Nossa ída a Brasília

Diante do evoluir do caso estamos tentando todas as possibilidades e entretanto em todas as portas abertas pra Nicole,  nesse momento. Brasília foi uma dessas portas.
Na consulta com a  geneticista,dia 18/12  ela estava muito desnutrida,  pesando 15kg e queixando fraqueza. A médica pediu então para internar,  lá mesmo, porém pedi que fosse em Goiânia , por causa da família e ela concordou, e voltamos de Brasília direto para o hospital,  com uma cartinha de recomendação.
Então desde o dia 19  às 02h da madrugada estamos no hospital. Natal e virada de ano passados dentro do hospital,  mas com a segurança dela está sendo assistida.
Nessa internação passamos por uma situação que nos assustou muito,  lembrei do dia que o João teve a parada resp. no quarto. Ela estava saindo do banho,  havia perdido a punção venosa e enquanto o pai enxugava , ela teve ânsia ee vômitos e logo veio uma palidez extrema, ela pedindo ajuda,  papai me ajuda, até que parou desfaleceu.  Foi mais uma cena traumatizante para nós. Exames alteraram na ocasião. Essa situação foi resultado de dois dias comendo xilitoca e salinis, ambiente produtos bons sem leite, soja, glúten e ovos.
Depois desse incidente ela está melhor,  graças a Deus.
Essa internação veio cheia de traumas e o primeiro foi encontrar um médico que acompanhasse a Nicole,  já que a Dra. Aline estava de  licença médica  e também queria um médico pelo convênio Unimed. O primeiro médico a olhar em 3 dias deixou o caso,  disse que não tinha condições de trata la. No hospital outros pularam fora também.  Então mesmo sem prática,  Dr. Humberto assumiu com a orientação da geneticista de Brasília.
Fui à Unimed solicitar um profissional,  eles também não encontraram. Depois enviaram uma gastroenterologista de adultos,  ela veio uma vez, não teve coragem de prescrever e nunca mais voltou.
Agora graças a Deus , a Dra. Aline voltou ao caso , porém ela não atende Unimed,  sendo particular. Não que o valor dela seja exorbitante,  mas por dia fica. Se bem que ao nosso ver , a vinda dela ao hospital vale muito mais que o cobrado, ela está sendo a única a fazer algo pela Nicole. 

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