Tratamento com sucesso!

Em toda nossa trajetória com a Nicole, nunca vivemos um período tão promissor quanto está sendo agora. A cada retorno na geneticista e nutricionista , voltamos com conquistas.  Sexta voltamos em DF e tomando o MSUD, mamando maizena com calogen , suco sem açúcar( desde a última consulta foi restringido o açúcar por causa da insulina) e com essa dieta Nicole ganhou mais 500g. Estamos vendo a curva do peso subir, as médicas ficaram encantadas com o avanço dela. Porém enquanto o peso sobe o tamanho estagnou e a curva de altura começou a descer. Ano passado quando  Ni iniciou o tratamento ela estava com 15kg e hoje está com 17,500kg e a média de ganho de peso foi maior esse mês.
Diante do sucesso foi liberado papas salgadas, todas devidamente pesada de acordo com as proteínas. Ela ficou toda empolgada e quis comer no restaurante e então na volta de Brasília para Goiânia paramos e ela pode servir um prato de salada ( alface, tomate e azeitonas). Tudo com muita cautela e fé para que também resulte em sucesso. Além da salada colocamos abóbora cabotiá, cozida com tomate e couve, resultando num caldo muito saboroso.  Também foi acrescido novo complemento de acordo com exames e pensado em usar novamente as enzimas já que ela tem perdido gordura nas fezes ( má absorção). Mesmo com isso estou muito confiante.
Além das consultas de sempre, passamos também pela neurologista que após uma avaliação minuciosa disse que ela está bem em todos os quesitos, pediu novos exames por causa das mioclonias que após o msud, cessaram, mas mesmo assim ela quer ver se houve alguma ''sequela''. Manteve a medicação que já estávamos usando para acalma la.
Durante esse período que antecedeu a consulta ela elevou a amônia poucas vezes e nada muito alto, sendo que uma vez foi por ter febre. As hipoglicemias diminuíram também.

Algumas pessoas questionam a rotina alimentar dela, então vou detalhar:

06 h Dieta ( MSUD + MALTODEXTRINA+ TCM)  por gastrostomia em bomba de infusão 

06 h Mamdeira (2 conchas de maizena + 1 pitada de cremogema + 3ml de calogen)

8 h  1 Bolacha SCHAR ( fette croccanti )

10 h Pretzels schar ( 15 unidades) + 100 ml de suco ( yakutl maçã / sem açúcar)

12 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

12 h salada ou o caldo de abóbora

13 h mamadeira semelhante a primeira

15 h 1 bolacha + suco

18 h 2 bolachas schar

18 h Dieta semelhante a primeira em bomba de infusão

19 h salada ou caldo de abóbora

20 h papinha SO nestle

22 h Mamadeira

00 h Dieta semelhante as outras em bomba de infusão

PS: Antes das dietas tem as medicações.