Meus medos

 Hoje irei escrever sobre um assunto, difícil. Sei que, o que falarei aqui, poderá repercutir, também soará estranho, mas nem tanto, para os que sabem de perto o que estamos vivendo. Os que acompanham mais de longe, talvez pareça uma atitude radical, não poderei ser muito descritiva mas preciso deixar registrado.

Inicialmente, quero deixar registrado que meu esposo e eu vivemos muito bem, que nossa relação é bem consolidada, nossa família há muito passa por dificuldades mas nunca foi dificuldades de relacionamento entre mim e o meu marido. Ele é e sempre foi um excelente marido e um pai excepcional. Também deixo registrado que mesmo diante de tantas dificuldades que enfrentamos para manter o tratamento que é necessário para preservar a vida da Nicole, mesmo assim, não temos ( meu marido e eu), planos de auto-extermínio. Não está em nossos pensamentos, deixar a Nicole desassisada, órfã de pai ou mãe.  Querem saber o motivo desse registra??? Segue meu relato de desabafo e também explicação.

Desde o ano passado, estamos tendo problemas maiores com a empresa e a gestão, que presta o serviço de home care para Nicole. Inclusive por várias vezes me senti coagida e assediada ( assédio moral) com os comentários durante as visitas médicas. Não foi uma única vez, foram várias vezes e na tentativa de fugir dessa violência psicológica e moral, passei a evitar as visitas médicas. Então resolvemos dar um basta na situação, entrando novamente judiciário. Esse profissional deixou de prestar assistência a Nicole e passei a sentir mais segurança para receber a visita médica pediatra.

Além do fato acima, tivemos outros problemas relacionados a assistência de enfermagem, erros de medicação ( dose errada e a falta de administrar), omissão, negligência, imprudência,  imperícia, relatórios de enfermagem adulterados e tudo isso, sendo pontuado a medida que ocorria. Nada foi feito para impedir ou corrigir as falhas, nenhum ''sinto muito'' pelos danos causados a Nicole. Diante de várias falhas também registrei uma denúncia no Coren.

Após fazer uso da minha obrigação de mãe e tentar proteger a Nicole contra toda forma de negligência e violência, começamos a ter retaliação por parte da gestão responsável pela prestação do atendimento. Para fazerem uma defesa, usaram muitas mentiras, tentaram me denegrir com relatórios e conversas de whatsapp forjadas. Durante a audiência informei que tinha a filmagem do fato relatado e que apresentaria e tive um prazo para apresenta-la e durante esse prazo ocorreu situações a fim de dificultar essa apresentação. Vale ressaltar, que tinha e ainda tem, profissionais na minha residência que fica nos monitorando e passando o relatório para a gestão. Quando no último dia de prazo para entregar a filmagem, fui ao Coren e senti muito medo do que pudesse ocorrer comigo durante. trajeto.

Após tudo isso houve retaliação, mais danos a Nicole e temos os vídeos e documentos de como o atendimento prestado da forma como estão prestando, está desestabilizando a Nicole. Então ontem, dia 04/04/23, compareci bem cedo ao local onde gerência o atendimento do home care, não é na sede do plano, para mais uma vez lutar pela saúde da Nicole, pedir que respeitem o relatório médico. Recebi olhares duros, até uma funcionária tocou em mim (um empurrão suave), na tentativa de me colocar para fora do elevador. Senti medo mas permaneci ali até por volta de 11h.

Mais tarde, precisei retornar ao mesmo local, para entregar as receitas médicas da Nicole e durante a entrega a atendente disse que a farmacêutica queria falar comigo e como ela estava demorando a descer, e a sala onde estava aguardando era muito fria, por causa do ar condicionado, resolvi ir até a entrada do estacionamento, na recepção de vacinas e foi quando encontrei o profissional da pediatria , aquele que precisei acionar o judiciário para cessar os assédios morais. Ele ao me ver, caminhou até mim e disse uns absurdos, dentre eles que viria tudo contra mim, pelas maldades que estou fazendo, que eu já estava sendo castigada com minha filha sofrendo... Novamente fui coagida e me senti ameaçada e humilhada naquela recepção. Tudo isso na recepção, na parte de vacinas, com clientes e crianças. Senti muito medo, sai de lá as pressas e não tive coragem de voltar para esperar a farmacêutica. Só após chegar na esquina, que parei para ligar para meu esposo e chamar um uber.

Diante de tudo isso, temo pela minha vida e da minha família. Como informei acima, estamos bem e não temos nenhuma patologia que curse com a morte de imediato. Não temos intenção de ceifar nossas vidas e Nicole, embora necessite de tratamento, só corre risco de morte se não administrarem corretamente os medicamentos, falta ou erro de dose. Nicole tem tanto medo, que quando é algum profissional diferente, ela nem dorme direito. Ela tem medo de morrer.

RESPEITO!!!

O dia 2 de abril foi definido pela ONU, em 2007, como o dia mundial sobre a conscientização sobre o autismo, dia para que possamos falar e divulgar mais informações sobre o assunto, a fim de inibir o preconceito e desrespeito com os autistas.

Embora exista um dia para podermos falar sobre as particularidades do espectro autista, as dificuldades do autismo ocorrem todos os dias e foi por isso que decidi, nessa data de hoje, 2 de abril, descrever uma situação de desrespeito que vem acontecendo com a Nicole e que tem gerado grande ansiedade e sofrimento a nossa Oncinha.

Como já falado, Nic tem seu tratamento feito pelo plano de saúde, através de liminar, o que muitos não sabem é da dificuldade que enfrentamos para que as necessidades dela, enquanto autista, sejam respeitadas.

Uma das características da Nicole, em relação ao autismo, é o seu apego a rotinas, tornando difícil a adaptação a qualquer mudança de agenda, de ambiente ou em seu ritual diário. Mínimos detalhes, pode disparar uma crise. Inclusive temos um relatório médico falando sobre e orientando a não ter mudanças desnecessárias quanto a equipe que assiste a Nicole, pois são situações estressantes e dolorosas para ela.

Porém mesmo com vários relatórios médicos explicando e pedindo esse cuidado pelo plano de saúde, ainda assim eles insistem em fazer mudanças desnecessárias, como tem ocorrido no momento.

Nas ultimas semanas, a coordenação de enfermagem do plano, resolveu, sem motivos justos, trocar uma das técnicas de enfermagem que já assiste a Nicole. Mesmo após argumentos, enviaram a outra profissional para ser treinada. Nicole está muito resistente e estamos passando por dias complicados. Desde o primeiro dia que a profissional chegou, Nicole  está tendo uma crise chamada Meltdown,

Meltdown é um momento de crise, no qual há uma impossibilidade de controlar impulsos ou reações. Geralmente, ocorre em situações estressantes, como barulho intenso, frustração ou sobrecarga sensorial. O termo em inglês refere-se a “derretimento” e vem ao encontro, simbolicamente, das sensações vividas durante as crises, onde o sujeito apresenta um colapso na sua capacidade de gerenciar as próprias emoções e sentimentos.

Essas crises nervosas são acompanhadas de sintomas, como gritos, choros, enjoos, tremores, mal-estar ou comportamento autoagressivo. 

 

Preocupada, falei novamente com uma das enfermeiras responsável por essa mudança e a resposta me deixou indignada, entre muitas coisas ditas destaco as falas:  ''Que o intuito é cuidar e zelar para o melhor dos pacientes'' e  ''o serviço não é personalissimo.. que não se pode caracterizar a pessoalidade do beneficiário''

Significado de Pessoalidade

substantivo femininoQualidade ou condição de ser uma pessoa ou de existir como tal.Art. 3º DO ECA diz: A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual ...

A fala é incoerente, pois como uma empresa que tem o intuito de zelar e cuidar dos pacientes, afirma que  a empresa não pode considerar as necessidades individuais da Nicole, uma adolescente em desenvolvimento e autista. A pessoa autista é considerada uma pessoa com deficiência, de acordo com a lei

A Lei 12.764/12 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

O estatuto do deficiente diz:

Art. 4º  Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.

§ 1º  Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.

Tecnologias assistivas

“Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. (BRASIL, 2007).

Conceito

No Brasil, o extinto Comitê de Ajudas Técnicas - CAT, instituído pela PORTARIA N° 142, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2006 propôs o seguinte conceito para a tecnologia assistiva: "Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (ATA VII - Comitê de Ajudas Técnicas (CAT) - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) - Secretaria Especial dos Direitos Humanos - Presidência da República).

Tecnologia é um termo que se refere a qualquer ferramenta, dispositivo ou processo que seja criado para resolver problemas ou melhorar a vida das pessoas. Tecnologia não é apenas objetos.

Após o inicio de tentativas de troca de profissional, Nicole tem apresentado constantemente perda de consciência, falta de ar, taquicardia, agressividade e crise de pânico. Inclusive situações relatadas a coordenadora de enfermagem, que respondeu para a técnica nova, que caso a Nicole não aceite a troca, o problema é dela. Também levamos a situação para a ouvidoria do plano de saúde e mesmo após colocar a situação tentativa de substituição continua, inclusive, a troca está prevista para dia 04 de abril, dois dias após o dia mundial de conscientização sobre o autismo. 

É estarrecedor que uma empresa de saúde e uma coordenadora de enfermagem, ignorem um relatório médico e as necessidades de uma adolescente autista. Devemos lembrar que Nicole tem outras comorbidades e que ao leva-la a tamanho estresse, onde ela se agride com murros pode ocasionar fraturas, visto que ela tem osteoporose e também a sangramentos e hematomas pois ela usa anticoagulante todos os dias, além de poder ocorrer crises convulsivas.

Que nesse dia tão importante, possamos alcançar a conscientização de um número maior de pessoas, sobre as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com autismo e também por seus familiares.