Alto custo

 Após um período turbulento, com Nicole indo e vindo de UTIs e de  centros cirúrgicos, depois de quase perde-la, enfim encontramos um caminho a seguir, uma certa estabilidade. Seguir essa caminho custa caro! É cansativo, exige muito de nós e principalmente dela. 

Não encontramos uma fórmula mágica que faz com que ela fique bem. Encontramos uma equipe médica, cada um trabalhando na sua área e todos tentando um ponto de equilíbrio. Não foi fácil chegarmos até aqui e não está sendo fácil continuar, demanda tempo, dedicação e dinheiro. Tem dias que sinto o peso do mundo sobre mim. 

Nicole tem feito seu tratamento, que é extremamente caro, por meio de uma decisão judicial, porém há ressalvas, como por exemplo medicamentos sem registro na anvisa ou importados. Constantemente ela precisa realizar alguns exames, dosagem de vitaminas e outros específicos, também sem cobertura. 

Para mante-la bem não é questão de só oferecer remédios, também inclui diversas terapias e também a dieta. Há uns anos ela está na dieta cetogênica, que foi um divisor de água para o tratamento. A dieta Cetôgenica ou dieta low carb, a diferença é que na primeira, a dieta é bem mais rigorosa e preconiza a utilização de no máximo 50 gramas de carboidratos, enquanto na segunda estipula mais ou menos 200 gramas diariamente. Outra diferença entre as duas dietas é o consumo de gorduras. Na low carb tem apenas a diminuição do carboidrato, na cetogênica é necessário um aumento de gorduras. A dieta muda a forma do organismo obter energia, que passa a recorrer energia do estoque de gordura.

@Oncinhaquerviver 

A dieta exige produtos específicos, que também dependem da necessidade de aceitação e tolerância da Nicole, requer disciplina e uma balança. Os produtos prescritos para a dieta dela também são caros, ela faz uso de muito azeite, extra virgem, óleo de canolas, óleo de côco, maionese henz, farinha de amêndoas, adoçantes entre outras coisas que precisam ser da marca citada na prescrição por causa do calculo nutricional. Também envolve o uso de fórmula de ketocal, neocate e maltodextrina, que são administrados via gastrostomia.

A dieta trouxe melhoras, porém ela ainda faz uso de muitos psicotrópicos, e em dose altas e por isso a neurologista entrou com o canabidiol - Nabix 10.000, para tentarmos retirar outros. Agora iniciaremos nova luta no judiciário para conseguir recebe-lo.

Pouco a pouco irei atualizando sobre a nossa Oncinha. Muita coisa aconteceu, muita coisa acontecendo, não consigo narrar tudo em uma única postagem. Falarei mais na próxima vez.

oncinhaquerviver

Somos autistas!

Desde que Nicole recebeu o diagnóstico de TEA, há uns 5 anos ou mais, ela vem fazendo todas as terapias e recebendo intervenções necessárias para o seu desenvolvimento. No ano passado também recebi o meu diagnóstico, que antes era apenas de TDAH, desde então muitas coisas mudaram e pude compreender muitas situações difíceis que vivi e também puder entender mais o funcionamento da Nicole. Desde que me entendo por gente, vinha sofrendo com criticas, rótulos, sendo mal interpretada e tentando me encaixar. Fui atrás de tratamento para depressão, fui atrás de tratamento para o TDAH e fui para a terapia. Na terapia achei uma profissional perspicaz, que mirou nas minhas dificuldades e foi rastreando as causas em seguida encaminhou novamente a psiquiatra e então o  diagnóstico veio. 

Muitos não entendem como uma pessoa pode ser autista se ela fala, se conseguiu casar e ter filhos mas ninguém nota o sofrimento de quem não tem o diagnóstico e vive tentando se encontrar, "ser normal" para ser aceito. Vai passando um filme ca cabeça da gente, sobre os sinais que não foram vistos, talvez porque não era um diagnóstico simples e comum há mais de 30 anos. Sempre sendo rotulada de estranha, esquisita, sem educação, a que não olha nos olhos,a mal educada, evasiva... Tive e tenho muita dificuldades de estar em um grupo devido os interesses, sei que muitos já sofreram comigo falando sobre um tema especifico por muito tempo, sei que muitos acham que não estou ouvindo ou dando atenção por não sustentar o olhar na pessoa. Essas situações eu vivi e ainda vivo, mas hoje, sabendo, quando necessário eu explico a pessoa, quando não, eu ligo o "FODA-SE". 

Sei que quando eu era criança o autismo não era tão divulgado e as pessoas achavam que o autista só era aquele de niível se suporte 3, um autismo bem severo. Porém hoje há várias pessoas falando, divulgando, inclusive mostrando que o austismo em meninas é diferente de meninos. Devido aos esforços para conscientização o austimos está se fazendo notado em todo lugar Acontece que mesmo diante de tanta conscientização sobre o assunto, ainda encontramos pessoas ignorantes que não querem entender que o autista sente diferente e por isso reage diferente as diversas situações.

Pior que ouvir comentários ignorantes de pessoas leigas é ouvir tais comentários de  ditos profissionais da área da saúde. Antes, Nicole tinha muita resistência com mudança de rotina, pessoas novas, barulhos e cheiros. Hoje ela melhorou muito mas ainda tem suas limitações, dificuldades para fazer e manter amizades, adaptação a cheiros, texturas entre outras. Então recentemente uma terapeuta ocupacional, que diz avaliar 20 crianças em meio período, sugeriu que as dificuldades que a Nicole ainda apresenta é preguiça. Quando questionada ela afirma não ser especialista, sua área de atuação é mão. Realmente é perceptível que ela não tem a miníma especialização para atuar com TEA. Uma profissional que não valida as dificuldades de um autista, que quando ela deixou um suporte de soro cair no olho da Nicole e ela chorou, ela também não validou tal sentimento de dor, que repete a todo tempo que ela é "mocinha" para chorar, sentar no colo, ou estar vestida da maneira que acha confortável. Como um profissional que não sabe usar os reforçadores e incentivos certos, que não desenvolve nenhum trabalho pode entender que para Nicole está do jeito que está, ela passou por um processo de muito trabalho e persistência. Hoje ela é o resultado desse processo, que ocorreu assim que ela teve o diagnóstico.

As pessoas acham que os autistas só tem dificuldades enquanto são crianças. Que autistas não crescem, não ficam adultos ou talvez que ao chegar na fase adulta, ocorra a cura. Autismo não é doença e por isso não existe cura. É preciso entender que o autismo é classificado em níveis de suportes e são 3 os níveis. Também ocorre que uma pessoa pode mudar de um nível para outro, por isso a importância de fazer e manter o tratamento, pois da mesma forma que ganhamos habilidades com as terapias também ocorre perdermos com falta delas. Com o diagnóstico tardio não tive nenhum tipo de tratamento durante minha infância e adolescência, mas chegar até aqui passei por muitas situações difíceis, principalmente por não saber o motivo de não atender as expectativas das pessoas, quanto ao meu comportamento. Sofri por não saber onde estava errando, sofri quando falaram que fiz algo que não tive a intenção de fazer e que nem achava que tinha feito. Sofri com exposição a situações, pessoas, sentimentos, medos... Hoje, com diagnóstico, sei que muitas situações podem ser resolvidas comigo respeitando meus limites, estou melhor e assim eu consigo cuidar melhor ainda da Nicole. 

  O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades.

Voltei!

 Aqui estamos nós, depois de um tempinho sumidas, senti saudades de escrever. Nesse período em que deixei de postar notícias, Nicole esteve bem. Tivemos algumas intercorrências relacionadas à saúde dela mas todas superadas. Tivemos e estamos tendo desgastes com o plano de saúde,  para manter o tratamento necessário para mantê-la bem. 

Nicole se tornou uma bela adolescente, continua alegre e querendo viver a vida com tudo que tem direito,  embora tenha algumas limitações. 

Ela cresceu e está numa fase que tem demandado muita tenção, isso tem gerado um desgaste mental e emocional, típicos do momento.

Sempre tenho muitas situações que gostaria de vir aqui escrever mas o cansaço tem me impedido. O cansaço que nem sempre é físico mas na maioria das vezes é mental e emocional. 

Tentarei escrever com a mesma frequência de antes...