Devemos sempre olhar para o lado

   As vezes criamos tantos motivos para não sermos felizes,  motivos para reclamarmos da vida e jamais valorizar as oportunidades do hoje. Tem momentos  que a frustração aperta, a saudade castiga e o medo perturba e nesses momentos Nicole começa a reclamar,  sento com ela e peço para que em vez de olhar para as limitações que olhe para as possibilidades, em vez de reclamar a demora do papai para chegar em casa, que agradeça pelo trabalho que ele tem pra ir, em vez de reclamar que estou enrolando na cozinha , que agradeça a comida que temos para preparar e que se ela está entediada de ficar em casa vendo televisão é porque graças a Deus ela tem um  lar para ficar e uma televisão para ver. Sempre tentando mostrar pra ela que apesar de tudo,  somos abençoados e privilegiados a cada amanhecer.

   Não tenho tudo que quero, mas tenho tudo que preciso e condições de correr atrás do que preciso, seja ela condição física ou mental  (conhecimento ).

Voltando a Nicole, ela tem aprendido a olhar pra outro lado da situação.  Observo muito suas atitudes e comportamentos e nesse final de semana pude notar isso.

   Depois das introduções,  parece que algo não ficou tão bem e ao medirmos a amônia e ela estava alta,  foi preciso deixa lá de dieta zero, com o suporte de um soro glicosado. Ela pediu pra ir na casa da vovó e pegamos a bomba de infusão e fomos, mesmo sabendo que ela teria que ficar parada no sofá.

   De repente vejo ela, toda habilidosa,  com a bomba na cadeirinha,  empurrando de um lado para outro e brincando. Ela não permitiu que aquela situação a impedisse de ser criança e nesse momento senti que ela está aprendendo a olhar para o lado e enxergar as possibilidades que a  vida oferece a cada novo dia. E é bem isso, devemos tirar o problema do foco e olhar mais e mais para os lados, as fezes na nossa frente só está o problema, roubando a cena e tapando a visão.

Dificuldades para seguir o tratamento

  Depois de todo sucesso conquistado em Brasília e Nicole melhorando gradativamente, agora nos deparamos com a dificuldade em seguir o tratamento, uma dificuldade que é gerada por erros nas informações contidas nos rótulos.

  Recentemente houve uma campanha do grupo da alergia para que constasse nos rótulos os alergênicos e foi demorado e suado mas conseguiram juntamente a Anvisa que as indústria elaborassem melhor os rótulos. Porém essa conquista parece que não se estende a tabela nutricional e isso tem sido a maior dificuldade na hora de comprar industrializados.

   Há uns dias descobri, por alerta de uma outra mãe, que a famosa bolacha schar zero proteínas tinha sim 1, 6 de proteínas. Por sorte sem muitos estragos no tratamento. Mas ontem fui procurar algo que desse pra inserir na dieta da Ni e cai em mais uma pegadinha de rótulo. Uma bolacha de milho, corn cakes, da Kupiec, no rótulo colocado pelo o importador (Eximbiz), constava 0,0 proteínas em 30g ou 7 unidades, mas no rótulo colocado pelo ''produtor'' da bolacha, ela tem 11,1 g de proteína em 100 g de bolacha, 0,5 em cada unidade totalizando 3,5 g de proteínas em 7 unidades. Uma diferença muito grande para falarmos em valores aproximados.

  É revoltante não poder confiar num rótulo traduzido a fim  de facilitar mas que na verdade só induz ao erro. O erro na compra de um produto expõe a vida da pessoa ao risco de prejudicar a saúde, gera uma gasto desnecessário além da frustração. Quando percebi o erro, a expectativa já havia sido criada e logo veio o choro. Ultimamente ela tem chorado muito, na verdade sempre foi muito irritada e chorona mas havia dado uma trégua e agora voltou a irritabilidade e choro em demasia. Além de todos outros fatores ainda vem as decepções com o bendito rótulo para colaborar com a cota de choro do dia.

Liguei na Eximbiz, que nem oferece um 0800, para reclamar do erro e nem deram moral, uma atendente disse para enviar por e-mail, senti como se falasse com uma porta. Liguei na Anvisa e pediram para fazer a reclamação pelo site e/ou diretamente na Anvisa em Brasília. Como ela consulta em Brasília , creio que darei uma passada lá.

  Difícil também porque no Brasil quase não há alimentos hipoproteicos , esperando pela promessa da CMW que em breve  estará disponibilizando no site alguns produtos. Até lá só desejo rótulo verdadeiros...

  Falando da Nicole, ela está bem, tentei dar uma bolacha com pouquíssima proteína porém com leite de vaca e ela acabou não tolerando e logo veio dor na barriga, febre e infecção. Depois veio herpes labial em consequência da imunidade que abaixou e assim esqueceremos todo e qualquer contato com leite de vaca, Nan ou algo semelhante por um bom tempo. A choradeira, essa tem sido algo delicado, não sei dizer se é normal, normal pra ela, normal pra idade, fome, tristeza ou da doença; só sei que chora ao acordar e segue até na hora que dorme. É cansativo , estressante e liga o alerta.

  Mas embora a novela relatada acima , ela está prosseguindo, um passo por vez e sei que logo chegaremos a mais um sucesso. E por hoje , agradeço a Deus, pelas conquistas até aqui e pela fé de que muitas estão por vir.

Tratamento com sucesso!

Em toda nossa trajetória com a Nicole, nunca vivemos um período tão promissor quanto está sendo agora. A cada retorno na geneticista e nutricionista , voltamos com conquistas.  Sexta voltamos em DF e tomando o MSUD, mamando maizena com calogen , suco sem açúcar( desde a última consulta foi restringido o açúcar por causa da insulina) e com essa dieta Nicole ganhou mais 500g. Estamos vendo a curva do peso subir, as médicas ficaram encantadas com o avanço dela. Porém enquanto o peso sobe o tamanho estagnou e a curva de altura começou a descer. Ano passado quando  Ni iniciou o tratamento ela estava com 15kg e hoje está com 17,500kg e a média de ganho de peso foi maior esse mês.
Diante do sucesso foi liberado papas salgadas, todas devidamente pesada de acordo com as proteínas. Ela ficou toda empolgada e quis comer no restaurante e então na volta de Brasília para Goiânia paramos e ela pode servir um prato de salada ( alface, tomate e azeitonas). Tudo com muita cautela e fé para que também resulte em sucesso. Além da salada colocamos abóbora cabotiá, cozida com tomate e couve, resultando num caldo muito saboroso.  Também foi acrescido novo complemento de acordo com exames e pensado em usar novamente as enzimas já que ela tem perdido gordura nas fezes ( má absorção). Mesmo com isso estou muito confiante.
Além das consultas de sempre, passamos também pela neurologista que após uma avaliação minuciosa disse que ela está bem em todos os quesitos, pediu novos exames por causa das mioclonias que após o msud, cessaram, mas mesmo assim ela quer ver se houve alguma ''sequela''. Manteve a medicação que já estávamos usando para acalma la.
Durante esse período que antecedeu a consulta ela elevou a amônia poucas vezes e nada muito alto, sendo que uma vez foi por ter febre. As hipoglicemias diminuíram também.

Algumas pessoas questionam a rotina alimentar dela, então vou detalhar:

06 h Dieta ( MSUD + MALTODEXTRINA+ TCM)  por gastrostomia em bomba de infusão 

06 h Mamdeira (2 conchas de maizena + 1 pitada de cremogema + 3ml de calogen)

8 h  1 Bolacha SCHAR ( fette croccanti )

10 h Pretzels schar ( 15 unidades) + 100 ml de suco ( yakutl maçã / sem açúcar)

12 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

12 h salada ou o caldo de abóbora

13 h mamadeira semelhante a primeira

15 h 1 bolacha + suco

18 h 2 bolachas schar

18 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

19 h salada ou caldo de abóbora

20 h papinha SO nestle

22 h Mamadeira

00 h Dieta semelhante as outras em bomba de infusão

PS: Antes das dietas tem as medicações.

Conquistas

ATUAL / ANTES DO TRATAMENTO

   Olhando para trás,  há maios ou menos uns 6 meses e volto ao hoje e percebo a grande diferença na saúde da Nicole. Tive tanto medo de perde lá e olhando ela crescendo e sendo feliz sinto me uma vitoriosa. Sei bem que a luta não chegou ao fim,  viver é uma eterna luta mas por hoje,  só pelo agora, sinto uma grande alegria e uma enorme gratidão. Gratidão diária!

   Gratidão primeiramente a Deus que nunca me abandonou e por muitas vezes pedi colo a ele, mesmo não vendo, não sendo palpável mas por intermédio da minha fé, pedia colo para passar por essa luta e sentia me aconchegada em seu colo. Gratidão aos parentes que antes eram distantes e agora estão bem próximos, além da ajuda o tivemos o prazer da proximidade , do contato, Nicole amou conhecer as primas grandes e os vários primos pequenos. Gratidão aos amigos, os antigos que se mostraram fiel e aos novos que somaram aos já existentes. Gratidão aos que não conheço mas não consigo esquecer , pois esses também não me conhecem mas foram  e são sensível ao nosso problema. 

   Mesmo que amanhã algo desande, serei feliz pelo dia de hoje. Não há como não ser, basta olhar a vida dentro dos olhos da Nic. Meu amanhã está nas mãos do criador, ele está providenciando o melhor para minha família. 

Melhor herança

   Analisando alguns fatos recentes, fico pensando em com o ''homem'' é podre por dentro. Filhos esperando ansiosamente pelo pós morte dos pais, só pra ter uma grana a mais no bolso, outros querem a herança de quem ainda vive e também há quem esconda  herança sob 7 chaves como punição para o que vão ficar.

Penso que a melhor herança a ser deixada para alguém, é aquela que vai sendo entregue desde os primeiros dias de vida até os últimos, os princípios.  Não há dinheiro e bens materiais que superem o valor dos ensinamentos deixado por um pai e uma mãe  ao filho desde tenra idade.

   Tudo que for fazer para alguém faça em vida e tudo que desejar/esperar de alguém deseje/espere em vida. Aproveite ao máximo o amor, o carinho e a experiência a ser recebida. Dê muito amor, ensinamentos de como viver a vida, de como superar as adversidades e equilíbrio. Somente isso poderá ajudar o crescimento e na melhoria do ser humano.

   Não levaremos nada dessa vida. E tudo que ficar, vai acabar um dia... Por isso sempre dê o seu melhor em vida, pois um dia o dinheiro deixado pode acabar mas as lembranças permanecerão.  Vejo minha mãe se referindo a sua mãe ( minha vó), com muita admiração, usando e repassando os ensinamentos dela. E foi isso que ela herdou,  toda a experiência de vida da mãe dela.

Aos que ficam brigando por herança digo, se não foi dado em vida em morte não trará paz.

Quando virei mãe

Depois que me tornei mãe do João, aprendi muitas coisas , vivi uma intensa transformação que foi ocorrendo ao longo dos anos em que vivemos juntos. Aprendi a superar a sensação de solidão por falta da presença de pessoas que eu amo mas que não são tão presentes como gostaria. Superei a rejeição de sogra, cunhados que simplesmente não gostaram da minha presença na vida do filho/irmão; aprendi a não temer em meios a dificuldades que surgiram e surgem no nosso caminho.
Aprendi que o melhor status de uma mulher é ver o seu filho bem, é tê los por perto, o valor disso não compara ao de joias caras, bolsas de marca ou uma cara cheia de pó.
Quando Nicole nasceu, percebi que era capaz de cuidar de dois, que o colo que carrega um também carregará dois, que os filhos são a maior riqueza de uma mãe. Aprendi que cada um tem uma personalidade mas que isso, o que vale é a essência de cada um, o motivo que leva as birras, ao choro e a rebeldia. Hoje sei que se por um dia 2 podem comer, é melhor que 2 coma hoje e amanhã corremos atrás juntos ou choraremos juntos.
De repente perdi o João e tive que aprender a superar a dor diária, a sorrir em meio ao caos e a caminhar mesmo sem vontade ou forças. Agora com a Nicole tenho vivido em outra fase e estou aprendendo que tudo é superável, exceto a dor da perda, mas o resto, é resto e que a intenção de ver alguém bem é o que realmente importa ao julgar uma situação.
De resto, aprendi a me preocupar com o próximo e fazer por ele o que gostaria que fizessem por mim ou pela Nicole e pelo que já fizeram e fazem por nós. Aprendi que gratidão é mais que um OBRIGADO, vai além de bajulação. Aprendi a ser grata, retribuindo e também aprendi a lidar com a ingratidão, afinal cada um dá o que tem dentro do seu coração e se dei flores não posso esperar receber flores, talvez a pessoa só tenha pedras dentro dela.
Em meio a tanto choro, tristeza, decepções, alegria, gratidão aprendi que sou maior que tudo isso e posso e vou superar quando o motivo for minha filha.
Sempre darei o meu melhor em tudo e para todos, mesmo que não seja avaliado por quem receba como algo bom. Inevitável agradar a todos mas Deus que tudo vê e que mais que presenciar uma cena, sonda o meu coração, ele sabe e será fiel e justo ao julgar.
Uma coisa é certa, somente uma mãe entenderá outra mãe, somente que passa pela mesma situação poderá compreender a sua situação, somente com amor é que conseguiremos realmente entender o outro. As pessoas precisam deixar o ego de lado e serem mais amor. Creio que em toda religião, um mandamento é certo, amai ao próximo como a ti mesmo, está faltando isso em nós, todos nós.

A vida pede respeito

Fico pensando em como o ser humano consegue ser bom e também podre. Essa semana recebi uma resposta do CRMGO, em resposta a reclamação feita em desfavor do médico que fez a phmetria da Nicole e na ocasião soltou um laudo mesmo com o aparelho desligado. Na minha reclamação citei o fato da demora em soltar o resultado, o prazo era de 15 dias uteis, ( isso foi dito por eles) , e também o fato de chegar no consultório e a médica dizer que o aparelho estava desligado e por isso o resultado não tinha valor e tempos depois Ni operou de refluxo com melhora dos sintomas. O médico se defendeu , alegando que eu faltei com a verdade quando disse que o prazo de entrega era de 15 dias, ele disse ser apenas 3. Explicou que talvez o refluxo da Ni não fosse ácido por isso não acusou no exame, PORÉM, quando fui a ouvidoria da Unimed e eles entraram em contato com a clinica a secretária AFIRMOU que o aparelho estava com problemas e quis AGENDAR NOVO EXAME. E diante disso o outro colega , que nem ouso chamar tais de profissionais, deu a resposta a favor do mesmo ,ficando eu como quem faltou coma  verdade.
Agora, depois de meses do ocorrido, diante da resposta, liguei p saber o prazo de espera e eis que realmente mudaram pra 3 dias, de certa forma algo melhorou mas infelizmente só eu fui reclamar, as outras pessoas, como sempre , reclamam num grupo de facebook, o que não traz resultados. Fui sozinha, dei a cara, fiquei como mentirosa pois não conto com apoio de outros pais, até parece que só a Nic tem problemas de saúde em Goiânia, só ela faz exames e usa a porcaria do serviço de saúde, o médico, claro, a classe médica é sim unida e um acaba acobertando o que o outro faz de errado.
Já prometi a mim e espero cumprir, não vou mais estressar com isso, vou correr atrás do melhor pra Ni, pensando apenas nela e o coletivo que se lasque, pois cansei de levar na cara. E quem vier perguntar , pedir indicação, vou indicar o que tem no mercado, pois o que não é bom p mim, está sendo bom pra resto já que nem se movimenta. Devo ser a eterna insatisfeita.  Sei dos meus direitos e lutarei por eles mas não posso lutar por todos, não sozinha.
Algumas pessoas veem como sorte as coisas que consigo lutando. Um dia respondi, isso não é sorte, é muita batalha. Sou abençoada sim! Porque Deus honra todo esforço e creio que ele abomine o preguiçoso e o folgado. Não tenho faltado com a verdade e não preciso, com tanta coisa pra fazer não sairia de casa pra mentir. Já presenciei outros erros do mesmo e nem por isso citei, visto que a reclamação foi daquela ocasião, será mesmo que mentiria com algo assim?
Digo e repito, não é sorte, sempre saio da minha zona de conforto para buscar o que a Nic precisa.  Uma vez uma pessoa chegou ao hospital para visitar o João , na época, e assustou, pois esperava nos encontrar triste e cabisbaixo , mas a cena foi outra, talvez por isso as pessoas achem que tudo tem caído do céu, sem luta e dor. Não preciso ficar o dia todo lamentando e chorando todas as ''tragédias''  ocorridas em minha vida. Isso não leva a nada, somente a pena. Uma vez João disse que as pessoas sentiam pena dele, expliquei que não, que as pessoas gostavam dele, pois era um garoto bom, apesar da luta era alegre e sempre atencioso e carinhoso e ele entendeu e nunca mais permitiu que usassem essa palavra, ''PENA''.  As lutas aqui não cessaram, nem por um dia, mas graças a Deus estamos vencendo, ora por milagres, sim acredito em milagres diários e verdadeiros, tipo, portas se abrindo, respostas aparecendo, isso é milagre! Outras vezes por amigos que vem e te abençoam, mas tudo isso parte do se movimentar, de estar correndo atrás.
Enfim, depois da resposta fiquei pensativa, que tipo de médico mente no exame,mente depois , onde fica os valores??? A vida pede respeito da parte dos que cursaram anos na faculdade para cuidar.

Anjos e amigos

Algumas pessoas surgem  no nosso caminho para nos ajudar, outros para amenizar o caminho , outros para nos divertir e assim a caminhada vai ficando mais leve. São anjos em forma de amigos, uns conhecidos,  outros eu nunca ví ou ouvi a voz,  mas entram em nosso caminho e trazem conforto.
Hoje chegou uma caixa de presentes pra Nicole de uma pessoa que sempre nos acompanhou pelo blog, já mandou mimos outras vezes,  mas na época estava com João Vithor internado. Há também  os amigos que trocam os presentes de aniversário por papinhas nestle para Ni, os que realmente  dão um jeito de ajudar, não vou  citar  nomes mas deixo aqui meu agradecimentos a todos e principalmente expresso minha gratidão a Deus que ainda permite a luta mas sempre me envia o socorro.

Surpresas no caminho

    Engana quem acha que medicina é algo simples, exato, 2+ 2= 4 e protocolado.  Não é! O que fazer quando você inicia o tratamento de uma doença e de repente os exames acusam outra e os sintomas parecem não bater com os resultados dos exames... Pois é, estamos nessa situação. Nicole tem uma clinica mas os exames apontam outro erro de metabolismo. Penso que a única coisa certa nisso tudo é que o erro é ligada a degradação proteína , isso conseguimos ter certeza. Há vários tipos de erros de metabolismos, mais de 700 distúrbios,  a maioria ligada à síntese , degradação , transporte e armazenamento de moléculas no organismo e dentro dessas categorias há vários erros relacionados.

   E assim, ora a gente trata a clínica, outra os exames... e dessa vez vamos testar nova fórmula e que Deus esteja a frente de tudo.  Estava com orientação desde o inicio do mês, quando fomos para Brasilia, não tive coragem de testar e novamente a médica passou e insistiu no teste e assim vamos nós.

    A médica disse que os exames da Nicole dão um nó na cabeça dela e na minha também. Ela faz umas crises de hipoglicemia, foi feito exames e o resultado  foi compatível com um quadro de hiperglicemia, parece que o organismo dela funciona ao contrário e a cada nova consulta dá um medo , medo de mais surpresas no meio caminho.

   As vezes sinto que estou indo para o Norte e do nada passo a caminhar rumo ao Sul.. Quando é que chega a fase das certezas?? 

Companheiros

 

     E Deus colocou mais um João na minha vida ; João Pedro, filho da Ludimilla, companheiro de metabolismo, como diz a médica, também de viagem para Brasilia e de muitas outras situações. 

     O carro vai apertadinho , com tantas cadeirinhas que a mãe do João quase gruda na porta  mas no final da viagem vale a pena todo aperto e cansaço. Assim como a Nicole , João também está caminhando para o melhor, a cura a gente sabe que não tem, mas sabemos que eles podem ter qualidade de vida com o tratamento.

    Divindo as dores, as alegrias e as expectativas, assim um encoraja o outro a seguir, a dor e o medo não somem mas saber que não estamos só faz toda diferença.

Biscoito zero proteínas ( 3 ingredientes)

     Partindo da receita do bolo de cenoura, consegui chegar nessa receita, biscoito tipo quebrador, com apenas 3 ingredientes. O bolo de cenoura, apesar de muito saboroso , não caiu tão bem para Nicole e então a cenoura foi retirada e a fim de evitar uma decepção maior pela retirada do bolo, fui tentando fazer uma variação da receita e até consegui fazer o bolinho sem a cenoura, usando a maizena, becel e açúcar, e deu certo!

      Ontem a noite vi uma receita de quebrador usando 3 ingredientes e um deles era a maizena, outro margarina e o difícil leite condensado. Pensei no que era permitido e fiz as substituições, mantive a maizena, margarina uso a becel e troquei o leite condensado pela glucose de milho, e no final deu certo! A quantidade correta não sei, por ter feito substituições e reduzido a receita , mas foi mais ou menos assim:

• 50 g de Becel
• 100g de glucose de milho
• Maizena até a massa desgrudar da mão

Essa é mais uma receita que serve para alérgicos a leite, ovos e intolerantes ao glúten.

''Há momentos em nossa vida que vale mais a criatividade para lidar com as dificuldades , do que a força física para enfrentar (bater de frente).''

glucose de milho

Incertezas no caminho

Minha vida nunca foi fácil mas há 10 anos tem sido extremamente difícil e por mais que me esforce e lute sempre me deparo com o mesmo problema. Há uma trégua , respiro e quando vou me acostumando a vida vem com surpresas. Quando penso que chegamos ao fim de um capitulo turbulento, para começar um novo , narrando o final feliz do conto da Cinderela, lá vem mais lutas.
As vezes brinco que minha vida parece uma novela mexicana,parece mesmo... É interessante que, são batalhas árduas porém Deus, apesar permitir-me passar por todas elas, ele sempre tem suprido as minhas necessidades e fraquezas e isso tem sido uma verdadeira prova da minha fé. Quando penso que estou caindo ele estende a mão.
Não é algo fácil , praticar a fé em meio a caos emocional, financeiro e espiritual mas o que fazer? Estou numa luta onde nada é certo e se pensarmos bem, nada nessa vida nada é certo, é tudo uma grande incerteza. Essa luta não é só minha, é da Nicole e do Roger também ( foi do João) e quando a batalha é em grupo, todos precisam lutar e não é justo que um soldado volte atrás.
As vezes tem a impressão de segurar o ''mundo'', o nosso mundo familiar, nas costas mas é só um impressão , devido ao cansaço e imagino que o Roger também, em determinada situação, tenha esse sentimento, só ele trabalhando , acaba que ela fica com a responsabilidade de prover. Hoje falando com uma outra mãe, ela comentou que o marido arca sozinho com os gastos da casa e ela trabalha exclusivamente para manter o filho, suprindo os gastos do tratamento do garoto. Ai pensei o quanto deve ser angustiante para meu esposo, todo final de mês ter que pagar todas as contas e também pude ver o quanto milagres são reais em nossas vidas pois até aqui Deus tem suprido. Enquanto o Roger é o provedor , eu fico em casa, vendo a Nicole sentir fome, dor, medo e revolta. Levo a todas as consultas, brigo com plano de saúde, prefeitura, estado, para garantir que o tratamento aconteça....
E como a vida é incerta , essa semana apresentou mais uma fase complicada e que Deus permita que essa seja mais fácil, talvez pela experiência das outras ou por misericórdia, pois diante do meu HOJE, estou me sentindo desnorteada, são muitas incertezas e a minha oração é para que Deus aponte a direção , me poupe de mais um desgaste físico e emocional de ficar indo e vindo de profissionais e poupe a Nicole de ficar sendo invadida em sua tenra vida.
Nosso caminho ainda é incerto, cheio de buracos que podem trazer consequências ou simplesmente colocar um ponto final na nossa história.

João meu grande professor

Saudades do meu professor! Sempre ensinava sobre ''como viver'', das coisas que realmente importam nessa curta vida de todos nós.  Ele era feliz por motivos simples, nunca foi por um brinquedo novo mas sempre pela oportunidade do presente. 

Hoje em dia já não sinto a mesma alegria de antes mas espero nunca dizer que estou triste por algo material. A minha tristeza é por outros motivos, e um deles é a saudade que rasga o coração a cada dia. Tenho procurado ser feliz apesar dessa saudade, da dor pela falta e do medo do futuro da Nicole. 

As vezes me sinto muito especial, pois fui agraciada com um presente maravilhoso, um anjo, mas depois penso, o que fiz para perder ?? Entendo que Deus sabe de todas as coisas, que o fim é melhor que o começo, que ele dá  ele toma mas... nada do que falem alivia ou diminui a dor. Por hora sou grata pela oportunidade que tive, mesmo sem saber os motivos de te-lo levado.

Espero, um dia, encontrar meu filho lá no céu.

Bolo de cenoura de baixo teor de proteína

Na recente consulta em Brasília , a nutricionista me passou uma receita de bolo de cenoura que possui pouca proteína. Ao ler a receita pensei que fosse impossível ficar bom, mas me enganei, ele ficou bem fofinho e delicioso. Perfeito!

O bolo é uma novidade na dieta da Nicole porém mesmo possuindo baixo teor proteínas, a quantidade também é dosada. 

Por ser um bolo de pouquíssima proteínas ele também serve , além dos portadores de erro no metabolismo, para muitos intolerantes e alérgicos , já que não possui leite de vaca, soja, ovos e glúten , por isso resolvi colocar a receita.

Rendimento 600 g
3,3 proteínas

Bolo de cenoura 

300 g de cenoura

             200 g de amido de milho

125 g de açúcar

100 ml de óleo

             20 g de fermento em pó

Modo de preparo

Bata tudo e coloque para assar, aproximadamente 30 minutos.

De acordo com a informação que recebi esse bolo tem apenas 3,3 g de proteínas em todo o bolo de 600 g..

Há também a sugestão de caramelizar o fundo da  forma com açúcar e colocar rodelas finas maças ou abacaxi  e jogar a massar por cima e colocar para assar. 

Semelhança

A cada dia  que passa,  vejo que Nicole fica com o rostinho mais parecido com o do João.  Dá uma saudade! 
Que Deus permita-me ser uma boa mãe,  mesmo com a saudade e dor. E que ao olhar essa semelhança , apenas lembre de quão lindo ele era, sem medo do futuro.

Tem sonhos que a gente não realiza

Talvez o certo seria os mais velhos e experientes ensinarem os mais novos, mas meus filhos sempre foram grandes professores , ensinando macetes de como encarar a lição chamada Vida! Sempre em meio a uma brincadeira ou diante de uma situação estressante, soltam frases que me levam a pensar. Hoje Nicole falou algo que faz todo sentindo.
 _'' Tem sonhos que a gente não realiza!''_
Isso é uma verdade que em certos momentos não queremos acreditar, porém tem sonhos que só serão sonhos, mesmo que tenhamos fé e força de vontade , sempre serão sonhos. Esses, servem para nos lembrar de nossa condição humana.
Nicole sabe que alguns de seus sonhos jamais virem realidade e essa consciência dela demonstra mais inteligência do que submissão ao seu estado atual. Assim como quem tem um braço amputado sabe que não nascerá outro no lugar, ela sabe que terá que conviver com algumas limitações na vida, que podem ser físicas ou financeiras, o importante é não desistir de sonhar.
Deus sabia que eu iria precisar de anjos na minha caminhada, então mandou dois. Um ele quis de volta mas deixou Nicole pra me ajudar a seguir.

Cansada (desabafo)

Ultimamente o cansaço me alcançou. Não que antes não tenha sentido, mas de repente o cansaço físico, mental e emocional atingiram o ápice, dentro de mim.  Antes eu era forte, hoje em dia não tanto como antes...
Cansei da rotina, noites mal dormidas, correr pra baixo e pra cima, atrás de prefeituras, plano de saúde, médicos... Cansei de choro excessivo de uma criança que TEM todos os motivos pra chorar e gritar.
Cansei de sentir saudade, que nunca terá fim, de sentir essa dor da ausência. Cansei de sentir medo de perder novamente... Cansei de me sentir sozinha na luta de um atendimento digno e com qualidade pelos nossos governantes, por nossos planos de saúde e principalmente pelos médicos. Cansei de ser usada por pessoas que chegam para usufruir dos resultados de minhas lutas.
As vezes me sinto egoísta pelos sentimentos do momento mas creio que tenho esse direito, afinal sou apenas um ser humano cansado. Porém apesar do cansaço não tenho o direito de parar,  essa opção de parar é o mesmo que desistir da Nicole e mesmo diante do cansaço meu coração não me permitiria parar. Sinto vontade de ter uma vida normal, onde as doenças sejam virais ou uma infecção de garganta ; vontade se sentarmos todos a mesa e comermos sem receio ou medo. Essa vontade também é a vontade da Nicole e do Roger, nós compartilhamos dessa vontade e também do cansaço e medo e se um desistir creio que todos caem.
Talvez meu cansaço não seja de lutar pela vida da Nicole mas sim de me sentir usada pelos covardes e hipócritas que fogem a luta mas querem se beneficiar da luta alheia. Vejo nas redes sociais várias mães queixando da falta de bons profissionais pelo plano, mas quantas estão dispostas a fazerem uma reclamação diretamente ao plano, deixando-o ciente de que o descontentamento é geral e não de uma única mãe? Quantas querem sair do conforto e segurança de sua casa e ir ao Ministério Público, na Prefeitura e ao Plano de saúde registrar uma reclamação ou solicitação? Ou quantas querem dá a cara na televisão para cobrar um direito negado? Quantas querem sair do seu conforto, com seus filhos e partirem em busca de um atendimento melhor???
Poxa! Peguei Nicole, passando mal, coloquei dentro de um ônibus, com a bomba segurando apenas 2h de bateria,  e fui para Brasília. Sai de consultório a consultório contestando e questionando nãos e protelações. Teve dia de Nic passar o dia quase sem dieta , deitada num carrinho, quase desmaiada de fraqueza , a fim de conseguir um geneticista e quando consegui eu vejo o médico mandando outra mãe que mal abre a boca... Muito fácil, depois que corri todo percurso só, passar o celular da geneticista pra o médico encaminhar outro paciente... Beleza, até ai tudo indo... Ai você interna sua filha e eis que o pediatra que atende seu plano não quer acompanhar o caso e então eu corro atrás e provo que não há profissionais que queiram atende-la e com isso conquisto o direito de ser ''reembolsada'' do valor da internação, ótimo! Fui considerada a única que reclama, que as outras mães são tranquilas e tal, e ai.... o médico ajeita a minha conquista para outro paciente. Caramba! Luto, brigo, adquiro a fama de brigona, me desgasto, passo o dia me recuperando dos adjetivos e muitos são beneficiados. Creio que todos temos a mesma condição de lutar, quando o alvo é um filho e não acho justo apenas uma pessoa brigar, sendo que o problema está para todos.
Sinceramente não suporto mais o peso dos rótulos que fui recebendo até no dia de hoje. Minha autoestima lá no chão, reputação de brigona para que outros , no conforto de sua imagem preservada, se beneficiem.
Antes não pensava assim, sempre desejei ao próximo o mesmo que desejo a mim, porém percebi que algumas pessoas só querem o benefício e na hora de dividir alguma informação útil a todos, essas mesmas amarram, outras assim que alcançam seus objetivos te ignoram e assim foi acontecendo.
Sei também que Deus é juto, que ele contempla a todos mas poxa, sou de carne e osso e no momento, no momento estou com um emaranhado de sentimentos que ainda preciso processar dentro de mim.
Tantas lutas que travei, sozinha, tantas vezes que insisti, quantas vezes envergonhada de agir mas agia porque Nic precisava e depois que a situação é compreendida pelo profissional, ai todo mundo passa a se beneficiar e somente eu, fiquei com o rótulo de chata.
E quando digo que estou cansada de viver, na verdade quero dizer que estou cansada de rotina dura e pesada de ir e vir da Unimed , brigando para que eles entendam que não há o profissional que eu preciso, cansada de supervisionar o serviço de outros para garantir que não haja danos a saúde da Ni. Cansada de dizer Não! pra minha filha que pede comida. Cansada de segurar o choro todos os dias, a cada lembrança do meu João. Cansada de superar a dor , o medo e o cansaço todos os dias. Cansada de ser mal interpretada quando , no fundo, só quero um abraço, uma companhia ,uma conversa... Cansada das pessoas mais próximas não entenderem e aceitaram que eu canso e que já suportei demais e que agora só quero explodir sem ser criticada ou questionada.
Não sou chata, brigona, encrenqueira, egoísta, sou apenas uma mãe cansada, preocupada, com medo e com um coração dilacerado pela perda e medo.

Mãe chata!

Quando João era vivo ,eu brigava por seus direitos e por vezes fui chamada de chata, insuportável,  brigona; sempre afirmavam que era era a única mãe brigona que fulana, ciclana e beutrana eram tranquilas e isso sempre me marcou. Sempre pensei que talvez estivesse errada... mas depois da morte do João,  muitos vieram até mim pra dizer que estava certa em tudo que fiz. Hoje o mesmo ocorre, brigo pela Nicole,  ela também precisa e merece total dedicação e SIM, ser olhada de forma torta ou chamada de chata,  incomoda,  machuca... Porém se o meu objetivo,  Nicole bem, for alcançado,  creio que posso suportar a minha revolta interna, a chatiacao , as críticas. O que não posso suportar é uma nova perda.
Hoje na Unimed Goiânia senti  uma decepção que nem sei com quem, se comigo por lutar por um direito,  se com os outros que não sabem o que é o medo diante de uma doença,  se com as leis , não sei. Um constrangimento,  quando a atendente trancou o elevador para impedir o acesso a ouvidoria; ver outros clientes impacientes com a situação. ... Eles não entendem que nenhuma mãe sai de casa com um "baraco" progamado, que tudo que segue após nossa entrada é fruto do desespero e da necessidades,  que são acolhidos pelo descaso e desrespeito.
Ando muito cansada e chateada em ter que brigar por coisas de pleno direito da Ni. Cansada de pagar um plano que nos nega sonda(de alimentação ),  reembolso de profissional (já que falta pelo convênio ) e com o respeito.  Cansada mas sem a opção de parar...

De volta pra casa

 Depois de quase três meses dentro do hospital, enfim a nossa alta chegou! Passou Natal, Ano Novo, Carnaval e  a Páscoa... ops! Essa será em casa.

Algodão doce + Mingau de cremogema ( na água)

 Muito bom poder voltar para casa, melhor e voltar com a Nicole bem. Muito bem! Não saímos com grandesssss evoluções, mas evoluímos o suficiente para ela vir para casa. Evoluímos como nunca havia acontecido antes, evolução de dieta sem sintomas. Nesse período que ficamos no hospital, percebemos como ela reage ao " excesso" de proteínas e identificamos a quantidade segura para seu organismo. Não é muito, como estimado no inicio, mas quem sabe mais pra frente, né?!  Sua dieta consiste em carboidratos, para ter energia e nisso vai  algodão doce e cubos de açúcar , novidade que ela amou... Fora isso está tomando mingau de cremogema, feito na água com maltodextrina, 100 ml suco de abacaxi ou maçã e papinha de frutas sortidas (potinho). Tudo em pequenas porções, comendo feito passarinho.

Nicole com sua professora

Como sua alimentação ainda é limitada e com pouquíssima proteínas, ela ainda não tem condições de ir para a escola e por isso as aulas, que antes eram no hospital, seguirão em casa, já que alguns cuidados seguem em domicílio sob monitoramento constante da mamãe.
E em meio a tanta alegria, coração voltando a encher de esperança, impossível não ter aquela pitada de tristeza... a chance que João não teve; de experimentar sabores e de voltar ...
Voltar pra casa será sempre uma vitória alcançada e por isso agradeço a Deus!

Anjos no nosso caminho.... (vakinha)

E há aquelas pessoas que aparecem para questionar se não estou orando e crendo em Deus, para curar a Nicole,  afirmam ser falta de oração e fé.  Desde de muito tempo estamos vivendo em total dependência de Deus.  Alguns dizem,  mas fica fazendo vakinhas, rifas e tal....
Sempre digo e repito,  a forma de Deus agir na minha vida não precisa ser igual a de outros, mas isso não significa que não esteja agindo. Deus não abriu o mar ( das dificuldades) pra eu passar,  mas assim como Jesus fez com Pedro, ele tem me convidado a andar por sobre as águas, e tem segurado em minhas mãos; fixo meu olhar nele, por isso não afundo.
Domingo iniciamos a vakinha para comprar o aparelho de dosar amônia,  ontem compramos o aparelho; graças a um anjo colocado em nosso caminho que nos doou o valor total do aparelho. Deus é lindo, um pai de amor.
Tão bom é ser abençoado,  sensação de ser cuidado,  assim também é bom ser um abençoador,  um instrumento de Deus. Ele cuida de quem ele ama, assim como usa a quem ama.... simples assim!