puder ouvir quando a outra pessoa disse , se ela queria que ela fosse lá me dizer, creio que ela concordou por ao retornar veio outra pessoa junto. A assistente social perguntou se eu sabia que o processo não daria em nada, pois ali só forneciam o similar, disse que já imaginava, ela perguntou se queria insistir assim mesmo, e que os outros também não dariam. Disse que sim ... Ela disse que só serve receita do SUS, e blá blá, blá...

Depois do processo aberto , vejo que tenho que esperar de 30 a 60 dias para uma RESPOSTA. Sai dali fui ao MP e já dei entrada na pancreatina e nos outros, agora esperando... ESPERANDO e que Deus abençoe que tenhamos uma resposta positiva.

Depois quando o filho da gente morre, com a medicação com mais de 30 dias de atraso, aguardando uma vaga no CRER , ai sim, vem gente ligar pra saber se onde moro tenho banheiro, quantos moram em casa, grau de intrusão , se há água potável... afff Depois que morre não precisa vir atrás não, não adianta, não resolve nada !!!! Depois quando um pai de família, uma mãe desesperada xinga um profissional desse , ai é desacato a funcionário público com pena de 6 meses e lero lero mas qual é a pena para o DESACATO A VIDA????? A DIGNIDADE???

Odeio morar num pais do carnaval!

E lá vem o tal carnaval, um período onde nada funciona, só curtição e nisso as pessoas que dependem da boa vontade do serviço público espera a míngua, sem poder curtir nem carnaval e nem sua dignidade.
Hoje liguei no MP para saber se havia respostas dos processos e na primeira promotoria , a ligação não foi nem 30 segundos e já ouvi um sonoro NÃO! Pedi para ser transferida ao CATS que não sei por qual motivo mas o assessor entendeu CAPS ( Centro de Atenção Psicossocial), será que precisamos de um atendimento Psicossocial para passarmos, ou por passarmos por todo esse descaso? Enfim, transferida para ouvir outro não e que o prazo é de 15 dias.
Percebendo a chegada do feriado carnavalesco , imagino que esses 15 dias podem dobrar, ficando eu a esperar uma resposta para as enzimas da Nicole. Também esperando na outra promotoria a resposta para o losec e cethapil. E ai , quem vai dançar nessa história toda??
_ Nós, né? Somente nós, iremos dançar , não no ritmo de carnaval pois não há como sair para curtir um feriado e nem nada vendo a possibilidade de sua filha ficar sem sua medicação, ou devendo o salário todo na farmácia.
 Sei que nossos promotores, juízes , secretários e prefeito com toda certeza estarão gozando do bom e melhor, e quem sabe cantando aquela musiquinha ridícula e horrorosa ''Vivo em Goiás.., Que vida boa!''
É tão comum a demora dos processos que o assessor nem pesquisou nada, ao ouvir quero saber sobre o processo da Nicole, simplesmente disse que ainda não havia resposta. Simples assim!
Chegar ser ridículo e humilhante a cena , eu dentro do MP, colhendo termo e já sabendo que vai demorar e pode não ser favorável.

Não é fácil, nos viramos nos trinta para garantir o tratamento da Nicole, e foi igual ao João porém ela tem o direito a receber essa assistência a saúde do estado , do município mas eles enrolam tanto, colocam tanta burocracia só para desistirmos. Como se não bastasse os feriados longos que enrolam todo o sistema, agora temos a COPA DO MUNDO. Pelo amor do bom Deus, aonde que viram que Brasil tem condições de sediar algo?? O povo morre a míngua , e tudo que querem é fazer bonito. Pais do carnaval, Pais do futebol, Pais de MERDA, de Doentes, de PESSOAS QUE MORREM DE ''VIROSE'' todos os dias. Chateada e preocupada demais para curtir o carnaval e a copa ...desiludida demais para que votar de novo nos mesmos...Vejo que não temos muitas escolha e ficamos a trocar seis por meia dúzia a cada eleição.

Cinco meses sem meu anjo doce!

20/02/14 

5 longos meses... só Saudades... 

Hoje completa 5 meses que você foi morar no céu

Minha casa tão vazia

Coração tão pesado

João você faz tanta falta... Te amar era e será a melhor parte da vida!

Gente que se acha.....

Tirando os preferenciais que são por lei, gestante, idosos e crianças de colo , acho que o tal de ''clientes cartões vip, super vip e blá blá blá '', como prioridade ao embarcar, não passa de uma maneira de destacar as diferenças de classe sócio econômica. Afinal do que adianta eles entrarem com prioridade se irão sair após todos embarcarem?? 

 Agora vendo essa postagem infeliz, imagino que deve ser para sustentar o ego e orgulho dos que se julgam superior. Mas ainda penso que se a questão é destacar a superioridade do cliente, deveriam então ter um voo para os super e outro para os normais pois afinal pagamos o mesmo valor nas passagens, temos o mesmo tipo de aeronave, assento e o mesmo piloto e comissários de bordo. Muita frescura para pouco luxo!

Palavras de 2009

Vasculhando na net, achei esse texto que escrevi em um blog que não lembrava a senha... Saudade do tempo em que tinha meu filho comigo....

''Somos guerreiros , anjinhos de Deus enviado pra ensinar muitas coisas a mamãe e papai. Embora não possamos comer como crianças normais ,não podermos comer frutas, verduras, arroz e carninhas ficamos extremamente felizes quando mamamos nosso leitinho, é bom saber que ele não irá faltar enquanto precisarmos dele. Somos especiais porque precisamos de cuidados especiais mas não somos diferentes somos capazes e muito inteligente, não necessitamos de pena e sim de respeito ; respeito com nossas vidinhas, respeito principalmente de nossos governantes que sempre deixam faltar ou atrasar nosso leitinho que também é um medicamento; respeito dos fabricantes que não especificam os ingredientes do produtos que vendem , respeito dos nossos amigos e conhecidos que desacreditam e nos tentam a comer alimentos proibidos. Aos que respeitam e compreendem nossas dificuldades fica o nosso carinho e obrigado, obrigado por nos deixar e ajudar a viver, obrigado pela oportunidade de também existir.''

Um momento a comemorar!

Com as tristezas e dores dos meus dias, acabei esquecendo, de novo, que ontem Roger e eu fizemos 9 anos juntos!!! Difícil comemorar,uma alegria incompleta pois o motivo inicial da nossa união, não está mais entre nós. Lembro me do dia, em que após ver um positivo no beta HCG, você meu bem , olhou em meus olhos e disse:
-Eu caso!
Com 3 meses de namoro, um anjo no ventre e um pedido de casamento. Muitos duvidaram , família achou loucura e apostaram num divórcio prematuro mas superando a tudo e todos hoje posso te dizer que foi uma loucura que deu certo, uma loucura que até hoje rende alegria, amor, amizade e companheirismo. Está ao seu lado é e será sempre um prazer. Deus sabia que uma mulher brava e brigona era que o pacato Roger precisava kkkkk ao contrário do que a família imaginou nossa personalidade tão extrema e tão intensa combina mais que queijo com goiabada. Um companheiro que me entende, que cede 75% da cama pra mim e meus 4 travesseiros, que liga várias vezes ao dia pra saber como estou, que eu peço uma paçoca e volta com 1kg da mesma rsrs, um marido que abriu mão de fazer uma cirurgia só para está ao meu lado no final da gestação e também abriu mão de uma boa oportunidade de emprego só para permanecer ao meu lado, poderia enumerar mil qualidades sua mas demandaria tempo demais , então irei reduzir a uma frase simples e intensa.... Te amo!!! Parabéns por está ao meu lado 9 anos, você é guerreiro kkkkkkkk

Um rumo a seguir

Após muito caminhar, as vezes quase desistindo pelas dificuldades, mas com o amparo de Deus e os vários anjos colocado em nossa caminho hoje as coisas começam a clarear para nós. Antes do João falecer descobrimos a existência de um exame chamado sequenciamento do exoma, e desejamos ter feito nele, cogitamos uma vaquinha, rifas mas nem levamos adiante pelas várias dificuldades do momento.
Após a sua morte, tudo falava a favor de uma imunodeficiência e por medo do futuro lançamos nossa busca de recursos em prol da Nicole, a fim de fazermos o exame nela.
Iniciamos a vakinha, que logo atingiu o valor estipulado, de 5 mil, mas não o suficiente. Com isso fomos a Curitiba e passamos num geneticista que pediu alguns exames que até hoje a UNIMED não liberou, apenas um mais simples foi feito HLA Dq1/Dq2. Passamos em uma imunologista no PEQUENO PRÍNCIPE, Dra. Carolina Prando, que prometeu falar com um professor de SP e nos retornaria, mas até hoje nunca nem respondeu ao e-mail que enviei. Percebendo a dificuldade de seguir a investigação em Curitiba , além do custo muito alto de tudo resolvi ceder ao convite da Imunologista da prefeitura e fomos a SP , de volta ao Instituto da Criança, o mesmo que fomos em 2009 e que não tiverem muito interesse em investigar o caso.
E já com a consulta marcada e de planos de ir apenas para essa consulta, fomos agraciado pelo amor de Deus, que usou um anjo discreto e secreto, e nos enviou o valor necessário para a realização do exame na Nicole. Não há como explicar a sensação de viver sob a graça e da graça de Deus. Então fomos a SP e lá já fizemos a consulta com o geneticista do laboratório Mendelics e colhemos o sangue para o exame.

O exame foi feito em dezembro e o resultado saiu agora em janeiro, no nosso retorno a consulta no IC. Sai de casa com um frio na barriga , pois dias antes a Dra. Aline me disse que achava que Ni não tinha nada além de uma alergia severa, que achava que o exame viria normal. Mas na minha mente ficava a dúvida pois como que uma alergia pode ser tão severa que mesmo com aminoácidos puro ela ainda não melhorava?? Como ter esperança de melhora, se mesmo no melhor leite e exclusiva ela apresentou osteoporose, estava sempre abaixo do peso e o intestino todo machucado?! E ainda havia comentado isso com ela, que com a resposta de alergia , continuaríamos sem saber lidar, é como tatear no escuro sabendo que tem buraco fundo por perto. Mas entreguei nas mãos de Deus e pedi que me desse uma resposta.
Dia 22 fomos ao encontro da resposta do exame, lá estávamos Roger, Nicole , Dra. Aline e os dois médicos do Mendelics e eu. O médico já entrou dizendo que tinha uma pista, fui ao céu a voltei para saber o resto e eis a resposta....

Nicole possui uma deficiência de enteroquínase, sua função é basicamente ativar as enzimas do pâncreas para digerir as proteínas. No exame encontraram apenas um par, porém explicaram que o outro par pode estar em uma parte do exame não vista por esse exame. Falaram também que quanto ao resultado do HLA ,que ela tem uma pré disposição a ter intolerância ao glúten. 

Só depois resultado o exame as coisas fizeram sentidos, o neocate ainda , mesmo que em quantidade mínimas, possui proteínas, o aminomed tinha um pouco mais. E ela também estava comendo mandioca que também tem proteínas. E por isso o estrago no intestino. Lá no Instituto da criança já cantaram a bola de ser algo no intestino que desregulava a parte imunológica e para mim fez muito sentindo. A neutropenia, leucopenia sempre acentuava quando ela comia algo. 

Há também uma hipótese levantada pela Dra. Aline que é a da Sídrome de Shwachman-Diamond (Depois de fibrose cística (FC), é a segunda causa mais comum de insuficiência pancreática exócrina em crianças.). Agora iremos iniciar com enzimas e introdução de alguns alimentos e observar, caso a parte atópica permaneça , como rinite , eczema e outras alergias , falará fortemente a favor dessa síndrome também. Não é que Nicole tenha duas doenças raras, mas nesse caso será apenas a sindrome de shwachman, pois ela ataca a parte exócrina do pâncreas e  também é acompanhado de várias atopias.

A deficiência de enteroquínase é raríssima e o diagnóstico muito difícil.

 Agora iniciaremos o processo de introdução e ajuste das enzimas e que Deus continue com sua mão estendida para a vida da Nicole.

E aqui o sincero agradecimento da Nicole, e também nosso a todos que de uma forma ou outra nos ajudou nessa luta.

Vídeo aqui

4 meses

As memória do dia 15/09/13 ainda permanecem vivas em mim, meu pedido de socorro, o quanto pedi para fizessem algo, o quanto falei que ele não estava bem.... e dá uma revolta ao lembrar....

Qual a real necessidade da fórmula??

Vejo muitas mães desesperadas ao perder o direito do filho ter sua fórmula especial e muitas questionam o que dar na mamadeira pela manhã e ao deitar , há quem questione o cálcio também e fica a angústia e sensação de não ter '' comida'' para oferecer ao filho.

Geralmente , quem deixa de receber a fórmula , são crianças acima de 2 anos com poucas restrições , leite de vaca e soja. Também são crianças estáveis, o que não significa que ela possa vir a ter uma queda no peso e desenvolvimento mas isso é tudo avaliado ao longo da dieta e retirada da fórmula. Tem crianças que mesmo com poucas restrições parecem precisar do aporte calórico da fórmula para manterem o bom desenvolvimento.
Já aquelas que a necessidade é ligada ao cálcio e o fato de ter o que tomar ao acordar e deita temos muitas saídas , podemos encontrar pesquisando na internet e em uma boa consulta com nutricionista/nutrólogo.

''...A alta biodisponibilidade do cálcio nos produtos lácteos está relacionada com o conteúdo de vitamina D e com a presença de lactose, que aumentam a sua absorção no intestino. Além disso, como o pH do leite é alcalino, o cálcio se mantém em suspensão pela formação de caseinato de cálcio, de citrato de cálcio e de um complexo com a lactose. Assim, a lactose, caseinato e citrato presentes no leite e derivados parecem explicar a melhor absorção de cálcio destas fontes em relação a outras. Apesar dos queijos conterem pouca lactose, o cálcio está prontamente disponível neste alimento..'' (fonte)

Abaixo tabela de recomendação de cálcio diário.

''...Entretanto, não somente o consumo de leite e derivados contribui para a ingestão de cálcio dos indivíduos. São fontes de cálcio vegetais de folhas verdes escuras, tais como couve, couve-manteiga, folhas de mostarda, de brócolis e de nabo, mas o cálcio está pouco bio disponível nesses alimentos. Sardinha, moluscos bivalves, ostras, salmão e leguminosas, como a soja, também contêm cálcio em quantidades descritas na tabela abaixo ...'' (fonte)

Sendo assim dá para manter a ingestão de cálcio mesmo sem as fórmulas especiais, apenas investindo em alguns alimentos como: 

* nabiças, mostarda, couve, espinafre, rúculas, acelga, alcachofra ,alface, aipo, brócolis, erva-doce, repolho, abobrinha, feijão verde, couve de Bruxelas, espargos e cogumelos.

* Feijão : Os feijões são uma fonte rica de cálcio, tente feijão carioca, preto feijão, feijão branco, grãos de bico, vagem, nabo e ervilhas.

* Ervas e temperos : manjericão, cebola, alho endro, erva tomilho, canela, folhas de hortelã ,pimenta, orégano, alecrim e salsa.

* Outros alimentos : Outros alimentos bons para os ossos incluem salmão, sardinhas, caranguejo,  tofu, laranjas, amêndoas, sementes de gergelim, linhaça , melaço, e algas marinhas. Boas fontes de cálcio são também, cereais e sumo de laranja, abacate, amora, sementes de girassol, quiabo, abóbora, castanha-do-pará , gergelim, amaranto , rúcula , linhaça e grão-de-bico.

Se observarmos o tanto de alimentos disponíveis no mercado como fonte de cálcio e vitaminas não há porque sofrermos tanto com a retirada das fórmulas.

Saindo do cálcio e voltando para a necessidade de ter algo a oferece podemos optar pelos leites vegetais , por exemplo o leite de coco: 

'' Leite de Coco para crianças com intolerância à lactose

Experiências feitas nos EUA mostraram que os cocos verdes contêm as mesmas propriedades do leite materno. Certa vez um bebê foi submetido, durante o espaço de um ano, a um regime constante e exclusivamente de leite de coco, e o resultado foi que ele permaneceu em perfeito estado de saúde. As mães havaianas, aliás, já antes, costumavam alimentar seus filhos com leite de coco, em substituição ao leite de origem animal.

O coco têm elementos suficientes para sustentar a vida do homem indefinidamente. É muito bom, para fazer engordar. Graças ao seu conteúdo de potássio e sódio, o coco é um alimento adequado na arteriosclerose, e é excelente para o desenvolvimento do tórax, bem como para os nervos, o cérebro e os pulmões. A massa gelatinosa do coco verde é muito boa para os que sofrem de inflamações intestinais.

Como preparar o leite de coco para um recém nascido:

Retire a polpa de 1 \4 do coco seco junte a 150 ml de água do coco verde, bata no liquidificador coe em uma peneira e sirva na hora. Para as crianças maiores de 6 meses você pode acrescentar meia maça ou pera para adoçar. A criança pode tomar esse leite ao longo do dia desde que seja preparado na hora.'' (fonte)

Há também leites de arroz já prontos , leite de amêndoas e milho mas o de coco é um fonte boa e parece ser mais saborosa e barata. 

Minha filha não é uma coitadinha.... o seu é?!

Com tanto de comunidades e grupos existente na internet, composta por mãe de alérgicos só faz reforça o meu pensamento de que ALERGIA ALIMENTAR NÃO É NEM UMA DOENÇA RARA! Está mais comum do que imaginamos....
O neocate não custa mais R$ 500, hoje em dia sai a 150 ou no máximo 170....
Vale mais um filho ao seu lado , tomando leite especial, do que um filho num leito de hospital, morrendo.... ou num caixão!
A alergia é sim um saco! É difícil, é triste! São muitas as vezes que a Ni chora querendo comer, mas mostro a ela que graças a Deus ela tem acesso a fórmula especial dela, triste é quem pode comer tudo e não tem nem arroz e feijão pra comer. Triste é não ter um teto para esconder da chuva, uma cama para descansar.
Alergia é algo grave, sim! Mas vamos comparar a alergia a uma cardiopatia, a uma criança com câncer. Compare o não comer da restrição por alergia com o da fome de muitos que é por falta do alimento....

Nós convivemos com as restrições da alergia e toda as consequências da mesma e nem por isso acho que minha filha seja uma coitadinha. Nunca deixei o João se achar um coitado, nem mesmo na sua última internação. Tratar uma criança com problema de saúde como uma criança normal é também uma forma de amar.

Me preocupo com o peso da Nic, mas jamais chorei por conta disso. Minha preocupação vai além do número ali na balança, penso na osteoporose, nos ossinhos, na questão energia x gastos de energia mas se formos pensar nas crianças já obesas e nas adolescentes morrendo por anorexia e bulimia , nem falaríamos muito desse assunto.

Compara a foto da Nicole com a outra acima e digam, preciso sofrer, e dizer que ela é uma coitadinha??? Lembrando que ela não come nada, só toma o neocate, mas assim fica bem e pode viver a vida. Dá pra chorar ??? Não mesmo!

Olho a minha filha e só tenho motivos para ser feliz, por te la ao meu lado, por estar correndo, brincando e viva!

Vejo minha preciosidade ao meu lado e me sinto a pessoa mais feliz e rica desse mundo. Tive a grande oportunidade de cuidar, amar e ser fielmente amada pelo meu anjo João por 8 anos e 20 dias e não uma coitada que perdeu o filho. 

Meu coração deseja que algumas mães parem de dramatizar uma situação que já é difícil mas, com certeza, não é a mais difícil. Parem de por seus filhos como os doentes, coitados , com risco de morte. Sejam mais grata por terem seus filhos, só! A alergia mata, assim como a dengue mata, como a pneumonia mata e como a falta de pensamentos bons também mata. Oh, tadinha de mim pois corro sérios risco de contrair dengue , já que moro numa cidade onde há epidemia da doença. Sempre digo que se tratarmos nossos filhos como coitado , eles se sentirão e agirão como coitadinhos.

Enfim, chega ao fim 2013

2013 é um ano que desejo esquecer porém foi meu último ano com meu anjo João , sendo assim sei que jamais esquecerei. Foi com ele que passei intensamente o ano de 2012 e 2013. Momentos que jamais esquecerei. Sei que a dor e a saudade são grandes nesse momento mas espero ir superando a cada dia e que em 2014 possamos ficar apenas com as boas recordações.
Apesar da perda e dor tenho que esperar e acreditar em dias melhores nesse novo ano, afinal , junto com a mãe que perdeu o filho também tem o pai, a irmã que perdeu o irmão e amigo, a avó que perdeu o neto, a tia que perdeu o sobrinho a médica que se dedicou e também perdeu um paciente. Muita gente perdeu , embora papeis diferentes a sensação de perda e dor está ai pra todos , preciso estar forte para ser suporte para minha família e espero encontrar nela também a minha força.
Que Deus nos surpreenda , com vitórias , boas notícias e com o seu amor! Adeus 2013, seja bem vindo 2014!

3 meses sem poder ouvir sua voz

Meu milagre João

Em 8 anos na terra
conheceu o céu e o mar
foi ao parque de cidade e também ao zoológico
Aos domingo foi Fantástico e muito Espetacular
Ensinou a fé para muitos
Desafiou conhecimentos e contestou protocolos
Ensinou muito a todos que o conheceram , nem que por um instante
Abriu caminhos para outras crianças nesse mundo da alergia alimentar
Se fez conhecido e lembrado pela sua vontade de viver e gratidão a Deus.
Mostrou que temos que ousar, e que nos adaptamos a tudo
E nos fez entender que não dá para desistir no meio da caminho
que embora doa muito , precisamos prosseguir.
O limite do mundo é nossa imaginação
E o nosso limite é a fé!

Hoje faz 3 meses que você se despediu de mim lá no quarto, antes de ter a primeira parada, e ainda hoje sinto aquela mesma aflição e angustia , dessa vez acompanhado da saudade que todos os dias no coloca a um passo da loucura . Refletindo sobre sua vida percebi que podes conhecer de tudo um pouco, que em 8 anos viveu com intensidade e viveu muitas aventuras. Certamente teríamos mais coisas pela frente mas , ainda não sei o porquê , Deus te quis no céu, mais uma estrelinha junto a ele.
3 MESES que ouvi pela última vez sua voz e ela dizia:
_ Seu eu morrer ,  você é linda mamãe!
Dia 20/12 fará 3 meses que pude te tocar e ver pela última vez...

Juramento de hipócrates ou hipócritas???

Há médicos e médicos, tem uns que envergonham toda classe, mas graças a Deus tem outros que são verdadeiros anjo.Tenho cuidando da minha filha um anjo chamada Dra. Aline Salles mas também tive o desprazer de passar por profissionais sem ética e sem amor a profissão, grandes estrelas que por ser acharem bons , não fizeram nada, não acrescentaram nada e o pouco que tentaram foi um desastre.

Fico pensando, o que dá na cabeça de um profissional de entrar num grupo virtual para criticar e zombar dos seus clientes???

Basta de viroses!

Fico indignada de saber que mais e mais crianças tem morrido após receber diagnóstico errado de virose. Todo sintoma em pronto socorro é tido por viroses, e se for mesmo isso, virose tem matado muitos, então está na hora de darem mais atenção as viroses, não é?