Curitiba

Após a partida do João , sentimos a grande necessidade de cuidar da Nicole. Diante dos acontecidos e por orientação médica fomos atrás do geneticista em Curitiba e contamos com o apoio de muitos amigos que colaboraram para que pudéssemos tão logo leva la . Agradeço a todos que se esforçaram para alcançarmos a meta , e no final superamos o valor estipulado inicialmente.
Dia 19 de novembro foi o dia da nossa ida, nesse dia tudo aconteceu, rsrs. Primeiro foi o fogão que pegou fogo(não muito e não nos locais comum de ter fogo), tremi ao pensar num desastre. Ao sair a chave fica presa na porta, não podendo eu mais abrir e nem retirar a chave, um sufoco que também foi resolvido. No caminho a Queli me liga para dizer que o voo que era as 19h estava atrasado e por isso perderíamos o voo da conexão em Campinas, então perguntou se poderíamos ir mais cedo e para a surpresa dela estávamos a caminho, ufa!

Enfim chegamos a Curitiba e no dia seguinte dia 20 fomos a consulta com o geneticista. A consulta não foi nada que esperávamos, porque sim, eu esperava que ele olhasse tudo e dissesse, é isso! Mas ele escutou todo relato, e se ligou na osteoporose, pedindo exames. Inicialmente ele pediu para fazermos um exame específico. Aproveitando a ida marcamos também com a imunologista do Pequeno Príncipe, ela olhou os exames e também se ligou na osteoporose que Nicole apresenta e João tinha de forma bem mais grave. Pediu permissão para dividir o caso com os médicos de SP, pensou em algumas hipóteses mas prefere conversar com os colegas de SP.  Sugeriu que fizéssemos o sequenciamento de exoma na Nicole e caso haja material do João, nele também. Mas ainda não se posicionou a respeito do caso.
Resumo de tudo é que nada sabemos mas a investigação continua. Dr. Salmo disse uma coisa que ele tentou não dizer mas diante da nossa fala ele abriu o jogo, ele também receia que é algo que acompanhe a idade. João apesar de tudo , ele ia relativamente bem até na virada do sexto para o sétimo ano.
O que me deixa insegura é notar que os médicos não conseguem ligar sintomas a exames e estabelecer um diagnóstico, é um achado aqui, outro ali, e isso os deixa perdidos.
A nossa volta foi tranquila, apesar da turbulência que foi do início ao fim do voo, me deixando aflita até está no chão, mas foi tudo muito nos conformes.
Muito obrigada a todos que de uma forma ou outra nos ajudou a dar mais esse passo...

Queria poder relatar muitas coisas sobre as consultas, dizer o quanto Curitiba é linda mas .... Espero que logo consiga , nesse momento me faz reviver muitas coisas, me faz pensar no medo....