Um caminhada solitária

Sou mãe de uma menina autista que possui uma doença metabólica com alteração em varios sistemas. Sou autista. Ser mãe atípica é sinônimo de andar sozinha. Ser autista também. Ninguém tem a disposição de andar por onde andamos. É uma estrada solitária e escura.

Bem lá no começo da minha caminhada, nas primeiras internações, nas primeiras dificuldades, tive a presença de alguns familiares e amigos. Depois, quando entrar e sair de hospitais, UTI e centro cirúrgicos, virou algo rotineiro, a presença ficou escassa. Quando minha rotina é ir todos os dias da semana para terapias, ausência assumiu o lugar dos pouquíssimos que ainda fingiam ser presente. 

Todos os dias enfrento o dilema de escolher qual compromisso priorizar: terapia, consulta médica ou exame. Sou cobrada por assiduidade em todos os lugares, enquanto eu mesma preciso de cuidados médicos e terapias

E como se não bastasse, ainda temos que lidar com o julgamento de pessoas que associam nossa jornada à falta de Deus, fé ou algum pecado. Como se estivéssemos na Idade Média, onde doenças eram vistas como castigo divino.

É cansativo ouvir que a cura da minha filha depende da minha fé. Colocando em mim, a responsabilidade dela precisar de cuidados médicos. Todo mundo adoece. Os hipertensos usam medicamentos contínuos, os diabéticos também. Porém só a minha filha que precisa do milagre da cura. Na Bíblia fala que o mar se abriu para Moisés passar mas também fala que Jesus chamou Pedro para andar por sobre o mar. A minha fé tem nos levado além das expectativas dos médicos. Como podem dizer que não somos abençoados por Deus? Nós somos da turma que tem andado sobre o mar, e tudo bem! Porque Jesus também está conosco. Ele não abriu o mar mas também não me deixou parada do outro lado. Estamos caminhando,  avançando dia após dia. 

Muitos não sabem que todos os dias da vida da Ni,  até hoje, são milagres.  Ela ter seu tratamento é um milagre, é Deus cuidando dela. 

Um dia, uma enfermeira do nosso plano de saúde perguntou se nosso advogado era muito bom, respondi: _ É Deus! 

Ela perguntou se ele era tão bom, que eu o considerava um Deus,  disse a ela que não,  que sempre foi Deus cuidando e usando as pessoas para serem abençoadores da vida da Ni. Com certeza nosso advogado também foi usado por Deus.

Graças a Deus minha filha está fazendo seu tratamento,  precisei lutar muito porém a todo tempo lidamos com os pedregulhos no meio do caminho. São várias tentativas de cessarem o fornecimento do tratamento. Tem os levantes, pessoas que miram diretamente na nossa honra e tentam nos denegrir. Algumas falas são pesadas, cruéis, tentando nos fazer parar.

Já ouvi de um médico pediatra que eu estava sendo castigada com a minha filha sofrendo e pela morte do meu filho. E mesmo diante de tanta ignorância, preciso seguir.

Sempre digo, o plano de saúde é benção na vida da Ni, mesmo sendo resistente em fornecer o tratamento,  mesmo nos atormentando o tempo todo. O tratamento dela é caríssimo, hoje em dia nós custeamos algumas necessidades que o plano negou e ainda assim temos dificuldades em custear, precisando sempre fazer uma rifa ou vakinha.

É cansativo ter que pedir ajuda o tempo todo. nem todos entendem que existem outros gastos além do tratamento: calçados especiais, órteses, alimentação específica, medicamentos... E eu também tenho minhas necessidades e restrições alimentares.Não temos ajuda do governo com loas ou qualquer outro benefício. Apesar das dificuldades, seguimos em frente, lutando por cada conquista.

Essa é a nossa jornada, uma estrada solitária e escura, mas iluminada pela fé e pelo amor.

Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.

RESPEITO!!!

O dia 2 de abril foi definido pela ONU, em 2007, como o dia mundial sobre a conscientização sobre o autismo, dia para que possamos falar e divulgar mais informações sobre o assunto, a fim de inibir o preconceito e desrespeito com os autistas.

Embora exista um dia para podermos falar sobre as particularidades do espectro autista, as dificuldades do autismo ocorrem todos os dias e foi por isso que decidi, nessa data de hoje, 2 de abril, descrever uma situação de desrespeito que vem acontecendo com a Nicole e que tem gerado grande ansiedade e sofrimento a nossa Oncinha.

Como já falado, Nic tem seu tratamento feito pelo plano de saúde, através de liminar, o que muitos não sabem é da dificuldade que enfrentamos para que as necessidades dela, enquanto autista, sejam respeitadas.

Uma das características da Nicole, em relação ao autismo, é o seu apego a rotinas, tornando difícil a adaptação a qualquer mudança de agenda, de ambiente ou em seu ritual diário. Mínimos detalhes, pode disparar uma crise. Inclusive temos um relatório médico falando sobre e orientando a não ter mudanças desnecessárias quanto a equipe que assiste a Nicole, pois são situações estressantes e dolorosas para ela.

Porém mesmo com vários relatórios médicos explicando e pedindo esse cuidado pelo plano de saúde, ainda assim eles insistem em fazer mudanças desnecessárias, como tem ocorrido no momento.

Nas ultimas semanas, a coordenação de enfermagem do plano, resolveu, sem motivos justos, trocar uma das técnicas de enfermagem que já assiste a Nicole. Mesmo após argumentos, enviaram a outra profissional para ser treinada. Nicole está muito resistente e estamos passando por dias complicados. Desde o primeiro dia que a profissional chegou, Nicole  está tendo uma crise chamada Meltdown,

Meltdown é um momento de crise, no qual há uma impossibilidade de controlar impulsos ou reações. Geralmente, ocorre em situações estressantes, como barulho intenso, frustração ou sobrecarga sensorial. O termo em inglês refere-se a “derretimento” e vem ao encontro, simbolicamente, das sensações vividas durante as crises, onde o sujeito apresenta um colapso na sua capacidade de gerenciar as próprias emoções e sentimentos.

Essas crises nervosas são acompanhadas de sintomas, como gritos, choros, enjoos, tremores, mal-estar ou comportamento autoagressivo. 

 

Preocupada, falei novamente com uma das enfermeiras responsável por essa mudança e a resposta me deixou indignada, entre muitas coisas ditas destaco as falas:  ''Que o intuito é cuidar e zelar para o melhor dos pacientes'' e  ''o serviço não é personalissimo.. que não se pode caracterizar a pessoalidade do beneficiário''

Significado de Pessoalidade

substantivo femininoQualidade ou condição de ser uma pessoa ou de existir como tal.Art. 3º DO ECA diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual ...

A fala é incoerente, pois como uma empresa que tem o intuito de zelar e cuidar dos pacientes, afirma que  a empresa não pode considerar as necessidades individuais da Nicole, uma adolescente em desenvolvimento e autista. A pessoa autista é considerada uma pessoa com deficiência, de acordo com a lei

A Lei 12.764/12 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

O estatuto do deficiente diz:

Art. 4º  Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.

§ 1º  Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.

Tecnologias assistivas

“Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. (BRASIL, 2007).

Conceito

No Brasil, o extinto Comitê de Ajudas Técnicas - CAT, instituído pela PORTARIA N° 142, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2006 propôs o seguinte conceito para a tecnologia assistiva: "Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (ATA VII - Comitê de Ajudas Técnicas (CAT) - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) - Secretaria Especial dos Direitos Humanos - Presidência da República).

Tecnologia é um termo que se refere a qualquer ferramenta, dispositivo ou processo que seja criado para resolver problemas ou melhorar a vida das pessoas. Tecnologia não é apenas objetos.

Após o inicio de tentativas de troca de profissional, Nicole tem apresentado constantemente perda de consciência, falta de ar, taquicardia, agressividade e crise de pânico. Inclusive situações relatadas a coordenadora de enfermagem, que respondeu para a técnica nova, que caso a Nicole não aceite a troca, o problema é dela. Também levamos a situação para a ouvidoria do plano de saúde e mesmo após colocar a situação tentativa de substituição continua, inclusive, a troca está prevista para dia 04 de abril, dois dias após o dia mundial de conscientização sobre o autismo. 

É estarrecedor que uma empresa de saúde e uma coordenadora de enfermagem, ignorem um relatório médico e as necessidades de uma adolescente autista. Devemos lembrar que Nicole tem outras comorbidades e que ao leva-la a tamanho estresse, onde ela se agride com murros pode ocasionar fraturas, visto que ela tem osteoporose e também a sangramentos e hematomas pois ela usa anticoagulante todos os dias, além de poder ocorrer crises convulsivas.

Que nesse dia tão importante, possamos alcançar a conscientização de um número maior de pessoas, sobre as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com autismo e também por seus familiares.

Alto custo

 Após um período turbulento, com Nicole indo e vindo de UTIs e de  centros cirúrgicos, depois de quase perde-la, enfim encontramos um caminho a seguir, uma certa estabilidade. Seguir essa caminho custa caro! É cansativo, exige muito de nós e principalmente dela. 

Não encontramos uma fórmula mágica que faz com que ela fique bem. Encontramos uma equipe médica, cada um trabalhando na sua área e todos tentando um ponto de equilíbrio. Não foi fácil chegarmos até aqui e não está sendo fácil continuar, demanda tempo, dedicação e dinheiro. Tem dias que sinto o peso do mundo sobre mim. 

Nicole tem feito seu tratamento, que é extremamente caro, por meio de uma decisão judicial, porém há ressalvas, como por exemplo medicamentos sem registro na anvisa ou importados. Constantemente ela precisa realizar alguns exames, dosagem de vitaminas e outros específicos, também sem cobertura. 

Para mante-la bem não é questão de só oferecer remédios, também inclui diversas terapias e também a dieta. Há uns anos ela está na dieta cetogênica, que foi um divisor de água para o tratamento. A dieta Cetôgenica ou dieta low carb, a diferença é que na primeira, a dieta é bem mais rigorosa e preconiza a utilização de no máximo 50 gramas de carboidratos, enquanto na segunda estipula mais ou menos 200 gramas diariamente. Outra diferença entre as duas dietas é o consumo de gorduras. Na low carb tem apenas a diminuição do carboidrato, na cetogênica é necessário um aumento de gorduras. A dieta muda a forma do organismo obter energia, que passa a recorrer energia do estoque de gordura.

@Oncinhaquerviver 

A dieta exige produtos específicos, que também dependem da necessidade de aceitação e tolerância da Nicole, requer disciplina e uma balança. Os produtos prescritos para a dieta dela também são caros, ela faz uso de muito azeite, extra virgem, óleo de canolas, óleo de côco, maionese henz, farinha de amêndoas, adoçantes entre outras coisas que precisam ser da marca citada na prescrição por causa do calculo nutricional. Também envolve o uso de fórmula de ketocal, neocate e maltodextrina, que são administrados via gastrostomia.

A dieta trouxe melhoras, porém ela ainda faz uso de muitos psicotrópicos, e em dose altas e por isso a neurologista entrou com o canabidiol - Nabix 10.000, para tentarmos retirar outros. Agora iniciaremos nova luta no judiciário para conseguir recebe-lo.

Pouco a pouco irei atualizando sobre a nossa Oncinha. Muita coisa aconteceu, muita coisa acontecendo, não consigo narrar tudo em uma única postagem. Falarei mais na próxima vez.

oncinhaquerviver

Somos autistas!

Desde que Nicole recebeu o diagnóstico de TEA, há uns 5 anos ou mais, ela vem fazendo todas as terapias e recebendo intervenções necessárias para o seu desenvolvimento. No ano passado também recebi o meu diagnóstico, que antes era apenas de TDAH, desde então muitas coisas mudaram e pude compreender muitas situações difíceis que vivi e também puder entender mais o funcionamento da Nicole. Desde que me entendo por gente, vinha sofrendo com criticas, rótulos, sendo mal interpretada e tentando me encaixar. Fui atrás de tratamento para depressão, fui atrás de tratamento para o TDAH e fui para a terapia. Na terapia achei uma profissional perspicaz, que mirou nas minhas dificuldades e foi rastreando as causas em seguida encaminhou novamente a psiquiatra e então o  diagnóstico veio. 

Muitos não entendem como uma pessoa pode ser autista se ela fala, se conseguiu casar e ter filhos mas ninguém nota o sofrimento de quem não tem o diagnóstico e vive tentando se encontrar, "ser normal" para ser aceito. Vai passando um filme ca cabeça da gente, sobre os sinais que não foram vistos, talvez porque não era um diagnóstico simples e comum há mais de 30 anos. Sempre sendo rotulada de estranha, esquisita, sem educação, a que não olha nos olhos,a mal educada, evasiva... Tive e tenho muita dificuldades de estar em um grupo devido os interesses, sei que muitos já sofreram comigo falando sobre um tema especifico por muito tempo, sei que muitos acham que não estou ouvindo ou dando atenção por não sustentar o olhar na pessoa. Essas situações eu vivi e ainda vivo, mas hoje, sabendo, quando necessário eu explico a pessoa, quando não, eu ligo o "FODA-SE". 

Sei que quando eu era criança o autismo não era tão divulgado e as pessoas achavam que o autista só era aquele de niível se suporte 3, um autismo bem severo. Porém hoje há várias pessoas falando, divulgando, inclusive mostrando que o austismo em meninas é diferente de meninos. Devido aos esforços para conscientização o austimos está se fazendo notado em todo lugar Acontece que mesmo diante de tanta conscientização sobre o assunto, ainda encontramos pessoas ignorantes que não querem entender que o autista sente diferente e por isso reage diferente as diversas situações.

Pior que ouvir comentários ignorantes de pessoas leigas é ouvir tais comentários de  ditos profissionais da área da saúde. Antes, Nicole tinha muita resistência com mudança de rotina, pessoas novas, barulhos e cheiros. Hoje ela melhorou muito mas ainda tem suas limitações, dificuldades para fazer e manter amizades, adaptação a cheiros, texturas entre outras. Então recentemente uma terapeuta ocupacional, que diz avaliar 20 crianças em meio período, sugeriu que as dificuldades que a Nicole ainda apresenta é preguiça. Quando questionada ela afirma não ser especialista, sua área de atuação é mão. Realmente é perceptível que ela não tem a miníma especialização para atuar com TEA. Uma profissional que não valida as dificuldades de um autista, que quando ela deixou um suporte de soro cair no olho da Nicole e ela chorou, ela também não validou tal sentimento de dor, que repete a todo tempo que ela é "mocinha" para chorar, sentar no colo, ou estar vestida da maneira que acha confortável. Como um profissional que não sabe usar os reforçadores e incentivos certos, que não desenvolve nenhum trabalho pode entender que para Nicole está do jeito que está, ela passou por um processo de muito trabalho e persistência. Hoje ela é o resultado desse processo, que ocorreu assim que ela teve o diagnóstico.

As pessoas acham que os autistas só tem dificuldades enquanto são crianças. Que autistas não crescem, não ficam adultos ou talvez que ao chegar na fase adulta, ocorra a cura. Autismo não é doença e por isso não existe cura. É preciso entender que o autismo é classificado em níveis de suportes e são 3 os níveis. Também ocorre que uma pessoa pode mudar de um nível para outro, por isso a importância de fazer e manter o tratamento, pois da mesma forma que ganhamos habilidades com as terapias também ocorre perdermos com falta delas. Com o diagnóstico tardio não tive nenhum tipo de tratamento durante minha infância e adolescência, mas chegar até aqui passei por muitas situações difíceis, principalmente por não saber o motivo de não atender as expectativas das pessoas, quanto ao meu comportamento. Sofri por não saber onde estava errando, sofri quando falaram que fiz algo que não tive a intenção de fazer e que nem achava que tinha feito. Sofri com exposição a situações, pessoas, sentimentos, medos... Hoje, com diagnóstico, sei que muitas situações podem ser resolvidas comigo respeitando meus limites, estou melhor e assim eu consigo cuidar melhor ainda da Nicole. 

  O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades.

Voltei!

 Aqui estamos nós, depois de um tempinho sumidas, senti saudades de escrever. Nesse período em que deixei de postar notícias, Nicole esteve bem. Tivemos algumas intercorrências relacionadas à saúde dela mas todas superadas. Tivemos e estamos tendo desgastes com o plano de saúde,  para manter o tratamento necessário para mantê-la bem. 

Nicole se tornou uma bela adolescente, continua alegre e querendo viver a vida com tudo que tem direito,  embora tenha algumas limitações. 

Ela cresceu e está numa fase que tem demandado muita tenção, isso tem gerado um desgaste mental e emocional, típicos do momento.

Sempre tenho muitas situações que gostaria de vir aqui escrever mas o cansaço tem me impedido. O cansaço que nem sempre é físico mas na maioria das vezes é mental e emocional. 

Tentarei escrever com a mesma frequência de antes...

Diagnósticos parte 2

Hoje optei em falar sobre a parte neurológica da Nicole e as nossas dificuldades no manejo dessa condição com relação a profissionais e as outras pessoas  em diversas situações.

 Há uns anos a Nicole recebeu o  diagnóstico de regressão neurológica e posteriormente de TEA.  Há principio era tudo muito tranquilo e a gente ouve, acredita, percebe mas ainda assim parece não digerir por completo o diagnóstico. Ela era menor, as expectativas em cima do tempo de vida da Ni eram muito poucas e mesmo não aceitando que poderíamos perde-la a qualquer momento, não tivemos tempo de imaginar como seria o futuro, o desenvolvimento, a chegada da adolescência numa criança com tal condição e talvez por isso só mais para frente sentimos o impacto do diagnóstico.

Para muitos pais, o diagnóstico gera um luto, a perda da criança perfeita para uma com limitações. A morte de todos os sonhos para o filho diante da incerteza de suas capacidades, trazida pela condição neurológica. Mas isso não aconteceu comigo, pode ter acontecido com o Roger, na verdade não sei, nunca tivemos essa conversa, não tivemos esse momento. Não senti esse luto pelos motivos de já ter perdido o João Vithor, e eu o queria de qualquer jeito, mesmo com sequelas, só queria o meu filho. Também pela fato de estar sempre em alerta quanto aos riscos de morte, sempre ouvindo dos médicos que não saberiam quanto tempo ela teria, que estivéssemos preparados para perde-la, que era melhor a gente ficar com ela no quarto e não na UTI, para aproveitarmos o tempo com ela. Enfim, ela entrou num tratamento paliativo pois os médicos não acreditaram que ela iria superar outra infeção. Ouvi isso durante uma sepse por uma bactéria resistente, ouvi durante uma fungemia e ouvi durante a chicungunha e voltei a ouvir o ano passado mas nem considero mais. Por ter passado tanto tempo nessa incerteza, percebi que a gente só perde um filho quando ele morre, e que sonhos podem ser mudados e que há várias formas de se realizar um sonho.

Desde 2019 a Nicole tem nos surpreendido estando mais estável. Depois de termos iniciado o tratamento certo, com medicamentos e a dieta cetogênica, falarei em outra postagem, que foi primordial para esse progresso, houve então um aumento da expectativa de vida e diante disso foi solicitado o acompanhamento psicopedagógico e também a terapia comportamental, acho que agora já podemos pensar num futuro. Além das duas terapia faladas acima, ela também faz fisioterapia motora, respiratória e urológica, fisioterapia ortóptica, fonoterapia e terapia ocupacional, além de ter aulas escolares em domicílio, esse também será tema de outra postagem. 

Geralmente, os profissionais das terapias citadas, os profissionais da ambulância e as técnicas de enfermagem são o máximo de pessoas que lidamos durante os dias, exceto alguma outra pessoa que esteja numa mesma recepção de consultório. E então é normalmente nesse convívio que eu sinto as dificuldades da Nicole. Ela está em terapias há anos com alguns profissionais, o mesmo durante anos e até hoje é uma luta para que ela inicie alguma atividade. Outros foram trocados e nesses casos a luta é dobrada. 

Algumas pessoas falam, "nossa, ela nem parece ter TEA'' ou ''nem dá para perceber que ela tem um atraso'', porém quando  a pessoa tenta toca-la, ou pegar algo que ela goste muito, como a coleção de canetas, e ela reagem com grito, choro ou tapas, logo a pessoa se assusta e acha que é falta de educação. Ni já tem 13 anos, uma mocinha, repete tudo que falamos e imita algumas situações e ao primeiro contato, se ela estive de bom humor, a pessoa se encanta, mas quando ela começa oscila o humor, que é frequente logo o encanto acaba. As pessoas pensam que, por ter regressão neurológica e o TEA, ela não deveria falar ou andar, mas isso é devido a falta de conhecimento de muitos. Nem todos são iguais, cada um vai ser afetado de um modo pela mesma condição. Quando as pessoas passam a conviver com a Ni conseguem perceber as duas condições. Não irei me referir ao TEA como doença, pois não é, e nem a regressão neurológica,  por isso irei me referir a eles como condições. 

Embora já esteja na adolescência ela adora brincar de bonecas, gosta do bibi ( chupeta) e tem reações tão primárias como por exemplo, ter que deitar com ela para ela dormir, ou colo para acalmar. Ela requer atenção 24h e precisa ser instruída quanto a tudo. É necessário que seja colocada no banho, para escovar dentes e que lembremos ela de fazer xixi, e para tudo isso há choro e resistência. Ela ainda não entrou na puberdade e de certa forma isso é bom,  já que ela não tem consegue fazer sua higiene sozinha e também resiste muito. 

Muitos profissionais não entendem e não tem paciência para lidar com ela devido ao rituais necessários antes de iniciar qualquer coisa e também pela rigidez com que ela lida com determinados assuntos e situações. Muitas vezes fico advertindo as técnicas e ao Roger sobre certas conversas, pois sei que irar confundi-la e trazer sofrimento desnecessário, tem assuntos que precisam do momento certo, com tempo e muita paciência, devido a rigidez com que ela encara as coisas. 

Outra situação que tem nos desgastado muito é o ''fazer amizades''. Ela tenta, mas ela prefere brincar com crianças menores e acaba perdendo o interesse nas maiores. As vezes ela não consegue acompanhar as maiores, devido aos gostos e principalmente porque ela gosta de conduzir, tipo, numa brincadeira de bonecas, ela vai ditando o que a outra criança faz e fala, logo a criança vai embora. Quanto as menores, ela faz como se fossem bonecas mas se forem barulhentas ela se afasta.

Nicole também tem vários tiques e eles atrapalham muito. Eles  são intensos que a machucam ou causam dor. Ela perdeu duas unhas do pé por conta de um tique. Ficou com o dedo da mão inchado de tanto ficar mexendo, tem outros e todos trazem prejuízos ao físico, além de atrair olhares curiosos. Uma situação semelhante ao filme " O primeiro da classe''.

Gostaria de ter explicado melhor sobre o tema mas juro, estou desde cedo, tentando escrever esse texto, que imagino está confuso, mas hoje é plantão da técnica de enfermagem Larisse e ela não para de falar comigo e na minha cabeça,  deixando minha atenção ficou divida.  Uma mente TDAH associado a uma Larisse...., é complicado rsrs. 

Diagnósticos, diagnósticos e o diagnóstico...

 

Estive pensando se compartilhava ou não o motivo de ter me ausentado do blog, e por ter decido finaliza-lo, porém ainda não me sinto confortável para falar sobre. Então irei falar sobre fatos que ocorreram durante essa ausência e sobre acontecimentos recentes.

Para iniciar essa atualização de informações irei discorrer sobre o diagnóstico da Nicole, que é algo que as pessoas me perguntam muito. O diagnóstico dela é algo muito complexo e por mais que saibamos que tipo de problema ela tem ainda falta informações, mas isso não impede dela ter um tratamento; tratamento esse que está dando mais qualidade de vida para ela e aumentando sua expectativa de vida.

No inicio a Nicole foi diagnosticada com alergia alimentar grave que com o passar dos anos e com a morte do João Vithor, foi questionada. Num primeiro momento fizemos um exoma com o resultado de Deficiência de enteroquinase que após entrar com o tratamento não obtivemos resultados positivos. Então foi quando fomos para Brasilia, com uma equipe de doenças metabólicas. No inicio tiveram a suspeita de um Defeito no  ciclo da uréia, devido a elevação da amônia. Depois ela apresentou alguns exames com aumento de leucina, isoleucina e valina que fizeram pensar em Leucinose ou Doença do xarope de bordo. Fizemos novo exoma buscando genes ligados a leucinose e o resultado foi negativo, porém o laboratório informou terem visto algo relacionado a doença mitocondrial e para tal aprofundamento no exame precisaríamos pagar outra quantia, como não tínhamos o exame não foi feito. 

Nicole não respondia aos tratamentos para essas doenças e juntos a elevação da amônia, elevação de alguns aminoácidos ela também faz alteração de glicemia, sendo diagnosticada com diabetes tipo 1. Apresenta também acúmulo de ferro no sangue que até foi investigado hemocromatose. Logo descobrimos que ela tem uma surdez profunda unilateral. Também foi diagnosticada com tireoidite de hashimoto, mas não tem hipotiroidismo ou hipertiroidismo, apenas apresenta anticorpos contra a tireoide.Ela tinha uma anemia persistente, trombose e muitas infecções graves. Também recebeu o diagnóstico de imunodeficiência e logo veio os diagnósticos relacionados a parte neurológica ( falarei em outra postagem). Todo esse quadro, todas as comorbidades citadas e outras não citadas sugeriam um quadro de uma doença mitocondrial.

Através de uma outra mãe que também estava em investigação do quadro de sua filha, conhecemos uma médica que mora em outro país e essa médica após uma consulta (on-line) pediu para que enviássemos os dois exomas para serem revisados lá nesse outro país, assim fizemos. Enquanto aguardávamos o resultados Nicole foi diagnosticada com Chicungunha e ficou gravíssima na UTI fotos. Desesperada entrei em contato com a médica perguntando sobre a revisão dos exomas e diante da situação ela conseguiu apressar os resultado e logo ela nos procurou para apresenta-los. 

Na revisão dos dois exomas foi encontrado a Deficiência de G6PD e genes de doenças mitocondriais. O gene alterado é associado a umas três patologias e a conclusão então é de uma doença mitocondrial específica mas que teríamos que fazer um outro exame, no caso também em nós pais, para concluir qual. O plano de saúde negou a cobertura dos exames assim como negou a cobertura dos exomas. Nós não tivemos como arcar com os custos de mais exames, com tudo os médicos instalaram o tratamento para doença mitocondrial, também fizemos as restrições da Deficiência de G6PD , mantivemos o uso da imunoglubulinas e iniciamos uma dieta específica, a DIETA CETOGÊNICA, que foi muito importante para a resposta dela aos vários tratamentos associados. Depois de tudo isso e depois de muitos anos, Nicole respondeu ao tratamento de forma positiva. 

ABUSOS

Reclamação feita a Unimed Goiânia


Quero saber se a operadora de saúde Unimed Goiânia contrata profissionais sem registros nos devidos conselhos, tipo médico e enfermagem? Imagino que a resposta seja óbvia e um seguro NÃO. Diante dessa possível negativa pergunto a operadora o motivo e já imagino, o que seria o óbvio também, que a empresa zela pela segurança de seus clientes e por isso só profissionais qualificados. Então agora questiono, porque a UNIMED GOIÂNIA acha que quando o paciente está em casa no serviço Domiciliar
 " Os Serviços de Atenção Domiciliar, também denominados “Home Care” #trecho retirado da página da ANS, ele pode contar com atenção apenas da família ela tendo ou não habilidade e capacidade para executar os serviços de enfermagem e ainda sem um registro no conselho específico??? Por qual motivo o paciente que está sob o serviço domiciliar tem que ser negligenciado?? Nem um pai ou mãe tem que ser obrigado a manusear um cateter central sem o devido preparo, nem um paciente merece correr esse risco. Todo paciente e principalmente uma criança merece o devido respeito de receber atendimento por pessoas qualificadas e aqui em casa eu e minha esposa não temos capacitação para executar tais procedimentos, como troca de soro, preparo de soro, retirada de soro, lavagem e manuseio de cateter central ( portocath). Segundo o site www.institutoendovascular.com.br/doencas-vasculares/cateter-port-a-cath/  ''O portocath é um cateter de longa permanência – pode ficar por até cinco anos se adequadamente manipulado'' E outro texto explicativo diz: Regra n°1: o cateter só pode ser manuseado por equipe qualificada. Após a retirada dos pontos não é necessário cuidados especiais com a área
sobre o cateter. Na hora do banho,apessoa pode se lavar normalmente, inclusive lavando a área do cateter. A punção do cateter é procedimento
exclusivo de enfermeiros e será feita com técnica específica e agulha especial. (http://www.clinionco.com.br/assets/img/content/manuais/CATETER_TOTALMENTE_IMPLANTADO.pdf) Então Unimed Goiânia, essa função não deve ser dada aos pais, principalmente quando eles não tem qualificação para isso.
No Art. 3º do ECA Diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade_ A minha filha tem o direito de oportunidade de um tratamento digno e sem riscos, com profissionais qualificados.
 O Art. 4º diz : É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária._ Então já que nós familia estamos fazendo a nossa parte, agora o plano de saúde que pago também deve fazer a sua, com ABSOLUTA PRIORIDADE.

Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:

a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de "negligência", discriminação, exploração, "violência", crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por "ação" ou "omissão", aos seus direitos fundamentais. _ Nós enquanto pais não podemos fazer os procedimentos sem termos capacidade e sentirmos segurança, seria uma ação de risco, uma violência (a violência física, entendida como qualquer conduta que ofenda sua integridade ou saúde corporal; (http://www.cnj.jus.br/programas-e-acoes/lei-maria-da-penha/formas-de-violencia)), e quando a UNIMED nos faz responsáveis por esses serviços sem capacidade ela também está negligenciando a vida da nossa filha uma criança de 8 anos.
Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum,'' os direitos e deveres individuais e coletivos'', e a ''condição peculiar da criança'' e do adolescente como pessoas em desenvolvimento._ Nisso fica claro que diante da situação de saúde dela, avaliando os seu bem estar e segurança e também sabendo que os deveres não apenas individuais mas também coletivo , creio que o resultado deve proporcionar um desenvolvimento com SEGURANÇA e DIGNIDADE.
No Art. 18 diz '' É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor'' _ É dever de TODOS e isso não exclui ninguém.

Lembro que em reunião com a ouvidoria o próprio médico José Garcia disse que ela não deveria ficar apenas sob o cuidado de uma única profissional, caso ela faltasse, então seria hora do serviço que  deveria acompanha-la em casa se inteirar mais do caso.

EIM _ Erros Inatos do Metabolismo (EIM) são distúrbios de natureza hereditária, causados pela falta de atividade de uma ou mais enzimas específicas ou por defeitos no transporte de proteínas. Esses erros - transmitidos, em sua maioria, de forma autossômica recessiva - são considerados a causa das Doenças Metabólicas Hereditárias.
Tais erros podem levar ao acúmulo de substratos (substâncias não metabolizadas) que podem se tornarem tóxicos para o organismo e/ou falta de alguma substância que não será produzida, o que pode levar ao comprometimento dos processos celulares.
As doenças metabólicas podem se manifestar em qualquer idade, entretanto, na maioria dos casos os sintomas ocorrem na infância e adolescência. Nem todos os portadores apresentam o mesmo quadro clínico, mas alguns sintomas podem ser mais comuns como a dificuldade de crescimento e desenvolvimento e também a perda de algumas funções.
No começo, os sinais e os sintomas são sutis e dependendo do grau de deficiência metabólica vão se tornando cada vez mais aparentes e difíceis de tratar

O diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento são fundamentais para que o paciente apresente melhor evolução e qualidade de vida. Além disso, pode evitar graves consequências como deficiência mental, convulsão, paralisias e até mesmo óbitos. ( Informação retirada do Instituto Canguru)

A minha filha apresenta hipoglicemia, hiperamonemia, vômitos, letargia, ataxia entre outros e esses sintomas podem ocorrer por motivos banais desde uma virose, um estresse, como também por uma infecção, uma saturação do organismo ou erro na dieta. Por esse motivo alguns hospitais e profissionais não aceitam internar e cuidar da minha filha, por não sentirem capacitados e nesse meio , caso a médica atual esteja fora da cidade, minha filha fica sem socorro, o que poderia ser evitado com uma equipe que interaja , com um sistema de repasse de informação e uma atenção mais de perto o que ela não está tendo até hoje e vale lembrar que nosso filho João também estava no serviço sem nenhuma assistência e veio a óbito aos 8 anos.
Pergunto a UNIMED DOMICILIAR como uma mãe, só uma mãe, pode ir para uma consulta, exame, com a criança com 2 bombas de infusão e a criança? A criança que por ter uma anemia crônica, difícil de tratar já que possui um estoque de ferro elevado e mesmo assim persiste com hemoglobina baixa, não tem energia para andar, cansa facilmente e já pede para ser colocada no colo, perai! A criança tem direito a socorro? Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais._ Ela não tem de onde tirar energia e por isso precisa ser constantemente carregada, ela adormece rapidamente quando cansa, quando sua glicose cai pra menos de 50 e nisso há um risco de uma mãe estar sozinha sem  um socorro em tempo hábil.
Nossos esforços além de serem para mante-la viva, é para manter seu cérebro ,  que fica vulnerável pela doença, sem lesões. Porém como o metabolismo é comprometido, não podemos programar um horário para ela estar descompensada como pediu duas enfermeiras do serviço domiciliar, aliás, quem programa passar mal???
O serviço, conforme uma negativa dada, informava que tem uma equipe multidisciplinar, mas quem sai do conforto do lar para consultas é a criança, nutricionista em Brasilia, Geneticista em Brasilia, Psicologa bem cedinho mas não em casa, se passa mal tenho que ir para o PS, onde logo de cara me falam que não podem fazer nada.

Outra dúvida, todos os enfermeiros, técnicos de enfermagem e profissionais, trabalham em uma escala de serviço, pois a sobrecarga pode levar ao erro e quando  lidando com vidas, todo cuidado é necessário a fim de evitar erros por estresse, então digo a UNIMED GOIÂNIA que minha esposa , sem capacitação, sem registro no COREN e sem pausa não pode assumir o serviço da enfermagem.
De acordo com a constituição dos direitos humanos:'' Artigo 7.º Todos são iguais perante a lei e, sem qualquer discriminação, 'têm direito a igual proteção da lei'. ''_ Ela também tem direito a descanso já que está efetuando a função da enfermagem.

Artigo 23.º Quem trabalha tem direito a uma remuneração equitativa e satisfatória, que lhe permita e à sua família uma existência conforme com a dignidade humana, e completada, se possível, por todos os outros meios de proteção social._ Minha esposa desempenha uma função, constantemente a enfermagem do domiciliar solicitam que façamos o serviço.

Artigo 24.º
Toda a pessoa tem direito ao repouso e aos lazeres e, especialmente, a uma limitação razoável da duração do trabalho e a férias periódicas pagas._ O serviço feito em casa por minha esposa é continuo, 24 horas por dia, 7 dias por semana, 365 dias no ano.

É fato que o serviço prestado é para nossa filha porém por zelo a vida dela é que minha esposa e eu não podemos ficar com a responsabilidade de executar uma função sem sentirmos preparados para tal. E pelo zelo com a nossa filha que reconhecemos, devido ao nível de estresse não termos mais condições psicológicas e também de  conhecimento do serviço de assumir a função da enfermagem, ainda mais quando a empresa tem profissionais capacitados para o serviço.

http://www.reclameaqui.com.br/17636184/unimed-goiania-go/negligencia-com-paciente-crianca/


Enquanto mãe, mulher e esposa, sinto que estou no meu limite, cansada fisicamente, mentalmente e emocionalmente. Nicole acorda cedinho antes das 6h e já tenho que estar atenta a ela. Tenho que fazer tudo correndo ( arrumar casa,comer, tomar banho e etc) pois ela sempre está precisando de um cuidado. O barulho da bomba é perturbador quando você precisa ouvir constantemente e Nicole tem se negado por vezes a tomar toda dieta precisando ficar vigiando ela, e a desculpa pra ela desligar antes de acabar é o alarme constante da bomba. Ela também se nega a desliga la, e o pipipi fica soando até que eu pare o que estou fazendo e vou  arrumar.
Nicole é muito pequena, já passou por tanta coisa e é privada de muitas e acho crueldade jogar pra ela a responsabilidade de ficar ajustando a bomba. Ela é criança e merece  sossego pra estudar, brincar e descansar.

Xixi na cama

  Xixi na cama! Toda mãe sabe como é difícil ensinar os pequenos a usarem o vaso e sofrem com as escapadas durante a noite. Aqui não foi diferente, Nicole usou fraldas bastante tempo durante o dia e mais tempo ainda durante a noite, por volta de 5 a 6 anos ela deixou de usa-las para dormir. Mesmo havendo deixado de usar durante o dia ela diante de uma bronca, medo ou algo que deixasse ela nervosa , acabava urinando na roupa e isso até então considerava normal.
  Durante as internações sempre coloco fraldas para dormir, por estar em um hospital , excesso de líquidos, duas bombas buzinando  por qualquer mexida, etc... Enfim, ela sempre usava esporadicamente, também quando vamos em algum lugar com dificuldades de banheiro. Até ai, pra mim também parece normal.
   Porém já tem um tempo que ela vem tendo as escapadas durante a noite, todas as noites e algumas vezes escapou durante o sono da tarde e o fato de ter que acordar por volta das 2h ou 3h da madrugada e trocar de roupa, forrar cama é complicado. Diante disso optamos pela volta das fraldas a noite. Não sei se fiz o certo mas é difícil pra mim  a rotina dela, então tento ''facilitar'' algumas coisas. Sei que ela já caminha aos 9 anos, imagino que a puberdade está logo ali e fico pensando, será que apesar da grande demonstração de maturidade que ela tem, será que ela não está também imatura? É confuso...
Não quero pressiona-la mas também não quero ser negligente nem omissa quanto a esse processo. Lembrando que ela toma dieta durante toda a noite(11h até 6h), 200 ml,cerca de 28 ml por hora. E durante o dia ela ingere cerca de 800 ml de fórmula, água a ingesta é mínima e não acho que ela tenha uma grande quantidade de líquidos durante o dia e noite. Vamos observando....

Coisas que não pensamos

Pérolas da Nicole

👩_ Mamãe , vou ficar com essa sonda pra sempre?

👪_ Depende  de você, quando você aceitar tomar a fórmula por boca aí pode tirar.

👩_ Mas mamãe!  E quando eu ficar grávida???? A sonda vai ficar estufada querendo sair _ Diz toda assustada.

👪_ É só você tomar por boca então...

👩_ Eca! Esse leite tem gosto de barro.

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Iniciando 2016

    Primeira postagem de 2016, iniciando o ano com novidades, umas boas e outras nem tanto mas o alvo fica sempre  à frente por isso só podemos seguir e nunca retornar, a vida não permite voltar e consertar os erros lá de trás por isso procuro fazer o melhor agora para ter um futuro mais seguro ; principalmente tudo que é relacionado a minha preciosa. Quando ela crescer quero que ela perceba todo cuidado e esforço em prol de sua saúde, que ela sinta que as dificuldades não foram empecilhos para seguirmos e que também não seja , no futuro, uma desculpa para ela parar.
   Em determinadas situações fico pensando nas minhas atitudes diante das pessoas com a qual lido frequentemente, geralmente o plano de saúde e seus colaboradores. Todos estamos sujeitos a erros , fato, mas o que algumas pessoas talvez não entenda é que, o laboratório erra uma vez, o enfermeiro outra, a recepcionista outra e com isso, setores diferentes, pessoas diferentes erram com a mesma situação e pra mim acaba chegando como "mais um" erro e junto vem o desgaste e por isso fica difícil pra mim, lidar com os erros.

    Terça-feira Nicole foi tomar novamente a imunoglobulina, na vez anterior teve o incidente com o enfermeiro que delegou a função dele a um técnico de enfermagem, sendo que a mesma só pode ser feito pelo médico ou enfermeiro, além de quererem fazer usando um luva de procedimento quando o certo é usar luvas estéril. Chegando á clínica eis que só tinha o enfermeiro em questão para puncionar o cateter e lá veio encrenca. Solicitei á clinica outra pessoa e as caras não foram as melhores mas resumindo, a médica responsável pela clínica fez a punção e problema solucionado. Sim, ficou tudo ok, mas lá no fundo não gosto de fazer isso, expor de forma negativa outra pessoa, apontando o seu erro para os colegas, não gosto mas também não gosto de saber, da boca da médica, que o enfermeiro é capacitado para o procedimento e competente mas , talvez preguiça(?), passou sua obrigação a um terceiro não capacitado e sem respaldo legal para fazer. Essas questões me intrigam.

Voltando a Nicole, teve uma melhora da diarreia, e descobrimos que o causador era nada mais que o SORBITOL, presente em todas as medicações manipuladas(dela). A descoberta ocorreu de forma irônica, ela após receber alta iniciou vômitos e seguia com diarreia, então a gastro pediu para parar todos os remédios, quase infartei mas obedeci e logo ela melhorou. Melhorou e deixou a pulga atrás da orelha, por que os remédios faziam mal?? Então, estou no sofá vendo Dr. House e no episódio um homem queixava de diarreia após parar de fumar e o cinismo de House ao declarar o real problema, o chiclete que o rapaz mascava para controlar a vontade de fumar, cheio de sorbitol, eis que foi uma resposta ao enigma. Falei com a médica que também concordou, inclusive a geneticista e nutricionista que anteriormente ficaram horrorizada ao ouvir que as medicações a deixavam mal.            

   Depois passamos a manipular os remédios em outra farmácia, sem o sorbitol e outros proibidos e ela tem estado bem, sem diarreia, evacua umas 4 a 5 vezes mas não tem trazido prejuízos. 

Sem a diarreia e os vômitos a amônia controlou, tem mantido um valor que também não traz danos a ela, com isso evoluímos a dieta o que foi uma grande conquista. Teve ganho de peso porém sem ganho estatural.Tivemos uma melhora relativa do quadro e embora tenha ganhado peso ainda está abaixo do peso para idade , ainda desnutrida.

   Apesar da conquista ainda tem coisas nos preocupando quanto a saúde dela. Nicole está há quase 2 anos sem crescer e, na tentativa de saber o motivo das hipoglicemias acabamos descobrindo que ela possui uma deficiência do hormônio do crescimento e vai precisar usa-lo e eis outro problema, o hormônio é de preço elevado mas é doado pelo Estado MAS...para isso  preciso de apresentar 2 exames, feito com estimulo de insulina ou outra medicação e esse exame descompensou totalmente a Nicole, sendo inseguro repetir o mesmo. A médica endocrino só irá fazer a solicitação ao Estado com os 2 exames, mesmo explicando os riscos para ela, nem quis ouvir, dentro da sua razão ela já me negou o direito de tentar ganhar a medicação , respeitando os limites do organismo da minha filha. Ela chegou a realizar um exame e após este primeiro apresentou novamente os espasmos já estavam controlados.

   Além da estatura Nic está perdendo os cabelos e isso nos preocupada, era tão cabeluda e agora o cabelo já ralinho com umas falhas já perceptíveis. Levei a dermatologista e ela colheu uns fios para exame, na próxima consulta vai dizer o resultado do exame (tricograma) e passou um remédio para passar na cabeça até a próxima consulta. Hoje a sugestão foi para cortar bem curtinho o cabelo dela e dá uma dor no coração, embora saiba que cabelo cresce novamente, sinto a dor de ver minha filha refém de uma situação.

Inocência

   Tenho uma filha de 8 anos que embora muito madura é pura inocência. Ela acredita em um mundo melhor, em fada do dente e papai Noel e isso demonstra sua pureza ao olhar pra vida. Certo dia ela ouviu do primo que papai Noel não existe, assustada ela olhou em meus olhos procurando uma  resposta; diante do silêncio ela perguntou já afirmando que aquilo era mentira, e no dia anterior ela iniciara sua cartinha ao velho Noel.
Outro dia ela perguntou se quando eu era criança , se minha mãe guardava meus dentes para a fada do dente, respondi que não e ela toda comovida desejou que meus dentes caísse para ela guarda-los para a fada do dente, é lindo embora trágico pra mim, perder meus dentes agora kkkk.
   Essa inocência toda tem horas que nos coloca em ''apuros'' e é tão difícil chama-la para a realidade, uma realidade cruel e dura muita das vezes.
   Quando digo que minha preciosa é uma mistura de inocência com maturidade , podem acreditar, ela consegue unir as duas características e um ser tão pequeno fisicamente.  Semana passada ela perguntou  qual era o dia do aniversário de Deus. Na hora não entendi e disse a ela que Deus não fazia aniversário e ela perdendo a paciência retruca:
 _ Por acaso é dia 25 de dezembro né??? O aniversário de Jesus é o natal.
   Então entendi que embora acredite em papai Noel ela sabe o significado do natal, ela sabe que é o aniversário de Deus/Jesus.  Que bom seria se todos mantivéssemos em nossos corações a pureza de uma criança, bom seria poder ver o mundo e o próximo pelos olhos de nossos filhos. Olho para ela e tenho esperanças de  sermos melhores, olho o exemplo deixado pelo João e os ensinamentos da Nicole e sei que podemos ser melhores a cada dia. Ela não pode ''comer'' mas faz questão de dar comida, seja para quem for e tem momentos que tenho que para-la, pois nem todo mundo que vem aqui em casa está com fome, ou tem o mesmo paladar que nós.

   Outra situação que mostra sua pureza e maturidade foi a que ocorreu hoje pela manhã. Ela brincava com sua boneca, com asas e chegou até mim e disse que era uma fada, pra eu fazer um desejo; sorri e disse que queria ser rica e ela disse que não, que riqueza é ruim , ela nos deixa sem amigos.... sozinhos! Estou a pensar...

Recado da Nicole

Sobre a sonda

   Muita gente indaga sobre quando a Nicole vai tirar a gastrostomia, ficam com '' dó'' e acham que  ela talvez sofra com o adereço. Sempre explico que quando ela estiver aceitando melhor por via oral talvez possamos tirar mas enfim, o que as pessoas não sabem é que ela é muito , muito ruim pra comer. Ela usa a sonda para tomar o msudB com malto e calongen, 5x ao dia. Sem a sonda ela não tomaria nenhuma. Ela toma 5 mamadeiras de neocate ( 5g de pó + 100ml de água) e até gosta, mas, nem sempre toma, ela gosta do neocate se fosse pra comparar msud com neocate mas não mama tão bem, muitas vezes sobre ameaça e outros tenho que tirar da mamadeira e por na sonda. Sobre as mamadeiras, ela só toma se for na mamadeira nuk de bico ortodôntico +6 meses, se for o maior de 12 meses ou se for bico redondo ou se for kuka ou mam ou mamadeira grossa ela não toma. Aceitamos todo o capricho para , de acordo com a médica, estimular que ela use a boca o máximo possível.    Água é outro dilema, só toma depois que a médica quebrou o pau com ela e internou por desidratação e infecção de urina. Ela pode suco de caixinha, pode até guaraná mas não toma!!! Pode balas, pirulitos e chiclete mas não gosta, coloca na boca por 10 segundos e já tira. Já tentei, já achei que era adaptação, já pensei que fosse o sabor, já cogitamos várias hipóteses mas ela parece não gostar muito das coisas e o mais incrível, queixa fome o tempo todo. Penso que a fome seja no psicológico dela.

   Semana passada, na quinta-feira, tentamos o polvilho, derivado da mandioca. O primeiro dia comeu biscoito de polvilho e amou! No primeiro já internou por causa da amônia mas sem ligação com o biscoito de polvilho (feito apenas com água,óleo e sal). No hospital, na sexta-feira, fizeram o biscoito e ela comeu bem. No sábado pediu o biscoito, todos feito no dia bem fresquinho, mordeu e começou a oferecer para o pai, avó, prima e deu uma mordida e não quis mais. Então veio diarreia e dor na barriga, assaduras e nesse dia a dieta que foi passada ao meio dia, teve que ser retirada, deixando a sonda aberta, as 15h pois não foi absorvida/digerida. Irritada e chorosa passou o sábado. No domingo ela pediu novamente o biscoito, fiz e ela deu uma mordida e já deixou pra lá. Por conta dessa tentativa não quis mamar o neocate no sábado e domingo. Agora imaginem se estivéssemos sem a sonda??? Seria uma internação atrás da outra com certeza e por motivo de falta de comer ou beber. 

   Todas tentativas de dar comida tem sido assim, 3 dias amando e depois rejeita por motivos bobos. Antes achava que era erro meu ao preparar o alimento mas tenho visto que não, parece que ela perde o interesse na comida e mesmo assim fica reclamando fome. 

   Enfim, a mandioca e derivados não vão bem e nunca foram tolerados por ela, fico intrigada pois é um alimento que parece ser inofensivo mas aqui faz estrago.

Cada um oferece o que tem de melhor

   Cada um oferece o que tem de melhor, assim devemos ter sabedoria para entender o que o próximo está oferecendo. Uns tem amor e oferecem amor, outros tem medo e oferecem medo outros tem mágoa e oferecem mágoa , assim é a vida, assim somos...
   Outro dia estava , como de costume, orando com a Nicole antes de dormir, ela então comandou a oração. Ela agradeceu pelo dia e por sua vida e seguiu falando com o papai do céu: quando ela pediu firmemente para que Deus abençoasse que todos aqueles que possuem sonda no nariz ( nasogástrica), pudessem colocar na barriga (gastrostomia) . No dia anterior a sonda dela quebrou  e como medida provisória foi colocado a sonda nasogástrica o que desencadeou uma série de desconfortos pra ela. Na ocasião não sabia se falava amém em concordância a uma oração tão sincera ou se explicava pra ela que talvez a gastrostomia não fosse uma opção pra muitos. Optei pelo amém... :)
   Imagino que Deus , infinito em sabedoria, ouviu e entendeu o que de fato ela desejou em sua oração. Desejou que outros não sentissem o que ela sentiu, que sua dor e sua agonia não fosse sentida por outra pessoa.

Lições da Nicole

   Nicole é uma criança esperta, muito inteligente e atenta a tudo. Aprendo muito com ela e acho incrível seu senso crítico e a sua capacidade de questionar os fatos e pessoas. Também é muito interessante observar sua forma de encarar determinadas situações, sua fé , sua crença. 

   Sempre orientamos ela a não dar nada de origem animal pra o Duque ( hamister) comer, então ela começa a questionar:

_ Mamãe ele pode ovo? Resposta Não.

_ Mamãe ele pode carne? Resposta Não 

_ Mamãe se ele não pode carne e nem ovos por ser de animal porque ele pode queijo?? Resposta silêncio.

   Outra situação ou melhor outras... são os momentos em que ela precisa ser ''furada'' para coleta de sangue ou colocar soro. Ela sempre pede para fazer uma oração, então lindamente ela fala com o papai do céu para abençoar que seja ''de primeiro'' e que ela não sinta dor. Ela também ora antes de cada medição de amônia, para que o resultado seja bom e é muito lindo vê essa relação de fé com Deus. Assim, mesmo algumas pessoas perdendo a paciência com a enrolação, sei que todas ficam com o exemplo dela. Em vez de desesperar é melhor confiar em Deus. Assim ela tem ensinado não apenas a mim mas a muitos por ai. E assim, todas os envolvidos precisam dizer amém, e assim o que é concordado na terrá fica concordado no céu. 

( Se dois de vós na terra concordarem acerca de qualquer coisa que pedirem, isso lhes será feito por meu Pai, que está nos céus. Pois onde se acham dois ou três reunidos em meu nome, aí estou eu no meio deles” - Mateus 18.18-19 )
Essas são duas das diversas pérolas da Nicole... essas foram as mais legais da semana :)   :)  :) 

 

Amigos

Ontem dia 19 de setembro comemoramos o aniversário da Nicole. Foi um momento muito bom, contando sempre com a presença e participação de amigos queridos. Noto que essa festa, assim como as outras não é uma festa comum onde há anfitriões e convidados, mas sim uma reunião de amigos onde todos estão disponíveis a ajudar, servir e cuidar para que todos fiquem servidos e acomodados.
Muito bom poder contar com o carinho de todos e assim ter feito uma festinha linda. Tivemos a participação da tia Mônica  que fez os bichinhos para por na mesa. Teve a participação da Tia Valéria  e Evilene com que decorou toda a festa e fez as sacolinhas lindas. Tia Aline Pereira  que fez as lembrancinha da mesa. As tias da  Gabiju que foi até nós com os vestidos. Também tia Divina (professora) que está sempre com a Nicole ensinando. Vania que é a loira mais querida, Vilma que conhecemos no hospital e está com a gente desde que João tinha 3 anos. Karlinha que veio de longeeee e virou a fotógrafa e também virou garçonete.  Os primos que vieram de Brasília e os que vieram de Goiânia também .... Enfim muita gente envolvida em benefício da Nicole, os avós e bisavós,família e amigos do senac, amigos, amigos

mais que queridos. Alguns não citados mas não menos importantes, todos valiosos para nossa família.
Ao longo da nossa caminhada contamos com a ajuda da Renata, por diversas vezes e ela é uma pessoa maravilhosa que usa sua profissão (repórter) para servir o próximo. Também temos sempre junto a nós a Dra. Aline, nosso anjo, enviada para cuidar dos meus filhos. Recentemente estamos contando com o pessoal do UNIDOMICILIAR, que no dia 17 vieram aqui em casa e fizeram uma surpresa para Nicole.
Também não poderia deixar de agradecer ao nosso anjo amigo, que está sempre ajudando e contribuindo com a saúde da Nicole e semana passada pagou um novo exame alto custo (exoma) , da Nicole.
No final da noite de ontem, sentia tanta gratidão em tamanha alegria de ver minha filha, apesar das dificuldades, feliz, podendo conhecer novos amigos, construir novas amizades com Guilherme, Felipe e Luis ( Paula , Fabíola, Larissa).
Finalizando o dia de ontem e iniciando o dia hoje e a semana que começa só tenho que agradecer a Deus e aos amigos por todo cuidado e apoio.

Ps: Alguns amigos convidados não foram por motivos já avisados mas também , por esses , todo nosso carinho e sentimos falta de vocês.