O que temos de novo??

Ando esperando as coisas se acertarem para postar porém muitos amigos  perguntam e por isso vou falar as novidades não tão novas...

Começando pela gastrostomia que tem me dado trabalho e desgosto. Achei que apesar de invasivo fosse algo que ajudaria no ganho de peso da Nicole, mas isso não ocorreu e além de não atingirmos o objetivo a gastrostomia vive irritada, saindo uma secreção (purulenta??) e sangue o tempo todo.

Com o Botton  e já presença de granuloma

Após retirada do Botton 

alguns minutos depois da retirada do Botton (fecha rápido)

Após recolocar outra sonda 

 Ainda não melhorou e isso tem me preocupado...


O peso como já citado acima não melhorou também, ela teve perdas  significante após o aminomed além de elevado a amônia, outro assunto que me chama atenção. Sempre que ela reage a algo ela faz tiques, espasmos ou mioclonias , cada médico chama de um jeito e ao dosarmos a amônia ela está elevada, sempre coincidem, espasmos , amônia alta e reação a algo na dieta.

Mas ao voltarmos para o neocate noto uma queda nas vitaminas, uma palidez cutânea, ela fica mais apática e mais fraca. Com o aminomed as vitaminas sobem porém ela faz as outras alterações citadas além de perder peso.

Diante disso entramos com a nutrição parenteral, a mesma que o João usava, porém de forma intermitente, apenas para repor o que fica faltado , pela má absorção , com o neocate. O neocate é uma fórmula completa mas se ela toma muito, o corpo parece não conseguir segurar e ela acaba tendo dores, náuseas ...

Eu , mãe, penso que o grande problema é a proteína, quando em excesso para o corpo dela, ela acaba adoecendo. Isso seria explicado pela deficiência de enteroquinase, se ela não estivesse em uso de enzimas, pela lógica da doença ao repor as enzimas as coisas fluem... isso nos faz pensar numa deficiência enzimática maior, mas qual??

Nutrição Parenteral ( NPT)

Agora me resta outra dúvida, sendo o problema as proteínas, será que mesmo em NPT, que corre nas veias em vez do trato digestivo, se nela tiver proteínas, se isso também acarretará danos a Nicole, coisas que irei pesquisar e me informar com a médica.

No hospital tomando a primeira bolsa de NPT

Iniciando a NPT

Estamos tentamos muitas formas de alimenta la em segurança, além da gastrostomia,  também estamos usando a bomba de infusão para que a dieta corra lentamente de forma que o intestino consiga absorver , assim também evitando as dores e náuseas.

Junto com todo o desgaste emocional e físico , também vem o desgaste financeiro , potes, equipos, equipos para bomba de infusão custa mais de 20 R$ por dia, antibióticos para uso profilático, pomadas de antibióticos , gazes, esparadrapos, médicos, até agora só pediatra pela unimed e ela precisa de neuro, nutri, gastro, outras medicações... Ufa!!! E agora uma viagem para Curitiba , voltando no geneticista para realização de um novo exame, e esse espero contar com a UNIMED.
Enfim, é por tudo isso que as vezes deixo de dar noticias e atualizar a situação, não melhorou nada e ainda estou muito cansada.