Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs. 

Diagnósticos, diagnósticos e o diagnóstico...

 

Estive pensando se compartilhava ou não o motivo de ter me ausentado do blog, e por ter decido finaliza-lo, porém ainda não me sinto confortável para falar sobre. Então irei falar sobre fatos que ocorreram durante essa ausência e sobre acontecimentos recentes.

Para iniciar essa atualização de informações irei discorrer sobre o diagnóstico da Nicole, que é algo que as pessoas me perguntam muito. O diagnóstico dela é algo muito complexo e por mais que saibamos que tipo de problema ela tem ainda falta informações, mas isso não impede dela ter um tratamento; tratamento esse que está dando mais qualidade de vida para ela e aumentando sua expectativa de vida.

No inicio a Nicole foi diagnosticada com alergia alimentar grave que com o passar dos anos e com a morte do João Vithor, foi questionada. Num primeiro momento fizemos um exoma com o resultado de Deficiência de enteroquinase que após entrar com o tratamento não obtivemos resultados positivos. Então foi quando fomos para Brasilia, com uma equipe de doenças metabólicas. No inicio tiveram a suspeita de um Defeito no  ciclo da uréia, devido a elevação da amônia. Depois ela apresentou alguns exames com aumento de leucina, isoleucina e valina que fizeram pensar em Leucinose ou Doença do xarope de bordo. Fizemos novo exoma buscando genes ligados a leucinose e o resultado foi negativo, porém o laboratório informou terem visto algo relacionado a doença mitocondrial e para tal aprofundamento no exame precisaríamos pagar outra quantia, como não tínhamos o exame não foi feito. 

Nicole não respondia aos tratamentos para essas doenças e juntos a elevação da amônia, elevação de alguns aminoácidos ela também faz alteração de glicemia, sendo diagnosticada com diabetes tipo 1. Apresenta também acúmulo de ferro no sangue que até foi investigado hemocromatose. Logo descobrimos que ela tem uma surdez profunda unilateral. Também foi diagnosticada com tireoidite de hashimoto, mas não tem hipotiroidismo ou hipertiroidismo, apenas apresenta anticorpos contra a tireoide.Ela tinha uma anemia persistente, trombose e muitas infecções graves. Também recebeu o diagnóstico de imunodeficiência e logo veio os diagnósticos relacionados a parte neurológica ( falarei em outra postagem). Todo esse quadro, todas as comorbidades citadas e outras não citadas sugeriam um quadro de uma doença mitocondrial.

Através de uma outra mãe que também estava em investigação do quadro de sua filha, conhecemos uma médica que mora em outro país e essa médica após uma consulta (on-line) pediu para que enviássemos os dois exomas para serem revisados lá nesse outro país, assim fizemos. Enquanto aguardávamos o resultados Nicole foi diagnosticada com Chicungunha e ficou gravíssima na UTI fotos. Desesperada entrei em contato com a médica perguntando sobre a revisão dos exomas e diante da situação ela conseguiu apressar os resultado e logo ela nos procurou para apresenta-los. 

Na revisão dos dois exomas foi encontrado a Deficiência de G6PD e genes de doenças mitocondriais. O gene alterado é associado a umas três patologias e a conclusão então é de uma doença mitocondrial específica mas que teríamos que fazer um outro exame, no caso também em nós pais, para concluir qual. O plano de saúde negou a cobertura dos exames assim como negou a cobertura dos exomas. Nós não tivemos como arcar com os custos de mais exames, com tudo os médicos instalaram o tratamento para doença mitocondrial, também fizemos as restrições da Deficiência de G6PD , mantivemos o uso da imunoglubulinas e iniciamos uma dieta específica, a DIETA CETOGÊNICA, que foi muito importante para a resposta dela aos vários tratamentos associados. Depois de tudo isso e depois de muitos anos, Nicole respondeu ao tratamento de forma positiva. 

ABUSOS

Reclamação feita a Unimed Goiânia


Quero saber se a operadora de saúde Unimed Goiânia contrata profissionais sem registros nos devidos conselhos, tipo médico e enfermagem? Imagino que a resposta seja óbvia e um seguro NÃO. Diante dessa possível negativa pergunto a operadora o motivo e já imagino, o que seria o óbvio também, que a empresa zela pela segurança de seus clientes e por isso só profissionais qualificados. Então agora questiono, porque a UNIMED GOIÂNIA acha que quando o paciente está em casa no serviço Domiciliar
 " Os Serviços de Atenção Domiciliar, também denominados “Home Care” #trecho retirado da página da ANS, ele pode contar com atenção apenas da família ela tendo ou não habilidade e capacidade para executar os serviços de enfermagem e ainda sem um registro no conselho específico??? Por qual motivo o paciente que está sob o serviço domiciliar tem que ser negligenciado?? Nem um pai ou mãe tem que ser obrigado a manusear um cateter central sem o devido preparo, nem um paciente merece correr esse risco. Todo paciente e principalmente uma criança merece o devido respeito de receber atendimento por pessoas qualificadas e aqui em casa eu e minha esposa não temos capacitação para executar tais procedimentos, como troca de soro, preparo de soro, retirada de soro, lavagem e manuseio de cateter central ( portocath). Segundo o site www.institutoendovascular.com.br/doencas-vasculares/cateter-port-a-cath/  ''O portocath é um cateter de longa permanência – pode ficar por até cinco anos se adequadamente manipulado'' E outro texto explicativo diz: Regra n°1: o cateter só pode ser manuseado por equipe qualificada. Após a retirada dos pontos não é necessário cuidados especiais com a área
sobre o cateter. Na hora do banho,apessoa pode se lavar normalmente, inclusive lavando a área do cateter. A punção do cateter é procedimento
exclusivo de enfermeiros e será feita com técnica específica e agulha especial. (http://www.clinionco.com.br/assets/img/content/manuais/CATETER_TOTALMENTE_IMPLANTADO.pdf) Então Unimed Goiânia, essa função não deve ser dada aos pais, principalmente quando eles não tem qualificação para isso.
No Art. 3º do ECA Diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade_ A minha filha tem o direito de oportunidade de um tratamento digno e sem riscos, com profissionais qualificados.
 O Art. 4º diz : É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária._ Então já que nós familia estamos fazendo a nossa parte, agora o plano de saúde que pago também deve fazer a sua, com ABSOLUTA PRIORIDADE.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de "negligência", discriminação, exploração, "violência", crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por "ação" ou "omissão", aos seus direitos fundamentais. _ Nós enquanto pais não podemos fazer os procedimentos sem termos capacidade e sentirmos segurança, seria uma ação de risco, uma violência (a violência física, entendida como qualquer conduta que ofenda sua integridade ou saúde corporal; (http://www.cnj.jus.br/programas-e-acoes/lei-maria-da-penha/formas-de-violencia)), e quando a UNIMED nos faz responsáveis por esses serviços sem capacidade ela também está negligenciando a vida da nossa filha uma criança de 8 anos.
Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum,'' os direitos e deveres individuais e coletivos'', e a ''condição peculiar da criança'' e do adolescente como pessoas em desenvolvimento._ Nisso fica claro que diante da situação de saúde dela, avaliando os seu bem estar e segurança e também sabendo que os deveres não apenas individuais mas também coletivo , creio que o resultado deve proporcionar um desenvolvimento com SEGURANÇA e DIGNIDADE.
No Art. 18 diz '' É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor'' _ É dever de TODOS e isso não exclui ninguém.

Lembro que em reunião com a ouvidoria o próprio médico José Garcia disse que ela não deveria ficar apenas sob o cuidado de uma única profissional, caso ela faltasse, então seria hora do serviço que  deveria acompanha-la em casa se inteirar mais do caso.

EIM _ Erros Inatos do Metabolismo (EIM) são distúrbios de natureza hereditária, causados pela falta de atividade de uma ou mais enzimas específicas ou por defeitos no transporte de proteínas. Esses erros - transmitidos, em sua maioria, de forma autossômica recessiva - são considerados a causa das Doenças Metabólicas Hereditárias.
Tais erros podem levar ao acúmulo de substratos (substâncias não metabolizadas) que podem se tornarem tóxicos para o organismo e/ou falta de alguma substância que não será produzida, o que pode levar ao comprometimento dos processos celulares.
As doenças metabólicas podem se manifestar em qualquer idade, entretanto, na maioria dos casos os sintomas ocorrem na infância e adolescência. Nem todos os portadores apresentam o mesmo quadro clínico, mas alguns sintomas podem ser mais comuns como a dificuldade de crescimento e desenvolvimento e também a perda de algumas funções.
No começo, os sinais e os sintomas são sutis e dependendo do grau de deficiência metabólica vão se tornando cada vez mais aparentes e difíceis de tratar

O diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento são fundamentais para que o paciente apresente melhor evolução e qualidade de vida. Além disso, pode evitar graves consequências como deficiência mental, convulsão, paralisias e até mesmo óbitos. ( Informação retirada do Instituto Canguru)

A minha filha apresenta hipoglicemia, hiperamonemia, vômitos, letargia, ataxia entre outros e esses sintomas podem ocorrer por motivos banais desde uma virose, um estresse, como também por uma infecção, uma saturação do organismo ou erro na dieta. Por esse motivo alguns hospitais e profissionais não aceitam internar e cuidar da minha filha, por não sentirem capacitados e nesse meio , caso a médica atual esteja fora da cidade, minha filha fica sem socorro, o que poderia ser evitado com uma equipe que interaja , com um sistema de repasse de informação e uma atenção mais de perto o que ela não está tendo até hoje e vale lembrar que nosso filho João também estava no serviço sem nenhuma assistência e veio a óbito aos 8 anos.
Pergunto a UNIMED DOMICILIAR como uma mãe, só uma mãe, pode ir para uma consulta, exame, com a criança com 2 bombas de infusão e a criança? A criança que por ter uma anemia crônica, difícil de tratar já que possui um estoque de ferro elevado e mesmo assim persiste com hemoglobina baixa, não tem energia para andar, cansa facilmente e já pede para ser colocada no colo, perai! A criança tem direito a socorro? Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais._ Ela não tem de onde tirar energia e por isso precisa ser constantemente carregada, ela adormece rapidamente quando cansa, quando sua glicose cai pra menos de 50 e nisso há um risco de uma mãe estar sozinha sem  um socorro em tempo hábil.
Nossos esforços além de serem para mante-la viva, é para manter seu cérebro ,  que fica vulnerável pela doença, sem lesões. Porém como o metabolismo é comprometido, não podemos programar um horário para ela estar descompensada como pediu duas enfermeiras do serviço domiciliar, aliás, quem programa passar mal???
O serviço, conforme uma negativa dada, informava que tem uma equipe multidisciplinar, mas quem sai do conforto do lar para consultas é a criança, nutricionista em Brasilia, Geneticista em Brasilia, Psicologa bem cedinho mas não em casa, se passa mal tenho que ir para o PS, onde logo de cara me falam que não podem fazer nada.

Outra dúvida, todos os enfermeiros, técnicos de enfermagem e profissionais, trabalham em uma escala de serviço, pois a sobrecarga pode levar ao erro e quando  lidando com vidas, todo cuidado é necessário a fim de evitar erros por estresse, então digo a UNIMED GOIÂNIA que minha esposa , sem capacitação, sem registro no COREN e sem pausa não pode assumir o serviço da enfermagem.
De acordo com a constituição dos direitos humanos:'' Artigo 7.º Todos são iguais perante a lei e, sem qualquer discriminação, 'têm direito a igual proteção da lei'. ''_ Ela também tem direito a descanso já que está efetuando a função da enfermagem.

Artigo 23.º Quem trabalha tem direito a uma remuneração equitativa e satisfatória, que lhe permita e à sua família uma existência conforme com a dignidade humana, e completada, se possível, por todos os outros meios de proteção social._ Minha esposa desempenha uma função, constantemente a enfermagem do domiciliar solicitam que façamos o serviço.

Artigo 24.º
Toda a pessoa tem direito ao repouso e aos lazeres e, especialmente, a uma limitação razoável da duração do trabalho e a férias periódicas pagas._ O serviço feito em casa por minha esposa é continuo, 24 horas por dia, 7 dias por semana, 365 dias no ano.

É fato que o serviço prestado é para nossa filha porém por zelo a vida dela é que minha esposa e eu não podemos ficar com a responsabilidade de executar uma função sem sentirmos preparados para tal. E pelo zelo com a nossa filha que reconhecemos, devido ao nível de estresse não termos mais condições psicológicas e também de  conhecimento do serviço de assumir a função da enfermagem, ainda mais quando a empresa tem profissionais capacitados para o serviço.

http://www.reclameaqui.com.br/17636184/unimed-goiania-go/negligencia-com-paciente-crianca/


Enquanto mãe, mulher e esposa, sinto que estou no meu limite, cansada fisicamente, mentalmente e emocionalmente. Nicole acorda cedinho antes das 6h e já tenho que estar atenta a ela. Tenho que fazer tudo correndo ( arrumar casa,comer, tomar banho e etc) pois ela sempre está precisando de um cuidado. O barulho da bomba é perturbador quando você precisa ouvir constantemente e Nicole tem se negado por vezes a tomar toda dieta precisando ficar vigiando ela, e a desculpa pra ela desligar antes de acabar é o alarme constante da bomba. Ela também se nega a desliga la, e o pipipi fica soando até que eu pare o que estou fazendo e vou  arrumar.
Nicole é muito pequena, já passou por tanta coisa e é privada de muitas e acho crueldade jogar pra ela a responsabilidade de ficar ajustando a bomba. Ela é criança e merece  sossego pra estudar, brincar e descansar.

Xixi na cama

  Xixi na cama! Toda mãe sabe como é difícil ensinar os pequenos a usarem o vaso e sofrem com as escapadas durante a noite. Aqui não foi diferente, Nicole usou fraldas bastante tempo durante o dia e mais tempo ainda durante a noite, por volta de 5 a 6 anos ela deixou de usa-las para dormir. Mesmo havendo deixado de usar durante o dia ela diante de uma bronca, medo ou algo que deixasse ela nervosa , acabava urinando na roupa e isso até então considerava normal.
  Durante as internações sempre coloco fraldas para dormir, por estar em um hospital , excesso de líquidos, duas bombas buzinando  por qualquer mexida, etc... Enfim, ela sempre usava esporadicamente, também quando vamos em algum lugar com dificuldades de banheiro. Até ai, pra mim também parece normal.
   Porém já tem um tempo que ela vem tendo as escapadas durante a noite, todas as noites e algumas vezes escapou durante o sono da tarde e o fato de ter que acordar por volta das 2h ou 3h da madrugada e trocar de roupa, forrar cama é complicado. Diante disso optamos pela volta das fraldas a noite. Não sei se fiz o certo mas é difícil pra mim  a rotina dela, então tento ''facilitar'' algumas coisas. Sei que ela já caminha aos 9 anos, imagino que a puberdade está logo ali e fico pensando, será que apesar da grande demonstração de maturidade que ela tem, será que ela não está também imatura? É confuso...
Não quero pressiona-la mas também não quero ser negligente nem omissa quanto a esse processo. Lembrando que ela toma dieta durante toda a noite(11h até 6h), 200 ml,cerca de 28 ml por hora. E durante o dia ela ingere cerca de 800 ml de fórmula, água a ingesta é mínima e não acho que ela tenha uma grande quantidade de líquidos durante o dia e noite. Vamos observando....

Coisas que não pensamos

Pérolas da Nicole

👩_ Mamãe , vou ficar com essa sonda pra sempre?

👪_ Depende  de você, quando você aceitar tomar a fórmula por boca aí pode tirar.

👩_ Mas mamãe!  E quando eu ficar grávida???? A sonda vai ficar estufada querendo sair _ Diz toda assustada.

👪_ É só você tomar por boca então...

👩_ Eca! Esse leite tem gosto de barro.

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Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...

Recado da Nicole

Sobre a sonda

   Muita gente indaga sobre quando a Nicole vai tirar a gastrostomia, ficam com '' dó'' e acham que  ela talvez sofra com o adereço. Sempre explico que quando ela estiver aceitando melhor por via oral talvez possamos tirar mas enfim, o que as pessoas não sabem é que ela é muito , muito ruim pra comer. Ela usa a sonda para tomar o msudB com malto e calongen, 5x ao dia. Sem a sonda ela não tomaria nenhuma. Ela toma 5 mamadeiras de neocate ( 5g de pó + 100ml de água) e até gosta, mas, nem sempre toma, ela gosta do neocate se fosse pra comparar msud com neocate mas não mama tão bem, muitas vezes sobre ameaça e outros tenho que tirar da mamadeira e por na sonda. Sobre as mamadeiras, ela só toma se for na mamadeira nuk de bico ortodôntico +6 meses, se for o maior de 12 meses ou se for bico redondo ou se for kuka ou mam ou mamadeira grossa ela não toma. Aceitamos todo o capricho para , de acordo com a médica, estimular que ela use a boca o máximo possível.    Água é outro dilema, só toma depois que a médica quebrou o pau com ela e internou por desidratação e infecção de urina. Ela pode suco de caixinha, pode até guaraná mas não toma!!! Pode balas, pirulitos e chiclete mas não gosta, coloca na boca por 10 segundos e já tira. Já tentei, já achei que era adaptação, já pensei que fosse o sabor, já cogitamos várias hipóteses mas ela parece não gostar muito das coisas e o mais incrível, queixa fome o tempo todo. Penso que a fome seja no psicológico dela.

   Semana passada, na quinta-feira, tentamos o polvilho, derivado da mandioca. O primeiro dia comeu biscoito de polvilho e amou! No primeiro já internou por causa da amônia mas sem ligação com o biscoito de polvilho (feito apenas com água,óleo e sal). No hospital, na sexta-feira, fizeram o biscoito e ela comeu bem. No sábado pediu o biscoito, todos feito no dia bem fresquinho, mordeu e começou a oferecer para o pai, avó, prima e deu uma mordida e não quis mais. Então veio diarreia e dor na barriga, assaduras e nesse dia a dieta que foi passada ao meio dia, teve que ser retirada, deixando a sonda aberta, as 15h pois não foi absorvida/digerida. Irritada e chorosa passou o sábado. No domingo ela pediu novamente o biscoito, fiz e ela deu uma mordida e já deixou pra lá. Por conta dessa tentativa não quis mamar o neocate no sábado e domingo. Agora imaginem se estivéssemos sem a sonda??? Seria uma internação atrás da outra com certeza e por motivo de falta de comer ou beber. 

   Todas tentativas de dar comida tem sido assim, 3 dias amando e depois rejeita por motivos bobos. Antes achava que era erro meu ao preparar o alimento mas tenho visto que não, parece que ela perde o interesse na comida e mesmo assim fica reclamando fome. 

   Enfim, a mandioca e derivados não vão bem e nunca foram tolerados por ela, fico intrigada pois é um alimento que parece ser inofensivo mas aqui faz estrago.

Cada um oferece o que tem de melhor

   Cada um oferece o que tem de melhor, assim devemos ter sabedoria para entender o que o próximo está oferecendo. Uns tem amor e oferecem amor, outros tem medo e oferecem medo outros tem mágoa e oferecem mágoa , assim é a vida, assim somos...
   Outro dia estava , como de costume, orando com a Nicole antes de dormir, ela então comandou a oração. Ela agradeceu pelo dia e por sua vida e seguiu falando com o papai do céu: quando ela pediu firmemente para que Deus abençoasse que todos aqueles que possuem sonda no nariz ( nasogástrica), pudessem colocar na barriga (gastrostomia) . No dia anterior a sonda dela quebrou  e como medida provisória foi colocado a sonda nasogástrica o que desencadeou uma série de desconfortos pra ela. Na ocasião não sabia se falava amém em concordância a uma oração tão sincera ou se explicava pra ela que talvez a gastrostomia não fosse uma opção pra muitos. Optei pelo amém... :)
   Imagino que Deus , infinito em sabedoria, ouviu e entendeu o que de fato ela desejou em sua oração. Desejou que outros não sentissem o que ela sentiu, que sua dor e sua agonia não fosse sentida por outra pessoa.

Lições da Nicole

   Nicole é uma criança esperta, muito inteligente e atenta a tudo. Aprendo muito com ela e acho incrível seu senso crítico e a sua capacidade de questionar os fatos e pessoas. Também é muito interessante observar sua forma de encarar determinadas situações, sua fé , sua crença. 

   Sempre orientamos ela a não dar nada de origem animal pra o Duque ( hamister) comer, então ela começa a questionar:

_ Mamãe ele pode ovo? Resposta Não.

_ Mamãe ele pode carne? Resposta Não 

_ Mamãe se ele não pode carne e nem ovos por ser de animal porque ele pode queijo?? Resposta silêncio.

   Outra situação ou melhor outras... são os momentos em que ela precisa ser ''furada'' para coleta de sangue ou colocar soro. Ela sempre pede para fazer uma oração, então lindamente ela fala com o papai do céu para abençoar que seja ''de primeiro'' e que ela não sinta dor. Ela também ora antes de cada medição de amônia, para que o resultado seja bom e é muito lindo vê essa relação de fé com Deus. Assim, mesmo algumas pessoas perdendo a paciência com a enrolação, sei que todas ficam com o exemplo dela. Em vez de desesperar é melhor confiar em Deus. Assim ela tem ensinado não apenas a mim mas a muitos por ai. E assim, todas os envolvidos precisam dizer amém, e assim o que é concordado na terrá fica concordado no céu. 

( Se dois de vós na terra concordarem acerca de qualquer coisa que pedirem, isso lhes será feito por meu Pai, que está nos céus. Pois onde se acham dois ou três reunidos em meu nome, aí estou eu no meio deles” - Mateus 18.18-19 )
Essas são duas das diversas pérolas da Nicole... essas foram as mais legais da semana :)   :)  :) 

 

Amigos

Ontem dia 19 de setembro comemoramos o aniversário da Nicole. Foi um momento muito bom, contando sempre com a presença e participação de amigos queridos. Noto que essa festa, assim como as outras não é uma festa comum onde há anfitriões e convidados, mas sim uma reunião de amigos onde todos estão disponíveis a ajudar, servir e cuidar para que todos fiquem servidos e acomodados.
Muito bom poder contar com o carinho de todos e assim ter feito uma festinha linda. Tivemos a participação da tia Mônica  que fez os bichinhos para por na mesa. Teve a participação da Tia Valéria  e Evilene com que decorou toda a festa e fez as sacolinhas lindas. Tia Aline Pereira  que fez as lembrancinha da mesa. As tias da  Gabiju que foi até nós com os vestidos. Também tia Divina (professora) que está sempre com a Nicole ensinando. Vania que é a loira mais querida, Vilma que conhecemos no hospital e está com a gente desde que João tinha 3 anos. Karlinha que veio de longeeee e virou a fotógrafa e também virou garçonete.  Os primos que vieram de Brasília e os que vieram de Goiânia também .... Enfim muita gente envolvida em benefício da Nicole, os avós e bisavós,família e amigos do senac, amigos, amigos

mais que queridos. Alguns não citados mas não menos importantes, todos valiosos para nossa família.
Ao longo da nossa caminhada contamos com a ajuda da Renata, por diversas vezes e ela é uma pessoa maravilhosa que usa sua profissão (repórter) para servir o próximo. Também temos sempre junto a nós a Dra. Aline, nosso anjo, enviada para cuidar dos meus filhos. Recentemente estamos contando com o pessoal do UNIDOMICILIAR, que no dia 17 vieram aqui em casa e fizeram uma surpresa para Nicole.
Também não poderia deixar de agradecer ao nosso anjo amigo, que está sempre ajudando e contribuindo com a saúde da Nicole e semana passada pagou um novo exame alto custo (exoma) , da Nicole.
No final da noite de ontem, sentia tanta gratidão em tamanha alegria de ver minha filha, apesar das dificuldades, feliz, podendo conhecer novos amigos, construir novas amizades com Guilherme, Felipe e Luis ( Paula , Fabíola, Larissa).
Finalizando o dia de ontem e iniciando o dia hoje e a semana que começa só tenho que agradecer a Deus e aos amigos por todo cuidado e apoio.

Ps: Alguns amigos convidados não foram por motivos já avisados mas também , por esses , todo nosso carinho e sentimos falta de vocês.

Parabéns Nicole!

Há 8 anos, numa segunda-feira tão incerta, de acordo com a previsão médica, nascia minha gatinha 🐈. Frustrando o receio do médico, você era o bebê mais esperto e curioso da UTI, sempre miando 🐱 ...rsrs
Gatinha mansa quando quer conquistar, oncinha brava quando quer brigar por seu ideais, assim é você Nicole, tão frágil e tão forte. Intensa demais para um "mais ou menos" , sempre determinada a conquistar. 
Hoje, agradeço a Deus por sua vida, meu presente lindo. Peço a ele que cuide sempre de você, assim como tem feito desde o dia 17/09/07 , que realize todos os seus sonhos e alivie essa dor e saudade do seu coração, que embora tão pequeno já suporta sentimentos tão grandes.
Ontem à noite você me surpreendeu ao expressar seu sentimento, quando falou da saudade do João e na vontade de comemorar seu aniversário com ele, fiquei imaginando que essa data tão esperada será motivo de alegria e também de tristeza pra você, queria te proteger disso, assim como queria proteger o João da morte, mas isso não posso, até onde posso dou o meu melhor para que você seja sempre feliz, essa é minha meta, te fazer uma criança feliz mesmo em meio a dor e dificuldades.
Parabéns Nicole! Te amo 💗💖💗💖

Última vez a ouvir

Hoje,15 de setembro, completa 2 anos que ouvi pela última vez a voz do meu pequeno João. Ainda hoje sua voz ecoa no meu coração e na minha mente, dizendo " mamãe se eu morrer você é linda tá? ".  Depois dessa frase tão doce nunca mais pude ouvi -lo. Depois disso foi só a agonia do fim, o desespero da partida.
Saudade sempre!

Quase 8 anos

Nicole novamente internada, desde segunda dia 01/09. Setembro,  mês de aniversário da Ni e está sendo também um mês dores. A princípio a internação foi por causa da amônia, que elevou enquanto tentávamos progredir a dieta para 5g de pó de fórmula  msud. Até então estávamos em 3g.
Aproveitando internação,  decidimos ir direto ao valor estipulado,  as 5g do msud. Logo ela já ficou mal e passei a situação para as médicas de Brasília que , ao meu ver, não acreditaram que tão pouco,  tenha feito tão mal. Diarréia e vômitos e a justificativa arrumada, seria uma possível infecção. Então Nic foi cercada de antibióticos e mudamos a forma de dar a fórmula,  em vez de 5g em 1h passamos 5g (para 200ml de água ) em 4 horas e meia; e a medida que um acabava colocávamos outro, dieta contínua.  Na segunda ela já estava queixosa de dor, náuseas e barriga inchada. Na terceira dieta, já muito cansada, aumentei mais as horas a passar a dieta, colocando em 8h.
Como ela tem estado muito ruim de veia, sempre perdendo as punções,  coloco fralda nela durante todo o dia, para evitar ficar levantando e também ela fica ligada a duas bombas de infusão, e por  estar com diarréia constantemente,  sempre acordo durante á noite para ĺimpa la. Então durante á madrugada,  ela chama e levanto muito sonolenta e em meio a penumbra noto o lençol molhado e vermelho.  Acendo a luz e vejo que realmente era sangue e já chamo a enfermagem. Ao mesmo tempo ligo no quarto da vizinha, Dayane, que veio ajudar. Foi um grande susto. Imediatamente parei a dieta, a médica já orientou o hospital como proceder e assim a noite e madrugada passou.
Agora, de dieta zero, corticoide,  antibióticos e muito soro ela está bem. Aproveitam também essa internação para colocação de um cateter portocath,  para aliviar os bracinhos e facilitar as punções.
Não sei explicar mas esses dias estão sendo muito cansativo,  parece que os 3 meses de internação que tivemos não cansou tanto como esses dias. Muito sofrimento nos olhos da minha pequena,  muito medo. Ainda sim sigo confiando que Deus fará o melhor, um milagre. Daqui dez dias minha flor fará 8 anos e o nosso desejo é que ela seja feliz. Ela tem quase 8 anos e uma bagagem de vida maior que de muito adulto. Quase 8 anos e o medo vem nos lembrar do passado.
Talvez essa postagem fique meio perdida e sem sentido, mas sinto um grande cansaço físico e na alma. Hoje ela já chorou muito e deixou claro sua fragilidade, pedido de proteção enquanto seguravamos ela para procedimentos necessários.
Quase 8 anos e que ao chegarmos lá seja só festa, ela merece pois lutou bravamente para alcançar esse dia.

Não demonstre pena

   O pior sentimento que podemos sentir por alguém é a PENA. Não devemos demonstrar tal sentimento por alguém, principalmente para uma criança. Ninguém precisa desse sentimento, as pessoas precisam de respeito e de amor. Quando ver alguém doente, carente ou em luto, não demonstre pena, demonstre amor, solidariedade ou simplesmente não demonstre nada.

   Ultimamente Nicole tem reclamado e com razão do fato das pessoas olharem pra ela como se ela fosse um objeto de espanto. Ela tem usado a bomba de infusão com mais frequência, ela precisa! Mas quando em locais públicos, as pessoas simplesmente param diante dela e ficam olhando com espanto, algumas partem para o questionamento, outras olham, admiram e saem e sinceramente não sei o que é pior.

   Hoje fomos em um aniversário e foi algo bem chato. Algumas pessoas pararam diante da mesa onde sentamos e fitaram a bomba e Nicole. Crianças que  não tiveram nem um pouco de sentimento de SOLIDARIEDADE para com ela, olhavam de lado, cochichavam e em determinada hora tive que cruzar os braços e fitar meus olhos na criança. Gente, educação vem de casa e cabe aos pais ensinar as crianças a serem solidárias e educadas, além de tudo, ser solidário também é ser educado. Nenhuma criança, nem a que dizia amiguinha dela tirou 10 minutos para ficar com ela na mesa, já que ela estava presa a bomba de infusão. Isso doeu muito e mim , doeu no Roger. Por sorte ela tem um pai exemplar, melhor não poderia ter. Ele distraiu , disfarçou aquela situação chata e fez com que ela sorrisse o tempo todo que ficamos lá.

    Acredito que crianças de 4 anos em diante tem sim condições emocional e mental para serem leais, amigas, solidárias, sentir empatia e também para serem maldosas. Nicole e João desde tenra idade sempre foram criança meigas e bondosas. Basta que nós pais ensinemos nossos filhos.

   Hoje senti muito não poder proteger minha filha disso, da ignorância do mundo. Ela já havia dito que não queria ir a festa e ainda sim insisti e ela foi. Ela não precisa de que ninguém sinta pena dela. Nicole é uma menina linda, inteligente, com muito a ensinar. Ela no momento está precisando mais da bomba de infusão para ficar bem nutrida sem riscos, mas isso não faz dela uma criança merecedora de dó. Há pessoas que usam óculos para enxergar, outras aparelho auditivo , outros muletas, outras cadeira de rodas e mesmo assim são pessoas felizes e iguais. 

    Lição de hoje: 

• Nicole possui uma inteligência emocional melhor que a minha.i
•  Roger é um pai nota mil  
• E eu? Sou mãe Leoa, que peguei minha filha e vim embora pra casa. 

    Não sei  se fui correta mas é isso que sinto e que sentimos diante do olhar de espanto das pessoas. Pode olhar, pode! Pode perguntar? Pode! Mas faça de forma natural e sem a famosa palavra, COITADA!

Saudade do João

  Dia 31 de agosto sempre será um dia especial em minha vida, o dia em que meu primeiro amor chegou a minha vida. O dia que fui presenteada com o maior tesouro que uma mulher pode ter, meu filho. Com ele aprendi a ser mãe, passamos por grandes desafios e a cada novo desafio fui amadurecendo e aprendendo a superar.

  Foram 8 anos bem vividos, não foram fáceis mas foram especiais em cada momento;  a cada ano passado era como uma batalha vencida. Quando enfim, com 8 anos, João foi morar no céu e não vejo como uma batalha derrotada mas sim como um troféu para uma criança que lutou bravamente, sem nunca reclamar ou revoltar e assim, Deus o levou para um local melhor, local onde a fome e a dor já não  existi para ele. Ele sonhava tanto com o céu, com o término de sua casinha, construída na base da oração. E então esse dia chegou, sua casinha ficou pronta e ele merecidamente foi descansar nela.

  A fé é algo incrível, é um dom, nem todos conseguem desfrutas dos frutos da fé. Ele conseguiu. Sejamos sempre simples ao pensar e viver, sejamos praticante da fé e assim não seremos rendidos ao desespero e a dor. Que possamos ser mais crianças ao olhar para vida. 

Muita saudade do meu precioso João.  As vezes fico imaginando como seria aos 9, agora aos 10... Penso se quando a adolescência chegasse, se a doçura permaneceria ou se toda mudança da fase traria mudanças. Penso, penso e penso.... Ele veio , viveu 8 anos e mostrou como ter gratidão, carinho, companheirismo e como ser forte, missão cumprida, voltou para Deus e por isso estou grata, pela privilegio de ser mãe do João.

Dias difíceis, vão passar!

  Após as últimas idas a Brasilia, não tive tempo de atualizar o blog pois desde então Nicole tem vivido altos e baixos , não ficando 100% há um tempinho. Depois que foi liberada a introdução de alguns legumes , coloquei apenas alguns , ela tem estado sempre no soro (venoso), sempre com diarreia, cabelo caindo muito, perdendo peso, assaduras, além de irritadiça; sem falar nas elevações da amônia, queda de hemoglobina mesmo repondo com noripurum venoso.

  Optamos por retirar as novas introduções e manter os já usados anteriormente, porém aumentando a quantidade da fórmula e mesmo assim ela continuou elevando amônia, hemoglobina ficando em 9, diarreia e tudo mais. Sempre ficando no soro em domicílio mas semana passada ela já mais debilitada, precisou passar dois dias no hospital para melhor assistida. Durante esses dias ela ficou em dieta zero e foi ficando melhor. No hospital ela teve um episódio de desmaio, talvez fraqueza não sei. Agora em casa, ela mantida no soro para evitar nova queda no estado geral. Nesse período voltamos a fórmula na quantidade anterior, mantendo as papinhas, suco , maizena (uso a marca), uma rodela de tomate e 2 azeitonas, assim tem estado bem, ainda fazendo diarreia , agora usando enzimas digestivas , vou explicar abaixo.

  Por conta das diarreias, dores, pigarreadas fizemos uma endoscopia e colonoscopia e o resultado foi meio desanimador. Refluxo, duodenite moderada, hiperplasia linfoide folicular moderada/acentuada, talvez isso possa causar as instabilidade intestinal, íleo sem as vilosidades e por isso tudo vamos usar novamente as enzimas digestivas creon.

  Estamos em agosto e mês que vem ela fará 8 anos, idade que mexe com a gente por toda experiência vivida com o João, mas cremos em Deus que o futuro dela será diferente, mesmo com todas as dificuldades ela terá as chances que o João não teve, acho que estamos no caminho certo, acho pois tudo parece tão confuso no momento. Mantendo a fé em Deus que até aqui tem cuidado da Nicole e providenciado tudo que ela precisa.

  Temos passado por dias bem difíceis e cansativos , mas em todo tempo Deus é muito bom com a gente e por isso sei que esses dias difíceis vão passar. Nossa vida tem sido um milagre, o milagre da superação e fé. Já levamos tantas pauladas da vida, tantas rasteiras mas em todo tempo posso sentir o cuidado de Deus com a gente e assim sei que os dias difíceis vão passar!

Devemos sempre olhar para o lado

   As vezes criamos tantos motivos para não sermos felizes,  motivos para reclamarmos da vida e jamais valorizar as oportunidades do hoje. Tem momentos  que a frustração aperta, a saudade castiga e o medo perturba e nesses momentos Nicole começa a reclamar,  sento com ela e peço para que em vez de olhar para as limitações que olhe para as possibilidades, em vez de reclamar a demora do papai para chegar em casa, que agradeça pelo trabalho que ele tem pra ir, em vez de reclamar que estou enrolando na cozinha , que agradeça a comida que temos para preparar e que se ela está entediada de ficar em casa vendo televisão é porque graças a Deus ela tem um  lar para ficar e uma televisão para ver. Sempre tentando mostrar pra ela que apesar de tudo,  somos abençoados e privilegiados a cada amanhecer.

   Não tenho tudo que quero, mas tenho tudo que preciso e condições de correr atrás do que preciso, seja ela condição física ou mental  (conhecimento ).

Voltando a Nicole, ela tem aprendido a olhar pra outro lado da situação.  Observo muito suas atitudes e comportamentos e nesse final de semana pude notar isso.

   Depois das introduções,  parece que algo não ficou tão bem e ao medirmos a amônia e ela estava alta,  foi preciso deixa lá de dieta zero, com o suporte de um soro glicosado. Ela pediu pra ir na casa da vovó e pegamos a bomba de infusão e fomos, mesmo sabendo que ela teria que ficar parada no sofá.

   De repente vejo ela, toda habilidosa,  com a bomba na cadeirinha,  empurrando de um lado para outro e brincando. Ela não permitiu que aquela situação a impedisse de ser criança e nesse momento senti que ela está aprendendo a olhar para o lado e enxergar as possibilidades que a  vida oferece a cada novo dia. E é bem isso, devemos tirar o problema do foco e olhar mais e mais para os lados, as fezes na nossa frente só está o problema, roubando a cena e tapando a visão.

Dificuldades para seguir o tratamento

  Depois de todo sucesso conquistado em Brasília e Nicole melhorando gradativamente, agora nos deparamos com a dificuldade em seguir o tratamento, uma dificuldade que é gerada por erros nas informações contidas nos rótulos.

  Recentemente houve uma campanha do grupo da alergia para que constasse nos rótulos os alergênicos e foi demorado e suado mas conseguiram juntamente a Anvisa que as indústria elaborassem melhor os rótulos. Porém essa conquista parece que não se estende a tabela nutricional e isso tem sido a maior dificuldade na hora de comprar industrializados.

   Há uns dias descobri, por alerta de uma outra mãe, que a famosa bolacha schar zero proteínas tinha sim 1, 6 de proteínas. Por sorte sem muitos estragos no tratamento. Mas ontem fui procurar algo que desse pra inserir na dieta da Ni e cai em mais uma pegadinha de rótulo. Uma bolacha de milho, corn cakes, da Kupiec, no rótulo colocado pelo o importador (Eximbiz), constava 0,0 proteínas em 30g ou 7 unidades, mas no rótulo colocado pelo ''produtor'' da bolacha, ela tem 11,1 g de proteína em 100 g de bolacha, 0,5 em cada unidade totalizando 3,5 g de proteínas em 7 unidades. Uma diferença muito grande para falarmos em valores aproximados.

  É revoltante não poder confiar num rótulo traduzido a fim  de facilitar mas que na verdade só induz ao erro. O erro na compra de um produto expõe a vida da pessoa ao risco de prejudicar a saúde, gera uma gasto desnecessário além da frustração. Quando percebi o erro, a expectativa já havia sido criada e logo veio o choro. Ultimamente ela tem chorado muito, na verdade sempre foi muito irritada e chorona mas havia dado uma trégua e agora voltou a irritabilidade e choro em demasia. Além de todos outros fatores ainda vem as decepções com o bendito rótulo para colaborar com a cota de choro do dia.

Liguei na Eximbiz, que nem oferece um 0800, para reclamar do erro e nem deram moral, uma atendente disse para enviar por e-mail, senti como se falasse com uma porta. Liguei na Anvisa e pediram para fazer a reclamação pelo site e/ou diretamente na Anvisa em Brasília. Como ela consulta em Brasília , creio que darei uma passada lá.

  Difícil também porque no Brasil quase não há alimentos hipoproteicos , esperando pela promessa da CMW que em breve  estará disponibilizando no site alguns produtos. Até lá só desejo rótulo verdadeiros...

  Falando da Nicole, ela está bem, tentei dar uma bolacha com pouquíssima proteína porém com leite de vaca e ela acabou não tolerando e logo veio dor na barriga, febre e infecção. Depois veio herpes labial em consequência da imunidade que abaixou e assim esqueceremos todo e qualquer contato com leite de vaca, Nan ou algo semelhante por um bom tempo. A choradeira, essa tem sido algo delicado, não sei dizer se é normal, normal pra ela, normal pra idade, fome, tristeza ou da doença; só sei que chora ao acordar e segue até na hora que dorme. É cansativo , estressante e liga o alerta.

  Mas embora a novela relatada acima , ela está prosseguindo, um passo por vez e sei que logo chegaremos a mais um sucesso. E por hoje , agradeço a Deus, pelas conquistas até aqui e pela fé de que muitas estão por vir.