Anjos no nosso caminho.... (vakinha)

E há aquelas pessoas que aparecem para questionar se não estou orando e crendo em Deus, para curar a Nicole,  afirmam ser falta de oração e fé.  Desde de muito tempo estamos vivendo em total dependência de Deus.  Alguns dizem,  mas fica fazendo vakinhas, rifas e tal....
Sempre digo e repito,  a forma de Deus agir na minha vida não precisa ser igual a de outros, mas isso não significa que não esteja agindo. Deus não abriu o mar ( das dificuldades) pra eu passar,  mas assim como Jesus fez com Pedro, ele tem me convidado a andar por sobre as águas, e tem segurado em minhas mãos; fixo meu olhar nele, por isso não afundo.
Domingo iniciamos a vakinha para comprar o aparelho de dosar amônia,  ontem compramos o aparelho; graças a um anjo colocado em nosso caminho que nos doou o valor total do aparelho. Deus é lindo, um pai de amor.
Tão bom é ser abençoado,  sensação de ser cuidado,  assim também é bom ser um abençoador,  um instrumento de Deus. Ele cuida de quem ele ama, assim como usa a quem ama.... simples assim!

Ajuda para a compra do medidor de amônia / Urgente!

 

Estamos novamente precisando de apoio para comprar este aparelho de medir a amônia da Nicole. Extremamente necessário para saber se as introduções estão indo bem. Sempre que ela descompensa metabolicamente , a glicemia e a amônia sobem trazendo riscos a vida dela. O aparelho de HGT já temos, a balança para medir com precisão a alimentação dela também conseguimos comprar, agora precisamos com urgência desse outro aparelho.

Estamos correndo atrás de meios de conseguir a fórmula UrcmedB que ainda não estamos recebendo do Estado, mas isso precisa de tempo para irmos ao MP e aos órgãos competentes, mas como estou o tempo todo com a Nicole no hospital ainda não consegui correr atrás.

Vaquinha Online

 

Parte boa da internação.

Estar internada não é bom, mas bom mesmo mesmo é ter sempre a presença dos amigos e da família. São eles que trazem um pouco de cor aos dias cinzentos.

Nossa ída a Brasília

Diante do evoluir do caso estamos tentando todas as possibilidades e entretanto em todas as portas abertas pra Nicole,  nesse momento. Brasília foi uma dessas portas.
Na consulta com a  geneticista,dia 18/12  ela estava muito desnutrida,  pesando 15kg e queixando fraqueza. A médica pediu então para internar,  lá mesmo, porém pedi que fosse em Goiânia , por causa da família e ela concordou, e voltamos de Brasília direto para o hospital,  com uma cartinha de recomendação.
Então desde o dia 19  às 02h da madrugada estamos no hospital. Natal e virada de ano passados dentro do hospital,  mas com a segurança dela está sendo assistida.
Nessa internação passamos por uma situação que nos assustou muito,  lembrei do dia que o João teve a parada resp. no quarto. Ela estava saindo do banho,  havia perdido a punção venosa e enquanto o pai enxugava , ela teve ânsia ee vômitos e logo veio uma palidez extrema, ela pedindo ajuda,  papai me ajuda, até que parou desfaleceu.  Foi mais uma cena traumatizante para nós. Exames alteraram na ocasião. Essa situação foi resultado de dois dias comendo xilitoca e salinis, ambiente produtos bons sem leite, soja, glúten e ovos.
Depois desse incidente ela está melhor,  graças a Deus.
Essa internação veio cheia de traumas e o primeiro foi encontrar um médico que acompanhasse a Nicole,  já que a Dra. Aline estava de  licença médica  e também queria um médico pelo convênio Unimed. O primeiro médico a olhar em 3 dias deixou o caso,  disse que não tinha condições de trata la. No hospital outros pularam fora também.  Então mesmo sem prática,  Dr. Humberto assumiu com a orientação da geneticista de Brasília.
Fui à Unimed solicitar um profissional,  eles também não encontraram. Depois enviaram uma gastroenterologista de adultos,  ela veio uma vez, não teve coragem de prescrever e nunca mais voltou.
Agora graças a Deus , a Dra. Aline voltou ao caso , porém ela não atende Unimed,  sendo particular. Não que o valor dela seja exorbitante,  mas por dia fica. Se bem que ao nosso ver , a vinda dela ao hospital vale muito mais que o cobrado, ela está sendo a única a fazer algo pela Nicole. 

Ps: Postagem feita via celular, pode ser que fique desconfigurada. 

Resumo da nossa ída a São Paulo.

Fomos primeiramente ( quinta) geneticista do Eistein , Dra.Fernanda , que diante dos exames, da situação optou por entrar em contato com o laboratório no qual fizemos o exoma, para interrogar a análise de alguns genes. Disse não estar convencida sobre a deficiência de enteroquinase estar causando tudo isso na Nicole.  Entrou em contato com uma outra geneticista que trabalha no mendelics, onde foi feito o exoma . Logos depois passamos pela gastropediatra Dra. Maraci, que também questionou o resultado do exoma e disse ser secundários , refluxos e alterações gastro intestinal. Afirmou não ser apenas alergia, passou algumas vitaminas,  pesou Nicole, afirmou a desnutrição e ficou de estudar o caso e entrar em contato. 
No outro dia (srxta) passamos em outra geneticista,  essa já focou no exoma e embora tenham encontrado apenas um par do gene o qual tem a mutação,  ela acredita que a  Nicole tenha a forma clássica da doença.  Argumentou que pouco se sabe sobre a Def. De Enteroquinase devido sua raridade e talvez o caso da Nicole trouxesse mais dados da doença e cogitou ser uma mutação da doença. Explicou que o defeito que ela possui é ligado a degradação das proteínas,  sendo assim justifica a elevação da amônia que por ser tóxico ao cérebro causa as mioclonias.  O tratamento é algo "teste" pois como não há maiores conhecimento sobre tal doença,  na literatura há poucos relatos,  na verdade,  toda informação sobre a doença consiste em uma página. Chamou a doença também de um erro inato e ligou para uma nutricionista solicitando que ela olhasse a Nicole antes de partirmos. Por não sabermos se seria na sexta ou sábado,  adiamos a volta pra domingo pela manhã.  Passamos na nutricionista, que até o momento só pediu pelo amor de Deus que não déssemos nada a ela de diferente e pediu um diário alimentar de 4 dias, anotando a hora que passa dieta e sintomas. Nicole tem reclamado de dor constantemente na barriga e pernas, todos os dias precisa tomar analgésico pelo menos 2x ao dia. E tem feito uso de medicação para náuseas também constantemente.
Foi isso nossa ida SP; não temos muita novidade mas acredito que temos o suficiente para o primeiro momento. Um novo olhar, saindo do foco alergia. Todas as médicas deixaram claro estarem diante de um desafio e lamentaram não terem uma resposta imediata para o caso mas se comprometeram a pesquisar.
Obrigada a todos que ajudaram, tanto financeiramente tanto com orações!

Esperando por um milagre

Desde a última internação que Nicole deixou de tomar a fórmula  NEOCATE , ficando com uma fórmula manipulada. Essa fórmula é passada pela gastrotomia e não tem alguns aminoácidos que parecem fazer mal a ela, elevando amônia, causando os espasmos e dores. No inicio a fórmula foi bem tolerada mas de uns dias pra cá, ela tem queixado de dor, náusea e o peso vem caindo. Também fomos orientados a procurar uma nutricionista para iniciarmos uma dieta hipoproteica, já que a suspeita agora é de que seja uma doença metabólica e não alergia. Assim fizemos....

Após consulta com a nutricionista e ela ter elaborado um cardápio dentro do sugerido pela gastro, iniciamos a introdução numa sexta e logo no inicio ela já apresentou mais dores na barriga, náusea, dor na perna e muita irritabilidade, ficando num choro continuo durante o sábado e domingo.

Paramos a introdução e ficamos só na nova fórmula e ainda assim a dor e náusea persiste.

Emagrecendo a cada dia

Colhemos exames que levam mais de mês para ficar pronto e isso tem sido uma angústia. 

nova fórmula 

Nesse período que ainda não fechamos diagnóstico mas que já temos forte indícios do que  nos deixa de mãos atadas para agirmos.Ela precisa de uma nova fórmula que nos permite sair de casa com mais tranquilidade, e a mesma custa R$1,400. Há outros produtos para essa situação, um foi indicado pela nutricionista, que no caso dela entrar em crise, ele pode ser usado com segurança, porém não tem no Brasil, e para  importar corremos o risco do produto não entrar no país. A fórmula utilizada por elano momento fica na geladeira, e tem duração de 28 h, ou seja, recebo a dieta diariamente ficando limitada a minha casa. Além da fórmula ser produzida diariamente, ainda temos que passa la pela bomba de infusão, e a mesma dura cerda de 1 h a 2 h no máximo sem está ligada na tomada. 

Estamos preocupado com o caminhar das coisas, vejo a Nicole definhando sua saúde a cada dia. Colhemos alguns exames específicos porem os mesmo só ficam prontos dia 20 de dezembro. Estou tentando manter minha fé, e acreditar que o milagre irá chegar, porem as adversidades betem de frente com a minha fé, e o medo tentar me atacar. A fim de ajudar minha filha procuro ajuda de outros profissionais de outros estados e acabo ouvindo que os laboratórios que fiz o exame  não são de confianças, estranho pois na minha cidade as pessoas fazem tratamentos, inclusive para câncer baseados nos exames feito nos mesmo laboratórios que a Ni. Assim parece que tenho que achar o médico que combine com o laboratório, e se cada médico novo que for, eu tiver que repetir os exames caros e demorados no laboratório que ele gosta??? Essas coisas me deixam confusa.... 

Deus está a frente das nossas vidas e creio que essa resposta irá chegar. Lutar com um inimigo desconhecido é muito complicado, nunca sabemos seu pronto fraco, é igual caminhar no escuro e nesse momento peço a Deus que acenda a luz desse caminho para que possamos caminhar por ele, sem tropeços e sem quedas.

Ela nunca esquece...

Nicole nunca deixa de escrever cartinhas para o João,  e hoje não poderia ser diferente...

Novas perguntas, novas possibilidades

Novamente estamos diante do desconhecido e do novo.  Apesar de termos obtido um  resultado no exoma,  meu coração sempre ficou pesado , aliviado em partes mas coração de mãe é um radar para avaliar seu filho.
Quando recebemos o diagnostico de deficiência de enteroquinase,  fui pesquisar e me deparei com uma doença rara mas que repondo enzimas há melhoras no quadro. Coisa que não ocorreu com a Nicole.
Assim que iniciamos as introduções , arroz e batata, logo ela iniciou uma urticária. Retiramos a batata e houve melhoras. Logo depois veio refluxo, dores,   infecções e mioclonias. Depois descobrimos que a amônia estava elevada e com isso sai pesquiaando e li que diante de hiperamonemia há alterações no neurotransmissor GABA e fiquei intrigada,  além do fato de sabermos que um defeito na metabolização de proteínas faz a amônia subir e isso intoxica o corpo.
É fato que o exoma apontou um defeito relacionado a proteínas, mas será que associaram a doença certa? Até onde eu li a antigamente não havia exoma,  exames genético e o diagnóstico era feito pela clínica e dosagem de suco biliar. Já sabíamos que uma dificuldade do exoma era achar defeitos ainda  não conhecidos e por isso penso que talvez tenham associados o erro genético a doença errada.
Nicole está internada para abaixar e monitorar a amônia e também iniciar uma dieta com pouca proteina. Há uma possibilidade e diante disso novos exames estão sendo feito e talvez seja necessário mudar a fórmula(leite) que ela usa.
Infelizmente saúde custa caro, essa semana já foi investido quase mil reais em um único exame e a fórmula nova que precisamos testar custa mais de mil reais.  Para receber tal fórmula via prefeitura precisamos de uma resposta concreta.
Juntando tudo que ocorreu com João e Nicole , parece se encaixar e peço a Deus que agora possamos ter uma resposta final e que o tratamento tenha efeitos positivos na saúde da Nic. Preciso acordar desse pesadelo de incertezas.

Inclusão em todo lugar...um sonho!

Estamos tentando dar a Nicole uma vida normal, tem algumas limitações mas quem não tem?? Porém dentro do possível, aquilo que não causa prejuízo a sua saúde ela ira ser feliz, ser criança. E como toda criança ela gosta de ir ao cinema, gosta de brinquedos do mcdonald's, brindes surpresas e coisas assim...
Ontem decidimos ir ao cinema ver o filme Os Boxtrolls. Ao chegarmos uma decepção, o filme ainda não estava passando, optamos por outro infantil. Nicole ansiosa por ter um kit pipoca dos Boxtrolls e lá fui comprar. Para complicar tudo a pipoca vinha dentro da latinha azul que ela tanto queria. E o copo vinha com refrigerante. Pedi que colocassem a pipoca num saco normal de pipoca e o refri num copo descartável e me dessem o kit limpo , sem contaminação com óleo de soja e milho e refri, e já falaram que não podia que os sacos eram contado. Na ocasião a Nic estava tomando o leite pela sonda e já pedi p chamar a gerente na tentativa de arrumar algo para pendurar o leite e resolver a questão do kit.

Nicole tomando o leite enquanto ''visita João'' (cemitério)

A gerente apareceu e disse que não poderia fazer nada, argumentei que a atitude do cinema era de exclusão e nisso ela pediu que dessem o kit vazio pra ela, sem nos cobrar nada. Ponto pra nós! Porém quanto a algo para por o leite , sem chances... A gerente ainda pediu a outro funcionário que fosse falar com os bombeiros, isso dentro do shopping Flamboyant ,e ele retornou dizendo que, apesar de terem 3 suportes para soro, eles não poderiam fornecer nenhum, pois alguém poderia precisar tomar soro... Hã??? Enfim, precisei parar o leite e Nic ficou com fome! A gerente disse que poderia cancelar e devolver os ingressos mas como iria dizer a Nicole que ela voltaria p casa sem ver um filme??
Enfim, inclusão é mais que rampas e um espaço para cadeira de rodas...
Cinemark e Shopping Flamboyant perderam pontos para a inclusão...

LEI Nº 8.069, DE 13 DE JULHO DE 1990.

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.

Art. 71. A criança e o adolescente têm direito a informação, cultura, lazer, esportes, diversões, espetáculos e produtos e serviços que respeitem sua condição peculiar de pessoa em desenvolvimento.

Fácil fazer uma criança feliz 

Tento garantir os direitos da Nicole , assim como garante o ECA mas isso não depende só da família , é dever de TODOS!

O que temos de novo??

Ando esperando as coisas se acertarem para postar porém muitos amigos  perguntam e por isso vou falar as novidades não tão novas...

Começando pela gastrostomia que tem me dado trabalho e desgosto. Achei que apesar de invasivo fosse algo que ajudaria no ganho de peso da Nicole, mas isso não ocorreu e além de não atingirmos o objetivo a gastrostomia vive irritada, saindo uma secreção (purulenta??) e sangue o tempo todo.

Com o Botton  e já presença de granuloma

Após retirada do Botton 

alguns minutos depois da retirada do Botton (fecha rápido)

Após recolocar outra sonda 

 Ainda não melhorou e isso tem me preocupado...


O peso como já citado acima não melhorou também, ela teve perdas  significante após o aminomed além de elevado a amônia, outro assunto que me chama atenção. Sempre que ela reage a algo ela faz tiques, espasmos ou mioclonias , cada médico chama de um jeito e ao dosarmos a amônia ela está elevada, sempre coincidem, espasmos , amônia alta e reação a algo na dieta.

Mas ao voltarmos para o neocate noto uma queda nas vitaminas, uma palidez cutânea, ela fica mais apática e mais fraca. Com o aminomed as vitaminas sobem porém ela faz as outras alterações citadas além de perder peso.

Diante disso entramos com a nutrição parenteral, a mesma que o João usava, porém de forma intermitente, apenas para repor o que fica faltado , pela má absorção , com o neocate. O neocate é uma fórmula completa mas se ela toma muito, o corpo parece não conseguir segurar e ela acaba tendo dores, náuseas ...

Eu , mãe, penso que o grande problema é a proteína, quando em excesso para o corpo dela, ela acaba adoecendo. Isso seria explicado pela deficiência de enteroquinase, se ela não estivesse em uso de enzimas, pela lógica da doença ao repor as enzimas as coisas fluem... isso nos faz pensar numa deficiência enzimática maior, mas qual??

Nutrição Parenteral ( NPT)

Agora me resta outra dúvida, sendo o problema as proteínas, será que mesmo em NPT, que corre nas veias em vez do trato digestivo, se nela tiver proteínas, se isso também acarretará danos a Nicole, coisas que irei pesquisar e me informar com a médica.

No hospital tomando a primeira bolsa de NPT

Iniciando a NPT

Estamos tentamos muitas formas de alimenta la em segurança, além da gastrostomia,  também estamos usando a bomba de infusão para que a dieta corra lentamente de forma que o intestino consiga absorver , assim também evitando as dores e náuseas.

Junto com todo o desgaste emocional e físico , também vem o desgaste financeiro , potes, equipos, equipos para bomba de infusão custa mais de 20 R$ por dia, antibióticos para uso profilático, pomadas de antibióticos , gazes, esparadrapos, médicos, até agora só pediatra pela unimed e ela precisa de neuro, nutri, gastro, outras medicações... Ufa!!! E agora uma viagem para Curitiba , voltando no geneticista para realização de um novo exame, e esse espero contar com a UNIMED.
Enfim, é por tudo isso que as vezes deixo de dar noticias e atualizar a situação, não melhorou nada e ainda estou muito cansada.

Médicos pela Unimed ( consulta cancelada)

Cada dia mais difícil conseguir médicos pelo plano de saúde, UNIMED. Estamos tendo que pagar quase todos os médicos e isso pesa muito o orçamento no final do mês. A Nicole precisa de estar indo na gastro mas também tem ido ao neuro e ao nutricionista e nenhuma dessas especialidades atendem o plano e os que tem dentro da Unimed , deixam a desejar no atendimento.
Essa semana decidi procurar alguns especialistas pelo plano e no facebook sugeriram uma nutróloga que há tempos vinha atendendo crianças com alergia alimentar. Então marquei para o dia 30 de outubro, um pouco longe para quem precisa urgente e então uma outra mãe cedeu o horário da filha dela e hoje terça feira dia 07/10 fui a consulta no Igope. Eis minha grande surpresa com a consulta... quando abri a boca e disse que ela tinha alergia e ainda falando a médica já começou a dizer que Não! Não! Não! ela não atendia mais casos assim e que iria pedir para cancelar a consulta.... disse que estava focada em outros casos e não sabia de alergia alimentar. Fiquei surpresa , nem sei qual o sentimento pertinente para aquela situação , porém isso só reforça o que digo, há poucos bons médicos pelo plano e em Goiânia. E quando digo bom envolve conhecimento e carisma.  Uns bons e brutos, outros simpáticos mas sem conhecimentos e há os que tem conhecimento e carismas mas não são da especialidade que preciso... e ainda assim tentam ajudar.
 E assim continuo sonhando com o dia que não terei que me preocupar se terei o dinheiro para a consulta , e que só usarei o cartão da unimed.

Seria 9 anos...

Novas noticias

Depois de um tempo sem notícias da Nicole, esperava poder dar noticias melhores que as do post passado , infelizmente não são notícias tão boas , mas vamos lá...

Após a realização do EXOMA e o diagnóstico de Deficiência de Enteroquínase introduzimos arroz e batata com o uso de enzimas (pancreatina) e também fizemos  a retirada do corticoide. Passado alguns dias comendo ela iniciou com um ressecamento na boca e rachaduras , com isso já me liguei. Então depois veio as urticárias e após várias tentativas de medicação, sempre associando 2 antialérgicos, resolvemos retirar a batata e a urticária cedeu. Seguíamos com arroz , junto seguia crises respiratórias ( rinite, sinusite, muito catarro e infecções) e refluxo intenso. Fomos medicando com antibióticos , antialérgicos, lavando nariz e tudo mais porém sem muito sucesso. Nesse período também houve uma queda dos valores das vitaminas e logo repomos.
Mesmo com as ites seguíamos, também tínhamos dores na barriga e náuseas esporádicas e já preparando para novas introduções até que Nicole começou apresentar espasmos musculares discretos, a princípio achei que fosse por contaminação porém foram intensificando cada dia mais e ficaram bem visíveis e ela já muito agitada sem dormir direito. Passamos por 2 neurologista na ocasião e fizemos eletroencefalograma que veio normal descartando uma crise epilética. Uma das neurologista disse acreditar ser espasmo muscular por intoxicação do organismo , relacionada ao problema apresentado no exoma. Como a médica ( gsdtro) da Ni estava viajando passamos por uma nova pediatra ( indicada por uma amiga) e ela pediu alguns exames , na ocasião a amônia veio um pouco elevada. Diante do rebuliço , conversei com meu esposo e decidimos retirar o arroz e observar , então alguns dias depois os espasmos (mioclonias) foram diminuindo. Quando a gastro chegou repetimos os exames e a amônia estava mais elevada, e persistiu em mais um exame. Foi colocada uma sonda porque ela apresentava dificuldades para tomar o neocate em quantidade certa. E nesse período ela apresentava dores na barriga e refluía muito. Fizemos uma phmetria (que foi um desastre) e então fizemos outro exame que mostrou o refluxo.

A médica optou por operar o refluxo, que foi maravilhoso, diminuiu muito os sintomas de ardor na garganta, tosses e leite voltando ao nariz, e também por colocar a gastrostomia,  o fato de ter que trocar a sonda nasogástrica  periodicamente , é sempre muito traumatizante para a criança.
Cirurgia feita com sucesso, sem transtorno, só uma reação ao Dimorf , sem mais intercorrências.
Creio que a surpresa maior veio depois da cirurgia, achei que faríamos o leite em quantidade normal para a idade  e passaria na sonda, porém me deparo com uma dor forte na barriga ao passar o leite e após insistirmos optamos por ralear o leite e fomos fazendo até chegar ao ponto tolerável e na ocasião a gastrostomia me pareceu ridícula.  Ela não conseguia tomar mais que 4 conchas de neocate por dia e com isso foi emagrecendo dia após dia

As dores não cediam , dieta pobre, o que fazer?? Conversando com uma amiga ela insistiu comigo para dar o aminomed novamente elá  fomos nós. A princípio foi bem, depois veio as dores e então percebemos que uma quantia X seguia bem passando em 2 a 3 horas. Até ai tudo bem mas com isso o problema do peso persiste.
Para tentar melhora la , foi internada mas sinceramente não notei grande melhora, 500g a mais de peso , pelo soro, que logo foi eliminado e assim ela permanecendo na mesma.
Uma outra gastro de a ideia de usarmos a bomba de infusão , fomos para pedir ajuda, não porque pretenda deixar a Dra. Aline, jamais! Mas ela tem lutado sozinha com a gente desde 2011, outros profissionais não encaram o caso com o mesmo carinho e respeito e logo eu perco a minha pouca paciência e deixo de ir.  Com a bomba a dieta passa no tempo preciso, sem atraso.
Assim estamos fazendo, sem muito sucesso ainda e espero logo postar boas notícias.

Resumindo, Nicole não está bem e assim como ela tem outra criança com quadro tão complexo quanto o dela e por coincidência essa criança que não tem nem 1 ano ainda, também perdeu a irmã o ano passado com quadro semelhante. E o que nos desespera é a falta de interesse dos médicos de Goiás em cima de casos assim. Até quando problemas assim serão encarados como exageros ou coisas da cabeça da mãe??? Falta profissionais dispostos a formarem uma equipe para cuidar de casos que desafiam o conhecimento limitado de muitos.
Será que em algum lugar alguém poderia nos dar a resposta do que ocorre ?? Ou teremos que conformar com o tratamento dos sintomas sem sabermos a causa e contarmos com a sorte??
A Nicole tem um resultado no exoma que não justifica tudo isso, não há relatos disso. A ALERGIA ALIMENTAR também não justifica tantos sintomas, será?? A outra criança, a Jú, vomita e faz diarreia o dia todo mesmo exclusiva em aminoácidos e assim foi sua irmã e exames p alergia são todos normais e os tratamentos para alergia parecem não surtir efeitos ... Bate um desespero em lidar com algo que não sabemos o que é, como é e como progride...

Saudade!

Hoje bateu aquela saudade da minha bolinha de algodão ...
Fiquei lembrando do último dia que o vi , lá na UTI... Sai de lá prometendo a ele que voltaria no outro dia, e ele chorou. Ele sabia que não teria próxima visita, ele sabia que era o último beijo que eu daria nele, o último ''eu te amo'' que poderia dizer em seu ouvido...
A vida é o nosso maior presente de hoje.
Hoje será sempre a nossa oportunidade de dizer que amamos, de dá um beijo, de fazer um carinho.
A morte não é tão romântica quanto mostrada nos filmes, ela é fria e dura. Ela dói! Uma dor cronica que não te mata, mas também não te permite viver .Não há remédio que cure...É uma dor a ser sentida a cada dia, a cada hora... pra sempre!

Senhor secretário de saúde

Dr. Fernando Machado

Após o nosso encontro no Paço Municipal, oportunidade na qual o senhor falou que não era sua obrigação fornecer as fórmulas e medicamentos de alto custo, delegando as mesmas ao Estado. Também nessa ocasião o senhor questionou e ironizou o fato de apenas uma médica em Goiânia receitar o Aminomed e após essa demonstração de autoridade e poder nos mandou sair da sala.

Pensei no que ouvi, refleti bastante e cheguei a algumas conclusões que quero expor para o senhor.

O senhor alega que a obrigação é do Estado, estando à prefeitura apenas fazendo um favor. Porém, o princípio da descentralização, que se encontra estabelecido na Constituição Federal da República Federativa do Brasil de 1988 (CRFB), no artigo 198, institui-se, que as ações e serviços públicos de saúde devem formar parte de uma organização regionalizada e hierarquizada, e que devem constituir um sistema único. A primeira diretriz para este sistema é precisamente a descentralização que coloca os três entes governamentais federados, a União, os Estados e os Municípios, para cooperar entre si e operacionalizar o preceito Constitucional do artigo 196. Assim, se tornou uma responsabilidade da União, os Estados e os Municípios conjuntamente a promoção e prevenção da saúde. A descentralização, assim, junto com a integralidade e universalidade, representa o processo de consolidação de conquistas do direito à saúde como uma questão de cidadania.

O senhor afirma que as fórmulas são iguais e que por esse motivo não pode eleger uma marca para comprar.  Será mesmo que as fórmulas são 100% iguais? O NEOCATE do Rótulo Rosa, possui xarope de glicose (Fórmula molecular: C6H12O6), já o AMINOMED possui maltodextrina (Fórmula molecular: (C6H10O5)n), demonstro aqui uma entre várias diferenças que existem entre estas fórmulas. Além das diferenças nas fórmulas, há também o fato inegável de que somos diferentes uns dos outros biologicamente e só isso já basta para entender e esperar que nem todas as crianças se adaptem aos mesmos produtos.

  “O universalismo que queremos hoje é aquele que tenha como ponto em comum a dignidade humana. A partir daí, surgem muitas diferenças que devem ser respeitadas. Temos direito de ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza." (Boaventura de Souza Santos)

Noto certa fragilidade na saúde no que refere as alergias alimentares, que tem crescido absurdamente nos dias atuais. Os profissionais não sabem ao certo como funciona, o que temos são alguns protocolos que norteiam a conduta médica, porém não definem um tratamento como único e suficiente.  O fato é que tudo evolui, nós evoluímos, os insetos, as bactérias e os vírus... E o sistema imunológico dessas crianças está evoluindo, já que somos expostos a tanta poluição, clima alterados, excesso de conservantes e agrotóxicos entre outros fatores.

Lembro também de ter ouvido que apenas uma profissional receitava a fórmula Aminomed, e posso garantir que ela não foi a primeira. Em Setembro de 2009 meu filho João Vithor, paciente da Dra. Erika Fukushima, na época, era médica da secretária de saúde de Goiânia, responsável pela liberação das fórmulas. Nesse período meu filho estava em dieta com Alfaré e fazendo reações e já havíamos tentado Neocate com grande reação. Diante dos acontecidos ela internou e o deixou um período na nutrição parenteral e ao tentarmos introdução de fórmula, ela sugeriu o Aminomed. Visto a melhora com a nova fórmula, ele teve alta, com isso ela solicitou a entrega da fórmula.  Será mesmo que não há possibilidades de reação ao Neocate? 

Por motivos particulares essa médica deixou o atendimento e com isso veio a Dra. Germana para a secretária, nós fomos atrás de outro profissional para acompanhamento.

Passamos por vários profissionais em Goiânia e outros estados, com o grande desafio nas mãos esses profissionais preferiram cruzar os braços fato esse que me levou até a Dra. Aline Salles, como tentativa também.  Diante da situação ela tentou várias coisas, diversos exames e por fim resultando numa longa internação , período que ela pode ver bem de perto como meu filho reagia e tentou nos ajudar.

Hoje em dia a internet une as pessoas e leva longe as informações, e dentro de um grupo de pais de alérgicos encontrei várias mães que chegavam até a mim queixando que mesmo exclusivo no Neocate seus filhos ainda fazia diarreia com sangue, vômitos em jato, e infecções. Enquanto mãe que vivia e vivo essa situação e que já passei por vários profissionais e nos submetemos a vários testes e tratamentos, pude com confiança indicar a médica que nos atendia e ainda comentei com essas pessoas da fórmula Aminomed que tirou o João do hospital e também comentei da reação ao Neocate.  E é por esse motivo que as crianças mais complicadas deixam seus médicos e vão até a Dra. Aline, em busca de melhoras no quadro. Isso não é crime e nem motivo de descrédito, mas com certeza é vergonhoso saber que dos muitos médicos apenas uma enfrenta a burocracia, e faz jus ao juramento de lutar para salvar uma vida. Para um médico salvar uma criança ele primeiro precisa ouvir e acreditar na mãe, é ela quem passa o tempo todo cuidando.

Secretário o senhor deve saber que o ECA diz:

Art. 3º A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade.

Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direito.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública;

c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas;

d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude.

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.

Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum, os direitos e deveres individuais e coletivos, e a condição peculiar da criança e do adolescente como pessoas em desenvolvimento.

Considerando o ECA, que diz que a criança tem prioridade em receber atendimento inclusive em processos, e também fala que a criança deve ser protegida e de forma alguma negligenciada e isso é um dever de todos, sendo assim o senhor acha correto que nossos filhos que já fazem uma acompanhamento médico semanal a fim de terem qualidade e segurança de vida, irem ao posto a cada 3 meses ou mais e serem submetidos a provocações, sabendo que o número de crianças com alergias não mediadas por IGE é grande, e essas crianças só irão reagir ao chegarem em casa ou até mesmo após realizar um esforço, e nessa hora quem irá socorre-los? A médica do Cais não irá atender o celular e nos esperar no pronto socorro, caso precise de internação o custeio sairá do nosso bolso e não da prefeitura. É fato noticiado na televisão que falta vagas e UTI para quem já está na fila de espera, será que terá uma de prontidão para nossas crianças?

Veja secretário, queremos ter segurança para os testes e queremos a participação da nossa médica de confiança isso é um direito nosso e dos nossos filhos. Sabe por que ela inspira nossa confiança? Pelo simples fato de estar acompanhando semanalmente, atendendo telefone, olhando nos olhos e sofrendo as dúvidas com nós mães.

Nos últimos anos meu filho João foi e voltou da UTI várias vezes com o quadro de sepse e sempre entrava muito mal e saia como se nada ocorresse. Em setembro de 2013 a Dra. Aline precisou ausentar e deixou a médica da prefeitura cuidando do meu filho, e mesmo eu mãe, falando que ele não estava bem, ela afirmava seguramente que ele estava bem, de acordo com os protocolos que ela segue ele estava estável. Entrei em desespero de perceber que estava só, e após ela sair me garantido que ele estava hemodinamicamente estável, com essas palavras, ele teve uma parada cardiorrespiratória e veio a falecer cinco dias depois. Agora secretário será que podemos confiar de olhos fechados no médico e ignorar o conhecimento da mãe em cima do seu filho? Será que é prudente arriscarmos mais vidas de crianças?

O dinheiro destinado à saúde não sai do seu bolso para que nos negue esse tratamento, o dinheiro sai nos nossos bolsos dos muitos impostos e taxas que pagamos.


Com todo meu respeito

Poliana mãe do anjo João Vithor (in memorian) e da Nicole

Dever de todos!

Vendo noticias sobre o caso Bernardo uma coisa dá pra notar, a sociedade é omissa! Muita gente falando que sabia que ele era mau tratado, afirmando saber e presenciar a negligência do pai e fico pensando quantos fizeram alguma coisa?? Quantos presenciaram e quantos tiveram uma atitude de proteção e cuidado com essa criança?? Acredio que quem viu e não fez nada , quem sabia e ficou calado , também é culpado da morte desse menino.

No ECA está bem claro que a criança e o adolescente é responsabilidade de TODOS!!!

     Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária. 

 Art. 18. É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor. FONTE

Achei esse texto bem interessante e explica o que sempre digo ...

''É importante salientar que é dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente. Esta função não se limita aos pais e aos responsáveis legais, estendendo-se a qualquer pessoa que tenha conhecimento de algum abuso ou desrespeito à dignidade da criança e do adolescente, devendo comunicá-la ao Ministério Público, que tem a obrigação legal de propor as medidas judiciais e extrajudiciais necessárias.

A intenção do legislador foi, na verdade, co-responsabilizar toda a sociedade por este direito da criança e do adolescente quando usou a expressão "é dever de todos...". FONTE

Esse fato reforça também o que tenho tentado mostrar expressando a minha revolta em relação aos profissionais de saúde de SP, que ACHARAM  que João e Nicole não tinham nada além de uma mãe louca e mesmo assim não fizeram nada em relação a proteção a vida deles. Não agiram como bons profissionais da área de saúde e nem como bons cidadãos , o mesmo penso dos profissionais de Goiânia o qual passei antes da atual médica. A partir do momento que você profissional de qualquer área ou você cidadão, vizinho, amigo, se viu uma criança em risco tem obrigação legal e moral de agir em defesa da mesma. Embora muita gente acha que pra fazer algo por uma criança basta denunciar a família mas as vezes  nossas obrigações  vão além disso. Basta olhar para o lado com o coração aberto sabendo que o mesmo frio e fome que assola o próximo pode assolar você, faça o que desejaria que fizessem a você ou a seu filho.
Lamento a omissão dos médicos em que passei, lamento a omissão no caso desse menino e no caso de outras milhares de crianças negligenciadas de várias maneiras... Lamento a morte de seres indefesos que poderiam ter outro futuro se quem viu, ouviu e ficou sabendo tivesse feito sua parte.

Feliz Páscoa 2014

Somos gratos a Deus por esse sonho possível e aos amigos que auxiliaram na realização do mesmo.

Nós trocamos o ovo normal das princesas pelo ovo zero soja da trigostoso presente da Tia Carla da Mundo Verde.... o vovô patrocinou o ovo das princesas para a troca.

Sete meses....

Dia internacional da Mulher, ops! De todos nós!

Hoje acordei ''cedo'' após umas amigas ligarem (tão cedo!). Levantei fiz café, passei manteiga no pão, coloquei um queijinho, coloquei na grill , aqueci uma xícara de leite, um -pingo de café e coloquei num pratinho e levei na cama para o meu marido e disse:
_ Bom dia! Parabéns pelo DIA!
Honrei meu papel de mulher, que vai além do serviços domésticos. Fui mulher e companheira , amiga... Meu esposo sempre me respeitou no sentido de ele fazer seu lanche, lavar sua roupa quando não posso fazer(quase sempre). Acorda cedo, dá banho da Nicole, veste, dá mamadeira e leva pra escola, sem me acordar. Tem paciência com o meu rolar na cama durante a madrugada até o sono chegar. Levanta a noite toda vez que a Nicole acorda e chama... Então nesse dia dedicado as mulheres, quero dedicar a todas as pessoas que agem como verdadeiro ser humano, sem machismo, sem feminismo sem preconceitos.
Todo dia as mulheres, os homens, as crianças deveriam ser tratados com carinho e respeito. Não preciso de um dia para mostrar o meu valor e importância, isso eu sinto no dia a dia pelo respeito que recebo do meu esposo, da minha família , dos amigos. Meu valor não está na minha genitália, nem na idade, nem na cor, mas sim no meu caráter, na minha dignidade e no simples fato do meu existir.
Parabéns a todos nós!!!

Coisas que não pude dizer

... João

Depois que você partiu , ficou aquela enorme sensação de ...
Que não fiz tudo.
Tudo para te ver feliz,
Não te dediquei todo tempo necessário,
Não te dei todos os beijos que tinha vontade,
Nem todo carinho e abraços que você queria.
Não respondi corretamente todas as perguntas feitas na sua inocência,
Não respondi todos os Porquês da sua curiosidade.

Filho tentei ser uma boa mãe para você, mas tenho medo de ter falhado. Queria poder te explicar que todas as vezes que briguei com alguém na sua frente, não era você o culpado mas a razão dos meus atos era garantir o seu bem estar, suprir suas necessidades e evitar que a fome, a dor e as tristezas da vida chegassem até você. Espero que não tenha sentido vergonha de mim, dos meus atos, fiz tentando te proteger. Mamãe sabia que na ocasião era a única maneira de dar qualidade no duro tratamento.
Você sabia que depois que eu brigava, que eu sofria, sofria com o clima hostil que ficava, a forma ríspida como era tratada, como foi difícil , mas você sabia que meu objetivo era te ver bem, você e Nicole.

Filho eu só temo que você tenha se sentido um peso e por isso tenha decidido ir... Você era meu melhor professor de como amar...

Por você faria tudo outra vez se fosse preciso ...

A saudade todo dia me rouba um pouquinho da vida.